Небесных Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 В 24.03.2018 в 22:15, Roxy сказал: Как это может быть: Точно у меня так и есть, все стадии по несколько раз прошла! Сейчас я опять в стадии шока. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 В 26.03.2018 в 13:51, Картинка сказал: у меня сейчас все до депрессии, интересно а что значит проблемы с возвращением в нормальную жизнь? ну так чтобы не пропустить что это этап принятия, а не очередная жопа в жизни это значит адаптироваться к тому, что какими физическими ресурсами обладаешь по факту. Тело еще помнит, что до утра может на дискотеке плясать, и хочет этого ( к примеру), а мозг уже понимает, чем это чревато. Я, например, чаще на такси стала ездить. Да дорого, но физические ресурсы ценнее. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Mistery Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 1 час назад, Стрекоза сказал: У меня от ВМИГа депрессия прошла. Состояние тоже причное, но вот он усталось убрал почти совсем, а это так важно. Вы пачку купите и проколите, а потом проанализируйте. Меня сейчас только держит, что его в холоде нужно возить, поэтому отпуски думаю как проводить и летать, чтобы он не испортился. Раз дети есть, то совсем хорошо. Вы еще и спортсмен, видимо проблема больше в депрессии а не в самочувствии. А переносная сумка-холодильник не подойдет для целей перевозки? Те же ПИТРС люди же возят с собой. Самочувствие пока ттт, за исключением тех симптомов что появились при дебюте и не ушли после пульс-терапии :( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Стрекоза Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 да, сумкой пользуюсь. но как подумаю где в отели хранить, так сразу в отпуск не хочется. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 2 минуты назад, Стрекоза сказал: да, сумкой пользуюсь. но как подумаю где в отели хранить, так сразу в отпуск не хочется. В холодильнике, в каждом номере есть, вообще то 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Mistery Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 10 минут назад, Стрекоза сказал: да, сумкой пользуюсь. но как подумаю где в отели хранить, так сразу в отпуск не хочется. В отелях обычно холодильник есть, даже в самых простеньких. Меня смущает как это перевозить в самолете. В багаж сдавать - а вдруг перебьют, а с собой на борт нужен рецепт. На ПИТРС то он есть, а на ВМИГ нет... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 2 минуты назад, Mistery сказал: В отелях обычно холодильник есть, даже в самых простеньких. Меня смущает как это перевозить в самолете. В багаж сдавать - а вдруг преебьют, а с собой на борт нужен рецепт. На ПИТРС то он есть, а на ВМИГ нет... Возила с собой, без проблем. Справка была, а не рецепт. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Mistery Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 2 минуты назад, aliens сказал: Возила с собой, без проблем. Справка была, а не рецепт. Те наличия справки о заболевании достаточно для перевоза медикаментов на борту? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 1 час назад, Mistery сказал: Те наличия справки о заболевании достаточно для перевоза медикаментов на борту? Справка о том , что диагноз MS и что колю глатирамера ацетат/интерферон по жизненным показаниям постоянно. Но справку никто не спрашивал. Сумку просвечивали, лек—во было там, но вопросов не задавали. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 27 Марта 2018 Автор Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 Всегда возила с собой много лекарств, закупалась в Питере привычными препаратами, антибиотиками (у нас иногда не допросишься при очевидных проблемах) и никто никогда и ни разу ничего не спросил. Даже когда копаксон и авонекс с собой возила, никого эти шприцы не интересовали. Проблемы могут быть с препаратами, попадающими под... у нас это называется опиумный закон, в России я не знаю. Все, что могут использовать наркоманы в общем. На них нужно разрешение. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Катерина25 Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 1 час назад, Roxy сказал: Всегда возила с собой много лекарств, закупалась в Питере привычными препаратами, антибиотиками (у нас иногда не допросишься при очевидных проблемах) и никто никогда и ни разу ничего не спросил. Даже когда копаксон и авонекс с собой возила, никого эти шприцы не интересовали. Проблемы могут быть с препаратами, попадающими под... у нас это называется опиумный закон, в России я не знаю. Все, что могут использовать наркоманы в общем. На них нужно разрешение. Аналогично. Возился с собой в ручной клади. Никто даже не спросил справку, хотя брала специально Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 2 часа назад, Стрекоза сказал: да, сумкой пользуюсь. но как подумаю где в отели хранить, так сразу в отпуск не хочется. Нужно сразу выяснять есть ли холодильник или мини бар. Не во всех отелях это есть. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 34 минуты назад, Небесных сказал: Нужно сразу выяснять есть ли холодильник или мини бар. Не во всех отелях это есть. А что действительно не бывает? Никогда не узнавала, даже в мыслях не было. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
fomyasha Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 Я поначалу шла по этим пунктам, до первого ПИТРС, а потом каждый из них отшвыривал меня в состояние то шока то злости то паники. Сейчас зависла в стадии возвращения в нормальную жизнь, но у меня обратная ситуация, организм вроде может гораздо больше, чем год назад, а мозг еще помнит как было плохо и не дает действовать в полную силу. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Картинка Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 В 26.03.2018 в 17:40, aliens сказал: У меня по разному, моя ближайшая подруга, которой я позвонила рыдая, как тогда думала попрощаться, после первой МРТ, поняла, начала рыться в Интернете, спрашивать у родителей (они врачи) и искать что такое демиелинизирующее заболевание, в итоге как потом выяснилось она раньше меня узнала, что скорее всего это РС. Это я к тому, что никогда она не думала, что я притворяюсь, когда устаю или боюсь лететь/ехать одна. Мама и семья брата также, а другая подруга только время спустя, поняла что такое РС и я не притворяюсь. А бывший муж, тогда настоящий так ничего и не понял. Так и думал, что я жалею себя и хочу, чтобы меня жалели все другие. Да многие думают что я себя жалею. когда говорю устала, только недавно поняла что доказывать обратное бессмысленно. хоят у самой иногда мысль мелкает, а я действительно не могу, или просто себя жалею ))))))))) хотя последнее может и не плохо ;) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Картинка Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 5 часов назад, Стрекоза сказал: У меня от ВМИГа депрессия прошла. Состояние тоже причное, но вот он усталось убрал почти совсем, а это так важно. Вы пачку купите и проколите, а потом проанализируйте. Меня сейчас только держит, что его в холоде нужно возить, поэтому отпуски думаю как проводить и летать, чтобы он не испортился. Раз дети есть, то совсем хорошо. Вы еще и спортсмен, видимо проблема больше в депрессии а не в самочувствии. а я на копе но не долго, всего 2 месяца, и меня, иногда, прям такая шизофрения накрывает, что сама себя пугаюсь, и эта усталость, прям достала. надо тоже к вмиг присмотреться. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 4 минуты назад, Картинка сказал: а я на копе но не долго, всего 2 месяца, и меня, иногда, прям такая шизофрения накрывает, что сама себя пугаюсь, и эта усталость, прям достала. надо тоже к вмиг присмотреться. Энерион от усталости, длительно. Я пила три мес. Врач разрешил пить до 6 мес. По де таб в день, попробуйте, прежде, чем пробовать спорный для лечения РС препарат. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Картинка Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 5 часов назад, Небесных сказал: это значит адаптироваться к тому, что какими физическими ресурсами обладаешь по факту. Тело еще помнит, что до утра может на дискотеке плясать, и хочет этого ( к примеру), а мозг уже понимает, чем это чревато. Я, например, чаще на такси стала ездить. Да дорого, но физические ресурсы ценнее. у меня и тело помнит и мозг еще не адаптировался, что надо обороты поубавить, все кажется, будто не со мной все, но потом на утро четко понимаешь. нет девочки - это все с тобой происходит, блиин Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Картинка Опубликовано 27 Марта 2018 Поделиться Опубликовано 27 Марта 2018 1 минуту назад, Krestiki сказал: Энерион от усталости, длительно. Я пила три мес. Врач разрешил пить до 6 мес. По де таб в день, попробуйте, прежде, чем пробовать спорный для лечения РС препарат. спасибо попробую, а то правда уже и себя, и окружающих достала этим своим устала. а по поводу сомнительный, может быть, не спорю, еще не пробовала, но я так поняла, что теперь, кроме питрс и витаминов, вся остальная помощь - сплошной эксперимент в реальном времени, и никто не знает кому что подойдет Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 27 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 27 Сентября 2020 Поскольку весть о возможном диагнозе прозвучала в кабинете офтальмолога куда я пришла по поводу ослепшего глаза, то это прошло мимо меня не задев своим крылом. Настолько я была в шоке и глубочайшем стрессе из-за слепоты. А вот моя мама выпала в осадок. У её соседки родственница болеет с 20 лет РС. И буквально за первые лет семь села в коляску и даже сама есть не может. И мама сразу представила, как меня надо будет кормить с ложечки и менять памперсы... Ну, а со временем, конечно пришло осознание непоправимости. Но, никогда не плакала. Как-то мысли всё больше о том, как теперь подстраиваться под свои новые возможности невозможности. Успокаиваю себя тем, что слава богу проявилось уже в зрелом возрасте. Как писала ранее, лучшие годы прожила здоровой. В плане семьи всё в порядке. Тьфу-тьфу. Впереди только старость. Никаких свершений мне уже делать не надо. Никому ничего доказывать не надо. И себе в том числе. Надо потихоньку дожить свой век. И постараться , чтобы это получилось на своих двоих. Ну, а там, как судьба решит. Конкретно гнетёт меня одно. Я должна была быть своей матери помощницей и опорой. А получилось всё наоборот. Вот это мне очень мучительно. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 27 Сентября 2020 36 минут назад, Лариса. сказал: Поскольку весть о возможном диагнозе прозвучала в кабинете офтальмолога куда я пришла по поводу ослепшего глаза, то это прошло мимо меня не задев своим крылом. Настолько я была в шоке и глубочайшем стрессе из-за слепоты. А вот моя мама выпала в осадок. У её соседки родственница болеет с 20 лет РС. И буквально за первые лет семь села в коляску и даже сама есть не может. И мама сразу представила, как меня надо будет кормить с ложечки и менять памперсы... Ну, а со временем, конечно пришло осознание непоправимости. Но, никогда не плакала. Как-то мысли всё больше о том, как теперь подстраиваться под свои новые возможности невозможности. Успокаиваю себя тем, что слава богу проявилось уже в зрелом возрасте. Как писала ранее, лучшие годы прожила здоровой. В плане семьи всё в порядке. Тьфу-тьфу. Впереди только старость. Никаких свершений мне уже делать не надо. Никому ничего доказывать не надо. И себе в том числе. Надо потихоньку дожить свой век. И постараться , чтобы это получилось на своих двоих. Ну, а там, как судьба решит. Конкретно гнетёт меня одно. Я должна была быть своей матери помощницей и опорой. А получилось всё наоборот. Вот это мне очень мучительно. Вообще неправильный подход, надо жить. Это смерть приходит один раз, а живём мы каждое мгновение. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 27 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 27 Сентября 2020 1 минуту назад, Каспер сказал: Вообще неправильный подход, надо жить. Это смерть приходит один раз, а живём мы каждое мгновение. Вы правы. Но, пока у меня вот так получается. Наверно, это от того, что ещё немного времени прошло после постановки диагноза. Я ещё не знаю ничего про себя в этой болезни! 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 27 Сентября 2020 2 минуты назад, Лариса. сказал: Вы правы. Но, пока у меня вот так получается. Наверно, это от того, что ещё немного времени прошло после постановки диагноза. Я ещё не знаю ничего про себя в этой болезни! Понимаю, будем надеяться, что взгляд на эту проблему изменится в лучшую сторону. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Лариса. Опубликовано 27 Сентября 2020 Поделиться Опубликовано 27 Сентября 2020 Спасибо за слова поддержки! Я буду стараться.) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 27 Сентября 2020 Автор Поделиться Опубликовано 27 Сентября 2020 2 часа назад, Лариса. сказал: Поскольку весть о возможном диагнозе прозвучала в кабинете офтальмолога куда я пришла по поводу ослепшего глаза, то это прошло мимо меня не задев своим крылом. Настолько я была в шоке и глубочайшем стрессе из-за слепоты. А вот моя мама выпала в осадок. У её соседки родственница болеет с 20 лет РС. И буквально за первые лет семь села в коляску и даже сама есть не может. И мама сразу представила, как меня надо будет кормить с ложечки и менять памперсы... Ну, а со временем, конечно пришло осознание непоправимости. Но, никогда не плакала. Как-то мысли всё больше о том, как теперь подстраиваться под свои новые возможности невозможности. Успокаиваю себя тем, что слава богу проявилось уже в зрелом возрасте. Как писала ранее, лучшие годы прожила здоровой. В плане семьи всё в порядке. Тьфу-тьфу. Впереди только старость. Никаких свершений мне уже делать не надо. Никому ничего доказывать не надо. И себе в том числе. Надо потихоньку дожить свой век. И постараться , чтобы это получилось на своих двоих. Ну, а там, как судьба решит. Конкретно гнетёт меня одно. Я должна была быть своей матери помощницей и опорой. А получилось всё наоборот. Вот это мне очень мучительно. Что-то здесь неправильно. Если у маминой соседки родственница села в коляску в первые 5 лет после диагноза, это совершенно не означает что у вас будет так же. Среди нас многие ведут обычный образ жизни, разница в бОльшем внимании к своему здоровью и приеме препаратов. И потихоньку доживать свой век... может не надо потихоньку? ;) А насчет последнего - далеко не факт, что все получится наоборот. Поверьте моему опыту. 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти