e6d2fcda2318406f0517fcb035395970 Перейти к контенту

Анкета для тех, кто на ВМИГ больше 6-ти месяцев, либо отказался от ВМИГ


Рекомендуемые сообщения

Анкета  для тех, кто пользуется ВМИГ в качестве ПИТРС больше 6-ти месяцев, либо отказался от ВМИГ по каким-либо причинам.

 

Друзья, эта тема только для анкет, чтобы легче было как-то систематизировать наш опыт ВМИГ-терапии.

Очень прошу – все вопросы, мнения, рассуждения, теории и тд, – в другие темы раздела «Иммуноглобулины».

-----------

Коротко основное о ВМИГ-терапии в качестве ПИТРС.

Врачи относятся скептически, поэтому ВМИГ-терапия – самолечение чистой воды! Ответственность целиком и полностью на пациенте.

 

Поскольку ВМИГ – препарат крови, то есть вероятность подцепить инфекцию, передающуюся через кровь.

Опасные побочные реакции – коллапс (при попадании в сосуд) и сгущение крови (может привести к тромбозу).

============

В следующем посте вопросы анкеты. Не обязательно отвечать на все вопросы...

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост -

2) Возраст, когда поставили диагноз -

3) Течение РС -

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ -

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими -

2) Сколько времени на ВМИГ -

3) Производитель ВМИГ -

4) Дозировка и частота -

5) Зависит ли самочувствие от дозировки -

6) Зависит ли самочувствие от производителя -

7) Сколько обострений на ВМИГ -

8) Чем снимали обострения на ВМИГ -

9) Результаты МРТ -

10) Побочные реакции -

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моя анкета:

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост – женский, 45лет, 60кг,173см

2) Возраст, когда поставили диагноз – в 42 года, но первые симптомы в 10-11 лет

3) Течение РС - в заключениях ремитирующее течение, на словах РРРС агрессивное течение

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - копаксон

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими – не совмещаю

2) Сколько времени на ВМИГ - 1год 6 месяцев

3) Производитель ВМИГ – Пермь, Томск, Уфа

4) Дозировка и частота - доза через 54 часа на Перми, две дозы через день на Уфе, две дозы через 24 часа на Томске

5) Зависит ли самочувствие от дозировки – да, зависит

6) Зависит ли самочувствие от производителя – да, зависит

7) Сколько обострений на ВМИГ - одно обострение через год и пять месяцев при смене производителя ВМИГ

8) Чем снимали обострения на ВМИГ – увеличением дозы и частоты          

9) Результаты МРТ - положительная динамика на Перми, отрицательная на Томске. Но активность по МРТ и там и там.

10) Побочные реакции - покраснение кожи, жжение, шишка – при попадании под кожу, а не в мышцу. Еще – была резь в глазу на одну партию. В самом начале в голове «свербило», быстро прошло.

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -    ВМИГ – доза маленькая, но при увеличении дозы без разницы место введения. ИГ – мое лекарство.

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -  да, могу, в том числе МРТ-снимки

  • Лайк 7
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - Мужчина, ещё в рассвете сил 66 лет 83 кг. 171 см.

2) Возраст, когда поставили диагноз -  Заболел в детстве, 13 лет. Первое обострение 27 лет диагноз поставили  в 53 года. Лечили от ВСД

3) Течение РС -  ВПРС

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ -   Тактивин.

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими - Тактивин, имунофан.

2) Сколько времени на ВМИГ -   На вмиг 3 года до этого 9 лет на ВВИГ

3) Производитель ВМИГ -  Пермь, Томск, Уфа.

4) Дозировка и частота -   По дозе через день

5) Зависит ли самочувствие от дозировки -  От увеличения - нет, от уменьшения да.

6) Зависит ли самочувствие от производителя -  Нет

7) Сколько обострений на ВМИГ -  За 3 года  ни одного.  Не ощущаю и прогрессирования.  

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - Не было необходимости

9) Результаты МРТ -   Полная остановка прогрессирования РС.  Новых нет, старые не увеличиваются.

10) Побочные реакции -   Не отмечал.

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -   Это плацебо.

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -   Специалистам - да. 

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

 

Я бы добавил:    Очень сильно болели суставы.  Невролог говорила - Артрит крупных суставов. То же аутоиммунное заболевание.   После первой капельницы ВВИГ пропало и по сей день не появляется.   До иммуноглобулинов регулярно выступала простуда на губах.   Старался не целоваться.   За последние 12 лет ни разу не появлялась.  

 

Изменено пользователем Каспер
  • Лайк 10
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост – женский, 28лет, 75кг,182см

2) Возраст, когда поставили диагноз – в 27 лет, но первые симптомы около 18 лет

3) Течение РС - в заключениях ремитирующее течение, на словах РРРС агрессивное течение

4) ПИТРС, которыми пользовались  до ВМИГ - ничего

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими – не совмещаю

2) Сколько времени на ВМИГ -4 месяца на 1 ампуле через день + 5 месяцев на 1/2/1/2/1..в день +1 месяц на 2 дозах в день

3) Производитель ВМИГ –  Уфа

4) Дозировка и частота - 2 дрзы в день Уфы

5) Зависит ли самочувствие от дозировки – не ощущаю

6) Зависит ли самочувствие от производителя – пробовала только Уфу

7) Сколько обострений на ВМИГ - одно обострение через 4 месяца на 1 дозе в день + новые активные очажки на 1/2/1/2/1 дозе в день без симптоматики через 5 месяцев

8) Чем снимали обострения на ВМИГ – гормонами          

9) Результаты МРТ - активность по МРТ новых очагов без симптоматики. Старые очаги неактивны.

10) Побочные реакции - покраснение кожи, жжение, шишка – при попадании под кожу, а не в мышцу. 

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -    ВМИГ улучшило течение болезни. Обострения реже.

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -  да, могу, в том числе МРТ-снимки

  • Лайк 10
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост – мужской, 53 года, 90 кг, 171 см

2) Возраст, когда поставили диагноз – в 40 лет.

3) Течение РС - ремитирующее течение. 

4) ПИТРС, которыми пользовались  до ВМИГ - betaferon до ронбетала.

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими – не совмещаю

2) Сколько времени на ВМИГ - 1.5 года

3) Производитель ВМИГ –  Пермь, Томск

4) Дозировка и частота - 1.5 мл. через день

5) Зависит ли самочувствие от дозировки – не ощущаю

6) Зависит ли самочувствие от производителя – нет

7) Сколько обострений на ВМИГ - нет

8) Чем снимали обострения на ВМИГ – не было          

9) Результаты МРТ - очаги контраст не накапливают

10) Побочные реакции - нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -    дурь, но интересная...

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -  нет.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - мужской, 44, 73, 175

2) Возраст, когда поставили диагноз - 31 первые признаки 25

3) Течение РС - вторично-прогрессирующее течение  

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - ВМИГ  2004 почти год 2006-2009 бетаферон. 2009-2014 копаксон.

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими -Нет

2) Сколько времени на ВМИГ -Третий год на ВМИГ, перерыв 8 месяцев. Не  было в продаже

3) Производитель ВМИГ - не уточнял

4) Дозировка и частота - 1.5 мл. два раза в неделю

5) Зависит ли самочувствие от дозировки -не менял

6) Зависит ли самочувствие от производителя - не замечал

7) Сколько обострений на ВМИГ - меньше и проходя почти незаметно.

8) Чем снимали обострения на ВМИГ -часто проходят сами. Дексаметазон

9) Результаты МРТ - давно не делаю

10) Побочные реакции -нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -мой врачи знают эту тему,  они учились у Матвеевой. но есть.... как надо всех лечить 

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -по возможности.

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

  • Лайк 7
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - жен., 46 лет, 42 кг, 164 см

2) Возраст, когда поставили диагноз - 37 лет, первые проявления лет с 25

3) Течение РС - ВПРС

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - генфаксон 8 мес (на нем резкое ухудшение)

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими - нет

2) Сколько времени на ВМИГ - 1г 8 мес.

3) Производитель ВМИГ - Томск

4) Дозировка и частота - 1,5 мл через 48 ч

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - нет

6) Зависит ли самочувствие от производителя - нет

7) Сколько обострений на ВМИГ - обострений не ощущаю

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - не снимала

9) Результаты МРТ - перестала делать, не вижу смысла( очаги не накапливали контраст)

10) Побочные реакции - нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - ерунда, но то, что рекомендовали врачи либо ухудшало состояние, либо не помогало

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

 Нравится

Ухудшение неврологического статуса продолжается. Медленно, но верно. Продолжаю колоть ВМИГ. 

Цитата

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост – женский,39,75,168

2) Возраст, когда поставили диагноз – в 36лет.

3) Течение РС - ремитирующее течение. 

4) ПИТРС, которыми пользовались  до ВМИГ - не использовала

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими – Копаксон 

2) Сколько времени на ВМИГ - 2,5 года

3) Производитель ВМИГ –  Пермь, Томск

4) Дозировка и частота - 1.5 мл. через 2 дня

5) Зависит ли самочувствие от дозировки – нет

6) Зависит ли самочувствие от производителя – нет

7) Сколько обострений на ВМИГ - РБН на перерыве ВМИГ(около 6 мес)

8) Чем снимали обострения на ВМИГ –    Солумедрол 1000мг -5 инфузий

9) Результаты МРТ - очаги контраст не накапливают

10) Побочные реакции - нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - мнения нет-делает вид ,что не слышит.

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -  нет,хлопотно 

 

 

  • Лайк 7
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост – женский,50,75, 176

2) Возраст, когда поставили диагноз – в 15 лет.

3) Течение РС - ВПРС

4) ПИТРС, которыми пользовались  до ВМИГ - Авонекс 2 года. (Обострение, ходунки)

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими – нет

2) Сколько времени на ВМИГ - с 2007 по 2009 и с2015  по сей день

3) Производитель ВМИГ –  Томск

4) Дозировка и частота - 1.5 мл. через 1 день

5) Зависит ли самочувствие от дозировки – не экспериментировала

6) Зависит ли самочувствие от производителя – нет

7) Сколько обострений на ВМИГ -  обострений нет. Медленное ухудшение

8) Чем снимали обострения на ВМИГ –   обострений нет. Медленное ухудшение

9) Результаты МРТ -не делаю

10) Побочные реакции - нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - рецепт выписал

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -  нет

 

  • Лайк 8
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост -жен, 62,66,165

2) Возраст, когда поставили диагноз -34

3) Течение РС -ВПРС

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ -нет

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими -нет

2) Сколько времени на ВМИГ -2,5года 

3) Производитель ВМИГ -Томск,Уфа

4) Дозировка и частота -3 укола по 1,5 мл в неделю

5) Зависит ли самочувствие от дозировки -нет

6) Зависит ли самочувствие от производителя -нет

7) Сколько обострений на ВМИГ -не было

8) Чем снимали обострения на ВМИГ -------'

9) Результаты МРТ -не делаю

10) Побочные реакции -нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -не обращалась к врачу

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -нет

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

  • Лайк 8
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - муж., 39 лет, 68 кг,172 см.

2) Возраст, когда поставили диагноз - 35 ( под ? до сегодняшнего дня)

3) Течение РС - предположительно Ремитирующее течение

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - нет, но делал ТСК три года назад.

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими - нет.

2) Сколько времени на ВМИГ - 1, 5 года

3) Производитель ВМИГ - Томск, Пермь

4) Дозировка и частота - 3 мл через день

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - да

6) Зависит ли самочувствие от производителя - скорее да

7) Сколько обострений на ВМИГ - было ухудшение без ВМИГ (проблема с поставкой)

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - мильгамма, КИП

9) Результаты МРТ - не делал с момента обнаружения очагов

10) Побочные реакции -нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - не обращалася к врачам, хотя и начал принимать ВМИГ с рекомендации одного из врачей 

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам - если будут снимки предоставлю 

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост – мужской, 38, 95, 170.

2) Возраст, когда поставили диагноз – 20

3) Течение РС - ремитирующее. 

4) ПИТРС, которыми пользовались  до ВМИГ - betaferon, copaxone.

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; – нет

2) Сколько времени на ВМИГ - 2 года 4 месяца

3) Производитель ВМИГ –  Пермь, Томск

4) Дозировка и частота - через день, последние 2 месяца каждый день по дозе. 

5) Зависит ли самочувствие от дозировки – не ощущаю

6) Зависит ли самочувствие от производителя – нет

7) Сколько обострений на ВМИГ - как таковых, их нет, ухудшение есть...

8) Чем снимали обострения на ВМИГ – гормоны.         

9) Результаты МРТ - очаги контраст не накапливают 2 последних года

10) Побочные реакции - нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -    не интересно.

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -  запросто, если эта необходимость будет обоснована...

  • Лайк 9
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1) Пол, возраст, вес, рост - женский, 43 года, 55 кг, 168 см

2) Возраст, когда поставили диагноз - 26 лет

3) Течение РС - ВПРС

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ -нет

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими -нет

2) Сколько времени на ВМИГ -1 год

3) Производитель ВМИГ -Томск, Пермь, УФа

4) Дозировка и частота -начала с 2 доз каждый день, в итоге пришла в 4 дозы каждый день. Пока уменьшить не получается.

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - да, чувствую в течении дня, если пропускаю, сразу появляется спастика и шаткость.

6) Зависит ли самочувствие от производителя - пока не поняла, точно зависит от того, что нужно колоть его сразу из холодильника.

7) Сколько обострений на ВМИГ - предположительно 1-2. Второе непоняла, был испорченный имуноглобулин (нагрелся) и состояние стало ухудшаться. После этого колю 4 дозы, уже в течении 2 месяцев, пока держусь тьолько в таком режиме.

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - увеличивала дозу до 5-6 доз в день.

9) Результаты МРТ - новых нет, жду очередь по плану.

10) Побочные реакции - нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - отмахнулся (лечусь заграницей)

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам - да, если будет возможность.

 

  • Лайк 6
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - М, 49, примерно 80, 175

2) Возраст, когда поставили диагноз - 30

3) Течение РС - РРРС

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - Бетаферон, Гиления

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими - нет

2) Сколько времени на ВМИГ - без месяца год.

3) Производитель ВМИГ - Пермь, Томск

4) Дозировка и частота - через день.

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - мне кажется, да

6) Зависит ли самочувствие от производителя - нет

7) Сколько обострений на ВМИГ - 1

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - само отпустило, но с ухудшениями.

9) Результаты МРТ - год назад новых, пишут, нет, контраст не накапливают, но это до ВМИГ

10) Побочные реакции - нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - нет

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам - подумаю при необходимости

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

  • Лайк 8
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - М, 46, 80, 180

2) Возраст, когда поставили диагноз - 39, первые признаки в 32.

3) Течение РС - ВПРС

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - КОПАКСОН

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими - первые два месяца совмещать с копаксон, при отказе от копаксон самочувствие не изменилось.

2) Сколько времени на ВМИГ - 1 год и 4 месяца, перерыв был 1 месяц из-за сбоев поставки, в период отсутствия изменений не ощущал.

3) Производитель ВМИГ - Пермь, Томск

4) Дозировка и частота - через день по 1,5

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - нет

6) Зависит ли самочувствие от производителя - нет

7) Сколько обострений на ВМИГ - нет, никогда не было. Медленное постоянное ухудшение. Как сказали выше "медленно, но верно".

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - нет

9) Результаты МРТ - с момента постановки диагноза МРТ без изменений, новых очагов нет, контраст не накапливают. 

10) Побочные реакции - нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - не сообщал.

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам - подумаю при необходимости

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

  • Лайк 8
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - ж,  60л, 80, 172

2) Возраст, когда поставили диагноз - 59, первые симптомы с 40.

3) Течение РС - ремитирующее

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - нет

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими - нет

2) Сколько времени на ВМИГ - 8 месяцев

3) Производитель ВМИГ - Пермь, Томск

4) Дозировка и частота - доза через день

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - не пробовала

6) Зависит ли самочувствие от производителя - нет

7) Сколько обострений на ВМИГ - одно ( после восьми месяцев приема ВМИГ )

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - гормонами, после этого ВМИГ не колола

9) Результаты МРТ - новый очаг в период обострения

10) Побочные реакции - нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - нет

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам - нет желания

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моя анкета:

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост – мужской, 45лет, 62кг, 183см

2) Возраст, когда поставили диагноз – в 42 года, но первые симптомы в 2001 году

3) Течение РС - ремитирующее течение, вероятно

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - генфаксон

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими – генфаксон

2) Сколько времени на ВМИГ - 1год 6 месяцев

3) Производитель ВМИГ – Пермь, Томск, Уфа

4) Дозировка и частота - доза через день

5) Зависит ли самочувствие от дозировки – не заметил устойчивой зависимости от увеличения дозировки

6) Зависит ли самочувствие от производителя – сейчас только Томск. Не могу сказать

7) Сколько обострений на ВМИГ - 2 обострения в течение года. Состояние по-тихоньку ухудшается.

8) Чем снимали обострения на ВМИГ – не пытался          

9) Результаты МРТ - отсутствуют.

10) Побочные реакции - нет.

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -   На  ВМИГ долго не продержитесь.

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -  На руках результатов мрт нет.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост – М, 47, 90, 180.

2) Возраст, когда поставили диагноз – 32.

3) Течение РС – вторично-прогредиентное.

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ – инфибета.

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими – нет.

2) Сколько времени на ВМИГ – 2 месяца.

3) Производитель ВМИГ – Микроген Тюмень

4) Дозировка и частота – 1,5 мл, раз в двое суток.

5) Зависит ли самочувствие от дозировки – да.

6) Зависит ли самочувствие от производителя – другие пока не пробовал.

7) Сколько обострений на ВМИГ – не было.

8) Чем снимали обострения на ВМИГ – обострений не было.

9) Результаты МРТ – в мае 2017 множественные мелкие очаги, контраст не копят. После начала терапии ВМИГом МРТ не делал.

10) Побочные реакции – не замечал.

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии – скепсис.

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам – да.

Изменено пользователем Каспер
  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост -жен,42 года,70 кг,165 см.

2) Возраст, когда поставили диагноз -40 лет.

3) Течение РС -РРРС

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ -нет

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими -с синновексом.

2) Сколько времени на ВМИГ -1 год.

3) Производитель ВМИГ -Томский Микроген

4) Дозировка и частота -1 доза 3 раза в неделю.

5) Зависит ли самочувствие от дозировки -нет

6) Зависит ли самочувствие от производителя -нет

7) Сколько обострений на ВМИГ -не было

8) Чем снимали обострения на ВМИГ -не было

9) Результаты МРТ -без отрицмтельной динамики.

10) Побочные реакции -нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -не спрашивала

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -нет

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - женский. 42года, 80 кг, 170 см

2) Возраст, когда поставили диагноз - 28 лет

3) Течение РС - рррс

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - не пользовалась

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими - нет

2) Сколько времени на ВМИГ - 6 месяцев 

3) Производитель ВМИГ - что есть, то и покупаю. как правило попадается Томск

4) Дозировка и частота - по 1 дозе через день

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - после укола  уменьшается спастика и пропадает усталость

6) Зависит ли самочувствие от производителя - нет

7) Сколько обострений на ВМИГ - нет

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - не было обострений

9) Результаты МРТ - пока не делала 

10) Побочные реакции -нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - " колите что хотите"

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам - да

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

Изменено пользователем Каспер
  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - 43, 58, 168

2) Возраст, когда поставили диагноз -17лет

3) Течение РС -прогредиентное

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - не пользовалась

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими -нет

2) Сколько времени на ВМИГ - с 8 февраля 16года

3) Производитель ВМИГ -какой в аптеке есть, тот и беру

4) Дозировка и частота - 1ампула, через день

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - непонятно

6) Зависит ли самочувствие от производителя -непонятно

7) Сколько обострений на ВМИГ -2

8) Чем снимали обострения на ВМИГ -дексаметазон

9) Результаты МРТ -не делаю

10) Побочные реакции -небыло пока

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии -не интересовалась

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -анализы и мрт не делала

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Отвечаю на вопросы в анкете

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост - мужской, 40, 95 , 186

2) Возраст, когда поставили диагноз - диагноз в 39 лет

3) Течение РС - ставят РРРС

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - Аксоглатиран 11 месяцев

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими - сейчас совмещаю с Аксоглатираном ( за который спасибо некоторым форумчанам!!!)

2) Сколько времени на ВМИГ - с августа 2017 колол  от наличия с перерывами по месяцу...

3) Производитель ВМИГ - Томск, теперь купил Пермь и Уфу

4) Дозировка и частота - 1 доза колол  от наличия с перерывами до месяца..при наличии колол и через день, сейчас колю дозу через день.

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - да.

6) Зависит ли самочувствие от производителя - не почувствовал

7) Сколько обострений на ВМИГ - обострение зафиксированное 1 связываю с недостатком и несистематическим введением ВМИГ в октябре

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - по советам неделю колол ежедневно 2ю дозу, а потом еще 10-12 дней ежедневно по 1й дозе.

9) Результаты МРТ - МРТ от 14.12.2017 активности нет ремиссия!!!! за год непрекращающихся обострений. ( 06.10.2017 МРТ с обострением)

10) Побочные реакции - кажется нет

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - " .. если помогает - коли !!! "

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам - да готов предоставить ! 

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ

Надеюсь будет держать ..

  • Лайк 5
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 6 месяцев спустя...
В ‎15‎.‎11‎.‎2017 в 22:06, Yopapipa сказал:

 

В ‎04‎.‎07‎.‎2018 в 19:04, Yopapipa сказал:

Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу.
Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. 
Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте  от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... 
То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии...
Сейчас очевидное обострение, собираюсь  три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... 
Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен...
Сдаюсь, доколю что есть  и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться...  Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. 
Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно...

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/90-immunoglobulin/?do=findComment&comment=337693

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 месяца спустя...

I. Вопросы по РС:

1) Пол, возраст, вес, рост -муж.,48,110,191

2) Возраст, когда поставили диагноз -37

3) Течение РС -ВПРС

4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ -Инфибета

 

II. Вопросы по ВМИГ:

1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими - Инфибета

2) Сколько времени на ВМИГ -6 месяцев

3) Производитель ВМИГ -Пермь, Томск

4) Дозировка и частота -5 дней-ежедневно,по дозе через день

5) Зависит ли самочувствие от дозировки - нет

6) Зависит ли самочувствие от производителя - нет

7) Сколько обострений на ВМИГ - нет

8) Чем снимали обострения на ВМИГ - нет

9) Результаты МРТ - все стабильно

10) Побочные реакции -отек ног,усиление шаткости и валки

11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - бесполезность, опасность тромбозов

12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам -

 

III. Дополнительно вопросы для тех, кто отказался от ВМИГ:

1) Сколько времени пользовались ВМИГ 6 месяцев

2) Причина, по которой отказались от ВМИГ ухудшение передвижение, опасность тромбоза

  • Лайк 1
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...