Помогите советом

[aliens]

28 минут назад, Наталья1979 сказал:

Ребят, всем привет! Писала много ранее, прошло почти 2 мес. Если кому интересно, в больницу я так и не легла тогда и гормоны не колола. Как- то само прошло тихонечко. Но скажу, что спину вдоль позвоночника сводит периодами , чувствительность левой стороны тела почти в норме, но усталость и что- то со зрением произошло. Уставать стала сильно, просто не от чего , устала и всё. Долго не могу в компе или телефоне, глаза устают и туман появляется. В общем в июне пойду на Мрт смотреть голову , не появилось ли чего , ну и посмотрю , что с очагом в шее...собираюсь на море в июле и не знаю куда, страшно мне, что перелёт и жара дадут обострение ... могут ведь ? Кто знает ?  ️

Вообще я за 12 лет болезни так и не поняла, что приводит к обострениям, а что нет, иногда ситуация такая что казалось бы обострения не избежать, ан  нет, а иногда на ровном месте и климат не меняла и не нервничала, а вот оно обострение....

По теме, перелет ни к чему не приводит, жара....ну загорайте по умному....не до угольной черноты и не в 12 дня.

Кстати, у меня после отдыха обострений не было.

[Наталья1979]

Всем, привет! Снова вопрос. Мне в июле на море,  хорошо, что в Крым , а то мало ли чего . А беспокоит меня вот что. Неделю назад ездили с мужем ловить карпа. Почти 6 часов под палящим солнцем, мне так стало плохо ... небыло возможности спрятаться в беседку, так как было занято . В итоге странно стало жечь лицо слева, потом как- то плохо стало, жар , как- будто мурашки или кто ползает под кожей, вдоль позвоночника, тоже самое в пальцах рук , ног, колене. Теперь это не проходит, а периодами то накатывает, то отпускает , по раза три в день. Полежу час, вроде отпускает , поделаю , что- либо , опять . Это похоже обострение , в пятницу пойду на Мрт . Начала пить берлитион, нейромидим, цитофлавин ,колоть мильгамму , перерыв был всего 2 месяца и опять по новой . Ребят , если это от жары у меня обострение, как быть в Крыму? Понятно, что под зонтом , буду часто ходить в море стараться , но воздух тёплый всё равно .. есть такие, кого море подкосило ? И есть ли такие , кому наоборот на море лучше .. подскажите , пожалуйста . Может ли , если это обострение, пройти тихонечко ? 

[Krestiki]

6 часов назад, Наталья1979 сказал:

Всем, привет! Снова вопрос. Мне в июле на море,  хорошо, что в Крым , а то мало ли чего . А беспокоит меня вот что. Неделю назад ездили с мужем ловить карпа. Почти 6 часов под палящим солнцем, мне так стало плохо ... небыло возможности спрятаться в беседку, так как было занято . В итоге странно стало жечь лицо слева, потом как- то плохо стало, жар , как- будто мурашки или кто ползает под кожей, вдоль позвоночника, тоже самое в пальцах рук , ног, колене. Теперь это не проходит, а периодами то накатывает, то отпускает , по раза три в день. Полежу час, вроде отпускает , поделаю , что- либо , опять . Это похоже обострение , в пятницу пойду на Мрт . Начала пить берлитион, нейромидим, цитофлавин ,колоть мильгамму , перерыв был всего 2 месяца и опять по новой . Ребят , если это от жары у меня обострение, как быть в Крыму? Понятно, что под зонтом , буду часто ходить в море стараться , но воздух тёплый всё равно .. есть такие, кого море подкосило ? И есть ли такие , кому наоборот на море лучше .. подскажите , пожалуйста . Может ли , если это обострение, пройти тихонечко ? 

С РС может быть аак угодно. МРТ покажет. Но ползти на палящее солнце с 11 до 3 вредно всем без исключения.

[Небесных]

8 часов назад, Наталья1979 сказал:

Всем, привет! Снова вопрос. Мне в июле на море,  хорошо, что в Крым , а то мало ли чего . А беспокоит меня вот что. Неделю назад ездили с мужем ловить карпа. Почти 6 часов под палящим солнцем, мне так стало плохо ... небыло возможности спрятаться в беседку, так как было занято . В итоге странно стало жечь лицо слева, потом как- то плохо стало, жар , как- будто мурашки или кто ползает под кожей, вдоль позвоночника, тоже самое в пальцах рук , ног, колене. Теперь это не проходит, а периодами то накатывает, то отпускает , по раза три в день. Полежу час, вроде отпускает , поделаю , что- либо , опять . Это похоже обострение , в пятницу пойду на Мрт . Начала пить берлитион, нейромидим, цитофлавин ,колоть мильгамму , перерыв был всего 2 месяца и опять по новой . Ребят , если это от жары у меня обострение, как быть в Крыму? Понятно, что под зонтом , буду часто ходить в море стараться , но воздух тёплый всё равно .. есть такие, кого море подкосило ? И есть ли такие , кому наоборот на море лучше .. подскажите , пожалуйста . Может ли , если это обострение, пройти тихонечко ? 

Причем тут море. Дело в высокой температуре воздуха, которая при р.с  может вызвать ухудшение состояния. Выше уже написали советы. 

[aliens]

25 минут назад, Небесных сказал:

Причем тут море. Дело в высокой температуре воздуха, которая при р.с  может вызвать ухудшение состояния.  

Добавлю, временно.

А шесть часов на палящем солнце.... Ну простите, мозги все-таки надо иметь и РС тут абсолютно не причем, прошу прощения за резкость.

[Gera]

В 16-ом году на море был. Пешком через горы ходили. Первое ПЕРЕгрев, что вырубае. Остыл в порядок пришёл и дальше пошёл... На море ты был с утра и вечером, как и говорилось. 

 Можно. Организма всё расскажет, как ему лучше :)

[Roxy]

 

После 6 часов на палящем солнце и здоровый человек будет плохо себя чувствовать, вы ещё легко отделались. Насчёт Крыма, там влажность большая, а в остальном вполне себе. Воду иметь с собой постоянно, и пить по необходимости. С 11 до 15-16 на солнце не выходите, ну и кондиционер нужен. Берегите себя :).

[jodaz]

Не море подкашивает, а отсутствие мозгов :-(

[Polo]

Все индивидуально. Я вообще жару не переношу, даже в Москве. + 25 для меня предел (даже с кондиционером). И уже давно отдыхаю только в средней полосе, в сосновом лесу.

 

[Nadin]

Я всегда хожу на море в 7 утра, бываю часов до 9.30,  и после 6 вечера. Домой всегда приезжаю загоревшая и накупавшаяся, т.к. пользоваться солнцезащитными кремами в 7 утра нужды нет, загораю сколько хочу, народу очень мало. Обычно дочка с мужем еще спят в это время, поэтому дохожу до самой воды с роллятором, из воды мне помогают выбраться какие-нибудь загулявшие с вечера отдыхающие, как раз часам к 8 они уже трезвеют. После обеда всегда сплю с включенным кондиционером, завтра же опять к 7 на море :)

[Наталья1979]

Спасибо большое за ответы, советы !!Я не правильно выразилась про море )) , я имела ввиду да, жару , написала так, обобщающе , простите .Типа море- значит отдых , жара и солнце ). Да я и не думала, что на солнце плохо станет , я же первое лето с болезнью , да ещё не понятно с какой, диагноз не ставят мне. Просила выписать ПИТРС мне , врач не выписывает , потому что один эпизод, а я боюсь потеряю время... А я обычно хорошо на солнце себя чувствовала . Да, осталась я наблюдаться у Хачановой , в центре РС . Очень хорошая доктор . Ещё раз всех благодарю ! 

[РС44m]

В 30.05.2018 в 00:53, aliens сказал:

Вообще я за 12 лет болезни так и не поняла, что приводит к обострениям, а что нет, иногда ситуация такая что казалось бы обострения не избежать, ан  нет, а иногда на ровном месте и климат не меняла и не нервничала, а вот оно обострение....

По теме, перелет ни к чему не приводит, жара....ну загорайте по умному....не до угольной черноты и не в 12 дня.

Кстати, у меня после отдыха обострений не было.

Возможно накапливается что то по чему то. И обострение. Как один из вариантов. А после отдыха или не накопилось или не вырабатывалось. А может витамин д

[Наталья1979]

Всем привет! Ну вот и сделала МРТ. Хорошего мало, в общем в спине очаг остановился, сирингомиелия уменьшилась . А вот в голове 4 очага ... но они не активны и написано не в местах , характерных для РС.Капец, 10 марта очагов не было и в январе не было . МР картина единичных очагов глиоза , без признаков активного накопления контраста ,количество и расположение очагов не совсем соответствует критериям пространственной диссеминации по MaCDonald 2005,2010 .

 

В белом веществе правой теменной доли паравертикулярно два очага без четких контуров.В левых теменных отделах перевентикулРный один очаг.в правых ножках мозга единичный очаг . Всего 4 очага инфра и супратенториально. Вот .

 

Пойду на сдачу СЖ. Пора наверное уже ...

[aliens]

При чем платная медицина? Если не нужен диагноз, то можно подождать......до чего-нибудь.

Хачанова хороший врач и как интересно она может подобрать лечение, при непонятном диагнозе?

Вы бы Vera прочитали бы всю историю повнимательнее, прежде чем рассуждать о платной медицине.

[Roxy]

8 часов назад, Наталья1979 сказал:

 

Пойду на сдачу СЖ. Пора наверное уже ...

 

Пожалуй да... Пусть это окажется чем-то излечимым.

 

[Наталья1979]

9 часов назад, Vera сказал:

А вас посылают на сдачу СЖ обычные бесплатные врачи или нет? Я так поняла, что нет.

 

Ну и стОит ли бежать впереди паровоза, в объятия платной медицины? 

Разумеется, за ваши деньги вас охотно будут обследовать и лечить. А вот вылечат ли, или вы станете "профессиональным больным" и будете ходить на всевозможные обследования как на работу? Только платить - в отличие от работы - будут не вам, а вы.

 

Почему я написала вам эти несимпатичные вам слова (сейчас и ранее). Потому что вы с собой обращаетесь так, что становится страшно за вас. Вы думаете, вам поставят диагноз и назначат лечение, после чего вы сможете жить прежней жизнью. Но прежней жизнью живут те больные, кому прекрасно подошло лечение, т.е. когда врачи не сомневаются в диагнозе и все симптомы ему соответствуют.

Добрый день! Я наблюдаюсь в Центре РС уже бесплатно, я из Москвы. Диагноза не было , ждали , если появятся в голове и будут симптомы. Мне врач сказала бесплатно положим если надо и возьмём СЖ. Я уже давно приняла диагноз и считаю , что это РС. Но благодаря форуму, я не паникую , как- то ожидала вчера уже и была готова , что картина будет такая с головой. Я хочу лечение получить , чтобы предотвратить хоть немного процесс . Сейчас мильгамма , берлитион, нейромедим . Диклофенак . Прошло 4 дня и стало лучше, почти прошли парестезии. Правда бегают по всему телу периодами ...А СЖ давно просят меня сдать , для анализа на эти олигоклональные АТ . 

[Небесных]

3 минуты назад, Наталья1979 сказал:

Добрый день! Я наблюдаюсь в Центре РС уже бесплатно, я из Москвы. Диагноза не было , ждали , если появятся в голове и будут симптомы. Мне врач сказала бесплатно положим если надо и возьмём СЖ. Я уже давно приняла диагноз и считаю , что это РС. Но благодаря форуму, я не паникую , как- то ожидала вчера уже и была готова , что картина будет такая с головой. Я хочу лечение получить , чтобы предотвратить хоть немного процесс . Сейчас мильгамма , берлитион, нейромедим . Диклофенак . Прошло 4 дня и стало лучше, почти прошли парестезии. Правда бегают по всему телу периодами ...А СЖ давно просят меня сдать , для анализа на эти олигоклональные АТ . 

а что Вы тяните со сдачей? Правильно Вам сказали, сдавайте скорее и пусть это окажется чем то излечимым. ПИТРС не выписывают, т.к. при других диемилизирующих заболеваниях, ПИТРС может нанести вред.

[aliens]

14 минут назад, Vera сказал:

Всю историю я прочитала, но не глазами врача, а глазами человека, к-рый тоже долго искал правильный диагноз и помогающее больному лечение (для себя и  своих многочисленных родственников с инвалидностью). В одних случаях это лечение находилось, в других нет. А чем эти случаи различались - личностью самого больного (наличие и отсутствие симптомов других б-ней, побочек или аллергии на лек-ва, умение заботиться о своём здоровье).

 

 

Не поняла, при чем тут Ваша история?

 Простите, но ваши рассуждения ни о чем, просто поговорить, по моему. Ну если кому то хочется просто порассуждать ни о чем, вместо того чтобы что то выяснить наконец, то ради бога.

[Наталья1979]

5 минут назад, Небесных сказал:

а что Вы тяните со сдачей? Правильно Вам сказали, сдавайте скорее и пусть это окажется чем то излечимым. ПИТРС не выписывают, т.к. при других диемилизирующих заболеваниях, ПИТРС может нанести вред.

Небесных, да я очень боялась сдавать , именно от страха , Что влезут , занесут инфекцию не дай Бог и прочее . Вот сейчас пойду , думаю доктор направить , она и тогда мне говорила , что мол боишься , это надо сделать . 

[aliens]

16 минут назад, Наталья1979 сказал:

Добрый день! Я наблюдаюсь в Центре РС уже бесплатно, я из Москвы. Диагноза не было , ждали , если появятся в голове и будут симптомы. Мне врач сказала бесплатно положим если надо и возьмём СЖ. Я уже давно приняла диагноз и считаю , что это РС. Но благодаря форуму, я не паникую , как- то ожидала вчера уже и была готова , что картина будет такая с головой. Я хочу лечение получить , чтобы предотвратить хоть немного процесс . Сейчас мильгамма , берлитион, нейромедим . Диклофенак . Прошло 4 дня и стало лучше, почти прошли парестезии. Правда бегают по всему телу периодами ...А СЖ давно просят меня сдать , для анализа на эти олигоклональные АТ . 

Диагноза нет, но Вы уже все решили и приняли? Тогда действительно зачем СЖ....

Ну-ну

[Наталья1979]

9 часов назад, Vera сказал:

А вас посылают на сдачу СЖ обычные бесплатные врачи или нет? Я так поняла, что нет.

 

Ну и стОит ли бежать впереди паровоза, в объятия платной медицины? 

Разумеется, за ваши деньги вас охотно будут обследовать и лечить. А вот вылечат ли, или вы станете "профессиональным больным" и будете ходить на всевозможные обследования как на работу? Только платить - в отличие от работы - будут не вам, а вы.

 

Почему я написала вам эти несимпатичные вам слова (сейчас и ранее). Потому что вы с собой обращаетесь так, что становится страшно за вас. Вы думаете, вам поставят диагноз и назначат лечение, после чего вы сможете жить прежней жизнью. Но прежней жизнью живут те больные, кому прекрасно подошло лечение, т.е. когда врачи не сомневаются в диагнозе и все симптомы ему соответствуют.

Vera, я тоже не поняла Вас ... Мне просто интересно , а как, по Вашему мнению, мне сейчас действовать ? Вот всё, что Вы написали , но не пойму смысл никак ... Я не думаю, что я буду жить , как раньше , может подойдёт лечение, может нет , как уж будет . Но пока диагноза нет, у меня РС под вопросом . В Платные бегала ранее , я же не знала , где искать докторов . Все бесплатные неврологи меня посылали лесом , так и говорили , мы не умеем это лечить .

[Наталья1979]

7 минут назад, aliens сказал:

Диагноза нет, но Вы уже все решили и приняли? Тогда действительно зачем СЖ....

Ну-ну

Да я как приняла, я просто почитала форум и успокоилась . РС скорее всего , я так думаю просто . Хотя , Что - бы там не было и как не назови , это демиелизация . Поэтому РС подтвердят или ещё что , я просто готова, вот я о чем . А СЖ для анализа нужно сдать , потому что лечение надо подбирать . 

[aliens]

Раз уж речь зашла о платной медицине, мне заподозрили диагноз и направили на МРТ, именно в платной пол-ке, долго мной занимались, разбирались, врач пригласила другого врача, а в районной можно сказать послали на фиг, списали на детский сколиоз и т.д. типа жила я с этим сколиозом, как большинство детей, и вдруг через много-много лет, появилась слабость в ноге, по мнению районной пол-ки это нормально...бывает по их мнению.

[aliens]

Только что, Vera сказал:

 

 

Про какие-то конкретные проявления болезни вам напишут другие люди, т.к. у меня нет диагноза РС, я не медик и не психолог. Просто не настолько вы усталая и "задавленная", как типичный больной с этой б-нью, по другому реагируете на возражения. Всё это эмоции и впечатления, а насколько они верные, я знать не мог

У вас нет диагноза РС, Вы не медик и не психолог, поэтому что типично/не типично для больных РС, оставьте пожалуйста при себе. Спасибо.

[aliens]

Только что, Vera сказал:

Почему-то огромные проблемы со здоровьем у моих родствеников после ошибок медиков расхлёбывала как раз я.

Разумеется, я могу оставить своё мнение при себе, но только если меня попросит об этом автор темы, или если меня забанят.

В любом случае, все недоразумения с автором темы уже прояснились. Спасибо!

Как скажете. Последнее китайское предупреждение, не надо сортировать людей по заболеваниям.