возраст в КИ

[Divmax]

1 час назад, Ека сказал:

Позитиффффффф - это часть моего самолечения, у меня уже есть

От врачей - а, ну да, меня не расстраивают :)))))))))))))))

Спасибо! Там, в общем-то стандартно.

Ерунда в том, что глатирамеру и интерфероны подруга уже пробовала, состояние как и до них - по 1-3 обострения за год. Митоксантрон не хочет.

В принципе да, абаджио оптимально, но иммуноссупрессор. Думает полгода ничего не делать, понаблюдать из кустов за принимающими :))))))))))) .

Но и солумедрол 1-3 раза за год не хорошо (мое мнение).

Вот ищу инфу по иммунодепрессантам после 45 лет и со стажем РС от 15-20лет.

 

Ека, а почему не хочет Абаджио? Это же селективный иммунодепрессант, вроде должно относительно нормально переноситься

Солумедрол 1-3 раза в год ИМХО гораздо хуже, чем Абаджио

[Ека]

18 минут назад, Divmax сказал:

Солумедрол 1-3 раза в год ИМХО гораздо хуже, чем Абаджио

С одной стороны - да, с другой - не верит, что поможет.

[Divmax]

6 минут назад, Ека сказал:

С одной стороны - да, с другой - не верит, что поможет.

 

таки проверять надо, к моему большому сожалению. Все очень индивидуально, слушать других неблагодарное дело

[Ека]

7 минут назад, Divmax сказал:

Все очень индивидуально, слушать других неблагодарное дело

Хотя бы пару-тройку положительных результатов в этом возрасте найти, а то что-то один негатив гуглится. А положительное - либо молодежь, либо без возраста.

[Валерий]

Я долго удивлялся куда подевались с форума те. кому за 60.   А потом пообщался с тремя, с кеи общался раньше. И  у меня сложилось мнение что при длительном сроке болезни. на всех официальных ПИТРС,  прогрессирование всё равно идёт . А многие после постановки ВПРС и вообще без патогенетической терапии остаются.  И у них, из-за хронического отравления  продуктами распада миелина появляется состояние эйфории.  Человек лежит в кровати, и своей жизнью доволен. Его всё устраивает.    Другой с ходунками по квартире еле двигается. и тоже ни чего ему не надо.  Ни какого лечения не надо. Ему и так хорошо.   Вот потому и не нужен им форум.   Им и так хорошо.     Я же писал.   До начала приём ВВИГ, у меня было ощущение что сегодня я чувствую себя лучше чем вчера.   Это же и врачам говорил.  Они верили . и говорили . а зачем тебе ПИТРС, если и так у тебя нет ухудшения.   И только анализируя показатели за прошедший год. становилось понятно что за год и ходить стал в три раза хуже, и память . особенно кратковременная ухудшилась.   И многие симптомы РС стали более активны.   А после того, как стали мне капать ВВИГ, как бы из спячки вышел.  Стал понимать и различать всю симптоматику.  То что связано с бляшками в ЦНС, осталось.  Всё что от хронического отравления - пропало.  Со временем и память восстановилась.    Я уже не верю себе.  Спрашиваю жену-   есть ли ухудшения за прошедший год -  Говорит нет.   А мне кажется есть.  Просто возрастные изменения появляются.  Вырос животик, Лень нагнуться лишний раз...   Но РС у меня стоит.     

[Катерина25]

14 часов назад, dimon сказал:

Вот сегодня прокатился до Лиждвой В Ю. Посадили на абаджио.  Было нас с утра пятеро,средний возраст каждого явно за сорок лет.Всех переводили с аксо.

К чему бы это?

что за фишка с этим абаджио... Мне вот вроде аксо подошел, жалоб нет. Не хотелось бы пересаживаться на абаджио. Хотя в принципе и отказаться можно, но чтоб оставили глатирамер. Платно катались? вроде она как в коммерцию ушла. вот и интересуюсь

[dimon]

46 минут назад, Катерина25 сказал:

что за фишка с этим абаджио... Мне вот вроде аксо подошел, жалоб нет. Не хотелось бы пересаживаться на абаджио. Хотя в принципе и отказаться можно, но чтоб оставили глатирамер. Платно катались? вроде она как в коммерцию ушла. вот и интересуюсь

Лиждвой не ушла в коммерцию , она старший научный сотрудник в 10 корпусе в отделении неврологии.Она ушла от приёма пациентов , у неё работа по аналитике ,видимо ,диссертация. Когда она мне звонила ,сказала ,что моё право отказаться и спокойно колоть дальше аксо. Всё по фед. программе.

Я тут же перезвонил в областной МОРС ,где меня ведёт Арзуманян Н Ш .Было сказано : соглашайся , не думай.

Анализы ежемесячно по электронке отсылать Лиждвой.Через год мрт.

Не имея возможности сравнивать мы не узнаем , что для нас лучше. Сравню- узнаю. Год пролетит быстро.

[Лена73]

3 минуты назад, dimon сказал:

Лиждвой не ушла в коммерцию , она старший научный сотрудник в 10 корпусе в отделении неврологии.Она ушла от приёма пациентов , у неё работа по аналитике ,видимо ,диссертация. Когда она мне звонила ,сказала ,что моё право отказаться и спокойно колоть дальше аксо. Всё по фед. программе.

Я тут же перезвонил в областной МОРС ,где меня ведёт Арзуманян Н Ш .Было сказано : соглашайся , не думай.

Анализы ежемесячно по электронке отсылать Лиждвой.Через год мрт.

Не имея возможности сравнивать мы не узнаем , что для нас лучше. Сравню- узнаю. Год пролетит быстро.

Вы не могли бы подсказать, где находится областной МОРС, как туда попасть?

[dimon]

34 минуты назад, Лена73 сказал:

Вы не могли бы подсказать, где находится областной МОРС, как туда попасть?

Лена ,я там на платной основе .Записываюсь ч-з мед.сестру 8499 725 47 59.Межокружное отделение РС ул.Бакинская 26 , в простонародье: зиловская больница.

Зав отделением: Арзуманян Наринэ Шагеновна

Осенью ложусь на неделю на метаболичку,отдохнуть и выспаться от работы.

[Катерина25]

54 минуты назад, dimon сказал:

Лиждвой не ушла в коммерцию , она старший научный сотрудник в 10 корпусе в отделении неврологии.Она ушла от приёма пациентов , у неё работа по аналитике ,видимо ,диссертация. Когда она мне звонила ,сказала ,что моё право отказаться и спокойно колоть дальше аксо. Всё по фед. программе.

Я тут же перезвонил в областной МОРС ,где меня ведёт Арзуманян Н Ш .Было сказано : соглашайся , не думай.

Анализы ежемесячно по электронке отсылать Лиждвой.Через год мрт.

Не имея возможности сравнивать мы не узнаем , что для нас лучше. Сравню- узнаю. Год пролетит быстро.

благодарю за пояснения

[Krestiki]

1 час назад, dimon сказал:

Сравню- узнаю. Год пролетит быстро.

Ваше право так думать, но есть пговорка, народная мудрость...

Тут писали уже.

Год на год не приходится, кто ж знает, что влияет на этот чертов РС.

[aliens]

1 час назад, Валерий сказал:

Я долго удивлялся куда подевались с форума те. кому за 60.   А потом пообщался с тремя, с кеи общался раньше. И  у меня сложилось мнение что при длительном сроке болезни. на всех официальных ПИТРС,  прогрессирование всё равно идёт . А многие после постановки ВПРС и вообще без патогенетической терапии остаются.  И у них, из-за хронического отравления  продуктами распада миелина появляется состояние эйфории.  Человек лежит в кровати, и своей жизнью доволен. Его всё устраивает.    Другой с ходунками по квартире еле двигается. и тоже ни чего ему не надо.  Ни какого лечения не надо. Ему и так хорошо.   Вот потому и не нужен им форум.   Им и так хорошо.     Я же писал.   До начала приём ВВИГ, у меня было ощущение что сегодня я чувствую себя лучше чем вчера.   Это же и врачам говорил.  Они верили . и говорили . а зачем тебе ПИТРС, если и так у тебя нет ухудшения.   И только анализируя показатели за прошедший год. становилось понятно что за год и ходить стал в три раза хуже, и память . особенно кратковременная ухудшилась.   И многие симптомы РС стали более активны.   А после того, как стали мне капать ВВИГ, как бы из спячки вышел.  Стал понимать и различать всю симптоматику.  То что связано с бляшками в ЦНС, осталось.  Всё что от хронического отравления - пропало.  Со временем и память восстановилась.    Я уже не верю себе.  Спрашиваю жену-   есть ли ухудшения за прошедший год -  Говорит нет.   А мне кажется есть.  Просто возрастные изменения появляются.  Вырос животик, Лень нагнуться лишний раз...   Но РС у меня стоит.     

А при чем тут тема "возраст в КИ"?  Ну вообще тема не о ваших личных наблюдениях и не о ВВИГ. Будьте так добры, пишите по теме. А для  просто поговорить есть много тем. Спасибо за понимание.

[aliens]

12 часов назад, Ека сказал:

С одной стороны - да, с другой - не верит, что поможет.

Проверяется только на себе, к сожалению. Я вот почему то верила в интерфероны и никак не ожидала того что произошло, хотя про такую  возможную побочку знала( Ну и очаги....

Кстати, когда Щур говорил про  возможное участие в  КИ аналога Окревуса, внимание на возраст он не акцентировал. 

[Ека]

Пару бы положительных примеров абаджио в ее возрасте найти.

 

Про генфаксон положительные отзывы были, она хотя бы попробовала.

 

[aliens]

Только что, Ека сказал:

Пару бы положительных примеров абаджио в ее возрасте найти.

 

Про генфаксон положительные отзывы были, она хотя бы попробовала.

 

Наверное искать надо на зарубежных форумах, где он какое то время применяется.  А об Окревусе  Щур ничего не говорил, и вообще о ....зумабах (тизабри, лемтрада).Подруга из ВАО?

[aliens]

1 час назад, dimon сказал:

Лиждвой не ушла в коммерцию , она старший научный сотрудник в 10 корпусе в отделении неврологии.Она ушла от приёма пациентов , у неё работа по аналитике ,видимо ,диссертация. Когда она мне звонила ,сказала ,что моё право отказаться и спокойно колоть дальше аксо. Всё по фед. программе.

Я тут же перезвонил в областной МОРС ,где меня ведёт Арзуманян Н Ш .Было сказано : соглашайся , не думай.

Анализы ежемесячно по электронке отсылать Лиждвой.Через год мрт.

Не имея возможности сравнивать мы не узнаем , что для нас лучше. Сравню- узнаю. Год пролетит быстро.

Это больше похоже на сравнительные или пострегистрационные  КИ. Ну только без информированного согласия.....

[Лена73]

1 час назад, dimon сказал:

Лена ,я там на платной основе .Записываюсь ч-з мед.сестру 8499 725 47 59.Межокружное отделение РС ул.Бакинская 26 , в простонародье: зиловская больница.

Зав отделением: Арзуманян Наринэ Шагеновна

Осенью ложусь на неделю на метаболичку,отдохнуть и выспаться от работы.

Спасибо за информацию, ложитесь тоже на платной основе и дорого все обходится?

[Divmax]

1 час назад, Ека сказал:

Пару бы положительных примеров абаджио в ее возрасте найти.

Про генфаксон положительные отзывы были, она хотя бы попробовала.

 

Вот то то и оно, что отзывы хорошие были, а стало хуже. Чужие отзывы по ПИТРС искать дело неблагодарное и часто бессмысленное... Пока она сама не попробует - не узнает. 

[dimon]

1 час назад, Ека сказал:

Пару бы положительных примеров абаджио в ее возрасте найти.

 

Про генфаксон положительные отзывы были, она хотя бы попробовала.

 

4.    Comi G. Induction vs. escalating therapy in multiple sclerosis: practical implications. Neurol Sci, 2008, 29(2): 253-255.
5.    Freedman MS. Induction vs. escalation of therapy for multiple sclerosis: evidence. Eurol Sci, 2008, 29(2): 250-252.
6.    Инструкция по медицинскому применению препарата Абаджио. 2014.
7.    Osiri M, Shea B, Robinson V et al. Leflunomide for treating rheumatoid arthritis. Cochrane database of systemic reviews (Online) (1): CD002047.
8.    Limsakin T, Menguy-Vacheron F. Pharmacokinetics of oral teriflunomide, a novel oral disease modifying agent under investigation for the treatment of MS. Presented at the Annual Meeting of the Americal Academy of Neurology (ANN) 2010.
9.    O’Connor PW, Li D, Freedman MS et al. A Phase II study of the safety and efficacy of teriflunomide in multiple sclerosis with relapses. Neurology, 2006, 66(6): 894-900.
10.    Бойко О.Б., Столяров И.А., Петров А.М., Бойко А.Н. Терифлуномид – новый пероральный препарат, изменяющий течение рассеянного склероза (обзор). Журн. неврол. и психиат., 2013, 10/2: 78-81.
11.    Kieiseier B, Benamor M, Truffinet P. Pregnancy outcomes for female patients and partners of male patients in the teriflunomide clinical development program. 2014 Joint ACTRIMS  ECTRIMS Meeting, September 10–13, 2014, Boston, MA, USA.
12.    Kieiseier B, Struve O, Benamor M et al. Upated pregnancy outcomes from teriflunomide clinical development programme: retrospective analysis of the teriflunomide clinical trial database. Mult Scler, 2013, 19: 74.
13.    Kieiseier B, Benamor M, Truffinet P. Pregnancy outcomes for female patients and partners of male patients in the teriflunomide clinical development program. 2014 Joint ACTRIMS -- ECTRIMS Meeting, September 10–13, 2014, Boston, MA, USA.
14.    O’Connor P, Wolinsky JS, Confavreux C et al. Randomized trial of oral teriflunomide for relapsing multiple sclerosis. N. Engl. J. Med., 2011, 365: 1293–303.
15.    Confavreux C, O'Connor P, Comi G et al. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double-blind, placebo-controlled, phase 3 trial. Lancet Neurol. 2014 Mar; 13(3): 247-56.
16.    Harrison S, Bergfeld W. Diffuse hair loss: its triggers and management. Cleve Clin J Med. 2009, 76(6): 361-367.
17.    Freedman M, Wolinsky J, Comi G et al. Safety and efficacy of teriflunomide in patients with relapsing multiple sclerosis treated with interferon beta. Presented at: 8th World Congress on Controversies in Neurology 2014. Berlin, Germany.
18.    Davenport L, Czich A, Turpault S. Teriflunomide: no effects on sperm DNA. Mult Scler 2013, 19, 559: 1187.

Источник: Медицинский совет, № 5, 2015

 

Ключевые слова: рассеянный склероз, препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, терифлуномид 

Да все равно всё на себе проверять нужно.

 

[Divmax]

54 минуты назад, aliens сказал:

Это больше похоже на сравнительные или пострегистрационные  КИ. Ну только без информированного согласия.....

 

вот и я подумала, что это типа КИ, а не всем подряд раздают. Теперь все встало на свои места...

[dimon]

59 минут назад, aliens сказал:

Это больше похоже на сравнительные или пострегистрационные  КИ. Ну только без информированного согласия.....

Поддерживаю , всем за 40, без обострений на аксо. Чем не хомячки?

[dimon]

38 минут назад, Лена73 сказал:

Спасибо за информацию, ложитесь тоже на платной основе и дорого все обходится?

Деньги оплачивал работодатель , я думаю, 15т. Разовый приём через кассу 3т.-это уже сам платил.Если были в Венюковской "больнице"-Вы меня поймёте.Оттуда только в небесную канцелярию.

[aliens]

7 минут назад, dimon сказал:

Поддерживаю , всем за 40, без обострений на аксо. Чем не хомячки?

Либо кому то Тема для диссертации, ну Вы сами об этом написали.

[Ека]

2 часа назад, aliens сказал:

Подруга из ВАО?

Да, из ВАО. Нет, не говорил. Более того, на прямой вопрос "Это абаджио?", ответил, что нет, это терифлуномид :(. Подруга ему не доверяет вообще.

1 час назад, Divmax сказал:

Пока она сама не попробует - не узнает. 

Она и пробовать не хочет...

 

1 час назад, dimon сказал:

Ключевые слова: рассеянный склероз, препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, терифлуномид 

В тех работах, что находила, не было по возрастам результата.

[aliens]

11 минут назад, Ека сказал:

Да, из ВАО. Нет, не говорил. Более того, на прямой вопрос "Это абаджио?", ответил, что нет, это терифлуномид :(. Подруга ему не доверяет вообще.

Она и пробовать не хочет...

 

 

Ну пока это точно абаджио на год, Р-Фарм выиграл именно с ним, аналог не участвовал.

Ну если не хочет....

Если Щуру не доверяет, то можно в НИИ либо к Захаровой, к Бойко хотя бы на консультацию.

Если она Волкову доверяла, то может к нему, посоветоваться.