Нужен совет

[mic]

2 часа назад, Tanuka сказал:

Я сейчас нейромидин и вит.В принимаю и всё. Думаете этого достаточно?

 

1 час назад, Tanuka сказал:

Я принимаю столько лекарств, что хотелось бы услышать мнение можно ли обойтись без этого. Может кому то гимнастика для рук например помогла?

Не совсем понял, Вы хотите с лек-вами или без?

Нейромидин спастику не усиливает? Лет 20 назад антиспастики моим рукам не помогли, помогло сочетание: утром элениум 10 мг, вечером дифенин 50 мг. Не знаю, доступно ли это сейчас.

Удачи!

[Tanuka]

5 минут назад, Krestiki сказал:

поищите в сети книгу Черные лакированные туфельки. оч.воодушевляет.

 

Восстанавливайтесь.

Спасибо )

[Tanuka]

4 минуты назад, mic сказал:

 

Не совсем понял, Вы хотите с лек-вами или без?

Нейромидин спастику не усиливает? Лет 20 назад антиспастики моим рукам не помогли, помогло сочетание: утром элениум 10 мг, вечером дифенин 50 мг. Не знаю, доступно ли это сейчас.

Удачи!

Я хочу попробовать обойтись без лекарств от спастики, если это возможно. Нейромидин пью, потому что после сентябрьского обострения рука опять падала и не держалась Прописали чтобы вернуть силу. Сейчас уже чуть получше. Честно говоря я новичок и возможно чего то недопонимаю. Мне говорили, что с нейромидина хуже быть точно не может. Я уже не знаю как лучше поступать, чтобы помочь организму и надо ли что то делать вообще....

 

 

 

 

 

 

[aliens]

24 минуты назад, mic сказал:

утром элениум 10 мг, вечером дифенин 50 мг. Не знаю, доступно ли это сейчас.

Элениум точно не доступен.

[Roxy]

Про спастику... Краем уха слышала что в Москве масло каннабиса можно найти в продаже. Я  подозреваю что это не совсем то что надо,  в плане действующего вещества, но спросить можно наверное. 

[rdl]

15 минут назад, Roxy сказал:

Про спастику... Краем уха слышала что в Москве масло каннабиса можно найти в продаже. Я  подозреваю что это не совсем то что надо,  в плане действующего вещества, но спросить можно наверное. 

Не уверен, но подозреваю (по собственному опыту), что в данном случае под "спастикой" подразумевается совсем другое...это невозможность ничего сделать рукой, бессилие ее в своем роде - ни ручку держать, ни чашку... Плавали - знаем) Спастика вроде другое... 

Пальцы ничего толком схватить не могут, работают как-то порознь, я даже расписаться насчет госпитализации был не в состоянии...

[Tanuka]

22 минуты назад, rdl сказал:

Не уверен, но подозреваю (по собственному опыту), что в данном случае под "спастикой" подразумевается совсем другое...это невозможность ничего сделать рукой, бессилие ее в своем роде - ни ручку держать, ни чашку... Плавали - знаем) Спастика вроде другое... 

Пальцы ничего толком схватить не могут, работают как-то порознь, я даже расписаться насчет госпитализации был не в состоянии...

С бессилием я борюсь нейромидином, а вот  с пальцами именно то, что описали. Даже ручку взять в руку не могу, пальцы как раскоряки и как у робота кисть.

[Tanuka]

Думаю спастика все таки

[rdl]

13 минут назад, Tanuka сказал:

С бессилием я борюсь нейромидином, а вот  с пальцами именно то, что описали. Даже ручку взять в руку не могу, пальцы как раскоряки и как у робота кисть.

Если выпрямить ладонь, то пальцы ровно никак не держатся ( в то же время на левой руке все в порядке было)

правой рукой какой там писать - расписаться не мог, шнурки завязать нереально... Чашку хоть в левую взять можно)

не знаю, в принципе, все это некритично, попробуйте разрабатывать, может и отпустит. Когда были потом несильные проявления меня без лекарств отпускало...Ну если не отпустит - придется что-то более кардинальное предпринимать

 

 

[Tanuka]

2 минуты назад, rdl сказал:

Если выпрямить ладонь, то пальцы ровно никак не держатся ( в то же время на левой руке все в порядке было)

правой рукой какой там писать - расписаться не мог, шнурки завязать нереально... Чашку хоть в левую взять можно)

не знаю, в принципе, все это некритично, попробуйте разрабатывать, может и отпустит. Когда были потом несильные проявления меня без лекарств отпускало...Ну если не отпустит - придется что-то более кардинальное предпринимать

 

 

Аааа, а я думала уже всё и надежды нет. Хотя продолжаю разрабатывать руку Спасибо ))

[kat4kat]

7 часов назад, Tanuka сказал:

Думаю спастика все таки

А я думаю, что в раскоряку пальцы-это монопарез. Было такое у меня просто в обострение. Мыло не могла в руку взять и картошку тоже, да вообще ничего не могла, даже толком голову намылить.

[kat4kat]

Я тогда на солумедроле была, потом был массаж и электроакупунктура, за полгода рука все же восстановилась, но онемение периодически приходит, и тонус в ней другой, повышенный ( это наверное и есть спастись). Если вытянуто сейчас руку, то пальцы на разнос уровне. Но рука работает)))

[rdl]

6 часов назад, kat4kat сказал:

А я думаю, что в раскоряку пальцы-это монопарез. Было такое у меня просто в обострение. Мыло не могла в руку взять и картошку тоже, да вообще ничего не могла, даже толком голову намылить.

Именно. Согласен.

Мне парез в НИИ неврологии записали, при этом написав, что прописанная ранее инфибета при нем не показана (но я ее и не колол)

Гормоны да, снимают это дело. Больше такое с такой силой не повторялось. Некоторое онемение периодически в пальцах ног и рук есть, но жить не мешает...

[Malika]

Всем привет! Нужен совет опытных людей. Меня зовут Малика, 26 лет, город Алматы.

Моя история:

29 марта 2018 года почувствовала дискомфорт в правом глазу и ослабление зрения. Глаз с каждым днем видел хуже. 4 апреля 18 года обратилась в Офтальмологическую клинику доктора Коновалова г.Алматы. Прошла полное обследование зрения, поставили диагноз ретробульбарный неврит. Далее прошла МРТ (1.5 тесла) с контрастированием на котором выявлен процесс демиелинизации и множественные очаги в головном мозгу (10 очагов), обратилась к невропатологу. По МРТ и симптомам диагноз Рассеяный Склероз подтвердили в процентном соотношении 98 %. Назначили лечение Преднизалоном. Получила лечение, улучшения со зрением появилось не сразу. Глаз стал видеть лучше, но зрение не вернулось полностью по сей день.

18 сентября 18 года Сделала повторное МРТ (3 тесла) 3ох сегментов, на котором были выявленны новые очаги в головном мозге (теперь уже 13 очагов) и прогрессирующий процесс. Шейный отдел и грудная клетка чистые.

Симптоматика на протяжении этих 5ти месяцев:

Очень часто болела, 3 раза получала лечение антибиотиками.

Правый глаз видит хуже чем левый (цвета вижу тусклее, серая пелена) значимого дискомфорта не ощущаю.  

Других симптомов не выявлено. 

Сейчас нахожусь в подвешаном состоянии и не знаю что делать... И питаю себя надеждами, что может все таки диагноз поставлен ошибачно. В Казахстане совсем маленький опыт с данным заболеванием. Врачи перекидывают друг на друга ответственность. В Новосибирске есть родственники и есть мысли поехать туда, в центр РС. И сдать анализ на олигоклональные IgG в ликворе и сыворотке. В Казахстане этот анализ не проводят. И может быть заодно и проличиться там. Потому что наши врачи говорят что мне нужно скорее ложиться в стационар т.к я имею активные очаги и и с марта месяца нахожусь в состоянии обострения. Хотя ухудшения симптоматики не имею. Единственное после всех этих напряженных дней я чувствую что затекает правая нога, но порой кажется что я себе это внушила. 

Люди добрые подскажите как быть? Стоит ли ехать в Новосибирск? Стоит ли сдавать ликвор? Стоит ли сейчас ложиться в стационар? Стоит ли начинать ПИТРС терапию? И есть ли у меня хоть какая то надежда на то, что это не РС, а что то другое? Анализы на все вирусы и инфекции сдала, все чисто. Буду благодарна за любую достоверную информацию. Уж очень слабо у нас в Казахстане с медициной, а тем более с таким редким заболеванинием.

[irina0210]

Ваш врачи правы. Нужно ложиться в больницу. И ПИТРС начинать тоже, в Казахстане дают Копаксон, это хорошо

[Каспер]

Вопрос только один - наличие гражданства. Без гражданства РФ в Новосибирске все равно ничего стоящего не назначат, максимум проконсультируют.

[rdl]

Вам, по моему разумению, сначала надо диагноз подтвердить, а уж потом думать о питрс... А подтвердить-поставить диагноз - да, пункция... Не знаю уж, можно ли это сделать в Казахстане... В России, если нет гражданства, все будет очень платно(

[Malika]

Понятное дело. В Новосибирске я хотела все это платно сделать.

15 минут назад, Каспер сказал:

Вопрос только один - наличие гражданства. Без гражданства РФ в Новосибирске все равно ничего стоящего не назначат, максимум проконсультируют.

 

[Glafira]

В 28.09.2018 в 13:14, Malika сказал:

Всем привет! Нужен совет опытных людей. Меня зовут Малика, 26 лет, город Алматы.

Моя история:

29 марта 2018 года почувствовала дискомфорт в правом глазу и ослабление зрения. Глаз с каждым днем видел хуже. 4 апреля 18 года обратилась в Офтальмологическую клинику доктора Коновалова г.Алматы. Прошла полное обследование зрения, поставили диагноз ретробульбарный неврит. Далее прошла МРТ (1.5 тесла) с контрастированием на котором выявлен процесс демиелинизации и множественные очаги в головном мозгу (10 очагов), обратилась к невропатологу. По МРТ и симптомам диагноз Рассеяный Склероз подтвердили в процентном соотношении 98 %. Назначили лечение Преднизалоном. Получила лечение, улучшения со зрением появилось не сразу. Глаз стал видеть лучше, но зрение не вернулось полностью по сей день.

18 сентября 18 года Сделала повторное МРТ (3 тесла) 3ох сегментов, на котором были выявленны новые очаги в головном мозге (теперь уже 13 очагов) и прогрессирующий процесс. Шейный отдел и грудная клетка чистые.

Симптоматика на протяжении этих 5ти месяцев:

Очень часто болела, 3 раза получала лечение антибиотиками.

Правый глаз видит хуже чем левый (цвета вижу тусклее, серая пелена) значимого дискомфорта не ощущаю.  

Других симптомов не выявлено. 

Сейчас нахожусь в подвешаном состоянии и не знаю что делать... И питаю себя надеждами, что может все таки диагноз поставлен ошибачно. В Казахстане совсем маленький опыт с данным заболеванием. Врачи перекидывают друг на друга ответственность. В Новосибирске есть родственники и есть мысли поехать туда, в центр РС. И сдать анализ на олигоклональные IgG в ликворе и сыворотке. В Казахстане этот анализ не проводят. И может быть заодно и проличиться там. Потому что наши врачи говорят что мне нужно скорее ложиться в стационар т.к я имею активные очаги и и с марта месяца нахожусь в состоянии обострения. Хотя ухудшения симптоматики не имею. Единственное после всех этих напряженных дней я чувствую что затекает правая нога, но порой кажется что я себе это внушила. 

Люди добрые подскажите как быть? Стоит ли ехать в Новосибирск? Стоит ли сдавать ликвор? Стоит ли сейчас ложиться в стационар? Стоит ли начинать ПИТРС терапию? И есть ли у меня хоть какая то надежда на то, что это не РС, а что то другое? Анализы на все вирусы и инфекции сдала, все чисто. Буду благодарна за любую достоверную информацию. Уж очень слабо у нас в Казахстане с медициной, а тем более с таким редким заболеванинием.

Malika, как с Вами можно связаться помимо форума, Skype, @-mail,  соцсети? Помимо стандартного лечения Вы еще можете помочь себе сами, Вы очень молоды и в начале этого трудного пути. Хочу порекомендовать Вам почитать литературу.

[Krestiki]

30 минут назад, Glafira сказал:

Malika, как с Вами можно связаться помимо форума, Skype, @-mail,  соцсети? Помимо стандартного лечения Вы еще можете помочь себе сами, Вы очень молоды и в начале этого трудного пути. Хочу порекомендовать Вам почитать литературу.

а мне? или со стажем чтение уже не поможет? только Малышеву слушать? (((

или в 36 уже старая?

[АннаХ]

Похоже, Каспер был прав. Вербуют.

[Каспер]

2 минуты назад, АннаХ сказал:

Похоже, Каспер был прав. Вербуют.

Очень похоже, я еще чуть-чуть подумаю и ...

[Gera]

Glafira, огласите весь список пожалуйста. По литературе. Эттто интересно. 

[Glafira]

1 час назад, Krestiki сказал:

а мне? или со стажем чтение уже не поможет? только Малышеву слушать? (((

или в 36 уже старая?

Поможет всем, если правильно все воспринять. Просто люди со стажем уже слишком зацикливаются на свей болячке и не очень верят. У меня самой стаж уже 23 года , а может и больше.Очень поздно  врачи поставили диагноз.Не стала колоть ПИТРС,  т.к.  проблемы с сердцем.  Лечилась очень редко и ничего кроме ног не волновало. С ногами стало совсем худо, села в кресло и начала интенсивно лечиться по стандартной схеме. Чувствовать себя в ногах стала легче,  но болезнь стала прогрессировать быстрее, к ногам присоединились проблемы с глазами, руками и т.д. Так, что на стандартное лечение у меня свое видение. Перелопатила кучу литературы и стала думать и вести себя нацеливаясь на выздоровление  и болезнь стала отступать. Но потом в какой-то момент дала слабину, то ли заленилась, то ли засомневалась и все покатилось по новой. Всем кому  интересно, завтра сброшу подборку того, что нужно прочесть, сегодня уже поздно. Только прошу всех, кто заинтересуется, отнестись серьезно. Это не панацея и стать здоровым за секунду и на 100% может и не получиться, но  значительно улучшить свое состояние можно. Не важно, что делать и как, а важно, что при этом думать. Здесь на форуме есть один человек, который встал на ноги благодаря самому себе. Никакое лекарство эту болячку не лечит, как бы нам этого не хотелось. Только убирается симптоматика и продлеваются  периоды ремиссий при ППРС.

[aliens]

При ППРСремиссий не бывает. Вы бы прочитали что ли чего-нибудь про РС, типы течения, расшифровка их (течений),например. Прежде чем сказки нам рассказывать... А то даже один ляп разрушает сразу все впечатление.  А когда не один........