Помогите советом

[Наталья1979]

Контраст накапливает активно, неоднородно по типу незамкнутость кольца.

[Наталья1979]

Я очень не хочу в больницу, боюсь мне там будет хуже . Сейчас нормально по состоянию, только  очаг не останавливает активность . А там наверняка гормонами будут останавливать его. А после них месяца два потом восстанавливаться. . 

[Наталья1979]

22 минуты назад, Наталья1979 сказал:

Контраст накапливает активно, неоднородно по типу незамкнутость кольца.

Размер 4,7*3,9*20,5мм

[Polo]

В НИИ неврологии , бесплатно, и вы ещё думаете?!

[Roxy]

Наталья, вы всерьёз думаете, что незнакомые люди без медицинского образования решат за вас что вам надо делать? Решайте сами, это ваш выбор. Мнение врача и вся информация у вас есть, а предсказывать будущее мы не умеем. 

[Наталья1979]

7 минут назад, Roxy сказал:

Наталья, вы всерьёз думаете, что незнакомые люди без медицинского образования решат за вас что вам надо делать? Решайте сами, это ваш выбор. Мнение врача и вся информация у вас есть, а предсказывать будущее мы не умеем. 

Что- то я не помню, что я просила решать за меня что- то. Я просто спросила - как считаете ? Просто хотела услышать мнение форумчан , может у кого- то было подобное и есть опыт . Я бы не спрашивала , если бы нашла что- то похожее на форуме, сама бы почитала и не задавала вопросы. Мне интересно мнение не только докторов, но и людей, которые сталкивались с заболеванием. Я знаю есть такие, кто вообще не принимал гормоны. А есть такие, кому было хуже от гормонов . ( нашла на форумах). Поверьте, я не просто так не хочу ложиться в больницу, у меня есть причина очень веская, обстоятельства , которые не позволяют лечь ... вот и пытаюсь что- то выведать и слушаю мнение .

[aliens]

Чего то рановато Вы поставили себе диагноз РС, очагов в голове нет, очаг в шее=куча диагнозов и не диагнозов, просто состояний, у Вас хорошее решение есть, лечь в НИИ, где хорошие спецы и выяснить наконец, что у вас за состояние, а Вы предпочитаете спрашивать советов на форуме и выискивать всякие глупости, типа образование очагов от гормонов. 

[jodaz]

1 час назад, Наталья1979 сказал:

Поверьте, я не просто так не хочу ложиться в больницу, у меня есть причина очень веская, обстоятельства , которые не позволяют лечь ...

Есть причина - не ложитесь.

Обсудите возможную тактику лечения с врачом, а также диагноз таки.

 

 

[Оле]

2 часа назад, Наталья1979 сказал:

Я очень не хочу в больницу, боюсь мне там будет хуже . Сейчас нормально по состоянию, только  очаг не останавливает активность . А там наверняка гормонами будут останавливать его. А после них месяца два потом восстанавливаться. . 

 

Наталья, а у Вас уже был грустный опыт "залечивания", или есть другая причина бояться, что Вам в больнице станет хуже?

Еще, смотрите: если симптомы ушли, то есть, функции возобновились, а активность очага осталась, то не исключено, что компенсаторные функции организма реализовались и образовали обходные пути. Это хорошо. Возможно, что без гормонов этот очаг обратно в функциональную нервную ткань так и не ремиелинизируется, а засклерозируется. Обходные пути будут работать, и функции будут сохранны. Но, если получится так, что следующий очаг образуется близко к этому (не дай бог, но если вдруг это у Вас хроническое), то следующим обходным путям пути не будет. То есть, будет, но уже сложнее.

Ну, то есть, пойти показаться нужно, обсудить тоже, а потом дать себе время подумать и решить для себя что-то. По-моему, у Вас не тот случай, что либо сразу ложись, либо совсем сляжешь. У Вас есть время.

[Наталья1979]

6 минут назад, Оле сказал:

 

Наталья, а у Вас уже был грустный опыт "залечивания", или есть другая причина бояться, что Вам в больнице станет хуже?

Еще, смотрите: если симптомы ушли, то есть, функции возобновились, а активность очага осталась, то не исключено, что компенсаторные функции организма реализовались и образовали обходные пути. Это хорошо. Возможно, что без гормонов этот очаг обратно в функциональную нервную ткань так и не ремиелинизируется, а засклерозируется. Обходные пути будут работать, и функции будут сохранны. Но, если получится так, что следующий очаг образуется близко к этому (не дай бог, но если вдруг это у Вас хроническое), то следующим обходным путям пути не будет. То есть, будет, но уже сложнее.

Ну, то есть, пойти показаться нужно, обсудить тоже, а потом дать себе время подумать и решить для себя что-то. По-моему, у Вас не тот случай, что либо сразу ложись, либо совсем сляжешь. У Вас есть время.

Оле, нет небыло опыта залечивания. Это я почитала у некоторых людей на форуме . Что начали гормоны и стало хуже, ноги тяжёлые , сон пропал. А я хотела работать ,,удаленно,, в больнице, так как меня некому заменять на работе .

[Наталья1979]

Сейчас бегаю , а после лечения боюсь , как квашня буду. Работать не смогу ...хотя понимаю, что может накрыть и через месяца два так, что уже и работать не придётся , ещё хуже будет 

[Оле]

3 минуты назад, Наталья1979 сказал:

Оле, нет небыло опыта залечивания. Это я почитала у некоторых людей на форуме . Что начали гормоны и стало хуже, ноги тяжёлые , сон пропал. А я хотела работать ,,удаленно,, в больнице, так как меня некому заменять на работе .

 

Понятно. Ну, говорить Вам что-то вроде "работу можно поменять, а здоровье - оно одно" не буду. Мне так говорили, уговаривая сделать прививку, сделали, так у меня и появился РС, в итоге потеряла не только работу и здоровье, но и много кого и чего еще.

Спросите врача в понедельник, есть ли альтернатива капельницам в Вашем случае (например, проколоть гормоны внутримышечно, если все-равно работаете удаленно).

[aliens]

Бесполезно, не хотела больше писать и больше не буду, раз тут уже решили, что РС, действительно зачем  ложиться. Удачи и не ошибиться в выборе.

[Наталья1979]

В 08.03.2018 в 21:00, Наталья1979 сказал:

Я единственное не могу понять , почему преднизолон помогает от этой бяки. Неужели противосполительные не работают другие? Почему гормоны от всего помогают? Хотя может мне будут что- то ещё капать , чтобы подавить процесс. У меня вопрос есть к форумчанам. Если вдруг процесс неактивный уже и очаг не накапливает контраст ? Гормоны не навредят ? Я вот думаю может сделать Мрт перед больницей ещё раз? С контрастом. Но это уже четвёртое с января будет Мрт . Не вредно ? Два были без контраста, одно с контрастом . 

 

12 минут назад, Оле сказал:

 

Понятно. Ну, говорить Вам что-то вроде "работу можно поменять, а здоровье - оно одно" не буду. Мне так говорили, уговаривая сделать прививку, сделали, так у меня и появился РС, в итоге потеряла не только работу и здоровье, но и много кого и чего еще.

Спросите врача в понедельник, есть ли альтернатива капельницам в Вашем случае (например, проколоть гормоны внутримышечно, если все-равно работаете удаленно).

Да нет, я работаю не удаленно на данный момент . У меня серьёзная должность и некому заменять ..Я хотела работать на время лечения в больнице удаленно, взять ноут и работать там тихонько. )

[Наталья1979]

9 минут назад, aliens сказал:

Бесполезно, не хотела больше писать и больше не буду, раз тут уже решили, что РС, действительно зачем  ложиться. Удачи и не ошибиться в выборе.

Да не решили ещё ничего), буду думать , в клинику лягу скорее всего, но и обсужу конечно схему лечения ..Конечно я не хочу дожидаться , пока накроет сильно. Спасибо всем огромное , что отвечаете 

[Стрекоза]

5 часов назад, Наталья1979 сказал:

Получила описание, Мрт с контрастом. Голова- без очагов. Шея- без изменений , один очаг, размеры прежние , накапливает контраст. Получается с января очаг активный, блин, почему тогда мне лучше , а не хуже..... Ребят , если ничего не предпринимать , есть вероятность, что очаг законсервируется и перестанет быть активным ? Как считаете? Было такое у кого? 

 У меня тоже с шеи началось, один очаг был 3 см. А года через два ( а может и раньше в голове появилось).

[Наталья1979]

18 минут назад, Стрекоза сказал:

 У меня тоже с шеи началось, один очаг был 3 см. А года через два ( а может и раньше в голове появилось).

Подскажите, а первый очаг лечили? И как выявили ? Случайно или по симптомам уже ?

[Сублимация]

Гормоны же назначают не только при РС, там перечень болезней- огого! И люди потом ходят, видят и живут нормальной жизнью.

Вы не паникуйте и не накручивайте себя. А вот диагноз всё равно узнать свой надо, для этого нужны обследования и врачи. Мы тут правда помочь не сможем, как бы сильно не хотели. Даже у врачей главное правило - не навреди, а мы вообще просто пациенты)

 

[Москвичка]

8 часов назад, Наталья1979 сказал:

Подскажите, а первый очаг лечили? И как выявили ? Случайно или по симптомам уже ?

У меня первый очаг, который проявился, тоже обнаружен на шейном отделе С1-С4. Здоровая веретенообразная "штука", которую 3,5 месяца рассматривали десятки самых разных специалистов медиков - неврологов, нейрохирургов, онкологов всех уровней и званий от рядового невролога больничного отделения, до профессора-нейрохирурга Коновалова, проф. Завалишина, проф.Ерохиной. В диагнозах звучало -"интрамедулярное патологическое объемное образование", "астроцитома". Сделано 3 МТР.  И только после второго сильного обострения, сделано МРТ нижнего грудного и поясничного отдела и обнаружено еще 2 очага, поставлен диагноз РС. К сожалению, время было упущено много, ноги отказали совсем. Но после 5 х 1000 метипреда (аналог солумедрола)  я потихоньку начала ходить. Через 2-3 месяца восстановилась так, что никто не подозревал о диагнозе.

[Стрекоза]

12 часов назад, Наталья1979 сказал:

Подскажите, а первый очаг лечили? И как выявили ? Случайно или по симптомам уже ?

 

у меня ноги и руки отказали сразу, за один день почти(((

3 часа назад, Москвичка сказал:

У меня первый очаг, который проявился, тоже обнаружен на шейном отделе С1-С4. Здоровая веретенообразная "штука", которую 3,5 месяца рассматривали десятки самых разных специалистов медиков - неврологов, нейрохирургов, онкологов всех уровней и званий от рядового невролога больничного отделения, до профессора-нейрохирурга Коновалова, проф. Завалишина, проф.Ерохиной. В диагнозах звучало -"интрамедулярное патологическое объемное образование", "астроцитома". Сделано 3 МТР.  И только после второго сильного обострения, сделано МРТ нижнего грудного и поясничного отдела и обнаружено еще 2 очага, поставлен диагноз РС. К сожалению, время было упущено много, ноги отказали совсем. Но после 5 х 1000 метипреда (аналог солумедрола)  я потихоньку начала ходить. Через 2-3 месяца восстановилась так, что никто не подозревал о диагнозе.

 

Меня тоже рассматривали все подряд((( но чуда не произошло, увы(((

 

НО, ВМИГ рулит, и все шевелится и ходит)

Для начала нужно точный диагноз, а потом дальше будите разбираться.

[Валерий]

3 часа назад, Стрекоза сказал:

 

 

НО, ВМИГ рулит, и все шевелится и ходит)

Для начала нужно точный диагноз, а потом дальше будите разбираться.

      Раньше лечили ссылаясь на прецеденты.   Если кому-то помогло. очень вероятно что поможет и вам.      Даже маленьким деткам, если болезнь прогрессирует а диагноза нет. часто кололи донорские иммуноглобулины.  И помогает.   А сейчас медицина стала доказательная.   Вот в нашем случае. Проведены КИ. Доказано что  авонекс сдерживает обострения на 18%.   Значит его применять можно.   А ВМИГ не проверяли.   Хотя и так понятно что это лекарство работает во много раз эффективней чем авонекс  и бетаферон.   Но КИ ни кто не проводил, и проводить не будет.  Значит ВМИГ применять нельзя.   Закон такой.   Принят в пользу фармакологических компаний.

[AAnastasiya]

В 10.03.2018 в 13:54, Наталья1979 сказал:

 

Да нет, я работаю не удаленно на данный момент . У меня серьёзная должность и некому заменять ..Я хотела работать на время лечения в больнице удаленно, взять ноут и работать там тихонько. )

Работать в больнице вообще красота. Еду готовят, посуду моют, в палате убирают. А от гормонов будет такой прилив сил, что будете не знать, куда их деть. Капельницы на час в день делов, может ещё из реабилитационных мероприятий что назначат, массаж там или физио, работе это не помешает.

[Оле]

49 минут назад, AAnastasiya сказал:

Работать в больнице вообще красота. Еду готовят, посуду моют, в палате убирают. А от гормонов будет такой прилив сил, что будете не знать, куда их деть. Капельницы на час в день делов, может ещё из реабилитационных мероприятий что назначат, массаж там или физио, работе это не помешает.

 

Хорошо!

А я думала, это только на малых и средних дозах (по сравнению с пульс-терапией) преднизолона такой прилив сил, что все несделанное за 2 последних года можно сделать и еще раз переделать. Аж хочется попробовать, что будет на игле! ;))

Слышала когда-то, что некоторые пациентки 'на дозе' просят санитарок отдать швабру и наперевес с ведром перемывают полы в своем отделении (и двух соседних заодно). Думала, шутят люди...

[Divmax]

5 часов назад, Оле сказал:

 

Хорошо!

А я думала, это только на малых и средних дозах (по сравнению с пульс-терапией) преднизолона такой прилив сил, что все несделанное за 2 последних года можно сделать и еще раз переделать. Аж хочется попробовать, что будет на игле! ;))

Слышала когда-то, что некоторые пациентки 'на дозе' просят санитарок отдать швабру и наперевес с ведром перемывают полы в своем отделении (и двух соседних заодно). Думала, шутят люди...

 

Ложитесь. НИИ бесплатно, где собраны одни из самых лучших специалистов - тут даже думать нечего. Я сама первый раз не ложилась - ездила на капельницы в дневной стационар. После об этом очень пожалела. Есть проблема - ее надо решать и чем быстрее Вы начнете, тем Вам же и лучше. По поводу страшно гормоны... очень страшно тогда, когда не к кому и некуда идти (как зачастую в регионах), а дома семеро по лавкам, которых не на кого оставить. Работа - это, конечно, тоже очень важно. Ну так берите ее и работайте удаленно, раз работа позволяет. С Вашим опытом, не советую спорить с врачами. Если они считают необходимым госпитализировать и прокапать гормоны - значит на это есть веские причины.

[Наталья1979]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

Ложитесь. НИИ бесплатно, где собраны одни из самых лучших специалистов - тут даже думать нечего. Я сама первый раз не ложилась - ездила на капельницы в дневной стационар. После об этом очень пожалела. Есть проблема - ее надо решать и чем быстрее Вы начнете, тем Вам же и лучше. По поводу страшно гормоны... очень страшно тогда, когда не к кому и некуда идти (как зачастую в регионах), а дома семеро по лавкам, которых не на кого оставить. Работа - это, конечно, тоже очень важно. Ну так берите ее и работайте удаленно, раз работа позволяет. С Вашим опытом, не советую спорить с врачами. Если они считают необходимым госпитализировать и прокапать гормоны - значит на это есть веские причины.

Скажите, а вот почему некоторые пишут , типа Нии бесплатно , якобы думать нечего. А туда , что платно тоже кладут? А как же полис ОМС?  По повода гормонов , доктор из Питера , Ильвес АГ пишет, что они гормонами лечат только при сильных обострениях , чтобы побыстрее вывести из них.