Глатират

[irina0210]

1 час назад, aliens сказал:

Для вас очень хороший, для нее очень плохой оказался, но при этом она не говорит что он г..... просто ей не подошел.

Кому что, это я вам и пытаюсь сказать.

А как Авонекс может пойти после Ребифа, если Авонекс- самый слабый из интерферонов? Врачи о чем думают...

[aliens]

9 минут назад, irina0210 сказал:

А как Авонекс может пойти после Ребифа, если Авонекс- самый слабый из интерферонов? Врачи о чем думают...

Ну вот так, у нее EDSS был около единицы после сильнейшего дебюта (восстановилась, КИ ребиф, потом ребиф уже по 7 нозологиям, а потом такая хрень с заменой ребифа на аналог, который не пошел совсем.  Из за неплохого состояния решили попробовать авонекс. Не получилось ничего хорошего я к тому что и оригиналы совсем не панацея, так же как и аналоги. Кому что.

[irina0210]

Поэтому и не стоит менять, раз подошло. Не буди лихо...

[jodaz]

В ‎04‎.‎08‎.‎2017 в 13:16, jodaz сказал:

А чего коробка такая обшарпанная? )

 

В ‎04‎.‎08‎.‎2017 в 17:37, irina0210 сказал:

Если бы она была у меня на продажу,

то поберегла бы,

а так летает по всем полкам, какая разница

"Оговорка по Фрейду" 

[irina0210]

Это не оговорка. Пенсия у меня, как у многих/не в Мск/ минималка. Зимой хватает на квартплату . На работу здесь и так только по блату можно устроиться, а с группой совсем никак. Если только уборщицей, но у меня нет сил. А дипломы/3 шт/ без опыта работы никому не интересны

[jodaz]

1 час назад, irina0210 сказал:

Это не оговорка.

А тут Аксоглатиран. Совсем не в тему. (

Глатират "поглаже" будет )

[Oksana.Ilyash]

В 28.06.2017 в 15:14, Divmax сказал:

 

ну значит ОБС, как обычно. Если бы Тева действительно наняла экспертов и провела исследование - об этом бы уже на всех просторах вещала. Смущает одно - Ильвес такое мог сказать?

 

В 28.06.2017 в 15:10, Divmax сказал:

 

да я и сама могу, только такого исследования нигде не нашла

Что-то меня это сообщение задело прямо-таки... Если уж приехали в Питер, то почему не пошли в Городской Центр Рассеянного склероза? Почему вы все тащитесь к ученым-теоретикам, а не к практикующим уже много лет специалистам? Я не хочу хаять ни один препарат, колю мужу глатимера ацетат в разных формах уже больше 5-ти лет (GTR, Копаксон, Аксоглатиран) побочные эффекты примерно одинаковые, ремиссия с момента начала применения вне зависимости от формы препарата. Надо просто научиться с этим жить. Мы научились сводить побочный эффект к минимуму.

Вы считаете, что 100% бесплатное лечение РС это не забота? Бесплатное МРТ с контрастом не забота? Просто соблюдать режим надо и не пропускать прием препарата. Да, муж регулярно посещает невролога (примерно 1 раз в 3 месяца, врача в центре РС для контроля состояния и получения рецепта на препарат и невролога по месту жительства для направления на анализы, к окулисту и получение квоты на МРТ), да мы ежедневно в одно и то же время делаем уколы, да изменился режим питания (постарались исключить вредные при РС продукты), да отдыхаем мы в средней полосе без изменения климата, и постарались свести к минимуму все стрессовые ситуации и почаще смотрим добрые старые комедии

[irina0210]

45 минут назад, Oksana.Ilyash сказал:

 

Что-то меня это сообщение задело прямо-таки... Если уж приехали в Питер, то почему не пошли в Городской Центр Рассеянного склероза? Почему вы все тащитесь к ученым-теоретикам, а не к практикующим уже много лет специалистам? Я не хочу хаять ни один препарат, колю мужу глатимера ацетат в разных формах уже больше 5-ти лет (GTR, Копаксон, Аксоглатиран) побочные эффекты примерно одинаковые, ремиссия с момента начала применения вне зависимости от формы препарата. Надо просто научиться с этим жить. Мы научились сводить побочный эффект к минимуму.

Вы считаете, что 100% бесплатное лечение РС это не забота? Бесплатное МРТ с контрастом не забота? Просто соблюдать режим надо и не пропускать прием препарата. Да, муж регулярно посещает невролога (примерно 1 раз в 3 месяца, врача в центре РС для контроля состояния и получения рецепта на препарат и невролога по месту жительства для направления на анализы, к окулисту и получение квоты на МРТ), да мы ежедневно в одно и то же время делаем уколы, да изменился режим питания (постарались исключить вредные при РС продукты), да отдыхаем мы в средней полосе без изменения климата, и постарались свести к минимуму все стрессовые ситуации и почаще смотрим добрые старые комедии

Я НЕ ЗНАЮ, ГДЕ В Питере центр РС. Потащилась к тем, с кем общалась в сети.   

И

[jodaz]

52 минуты назад, Oksana.Ilyash сказал:

Если уж приехали в Питер, то почему не пошли в Городской Центр Рассеянного склероза? Почему вы все тащитесь к ученым-теоретикам, а не к практикующим уже много лет специалистам?

 

Таки как же идти, если ))

В ‎25‎.‎07‎.‎2017 в 17:28, Yopapipa сказал:

У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением. Я не про возраст, а про то, что многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс.

(Справка.

Yopapipa (Санкт-Петербург) -

Вице-президент ОООИБРС по Северо-Западному Федеральному Округу

Федеральный уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС по Северо-Западному Федеральному Округу.

Председатель регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом по Ленинградской области. )

 

[irina0210]

И очень странное высказывание про теоретиков. Так то они практики, а если вы там не бываете, это еще не повод https://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=1fa361b1e73bb2e9a757d91eac949bd6

[aliens]

Ильвес -хороший врач.

По поводу Аксо у него было и другое мнение, здесь его выкладывали, сейчас его мнение о Глатирате основывается на КИ( как когда то об Аксо) и оно хорошее ( и об Аксо было такое же) Я ему доверяю и часто обращаюсь к нему, но по поводу Аксо у меня своё мнение, с его не совпадает. Я колола долго коп и какое то время Аксо. Сейчас перевели на инфибету, но по другим причинам, у меня нет претензий к Аксо.

 

И ещё я не верю, что АГ Ильвес обсуждал что то кроме её состояния с Ириной.

[Yopapipa]

 

3 часа назад, Oksana.Ilyash сказал:

Что-то меня это сообщение задело прямо-таки... Если уж приехали в Питер, то почему не пошли в Городской Центр Рассеянного склероза? Почему вы все тащитесь к ученым-теоретикам, а не к практикующим уже много лет специалистам?

 

2 часа назад, jodaz сказал:

Таки как же идти, если ))

(Справка.

Yopapipa (Санкт-Петербург) -

Вице-президент ОООИБРС по Северо-Западному Федеральному Округу

Федеральный уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС по Северо-Западному Федеральному Округу.

Председатель регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом по Ленинградской области. )

 

 

Уважаемый(ая) jodaz.

Не советую боле выдирать мои слова из контекста!
Для тех, кто что-то недоуяснил и перепутал ввиду предвзятого направления умозаключений, я поясняю:
Речь шла об образовании и молодость врачей центра, в данном контексте, не имела ничего общего с поверхностным знанием о заболевании рассеянный склероз. Врач центра рассеянного склероза априори не может обладать поверхностными знаниями об этом заболевании. Речь шла о неврологах-выпускниках, которые по тем или иным причинам избежали "избыточных" знаний о нашей болячке. 

Прошу держать свои иезуитские "справки" впредь при себе!

 

"В 25.07.2017 в 11:12, Ека сказал:

Агония мед.образования с чего вдруг сейчас на примере самолечения ВМИГ и споров с врачами?

Я не встречала ни одного врача по РС, моложе меня, то бишь у всех образование советское, ВМИГ они не рекомендовали. И?

Да и про этику не поняла - а что, врачи с разным мнением должны морды друг другу бить?"

Я ответил:

 

"

В 25.07.2017 в 17:28, Yopapipa сказал:

Ну во первых в споре рождается истина и наше мнение о враче, который нам что-то советует.
У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением. Я не про возраст, а про то, что многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс. Тем, кто осмеливается, например, написать какую-либо работу о нашем заболевании, система творит всевозможные преграды от нежелания помогать молодым коллегам и отсутствия доступа к медицинским картам пациентов(хотя есть все формальные бумаги и одобрение этического органа), до откровенного игнорирования!

"

Ссылка на сообщение

 

[Каспер]

2 часа назад, irina0210 сказал:

Я НЕ ЗНАЮ, ГДЕ В Питере центр РС. Потащилась к тем, с кем общалась в сети.   

 

"...как далеки они были от народа..." http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=50&Itemid=313

 

 

ПС вот пашешь-пашешь в информслужбе ОООИБРС, а потом такие перлы на форуме 

[jodaz]

1 час назад, Yopapipa сказал:

Речь шла об образовании и молодость врачей центра, в данном контексте, не имела ничего общего с поверхностным знанием о заболевании рассеянный склероз. Врач центра рассеянного склероза априори не может обладать поверхностными знаниями об этом заболевании. Речь шла о неврологах-выпускниках, которые по тем или иным причинам избежали "избыточных" знаний о нашей болячке. 

А молодость врачей Центра не при чем.

Вы сказали, что врачи Центра имеют поверхностные знания РС. Как недавние выпускники.

Если вы имели ввиду не это, то и выражаться надо так, чтобы двоякого толкования не было )

 

Как врач Центра не может обладать поверхностными знаниями, если он(она) закончил институт пару лет назад? ) 

Цитата

Yopapipa сказал:

... многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс.

 

Справка касалась только того, что высказывался житель Петербурга, а не Москвы или Владимира. Регалии для того, чтобы не отвечать на вопрос "А кто это?" Не более )))

[irina0210]

11 минут назад, Каспер сказал:

 

"...как далеки они были от народа..." http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=50&Itemid=313

 

 

ПС вот пашешь-пашешь в информслужбе ОООИБРС, а потом такие перлы на форуме 

Артём, я вразумительную инфу изначально получала оттуда. Там все четко, доступно и форум небольшой. Меня устраивает

[Каспер]

2 минуты назад, irina0210 сказал:

Артём, я вразумительную инфу изначально получала оттуда. Там все четко, доступно и форум небольшой. Меня устраивает

А при чем тут Артем и цитата моего сообщения?

[irina0210]

4 минуты назад, Каспер сказал:

А при чем тут Артем и цитата моего сообщения?

Только что читала его возмущения, ну, бывает

[Каспер]

7 минут назад, irina0210 сказал:

Только что читала его возмущения, ну, бывает

"... все смешалось в доме Облонских..."

[DOUOSVAVVM]

46 минут назад, jodaz сказал:

Вы сказали, что врачи Центра имеют поверхностные знания РС.

Интересно "У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением." и "врачи Центра имеют поверхностные знания РС" 
На сколько должна быть разность восприятия?
Не призыв к дискуссии  риторический вопрос.

 

[Каспер]

1 минуту назад, DOUOSVAVVM сказал:

Интересно "У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением." и "врачи Центра имеют поверхностные знания РС" 
На сколько должна быть разность восприятия?
Не призыв к дисскуссии 

 

Не бывает пошлых слов - бывают пошлые уши 

[jodaz]

16 часов назад, DOUOSVAVVM сказал:

Интересно "У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением." и "врачи Центра имеют поверхностные знания РС" 
На сколько должна быть разность восприятия?
Не призыв к дисскуссии 

Э, нет )))

Цитата

У нас в Питере в центре РС врачи молодые, за неким исключением. Я не про возраст, а про то, что многие выпускники неврологи весьма поверхностно знают о рс.

Вот не вижу здесь, чем выпускник, устроившийся на работу в Центр, лучше другого выпускника. При "агонии мед.образовании в России" )))

 

Не призыв к дисСкуссии ))))) - "На сколько должна быть разность восприятия?" Настолько )

[irina0210]

12 часов назад, aliens сказал:

Ильвес -хороший врач.

По поводу Аксо у него было и другое мнение, здесь его выкладывали, сейчас его мнение о Глатирате основывается на КИ( как когда то об Аксо) и оно хорошее ( и об Аксо было такое же) Я ему доверяю и часто обращаюсь к нему, но по поводу Аксо у меня своё мнение, с его не совпадает. Я колола долго коп и какое то время Аксо. Сейчас перевели на инфибету, но по другим причинам, у меня нет претензий к Аксо.

 

И ещё я не верю, что АГ Ильвес обсуждал что то кроме её состояния с Ириной.

Было у него друго мнение изначально , когда шло КИ,помню про тупые иголки.Но когда Коп заменили Аксоглатираном и на сайт полетел шквал жалоб, оно изменилось. Возможно , получив разрешение , они стали косячить с составом, для производителей это только бизнес

[irina0210]

[irina0210]

В Слоне сказали, что Глатират в Мск больше не дают, Аксо- наше все

[Divmax]

мне кажется, всем нужно снять розовые очки и понять, что Аксо теперь прочно обосновался и не питать ложных надежд. У нас курс на импортозамещение. Единственное, тем людям, которым Аксо не подошел, нужно попробовать добиться Глатирата. Но это не массовые случаи, все таки.