Принятие диагноза

[Небесных]

В 24.03.2018 в 22:15, Roxy сказал:

Как это может быть:

Точно у меня так и есть, все стадии по несколько раз прошла! Сейчас я опять в стадии шока.

[Небесных]

В 26.03.2018 в 13:51, Картинка сказал:

у меня  сейчас все до депрессии, интересно а что значит проблемы с возвращением в нормальную жизнь? ну так чтобы не пропустить что это этап принятия, а не очередная жопа в жизни

это значит адаптироваться к тому, что какими физическими ресурсами обладаешь по факту. Тело еще помнит, что до утра может на дискотеке плясать, и хочет этого ( к примеру), а мозг уже понимает, чем это чревато. Я, например, чаще на такси стала ездить. Да дорого, но физические ресурсы ценнее. 

[Mistery]

1 час назад, Стрекоза сказал:

У меня от ВМИГа депрессия прошла. Состояние тоже причное, но вот он усталось убрал почти совсем, а это так важно. Вы пачку купите и проколите, а потом проанализируйте. Меня сейчас только держит, что его в холоде нужно возить, поэтому отпуски думаю как проводить и летать, чтобы он не испортился. Раз дети есть, то совсем хорошо. Вы еще и спортсмен, видимо проблема больше в депрессии а не в самочувствии.

А переносная сумка-холодильник не подойдет для целей перевозки? Те же ПИТРС люди же возят с собой.

Самочувствие пока ттт, за исключением тех симптомов что появились при дебюте и не ушли после пульс-терапии :(

[Стрекоза]

да, сумкой пользуюсь. но как подумаю где в отели хранить, так сразу в отпуск не хочется.

[aliens]

2 минуты назад, Стрекоза сказал:

да, сумкой пользуюсь. но как подумаю где в отели хранить, так сразу в отпуск не хочется.

В холодильнике, в каждом номере есть, вообще то

[Mistery]

10 минут назад, Стрекоза сказал:

да, сумкой пользуюсь. но как подумаю где в отели хранить, так сразу в отпуск не хочется.

В отелях обычно холодильник есть, даже в самых простеньких. Меня смущает как это перевозить в самолете. В багаж сдавать - а вдруг перебьют, а с собой на борт нужен рецепт. На ПИТРС то он есть, а на ВМИГ нет...

[aliens]

2 минуты назад, Mistery сказал:

В отелях обычно холодильник есть, даже в самых простеньких. Меня смущает как это перевозить в самолете. В багаж сдавать - а вдруг преебьют, а с собой на борт нужен рецепт. На ПИТРС то он есть, а на ВМИГ нет...

Возила с собой, без проблем. Справка была, а не рецепт.

[Mistery]

2 минуты назад, aliens сказал:

Возила с собой, без проблем. Справка была, а не рецепт.

Те наличия справки о заболевании достаточно для перевоза медикаментов на борту?

[aliens]

1 час назад, Mistery сказал:

Те наличия справки о заболевании достаточно для перевоза медикаментов на борту?

Справка о том , что диагноз MS и что колю глатирамера ацетат/интерферон по жизненным показаниям постоянно. Но справку никто не спрашивал. Сумку просвечивали, лек—во было там, но вопросов не задавали.

[Roxy]

Всегда возила с собой много лекарств, закупалась в Питере привычными препаратами, антибиотиками (у нас иногда не допросишься при очевидных проблемах) и никто никогда и ни разу ничего не спросил. Даже когда копаксон и авонекс с собой возила, никого эти шприцы не интересовали. 

Проблемы могут быть с препаратами, попадающими под... у нас это называется опиумный закон, в России я не знаю. Все, что могут использовать наркоманы в общем. На них нужно разрешение.

[Катерина25]

1 час назад, Roxy сказал:

Всегда возила с собой много лекарств, закупалась в Питере привычными препаратами, антибиотиками (у нас иногда не допросишься при очевидных проблемах) и никто никогда и ни разу ничего не спросил. Даже когда копаксон и авонекс с собой возила, никого эти шприцы не интересовали. 

Проблемы могут быть с препаратами, попадающими под... у нас это называется опиумный закон, в России я не знаю. Все, что могут использовать наркоманы в общем. На них нужно разрешение.

Аналогично. Возился с собой в ручной клади. Никто даже не спросил справку, хотя брала специально 

[Небесных]

2 часа назад, Стрекоза сказал:

да, сумкой пользуюсь. но как подумаю где в отели хранить, так сразу в отпуск не хочется.

Нужно сразу выяснять есть ли холодильник или мини бар. Не во всех отелях это есть.

[aliens]

34 минуты назад, Небесных сказал:

Нужно сразу выяснять есть ли холодильник или мини бар. Не во всех отелях это есть.

А что действительно не бывает?  Никогда не узнавала, даже в мыслях не было.

[fomyasha]

Я поначалу шла по этим пунктам, до первого ПИТРС, а потом каждый из них отшвыривал меня в состояние то шока то злости то паники. Сейчас зависла в стадии возвращения в нормальную жизнь, но у меня обратная ситуация, организм вроде может гораздо больше, чем год назад, а мозг еще помнит как было плохо и не дает действовать в полную силу.

[Картинка]

В 26.03.2018 в 17:40, aliens сказал:

У меня по разному, моя ближайшая подруга, которой я позвонила рыдая, как тогда думала попрощаться, после первой МРТ,  поняла, начала рыться в Интернете, спрашивать у родителей (они врачи) и искать что такое демиелинизирующее заболевание, в итоге как потом выяснилось она раньше меня узнала, что скорее всего это РС. Это я к тому, что никогда она не думала, что я притворяюсь, когда устаю или боюсь лететь/ехать одна. Мама и семья брата также, а другая подруга только время спустя, поняла что такое РС и я не притворяюсь. А бывший муж, тогда настоящий так ничего и не понял. Так и думал, что я жалею себя и хочу, чтобы меня жалели все другие.

Да многие думают что я себя жалею. когда говорю устала, только недавно поняла что доказывать обратное бессмысленно. хоят у самой иногда мысль мелкает, а я действительно не могу, или просто себя жалею ))))))))) хотя последнее может и не плохо ;)

[Картинка]

5 часов назад, Стрекоза сказал:

У меня от ВМИГа депрессия прошла. Состояние тоже причное, но вот он усталось убрал почти совсем, а это так важно. Вы пачку купите и проколите, а потом проанализируйте. Меня сейчас только держит, что его в холоде нужно возить, поэтому отпуски думаю как проводить и летать, чтобы он не испортился. Раз дети есть, то совсем хорошо. Вы еще и спортсмен, видимо проблема больше в депрессии а не в самочувствии.

а я на копе но не долго, всего 2 месяца, и меня, иногда, прям такая шизофрения накрывает, что сама себя пугаюсь, и эта усталость, прям достала. надо тоже к вмиг присмотреться. 

[Krestiki]

4 минуты назад, Картинка сказал:

а я на копе но не долго, всего 2 месяца, и меня, иногда, прям такая шизофрения накрывает, что сама себя пугаюсь, и эта усталость, прям достала. надо тоже к вмиг присмотреться. 

Энерион от усталости, длительно. Я пила три мес. Врач разрешил пить до 6 мес. По де таб в день, попробуйте, прежде, чем пробовать спорный для лечения РС препарат.

[Картинка]

5 часов назад, Небесных сказал:

это значит адаптироваться к тому, что какими физическими ресурсами обладаешь по факту. Тело еще помнит, что до утра может на дискотеке плясать, и хочет этого ( к примеру), а мозг уже понимает, чем это чревато. Я, например, чаще на такси стала ездить. Да дорого, но физические ресурсы ценнее. 

у меня и тело помнит и мозг еще не адаптировался, что надо обороты поубавить, все кажется, будто не со мной все, но потом на утро четко понимаешь. нет девочки - это все с тобой происходит, блиин

[Картинка]

1 минуту назад, Krestiki сказал:

Энерион от усталости, длительно. Я пила три мес. Врач разрешил пить до 6 мес. По де таб в день, попробуйте, прежде, чем пробовать спорный для лечения РС препарат.

спасибо попробую, а то правда уже и себя, и окружающих достала этим своим устала. а по поводу сомнительный, может быть, не спорю, еще не пробовала, но я так поняла, что теперь, кроме питрс и витаминов, вся остальная помощь - сплошной эксперимент в реальном времени, и никто не знает кому что подойдет

[Лариса.]

Поскольку весть о возможном диагнозе прозвучала в кабинете офтальмолога куда я пришла по поводу ослепшего глаза, то это прошло мимо меня не задев своим крылом. Настолько я была в шоке и глубочайшем стрессе из-за слепоты. А вот моя мама выпала в осадок. У её соседки родственница болеет с 20 лет РС. И буквально за первые лет семь села в коляску и даже сама есть не может.  И мама сразу представила, как меня надо будет кормить с ложечки и менять памперсы...

Ну, а со временем, конечно пришло осознание непоправимости. Но, никогда не плакала. Как-то мысли всё больше о том, как теперь подстраиваться под свои новые возможности невозможности.  Успокаиваю себя тем, что слава богу проявилось уже в зрелом возрасте. Как писала ранее, лучшие годы прожила здоровой. В плане семьи всё в порядке. Тьфу-тьфу. Впереди только старость. Никаких свершений мне уже делать не надо. Никому ничего доказывать не надо. И себе в том числе. Надо потихоньку дожить свой век. И постараться , чтобы это получилось на своих двоих. Ну, а там, как судьба решит. 

Конкретно гнетёт меня одно. Я должна была быть своей матери помощницей и опорой. А получилось всё наоборот. Вот это мне очень мучительно.

[Каспер]

36 минут назад, Лариса. сказал:

Поскольку весть о возможном диагнозе прозвучала в кабинете офтальмолога куда я пришла по поводу ослепшего глаза, то это прошло мимо меня не задев своим крылом. Настолько я была в шоке и глубочайшем стрессе из-за слепоты. А вот моя мама выпала в осадок. У её соседки родственница болеет с 20 лет РС. И буквально за первые лет семь села в коляску и даже сама есть не может.  И мама сразу представила, как меня надо будет кормить с ложечки и менять памперсы...

Ну, а со временем, конечно пришло осознание непоправимости. Но, никогда не плакала. Как-то мысли всё больше о том, как теперь подстраиваться под свои новые возможности невозможности.  Успокаиваю себя тем, что слава богу проявилось уже в зрелом возрасте. Как писала ранее, лучшие годы прожила здоровой. В плане семьи всё в порядке. Тьфу-тьфу. Впереди только старость. Никаких свершений мне уже делать не надо. Никому ничего доказывать не надо. И себе в том числе. Надо потихоньку дожить свой век. И постараться , чтобы это получилось на своих двоих. Ну, а там, как судьба решит. 

Конкретно гнетёт меня одно. Я должна была быть своей матери помощницей и опорой. А получилось всё наоборот. Вот это мне очень мучительно.

 

Вообще неправильный подход, надо жить. Это смерть приходит один раз, а живём мы каждое мгновение.

[Лариса.]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Вообще неправильный подход, надо жить. Это смерть приходит один раз, а живём мы каждое мгновение.

Вы правы. Но, пока у меня вот так получается. Наверно, это от того, что ещё немного времени прошло после постановки диагноза. Я ещё не знаю ничего про себя в этой болезни! 

[Каспер]

2 минуты назад, Лариса. сказал:

Вы правы. Но, пока у меня вот так получается. Наверно, это от того, что ещё немного времени прошло после постановки диагноза. Я ещё не знаю ничего про себя в этой болезни! 

 

Понимаю, будем надеяться, что взгляд на эту проблему изменится в лучшую сторону. 

[Лариса.]

Спасибо за слова поддержки! Я буду стараться.)

[Roxy]

2 часа назад, Лариса. сказал:

Поскольку весть о возможном диагнозе прозвучала в кабинете офтальмолога куда я пришла по поводу ослепшего глаза, то это прошло мимо меня не задев своим крылом. Настолько я была в шоке и глубочайшем стрессе из-за слепоты. А вот моя мама выпала в осадок. У её соседки родственница болеет с 20 лет РС. И буквально за первые лет семь села в коляску и даже сама есть не может.  И мама сразу представила, как меня надо будет кормить с ложечки и менять памперсы...

Ну, а со временем, конечно пришло осознание непоправимости. Но, никогда не плакала. Как-то мысли всё больше о том, как теперь подстраиваться под свои новые возможности невозможности.  Успокаиваю себя тем, что слава богу проявилось уже в зрелом возрасте. Как писала ранее, лучшие годы прожила здоровой. В плане семьи всё в порядке. Тьфу-тьфу. Впереди только старость. Никаких свершений мне уже делать не надо. Никому ничего доказывать не надо. И себе в том числе. Надо потихоньку дожить свой век. И постараться , чтобы это получилось на своих двоих. Ну, а там, как судьба решит. 

Конкретно гнетёт меня одно. Я должна была быть своей матери помощницей и опорой. А получилось всё наоборот. Вот это мне очень мучительно.

 

Что-то здесь неправильно. Если у маминой соседки родственница села в коляску в первые 5 лет после диагноза, это совершенно не означает что у вас будет так же. Среди нас многие ведут обычный образ жизни, разница в бОльшем внимании к своему здоровью и приеме препаратов. 

И потихоньку доживать свой век... может не надо потихоньку? ;)

А насчет последнего -  далеко не факт, что все получится наоборот. Поверьте моему опыту.