Ожидаемый прорыв в лечении РС

[Катерина25]

10 часов назад, aliens сказал:

 

Не уверена, у меня не так чтобы недобрачественное, но и доброкачественным его не назовешь, вообщем сейчас уже не проверишь, но все чаще задумаваюсь, а может надо было просто гормончики два раза в год и никаких ПИТРС. Мысли вслух.

не знаю... У меня когда гормончики были дважды в год, то было тяжко. Хотя сравнить конкретный эффект возможно только в конце всей своей жизни.

А так помню лежала в больнице тогда с девушкой, которая даже не могла на ПИТРС сесть, поскольку все время обострения были. Каждые 2 месяца. Это жесть... Из-за этого она универ не закончила, работать не могла... 22 года.Вся жизнь перед твоим носом, а ты на нее смотришь из окна больницы. Не айс

[Валерий]

Каждый день читаю форумы про РС.  Их в сети много.  Но я выбрал для себя три, и их постоянно просматриваю.  Когда становится невтерпёж, отвечаю, пишу свои сообщения.    Так получилось что судьба свела меня с донорскими иммуноглобулинами.   Сначала 9 лет с ВВИГ.   Капать начал их тогда, когда врачи уже закрыли на меня глаза.  И первую группу дали бессрочную.  И у жены, после беседы с ними глаза были красные и мокрые.  Тут ещё два инфаркта присоединились.   Ну какой я жилец.   Назначая ВВИГ главный невролог , подписывая заявку говорил:   Ну на годик.   Не обеднеем. 

  А тут получилось что с первой капельницы я стал чувствовать донорские иммуноглобулины.  Мне было уже 53 года.  Конечно у меня уже был  ВПРС.  Хотя писали РРРС.   Так положено.  У нас считается что ВПРС, как и ППРС на терапию не отвечает и потому лечить бесполезно.    А у меня ответил.   Прошёл артрит крупных суставов.  Пропали многие симптомы РС.   Онемение участков кожи, шаткость походки, глаза на место встали.   Просто стал чувствовать себя значительно лучше.     Через год опят мед. комиссия.   Давать или не давать.   Ну я подготовил целый доклад.  Сравнение что со мной было год назад и что стало.   Комиссия решила продолжить эксперимент с ВВИГ.     И так прошло 9 лет.   Сменилось руководство неврологии в крае.  Краевое начальство начало требовать чтобы перевели меня на ПИТРС   ( ВВИГ) не входят в программу 7 нозологий, а приобретались за  счёт краевого бюджета.     Я понимал что всю жизнь  выдавать дорогие ВВИГ мне не станут.  И так, за 9 лет краевой бюджет потратил на меня 10 миллионов руб.     Но жить-то хочется.   По нескольку часов в день стал изучать эту болезнь.   Перечитал всю доступную литературу по иммунологии и неврологии касающихся аутоиммунных заболеваний.   Очень заинтересовали статьи и диссертация казанских врачей о применении ВМИГ в лечении РС.  Сначала не поверил.    Но когда мне не поставили очередную дозу ВВИГ,  купил в аптеке ВМИГ и стал колоть.  Нюанс в том, что казанцы тоже свято верили что  при РС лечить можно  лишь стадию РРРС.  И на пожилых уже не обращали внимания.  Их в свои эксперименты не  брали.   Но оказалось что именно при ВПРС , когда совсем не работает ГЭБ,  нервная система мгновенно чувствует есть в крови АИ тела или их нет.   Я это чётко понял в экспериментах с ВВИГ.   Там для меня стало ясно что капельница в 400 грамм 5% раствора ВВИГ работает в остановке прогрессирования РС 32 дня, 200 г 16 дней   100 г - всего 8 дней.   И это я проверял многократно.    Я научился чётко ощущать когда надо срочно капать очередную капельницу.  И не по графику . а по самочувствию.     И вот это ощущение я хорошо запомнил.      Когда стал колоть ВМИГ, ( в перерыве пока не было ВВИГ, )  я понял что  ВМИГ работают точно так же, но время работы иммуноглобулинов от одного укола  всего 50 часов.   Стал колоть по 2, 3 дозы одновременно.  Но время увеличилось всего на 3-5 часов.   Понял, что моя минимально достаточная доза, при моём течении и агрессивности РС  1 укол (доза) через день.     А Казанские врачи рекомендовали и сейчас рекомендуют колоть через 2 дня на 3,  в зависимости от веса пациента 1 дозу или 2 сразу.    Но мне это не подходило.  Наверно это не подходило и некоторым другим кто у них лечился.  Поэтому их методику быстро забыли.   Не у всех пациентов она работала.    Зная правильный  ответ задачи, я стал искать решение, Почему, каким образов высокие дозы донорских иммуноглобулинов  , как ВВИГ, так и ВМИГ, останавливают прогрессирование РС.   Оказалось что не только РС, но и многих других АИ болезней.  В одной публикации читал что 2/3  вырабатываемых в мире ВВИГ  используются для  лечения аутоиммунных болезней.   А сейчас их зарегистрировано около 100.  

   Но я ни где не нашёл однозначного ответа на вопрос о механизме воздействия донорских иммуноглобулинов на процесс остановки АИ болезней.    Но если долго мучиться, что-нибудь получится.   И как-то , после длительных раздумий, мне приснился сон.  О ГЛБ (гемато лимфатическом барьере) . Как с помощью его происходит постоянное тестирование наличия иммунных тел в крови.   Когда, после капельницы, их  уровень высокий, иммунная система новые не вырабатывает.  А при стрессах или кровопотери, выброс иммунных тел резко увеличивается.   И если ввести донорские иммуноглобулины не в кровь, а непосредственно в ГЛБ,  то на входе лимфатической системы уровень иммунных тел  резко увеличится.   Выработка своих прекратится,  Аутоиммунных тоже не будет .   АИ болезнь останавливается.  

Ну а потом , мне , как и большинству пожилых больных с РС, выдачу бесплатных препаратов патогенетической терапии прекратили.  Под надуманным предлогом...     Но я не сопротивлялся.   Я знал что у меня есть альтернативное лекарство и главное я понимал что оно  работает и как работает.  

  Вот уже четвёртый год я на ВМИГ.   Пару раз , сознательно, увеличивал время между уколами.   И каждый раз появлялось ощущение отравления ЦНС продуктами распада миелина.    Значит иммунная система на стрёме.   Ждёт когда уровень иммуноглобулинов в  крови снизится, чтобы начать вырабатывать свои.   Один раз, после сильного стресса (смерть  брата) , прогрессирование началось  не по плану.  Но я быстро его погасил проколя ВМИГ каждый день по 1 дозе.  

 Я не буду озвучивать свою версию, почему официальная медицина  воспринимает ВМИГ как плацебо...   Главное это  работает на мне , работает у многих, кто по моей подсказка стал колоть ВМИГ.И работает не на 30%, как у считающимся золотым стандартом бетаферона, значительно выше.   У меня за 3  года начиналось только одно прогрессирование и то совершенно предсказуемо.    Здесь очень важно чтобы ВМИГ принимали, понимая принцип их работы.   Почему нельзя делать перерывы  и уменьшать дозировку.  

[mironovm]

15 часов назад, aliens сказал:

 

Не уверена, у меня не так чтобы недобрачественное, но и доброкачественным его не назовешь, вообщем сейчас уже не проверишь, но все чаще задумаваюсь, а может надо было просто гормончики два раза в год и никаких ПИТРС. Мысли вслух.

В том и дело, что не проверишь, никто не знает как бы обстояло дело сейчас, не кололи бы вы много лет Копаксон. А от гормончиков два раза в год как бы сейчас дело обстояло? - тоже неизвестно..

[aliens]

23 минуты назад, mironovm сказал:

В том и дело, что не проверишь, никто не знает как бы обстояло дело сейчас, не кололи бы вы много лет Копаксон. А от гормончиков два раза в год как бы сейчас дело обстояло? - тоже неизвестно..

 

Вот есть у меня ощущение, а оно меня  Очень редко подводит ( я не всегда верю своим ощущениям, а надо бы)не коли я коп, в худшем случае ничего бы не изменилось, а может быть было бы... Ну не будем заниматься гаданием

[kukla]

А чем по-вашему он мог навредить?  Это же по сути корм для рс. Или вы считаете, что он мог "разозлить" ?  Вы писали, что очагов на нем не появлялось, с чем связано ваше ухудшение на нем не понятно..(

[aliens]

2 минуты назад, kukla сказал:

А чем по-вашему он мог навредить?  Это же по сути корм для рс. Или вы считаете, что он мог "разозлить" ?  Вы писали, что очагов на нем не появлялось, с чем связано ваше ухудшение на нем не понятно..(

Ну для очагов корм, для остального...вопрос.

Только пожалуйста Вы все думайте сами, я пишу исключительно про себя, со своим опытом и стажем РС. Никому ничего не советую и не рекомендую.

[jodaz]

35 минут назад, aliens сказал:

 

Вот есть у меня ощущение, а оно меня  Очень редко подводит ( я не всегда верю своим ощущениям, а надо бы)не коли я коп, в худшем случае ничего бы не изменилось, а может быть было бы... Ну не будем заниматься гаданием

Вы отказались от Инфибеты? Планируете отказаться от тех препаратов, на которые стоите в очереди  (Текфидера, Абаджио)?

Или про них у вас нет 'ощущения'?

 

 

[aliens]

7 минут назад, jodaz сказал:

Вы отказались от Инфибеты? Планируете отказаться от тех препаратов, на которые стоите в очереди  (Текфидера, Абаджио)?

Или про них у вас нет 'ощущения'?

 

 

Нет, не отказалась, очень долго меня убеждали и я сама себя в том что без  ПИТРС мне кирдык. Пока только иногда пропускаю. Про текфидеру и абаджио пока даже не думаю, прошло почти полгода, никаких известий. Хотя один раз подумала, на фига мне текфидера, но отложила пока эту мысль, ведь еще никто ничего не предложил. 

[jodaz]

8 минут назад, aliens сказал:

Нет, не отказалась, очень долго меня убеждали и я сама себя в том что без  ПИТРС мне кирдык. Пока только иногда пропускаю. Про текфидеру и абаджио пока даже не думаю, прошло почти полгода, никаких известий. Хотя один раз подумала, на фига мне текфидера, но отложила пока эту мысль, ведь еще никто ничего не предложил. 

Спасибо.

Только я не понял,  'ощущение'-то есть ли нет? )

[aliens]

5 минут назад, jodaz сказал:

Спасибо.

Только я не понял,  'ощущение'-то есть ли нет? )

Ощущение пока +/-, можно сказать нет. Не так, абаджио скорее нет, про текфидеру не так однозначно. Может быть отзывы влияют.

[Roxy]

31 минуту назад, jodaz сказал:

Вы отказались от Инфибеты? Планируете отказаться от тех препаратов, на которые стоите в очереди  (Текфидера, Абаджио)?

Или про них у вас нет 'ощущения'?

 

 

 

А почему кто-то должен от чего-то отказываться? Сегодня ситуация (и информация) одна, завтра другая. 

[jodaz]

20 минут назад, Roxy сказал:

 

А почему кто-то должен от чего-то отказываться? Сегодня ситуация (и информация) одна, завтра другая. 

Потому что 'ощущение' )

 

Вон у Лолиты ощущение, что Аксо это дрянь и она чётко придерживается своего ощущения и не потребляет его. 

[Thom322]

Ощущения все субьективны!

Не знаю что мне сейчас делать дальше. 

Стараться найти новую программу или нет? Просто поучаствовал в одной 7 лет. Все было просто прекрано, но вчера почитал что мне конкретно кололи и немного расстроился: препарат второй линии с кучей побочек. А я считал что это у меня от другого проблемы((((

А сейчас что делать? Перейти на препарат первой линии? У меня псор поэьтому подошла бы Текфидера, но как перейти то? ТОже немного стремно!

Или лезть в другую программу, но что будет там? Дадут плацебо и приплыли или какой нибудь мега препарат для ВПРС.

В общем появилось давно забытое гнетущее чувство безисходности(((

 

[Roxy]

8 минут назад, jodaz сказал:

Потому что 'ощущение' )

 

Так не убеждение же :))), и не присяга на верность своим текущим идеалам :). Лолита более последовательна, но мы не обязаны следовать ее примеру.

[Roxy]

2 минуты назад, Thom322 сказал:

Ощущения все субьективны!

Не знаю что мне сейчас делать дальше. 

Стараться найти новую программу или нет? Просто поучаствовал в одной 7 лет. Все было просто прекрано, но вчера почитал что мне конкретно кололи и немного расстроился: препарат второй линии с кучей побочек. А я считал что это у меня от другого проблемы((((

А сейчас что делать? Перейти на препарат первой линии? У меня псор поэьтому подошла бы Текфидера, но как перейти то? ТОже немного стремно!

Или лезть в другую программу, но что будет там? Дадут плацебо и приплыли или какой нибудь мега препарат для ВПРС.

В общем появилось давно забытое гнетущее чувство безисходности(((

 

 

Как - не знаю, но с псором текфидера в самый раз.

[Thom322]

Только что, Roxy сказал:

 

Как - не знаю, но с псором текфидера в самый раз.

Что то я очкую, Славик!

Да ты не очкуй, я сто раз так делал

 

 

[Roxy]

1 минуту назад, Thom322 сказал:

Что то я очкую, Славик!

Да ты не очкуй, я сто раз так делал

 

 

 Да ладно, бросить тоже можно, если что. 

[jodaz]

26 минут назад, Roxy сказал:

Так не убеждение же :))), и не присяга на верность своим текущим идеалам :). Лолита более последовательна, но мы не обязаны следовать ее примеру.

Так и я просто поинтересовался 'ощущениями', смутно предполагая, что 'ощущенниям' не очень можно доверять, тем более говорить, что 'ощущения' не подводят.  :)))

[jodaz]

29 минут назад, Thom322 сказал:

Ощущения все субьективны!

Не знаю что мне сейчас делать дальше. 

Стараться найти новую программу или нет? Просто поучаствовал в одной 7 лет. Все было просто прекрано, но вчера почитал что мне конкретно кололи и немного расстроился: препарат второй линии с кучей побочек. А я считал что это у меня от другого проблемы((((

А сейчас что делать? Перейти на препарат первой линии? У меня псор поэьтому подошла бы Текфидера, но как перейти то? ТОже немного стремно!

Или лезть в другую программу, но что будет там? Дадут плацебо и приплыли или какой нибудь мега препарат для ВПРС.

В общем появилось давно забытое гнетущее чувство безисходности(((

Пустите все насамотек, если у вас нет четкого (и нечеткого тоже) представления о дальнейших действиях )

 

[Thom322]

15 минут назад, jodaz сказал:

Пустите все насамотек, если у вас нет четкого (и нечеткого тоже) представления о дальнейших действиях )

 

Да вы что?

Я  так не могу.

[jodaz]

Только что, Thom322 сказал:

Да вы что?

Я  так не могу.

Можете :-)))

[kukla]

А что у вас за препарат был?

[aliens]

44 минуты назад, jodaz сказал:

Так и я просто поинтересовался 'ощущениями', смутно предполагая, что 'ощущенниям' не очень можно доверять, тем более говорить, что 'ощущения' не подводят.  :)))

А с РС всегда одни ощущения,  кому как, кто считает, что ПИТРС ему помогли, а не просто такое течение, кто счиает что не помогли , а не ПРОСТО что такое течение и т.д. Поэтому и написала про себя.

Я же вроде никого не призывала верить ощущениям, а сама я могу чего-либо утверждать про себя же, так ведь?

[Roxy]

38 минут назад, jodaz сказал:

Так и я просто поинтересовался 'ощущениями', смутно предполагая, что 'ощущенниям' не очень можно доверять, тем более говорить, что 'ощущения' не подводят.  :)))

 

Так. Вы, похоже, пытаетесь постичь дзен ЖЕНСКУЮ ЛОГИКУ?

[ирина kott]

39 минут назад, jodaz сказал:

Так и я просто поинтересовался 'ощущениями', смутно предполагая, что 'ощущенниям' не очень можно доверять, тем более говорить, что 'ощущенйия' не подводят.  :)))

Ощущения, интуиция, у женского пола развита очень сильно, мы просто в череде проблем забываем прислушаться к себе, слушаем только проявления болезни. А интуиция ," третий глаз", нашим предкам очень даже помогал выжить. Поэтому прислушаться к своим ощущениям, интуиции очень даже надо и правильно.