Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза

[Roxy]

43 минуты назад, mic сказал:

Осторожнее с желаниями - иногда они сбываются!

 

Только хорошего!

 

Mic, у меня мелькнула такая мысль, когда писала, но времени не было уже переформулировать :))). И ведь пару раз доигралась, теперь расхлебываю.

[mic]

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Mic, у меня мелькнула такая мысль, когда писала, но времени не было уже переформулировать :))). И ведь пару раз доигралась, теперь расхлебываю.

Надеюсь, в этот раз обойдётся без последствий!

Точнее, уверен!)

[Roxy]

3 часа назад, Thom322 сказал:

Да, про Влада говорили. Вроде живет в Германии и находится успешно на протоколе. Но Влад там похоже единственный.

В целом там пациенты очень радуются, что отказались от ПИТРС. Именно самому факт отказа.

Но я задумался о том чтобы сдать анализы на вит Д. 

 

Нет, не единственный, у него там целая компания, насколько я понимаю. Я тоже радовалась когда отказалась от ПИТРС. Просто так, без протокола. Но никому этого не посоветую, у каждого свой путь и свой РС.

Сдать можно, мне невролог говорил, что уровень вит. Д должен быть как минимум выше среднего. 

 

[aliens]

У меня был серьезный дефицит 13, вит Д пью, не по протоколу,всего лишь 5000 ед.,повторно никак не сдам, денег жалко)))

 

Моя доза конечно не сравнится с дозой по  протоколу, но каких-то изменений я не замечаю.

[Небесных]

6 часов назад, Thom322 сказал:

И очень меня удивили некоторые посты где люди показывают МРТ с "рассосавшимися" бляшками, разве такое бывает? 

 

 

Срез другой на МРТ был. У меня тоже очаг типа пропал, а на другом МРТ опять появился. Врач объяснила.

[Thom322]

У РС это нормально. Картина на МРТ и реальное самочувствие может сильно отличаться. Метаболическая вещь хорошая, но для меня как дополнение. Воспаление снимает. 

Экстатические есть пациенты вообще ничего не принимающие и живущие нормальную жизнь. Например, моя бабушка. 

Но в подавляющей массе мимо РС не проходит

[Elly777]

3 часа назад, Thom322 сказал:

У РС это нормально. Картина на МРТ и реальное самочувствие может сильно отличаться. Метаболическая вещь хорошая, но для меня как дополнение. Воспаление снимает. 

Экстатические есть пациенты вообще ничего не принимающие и живущие нормальную жизнь. Например, моя бабушка. 

Но в подавляющей массе мимо РС не проходит

 

Thom322, добрый вечер.! скажите, не совсем ясно: у вас метаболическая терапия все же только - дополнение, или снимает воспаление  = снимает обострение?  

пс: крайне интересно было бы узнать немного подробнее для примера, так сказать, как ваша бабушка жила , в каких условиях - и эко, и по работе-семье- может был настолько благоприятный климат для ее организма во всем, что никакой склероз не мог сильно проявиться и запортить самочувствие человеку ?!? :)

[Recordsmen]

Просвятите темноту безпросветную, ,что такое протокол и дз. Я четвертый год на ПИТРС. 

[jodaz]

22 минуты назад, Recordsmen сказал:

Просвятите темноту безпросветную, ,что такое протокол и дз. Я четвертый год на ПИТРС. 

Протокол - это гипотеза какого-нибудь человека по лечению, высказанная на основании своего опыта и знаний, но она не была никем проверена. Возможно, она работает, возможно нет.

 

Например,

протокол Коимбра (лечение аутоиммунных заболеваний высокими дозами витамина D), 

протокол Валерия (лечение аутоимммуных заболеваний ВМИГ),

диета Эштона Эмбри

и так далее  :-)))))))

 

 

[Roxy]

10 минут назад, jodaz сказал:

Протокол - это гипотеза какого-нибудь человека, высказанная на основании своего опыта и знаний, но она не была никем проверена. Возможно, она работает, возможно нет.

 

Например, протокол Коимбра и так далее.

 

 

 

?

Это множество инструкций, которым следуют  приверженцы некоей гипотезы в надежде добиться определенной цели.

В случае Коимбра это например: 1. Приём вит. Д в дозировке 10000IU на каждые 10кг веса

                                                               2. Диета с ограничением Кальция

                                                               3. Периодическое общение с врачом, курирующим протокольщика

                                                               4. Сдача анализов для контроля состояния, итд.

[jodaz]

4 минуты назад, Roxy сказал:

?

Это множество инструкций, которым следуют  приверженцы некоей гипотезы в надежде добиться определенной цели.

Этому следуют и получатели ПИТРС :-))))))) на основании доказательной медицины.

[Roxy]

8 минут назад, jodaz сказал:

Этому следуют и получатели ПИТРС :-)))))))

 

Неа, производители ПИТРС не выдвигали гипотез и вообще мало чего обещали кроме длинного списка побочек :)))))))))))). 

[jodaz]

12 минут назад, Roxy сказал:

Неа, производители ПИТРС не выдвигали гипотез и вообще мало чего обещали кроме длинного списка побочек :)))))))))))). 

Еще как выдвигали и оперировали цифрами! после клинических исследований :-)

[Roxy]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Еще как выдвигали и оперировали цифрами! после клинических исследований :-)

 

Вы про доказательную медицину или где? Там все УЖЕ типа доказано :)))))). А вот у Коимбра - да, гипотеза :))))).

[jodaz]

5 минут назад, Roxy сказал:

Вы про доказательную медицину или где? Там все УЖЕ типа доказано :)))))). А вот у Коимбра - да, гипотеза :))))).

А Вы про гипотезу или таки про множество инструкций? :-)))))))

 

Цитата

?

Это множество инструкций, которым следуют  приверженцы...

 

[Roxy]

3 минуты назад, jodaz сказал:

А Вы про гипотезу или таки про множество инструкций? :-)))))))

 

 

 

Я уже давно про «просто поржать». Просто хотела сказать, что протокол и гипотеза - совершенно разные вещи. А так да, процесс приема лекарств тоже можно обозвать протоколом :). 

[jodaz]

1 час назад, Recordsmen сказал:

Просвятите темноту безпросветную, ,что такое протокол и дз. Я четвертый год на ПИТРС. 

В общем Протокол кого-либо - это чья-то неподтвержденная официальными исследованиями гипотеза, которая, может, работает, может, нет  :-)))

 

Протокол Коимбра - некто Коимбра утверждает бездоказательно, что лечение аутоиммунных заболеваний высокими дозами витамина D благотворно.

Может, да, может, нет. Наука пока не пришла к единому мнению :-)))))))

[Roxy]

5 минут назад, jodaz сказал:

В общем Протокол кого-либо это чья-то неподтвержденная официальными исследованиями гипотеза, которая, может, работает, может, нет  :-)))

 

 

Не верьте ему пожалуйста :)))))))))), это не оно :)))))))))))). 

[jodaz]

1 час назад, Roxy сказал:

 

Не верьте ему пожалуйста :)))))))))), это не оно :)))))))))))). 

 

"Я женских слов люблю родник
И женских мыслей хороводы,
Поскольку мы умны от книг,
А бабы — прямо от природы."  :-)))))))

[Roxy]

15 минут назад, jodaz сказал:

"Я женских слов люблю родник
И женских мыслей хороводы,
Поскольку мы умны от книг,
А бабы — прямо от природы."  :-)))))))

 

Губерман? Не, не катит :)))))) 

[Gera]

В 04.06.2018 в 16:46, Gera сказал:

Хочу к нему поехать, надо как-то достучаться до парня, что жизнь продолжается, пусть таким образом, но мы живём.

Вчера они сами у нас в городе были. Встретились, поздоровались.  Приехали к нам в больницу, прошли обследование, анкеты заполнили и вступают в программу клинических исследований.  

[aliens]

12 часов назад, Gera сказал:

Вчера они сами у нас в городе были. Встретились, поздоровались.  Приехали к нам в больницу, прошли обследование, анкеты заполнили и вступают в программу клинических исследований.  

А в какую программу КИ?

[Gera]

У него сильная спастика, его берут на баклосан, как понял на полтора года. И это уже хорошо, а там дальше видно будет. Что да как.

[mic]

5 часов назад, Gera сказал:

У него сильная спастика, его берут на баклосан, как понял на полтора года. И это уже хорошо, а там дальше видно будет. Что да как.

Это КИ? Цель иссл-я: "продемонстрировать безопасность и эффективность арбаклофена в таблетках с пролонгированным высвобождением при лечении спастичности у пациентов с рассеянным склерозом". А лечить его эти 1,5 года будут? ПИТРС назначили?

Всем здоровья!

[jodaz]

Решил поискать КИ баклосана и........... выпал в осадок..... увидев этакое КИ.....:

 

"Цель ... - постоянно отслеживать, оценивать существенное и несущественное тератогенное действие на потомство у женщин, подвергшихся воздействию Gilenya раньше (до 8 недель до последней менструации) и во время беременности в рутинной клинической практике. Общая цель состоит в том, чтобы собрать и оценить данные о материнских, фетальных и младенческих исходах и сравнить их с эталонными популяциями.

 

Будут собраны основные пороки развития,  незначительные врожденные аномалии и общие исходы беременности; осложнения во время беременности, потенциальные AEs на физическом и иммунном развитии системы потомства, & любые другие неблагоприятные результаты беременности / матери. (Сроки: в течение всего периода участия пациента в исследовании, которое будет включать 9 месяцев беременности и 1 год наблюдения после беременности)

 

Спонсор - Новартис"

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01285479?term=multiple+sclerosis&recrs=a&cntry=RU&rank=8

 

Набор желающих продолжается...