Принятие диагноза

[Roxy]

Как это может быть:

[fomyasha]

у меня как справа уже 9 лет, особенно последние годы, как самочувствие колбасит, так и настроение

[Gera]

Помощь другим, переосмысление... новые способы жить, эмоциональные выплески :) вот сейчас позавтракаю и буря пройдёт надеюсь. 

 Доброе утро.

[Картинка]

у меня  сейчас все до депрессии, интересно а что значит проблемы с возвращением в нормальную жизнь? ну так чтобы не пропустить что это этап принятия, а не очередная жопа в жизни

[Gera]

Проблема с возвращением... это наверно своего рода неизвестность. Что будет, как будет, зачем и почему, ответа у тебя нет в какой-то период. Узнай себя, найди себя...

[Roxy]

27 минут назад, Картинка сказал:

у меня  сейчас все до депрессии, интересно а что значит проблемы с возвращением в нормальную жизнь? ну так чтобы не пропустить что это этап принятия, а не очередная жопа в жизни

 

Много чего значит... Когда вместо того чтобы после работы нестись с друзьями развлекаться, ложишься спать потому что сил просто нет. Когда не можешь пойти гулять с ребёнком или пригласить детей домой потому что от криков и шума становится буквально больно физически. И рука, зараза, трясётся и боишься что все это заметят. Когда приходится сменить работу, потому что с нынешней не справляешься. И объяснять это окружающим слишком сложно и бессмысленно.

Когда к таким вещам приспособитесь и расставите приоритеты, можно считать проблемы (временно) решёнными. 

[Картинка]

1 час назад, Roxy сказал:

 

Много чего значит... Когда вместо того чтобы после работы нестись с друзьями развлекаться, ложишься спать потому что сил просто нет. Когда не можешь пойти гулять с ребёнком или пригласить детей домой потому что от криков и шума становится буквально больно физически. И рука, зараза, трясётся и боишься что все это заметят. Когда приходится сменить работу, потому что с нынешней не справляешься. И объяснять это окружающим слишком сложно и бессмысленно.

Когда к таким вещам приспособитесь и расставите приоритеты, можно считать проблемы (временно) решёнными. 

а ну тогда я одновременно на всех стадиях. спасибо что написали, а тоя уже начала думать. что только у меня такие проблемы, особенно с усталостью, друзьями и объяснением. Сложно особенно блазким объяснить, что нет сил. до сих пор думают, что я притворяюсь. Я иногда сама думаю, может это я и правда притворяюсь. ОСобенно когда кто-то говорит, что ты начинаешь, вон там баба Нюра до старости дожила с РС, пахала как лошадь

[Катерина25]

1 час назад, Картинка сказал:

а ну тогда я одновременно на всех стадиях. спасибо что написали, а тоя уже начала думать. что только у меня такие проблемы, особенно с усталостью, друзьями и объяснением. Сложно особенно блазким объяснить, что нет сил. до сих пор думают, что я притворяюсь. Я иногда сама думаю, может это я и правда притворяюсь. ОСобенно когда кто-то говорит, что ты начинаешь, вон там баба Нюра до старости дожила с РС, пахала как лошадь

я помню мне в начале тоже говорили, что я притворяюсь и могу идти нормально, просто хромаю потому что сама хочу...

бред

[Катерина25]

2 часа назад, Roxy сказал:

 

Много чего значит... Когда вместо того чтобы после работы нестись с друзьями развлекаться, ложишься спать потому что сил просто нет. Когда не можешь пойти гулять с ребёнком или пригласить детей домой потому что от криков и шума становится буквально больно физически. И рука, зараза, трясётся и боишься что все это заметят. Когда приходится сменить работу, потому что с нынешней не справляешься. И объяснять это окружающим слишком сложно и бессмысленно.

Когда к таким вещам приспособитесь и расставите приоритеты, можно считать проблемы (временно) решёнными. 

Вы правы. Ты меняешь свой образ жизни: раньше я могла ночь-полночь с друзьями сидеть (и теперь могу, но редко). Режим, зарядка, питание, прогулки, солнце и тп.

[aliens]

1 час назад, Картинка сказал:

а ну тогда я одновременно на всех стадиях. спасибо что написали, а тоя уже начала думать. что только у меня такие проблемы, особенно с усталостью, друзьями и объяснением. Сложно особенно блазким объяснить, что нет сил. до сих пор думают, что я притворяюсь. Я иногда сама думаю, может это я и правда притворяюсь. ОСобенно когда кто-то говорит, что ты начинаешь, вон там баба Нюра до старости дожила с РС, пахала как лошадь

У меня по разному, моя ближайшая подруга, которой я позвонила рыдая, как тогда думала попрощаться, после первой МРТ,  поняла, начала рыться в Интернете, спрашивать у родителей (они врачи) и искать что такое демиелинизирующее заболевание, в итоге как потом выяснилось она раньше меня узнала, что скорее всего это РС. Это я к тому, что никогда она не думала, что я притворяюсь, когда устаю или боюсь лететь/ехать одна. Мама и семья брата также, а другая подруга только время спустя, поняла что такое РС и я не притворяюсь. А бывший муж, тогда настоящий так ничего и не понял. Так и думал, что я жалею себя и хочу, чтобы меня жалели все другие.

[Roxy]

8 часов назад, Картинка сказал:

а ну тогда я одновременно на всех стадиях. спасибо что написали, а тоя уже начала думать. что только у меня такие проблемы, особенно с усталостью, друзьями и объяснением. Сложно особенно блазким объяснить, что нет сил. до сих пор думают, что я притворяюсь. Я иногда сама думаю, может это я и правда притворяюсь. ОСобенно когда кто-то говорит, что ты начинаешь, вон там баба Нюра до старости дожила с РС, пахала как лошадь

 

Самые близкие у меня как раз понимают, видя всю картинку изнутри. До кучи муж и старший сын в своё время случайно включили одну программу по местному телевидению, про семью, где у жены был РС и  едсс  9.5 примерно, ну сами понимаете...  У нас часто подобные вещи показывают, и мне кажется, это правильно, жизнь - не обложка глянцевого журнала, но в этот раз меня трясло пока смотрела. Мои вроде выводы кое-какие сделали. 

Некоторые друзья знают, кое-кто догадался, медики гррррр, ну и ладно. 

Пахать как лошадь я тоже могу, дня два, три максимум. А потом, извиняйте, копытами кверху и на диван :))). 

 

 

 

[Mistery]

А я не хочу принимать свой диагноз. И задумываться о нем не хочу. Может потому что у меня самое начало пути. Изменила режим, пью кучу витаминов и аминокислот. Как только начинаю думать, приходит истерика. Это ужасно, точно, со 100% вероятностью знать, что ждёт тебя в будущем. Вопрос только во времени. Каждый человек знает, что умрёт, но тут ты точно знаешь что именно будет происходить. Очень страшно, поэтому не хочу думать. Живу сейчас как страус. У меня даже питрс сейчас нет.

[Krestiki]

12 минут назад, Mistery сказал:

А я не хочу принимать свой диагноз. И задумываться о нем не хочу. Может потому что у меня самое начало пути. Изменила режим, пью кучу витаминов и аминокислот. Как только начинаю думать, приходит истерика. Это ужасно, точно, со 100% вероятностью знать, что ждёт тебя в будущем. Вопрос только во времени. Каждый человек знает, что умрёт, но тут ты точно знаешь что именно будет происходить. Очень страшно, поэтому не хочу думать. Живу сейчас как страус. У меня даже питрс сейчас нет.

Ну и живите себе наздоровье. Зачем загоняться раньше времени? 

Я пару первых лет рыдала. Потом лет 10-12 почти не думала (колола коп, было одно обострение), потом родила и с послеродовыми днями понеслись и обострения( ухудшения, а теперь и ВПРС уже.

 

У вас впереди есть время для радости и активности. Дерзайте.

 

И про 100% хреновое будущее не  загоняйтесь... не факт.

Вон что в стране происходит, ужасная трагедия. Случиться может всякое, думать о том, что впереди мучения бессмысленно.

[aliens]

Только что, Mistery сказал:

А я не хочу принимать свой диагноз. И задумываться о нем не хочу. Может потому что у меня самое начало пути. Изменила режим, пью кучу витаминов и аминокислот. Как только начинаю думать, приходит истерика. Это ужасно, точно, со 100% вероятностью знать, что ждёт тебя в будущем. Вопрос только во времени. Каждый человек знает, что умрёт, но тут ты точно знаешь что именно будет происходить. Очень страшно, поэтому не хочу думать. Живу сейчас как страус. У меня даже питрс сейчас нет.

Ничего Вы не знаете на 100%. Люди которые были в ТЦ в Кемерове действительно на 100  % не ожидали того, что случилось. Так что говорить, что я знаю на 100% то, что будет- несколько неправильно.

[Roxy]

44 минуты назад, Mistery сказал:

А я не хочу принимать свой диагноз. И задумываться о нем не хочу. Может потому что у меня самое начало пути. Изменила режим, пью кучу витаминов и аминокислот. Как только начинаю думать, приходит истерика. Это ужасно, точно, со 100% вероятностью знать, что ждёт тебя в будущем. Вопрос только во времени. Каждый человек знает, что умрёт, но тут ты точно знаешь что именно будет происходить. Очень страшно, поэтому не хочу думать. Живу сейчас как страус. У меня даже питрс сейчас нет.

 

Прекратить панику :). Нет никакой 100% вероятности знать, что ждет нас в будущем, ну вы и размечтались :). Мне невролог после диагноза ещё сказал, что если ты боишься именно этого, то шансы умереть от РС не очень велики, есть много других возможных причин. Думаю прав, как бы прискорбно это не звучало. 

ПИТРС к сожалению не панацея, переживать по поводу их отсутствия не стоит, может потом ещё будете думать как бы от них избавиться - всяко бывает :). 

Живите вовсю, как можете, а не как страус ;). Чтобы потом не жалеть о несделанном. 

[Mistery]

54 минуты назад, aliens сказал:

Ничего Вы не знаете на 100%. Люди которые были в ТЦ в Кемерове действительно на 100  % не ожидали того, что случилось. Так что говорить, что я знаю на 100% то, что будет- несколько неправильно.

В общем да. Муж говорит так же.

[Mistery]

53 минуты назад, Roxy сказал:

 

Прекратить панику :). Нет никакой 100% вероятности знать, что ждет нас в будущем, ну вы и размечтались :). Мне невролог после диагноза ещё сказал, что если ты боишься именно этого, то шансы умереть от РС не очень велики, есть много других возможных причин. Думаю прав, как бы прискорбно это не звучало. 

ПИТРС к сожалению не панацея, переживать по поводу их отсутствия не стоит, может потом ещё будете думать как бы от них избавиться - всяко бывает :). 

Живите вовсю, как можете, а не как страус ;). Чтобы потом не жалеть о несделанном. 

Паники нет, страраюсь просто не думать о заболевании. Радуюсь, что мне 35, есть семья, дети, работа. Те в общем-то жизненный минимум я\ успела до РС :) Дальше будь как будет. Сейчас просто стараюсь жить позитивом, пить витамины и избегать стрессов.

[Сублимация]

Я жизненный минимум до РС не успела, но успеваю сейчас уже с ним. Поскольку у меня тоже начало еще (я так думаю), то страшного ничего нет. 

Как у всех у меня всё волнообразно. Люблю, когда нет времени даже думать о "неприятностях". Иногда себя жалею, иногда себя прям очень жалею))))) 

Родные и близкие друзья готовы всегда оказать поддержку, поэтому чего мне так уж убиваться) у меня счастливая жизнь, просто с особенностями)

[aliens]

Только что, Mistery сказал:

Паники нет, страраюсь просто не думать о заболевании. Радуюсь, что мне 35, есть семья, дети, работа. Те в общем-то жизненный минимум я\ успела до РС :) Дальше будь как будет. Сейчас просто стараюсь жить позитивом, пить витамины и избегать стрессов.

А принять диагноз необходимо, Вам же будет лучше, принять и жить дальше, он есть и никуда к сожалению не денется. Прятать голову в песок, получается какое то время, но всю жизнь не получится, правда, проходили,  в другой ситуации.

[Krestiki]

42 минуты назад, Mistery сказал:

Паники нет, страраюсь просто не думать о заболевании. Радуюсь, что мне 35, есть семья, дети, работа. Те в общем-то жизненный минимум я\ успела до РС :) Дальше будь как будет. Сейчас просто стараюсь жить позитивом, пить витамины и избегать стрессов.

Таки да, все верно. 

 

Мне тоже 35, есть дети. И диагнозу уже 16 лет. В общем, жизнь даже с РС есть. Хотя я люблю поныть... но этой мой этап принятия ВПРС. 

[Катерина25]

3 часа назад, Roxy сказал:

 

Прекратить панику :). Нет никакой 100% вероятности знать, что ждет нас в будущем, ну вы и размечтались :). Мне невролог после диагноза ещё сказал, что если ты боишься именно этого, то шансы умереть от РС не очень велики, есть много других возможных причин. Думаю прав, как бы прискорбно это не звучало. 

ПИТРС к сожалению не панацея, переживать по поводу их отсутствия не стоит, может потом ещё будете думать как бы от них избавиться - всяко бывает :). 

Живите вовсю, как можете, а не как страус ;). Чтобы потом не жалеть о несделанном. 

Я после принятия диагноза поняла, что мало времени и жить надо здесь и сейчас. А не откладывать на завтра. 

Я лично сама боюсь послеродовых дней, но верю в лучшее. Что если не загонять себя и будет помощь, то будет не всё так сложно. 

[Roxy]

16 минут назад, Катерина25 сказал:

Я после принятия диагноза поняла, что мало времени и жить надо здесь и сейчас. А не откладывать на завтра. 

Я лично сама боюсь послеродовых дней, но верю в лучшее. Что если не загонять себя и будет помощь, то будет не всё так сложно. 

 

Я тоже, раньше ничего не хотелось, а сейчас... только бы сил хватило и времени тоже :).

А после родов первая неделя на таком адреналине была, я аж летала :))). Главное чтобы высыпаться давали и за перепадами Пролактина следить, я так прокололась в ребенкины 3 месяца. 

[Стрекоза]

5 часов назад, Mistery сказал:

. У меня даже питрс сейчас нет.

питерс не панацея. я 16 лет без него. диагноз приняла после того как 3 детей родила уже с рс. всякое конечно бывает. но я с оптизмимом жду разгадки тайны)))

вмиг можете изучить, раз питерс нет.

[Mistery]

1 час назад, Стрекоза сказал:

питерс не панацея. я 16 лет без него. диагноз приняла после того как 3 детей родила уже с рс. всякое конечно бывает. но я с оптизмимом жду разгадки тайны)))

вмиг можете изучить, раз питерс нет.

ВМИГ да, изучаю как раз. ПИТРС очень пугают, да и до июня-июля их в любом случае не будет, тк даже окончательного диагноза до повторного МРТ с контрастом у меня нет.

Мечты о 3 ребенке ( у меня 2 сына), увы теперь вряд ли осуществимы. Тк помощи, кроме как от мужа, у меня нет. По крайней мере постоянной.

Но да, теперь стараюсь жить сегодняшним днем. Лыжи, коньки, велосипед, поездки на машине семьей. Пока могу, нельзя откладывать на завтра.

Режим у меня был всегда, позже 23 старалась не ложиться. Сейчас вот расстаивает только невозможность планировать отдых с детьми без сопровождения других взрослых. Отчетливо понимаю, что мало ли накроет во время отпуска - с детьми будет опасно. Но это мелочи!

[Стрекоза]

У меня от ВМИГа депрессия прошла. Состояние тоже причное, но вот он усталось убрал почти совсем, а это так важно. Вы пачку купите и проколите, а потом проанализируйте. Меня сейчас только держит, что его в холоде нужно возить, поэтому отпуски думаю как проводить и летать, чтобы он не испортился. Раз дети есть, то совсем хорошо. Вы еще и спортсмен, видимо проблема больше в депрессии а не в самочувствии.