Вопросы с ответами

[Vera]

Про миастению и РС, цитата: 

"Вроде как в наши дни эта болезнь уже не считается такой страшной. Не в теме, поэтому только на Википедию могу сослаться

 

"Ранее миастения была тяжёлым заболеванием с высокой летальностью — 30—40 %. Однако при современных методах диагностики и лечения летальность стала минимальной — менее 1 %, около 80 % на фоне правильного лечения достигают полного выздоровления или же ремиссии. Заболевание является хроническим, требует тщательного наблюдения и лечения." Нечто подобное прочел на сайтах нескольких неврологических клиник.

 

Уверен, что Вы все станете свидетелями либо излечения РС либо же его полного взятия под контроль (я имею в виду устойчивую контролируемую ремиссию) с частичным обращением болезни вспять".

 

Да, ранее продолжительность жизни после постановки лиагноза в среднем была 15 лет. Сейчас не так. А разница в течении этих б-ней из разряда - "Что Вы предпочитаете: сразу умереть или сначала много лет посидеть в коляске?". Т.е. принципиальная разница примерно такая. Б-ные миастенией как правило на ногах и веселы (НО утром уколются АХЭ-препаратами т.к. многие глотать не могут с утра, потом заправятся другими таблами и всё это они не афишируют конечно же т.к. они молоды и красивы, и озабочены тем как они выглядят). Основное в данном случае не диагноз сам по себе ИМХО, а форма течения этих б-ней и степень поражения, а также есть ли генерализация (при миастении). У дочери генерализованная средней тяжести миастения. Т.е. всё серьёзно. Лёгкая форма - глазная (была у неё 2 года до постановки диагноза и до генерализации).

 

Лек-ва (симптоматические средства) при миастении фантастически дешёвые, их в РФ выдают бесплатно по 100 таб на месяц. И нек-рые больные пишут стихи на тему как они мечтают чтобы давали две банки по 100 таб. в месяц. Но мою дочь эти же препараты почти угробили (но не до смерти) за месяц, потом полтора года избавлялась от них (на них побочки у 15% б-ных, о чём мне не сказали, да и правда - кто я такая чтобы предупреждать). Конечно, тоже гормоны и т.п. - всё это имеется, так что можно бодро отрапортовать про полное излечение и т.д. Да и сами больные хотят верить во всё хорошее, это такая психотерапия в виде рекламы клиник (про что Вы пишете выше). 

 

Скрытый текст

В случае моей дочери вообще всё в данный момент неплохо. Но полностью проблемы не ушли.  Их много, но они сейчас приглушены. А также - у неё сейчас хороший возрастной период. Роды при миастении считается что неплохо влияют. Одна больная на миастеническом форуме думала что выздоровела, родив ребёнка. Вплоть до развода так считала. А потом пошли неприятности со здоровьем. При РС реакция более непредсказуемая, насколько мне известно.

 

Конечно, огромную роль в формировании любых АИЗ играют стрессы. Хотя когда-то я писала на форумах главным образом про изменения питания. Это важно, разумеется (в нашем случае). Но мы с дочерью ещё от её папы (от моего первого супруга) фактически сбежали через 2 г после получения диагноза (а также от стрессов с ним связанных).

 

Его решение (мне ранее озвученное в форме ультиматума) было что я уеду к своим родителям, оставив ему дочь и кв-ру (мы оба не коренные москвичи, а деньги на кв-ру ЖСК были в основном мои - это было наследство моей бабушки, к-рая эту сумму всю жизнь копила). Судились год... много было всего. Наше "доброе" государство милостиво мне позволило оплачивать пол кв-ры, в к-рой он длительное время жил один.

 

Ну или продать за бесценок эту долю (что нам не подходило т.к. это было наше единственное жильё - тоже длительное время, а именно 10 лет). Проживали на птичьих правах эти 10 лет. Но это был единственный реальный вариант.

 

Что касается веры и надежд - я тоже верю во всё хорошее, вот и тему завела на форуме в какой-то степени поэтому.

[Vera]

"Смешно, что у нас женщины дискриминируют сами себя и объявляют себя тупыми".

- коммент мой был, что мужчины лучше видят взаимосвязи и обладают системным мышлением чаще, чем женщины. Но женщины внимательнее к деталям. Мелочи и частности - лучше к ним. Весь организм и сложные случаи - лучше к мужчинам. В среднем и при наличии выбора.

 

Ни о какой дискриминации речь не идёт, просто у женщин даже при наличии прекрасных умственных и прочих способностей как правило есть и другие задачи: родить и воспитать детей. Чем мужчины занимаются меньше, отдавая больше времени карьере и совершенствованию в выбранной профессии. Что тоже не способствует тому, что женщина-врач разрулит сложный случай. Хотя как исключение - всё возможно. 

[nemo]

Если у вас плохо разивито системное мышление и вы ставите себе цель исключительно родить и воспитать детей, то это только ваша проблема, не надо свой субъективный опыт распространять и на других.

[mic]

59 минут назад, nemo сказал:

Если у вас плохо разивито системное мышление и вы ставите себе цель исключительно родить и воспитать детей, то это только ваша проблема, не надо свой субъективный опыт распространять и на других.

Конечно, я не во всём согласен с Vera, но если Вы почитаете её посты, то в отсутствии системного мышления обвинить её ну никак нельзя.

А дочь она не только родила и воспитала, но и помогла решить оч. серьёзные проблемы со здоровьем.

[nemo]

В отсутствии системного может и нельзя, но в излишних обобщениях и секстских высказываниях - можно.

[Vera]

3 часа назад, nemo сказал:

Если у вас плохо разивито системное мышление и вы ставите себе цель исключительно родить и воспитать детей, то это только ваша проблема, не надо свой субъективный опыт распространять и на других.

Я писала не Вам, а Еке, к-рая детей уже родила.

Про меня в данном контексте речь вообще не шла, как и про Вас лично.

[Vera]

3 часа назад, nemo сказал:

В отсутствии системного может и нельзя, но в излишних обобщениях и секстских высказываниях - можно.

Уж кто не сексист, так это я. А если кто-то напишет: "мужчины в среднем выше ростом, чем женщины", Вы тоже обвините автора в сексизме?

 

Если у Еки опять есть претензии по поводу каких-либо моих высказываний в её теме, пусть сама мне напишет. Я написала ей про личный опыт в поисках СВОЕГО диагноза, к-рого до сих пор нет лично у меня - но доктора я нашла. С системным мышлением у меня всё отлично (но в другой области знания).

 

Но  я думаю что Еке надо разбираться не с моим или чьим-то системным мышлением, а со своим непростым случаем. Также думаю, что она сама определит, подходит ей мой опыт в этом плане или нет. Что надо лично Вам - пока не поняла. В любом случае, сами подумайте на эту тему (какова цель Ваших высказываний). 

[nemo]

"Мужчины в среднем выше ростом, чем женщины" - научный факт, а заявления про особенности мышления  полов не более чем бредовые фантазии, основанные на субъективном опыте общения данного индивида. Мне надо, чтобы вы обратили внимание на то, как звучат ваши высказывания относительно целых групп людей и на то, что лежит в основе данных высказываний, но, судя по всему, это бесполезное мероприятие. Удачи.

[mic]

19 минут назад, nemo сказал:

"Мужчины в среднем выше ростом, чем женщины" - научный факт, а заявления про особенности мышления  полов не более чем бредовые фантазии, основанные на субъективном опыте общения данного индивида. Мне надо, чтобы вы обратили внимание на то, как звучат ваши высказывания относительно целых групп людей и на то, что лежит в основе данных высказываний, но, судя по всему, это бесполезное мероприятие. Удачи.

Увы-увы, не могу поступиться принципами!))) Только близко к сердцу не принимайте, можно и др. специалистов найти!

Татьяна Черниговская «Мозг и его различия по половому признаку»

[nemo]

Ой, не смешите. Я вам таких статей и книг с обратной точкой зрения могу миллион накидать, к примеру:

https://ria.ru/20151201/1333416588.html

https://nauka.tass.ru/nauka/6820475

Тут кому что нравится, тот то и доказывает. Больше в дискуссии не участвую.

[Vera]

8 часов назад, nemo сказал:

Ой, не смешите. ...Больше в дискуссии не участвую.

И Вы меня не смешите. А то я могу высказаться тоже. Пока что напишу ниже следующее:

Мужчины и женщины уравняются в возможностях и правах только когда мужчины смогут вынашивать (в брюшной полости) и рожать (с помощью операции) детей сами, без участия женщин вообще (кроме изъятой у кого-то яйцеклетки).

 

Но разумеется я не считаю деторождение главной задачей женщин. Каждая женщина сама решает чем  ей заняться в жизни (карьерой, деторождением, всем вместе - или чем-то ещё). И во многих отношениях женщины превосходят мужчин. Но и наоборот тоже бывает. Кроме того, многое индивидуально, а я всегда за сугубо индивидуальный подход.

Всего доброго Вам и удачи (в обсуждении любых вопросов в других темах форума)!

[aliens]

Брейк.....

Мы с Мишей здесь...

[Vera]

Елена 1980 пишет: "Всем добрый день! Может кто то ответить. Мне "дорогой профессор" в "дорогой клинике" назначил 6 капельницы солу медрола уже прошло около месяца. Вроди как один очаг накапливает контраст. Пока нет возможности поставить капельницу, потому, что не РФ. А чем дольше я не гашу воспаление, тем хуже и будут новые очаги?"

 

По опыту всех форумов для больных АИЗ, где я писала ранее и пишу сейчас, могу сказать что часть больных (неважно каким АИЗ) умеет всё чувствовать без всяких анализов, обследований и МРТ, а часть не ощущает непосредственной связи между проявлениеми (т.е. фактически - усилением) уже вполне реальным своего заболевания. Т.е. эта часть б-ных всё это обнаруживает конечно, но намного позже. Компенсаторные возможности мозга огромные. Но они возможно уже частично подыстощились при длительном течении б-ни (у Вас лично). Течение всех АИЗ волнообразное, но иногда происходит и стремительное прогрессирование. Так что всё очень малопредсказуемо!

 

Короче, на Ваш вопрос совсем точно ответить невозможно. М.б. Вы сами научитесь всё что надо чувствовать. А может и нет. Пишите здесь в моей теме, если есть вопросы ко мне (я с остеохондрозом, с нек-рыми проявлениями васкулита - недообследовалась по этому поводу, но очень верю и надеюсь что без РС).

[Елена1980]

Здравствуйте, я ещё не обследовалась... Просто мама мне сообщила (когда я задала вопрос о детских болезнях), что я стояла с детства на учёте с геморрогическим Васкулит ом. И в детстве, как она говорит в 4 года опухли и перестали ходить ноги. Потом, впринципе, кроме болей в коленях и шее, никаких ни пятен, ни других симптомов не помню. Колени, шея, постоянные орви, и онемение рук. В 2011г сильно ударилась головой об тяжеленный кухонный шкаф и через две недели закосил левый глаз. По мрт (не зная что о васкулите(потому, что я и сама такого не знала) доктор сразу ставит диагноз рс. Прокапади солу медрол. И все. Назначили повторное мрт через время, стать на учёт. Но, я этого не сделала. Стала гирудотерапией лечиться пчелопродуктами.Ну, и все на 9 лет забыла. Тем более без мрт мне говорили, что руки немеют от шейного остеохондроза(к стати, сделала мрт - 3 грыжи, для полного счастья).. А вот месяца назад начала сильно печь правая сторона тела, боль в правой мышце в предплечье, боль в колене тоже правом, и туман в правом глазу. Даже пол языка онемевшие. Я сейчас в Москве, а так из ЛНР. Ну, я думаю, что до ноября у меня будет паспорт РФ. 

Вообще, почитав о Васкулите, там не всегда красные пятна - там именно этот тоже на 4 подвида делится. Спрошу у мамы ещё за пятна в детстве. Спасибо, за общение.. 

[Vera]

Елена, руки вполне могут неметь из-за остеохондроза. Постоянные ОРВИ в детстве у меня тоже были. Потом появилась киста на ножке в гортани, к-рая грозила меня придушить (её давно удалили). А сейчас Вас беспокоят ОРВИ, горло, кашель, насморк или заложенность носа? Дышать не тяжело?

 

Я на этом форуме начала писать из-за болезни дочери, но у неё более редкое чем РС заболевание (миастения). Т.е. их форум малочисленный и там мало писали про питание и т.п. А у меня нет диагноза пока что, хоть симптомов столько, что можно 3 часа их описывать. Сегодня была у терапевта и хотела ему сказать, что у меня просто остеохондроз и ещё нехватка калия и магния (из-за повышенной потребности в этих микроэлементах в связи с большим количеством стрессов). Но он меня направил к ревматологу и к эндокринологу, так что я ему не успела всё это сказать.

Причём я не считаю что у меня есть васкулит как системное заболевание, а вот у Вас это не исключено, и если это окажется так - то Ваш врач ревматолог. Т.е. в данный момент Вам надо наблюдаться (или м.б. проконсультироваться) у двух врачей: ревматолог (вдруг есть проявления васкулита) и невропатолог (остеохондроз + РС). Все эти заболевания достаточно неприятные. По поводу остеохондроза у меня есть нек-рый опыт. Т.к. он и у мужа, и у меня, и у дочери похоже что тоже уже имеется.

 

Я не знаю, в каком Вы состоянии сейчас. Если ходите без проблем, то это уже хорошо. Тогда надо ходить побольше (но без перегрузок), а вот стоять как можно меньше. Много сидеть нежелательно, а если приходится - то надо на каждый час сидения минимум 5 минут или ходить (если чувствуете себя неплохо), или лежать (если чувствуете себя не очень хорошо). Гимнастика конечно тоже очень нужна - но не какая попало. Даже просто висеть на турнике не всегда идёт на пользу, хоть это часто рекомендуют делать при остеохондрозе для вытяжения позвоночника. Плавать конечно очень полезно, т.к. все нагрузки с суставов снимаются в воде.

 

Сама я много что использую: иппликатор Кузнецова иногда, массажёры обычные для спины и для ступней ног очень часто (на ВДНХ в павильоне Здоровье всё это есть в продаже), гирудотерапию курсами иногда (но на это бывает аллергия у нек-рых людей), фитотерапию очень часто, но иногда делаю перерывы (тоже аллергия бывает у кого-то), просто шерсть к телу - очень часто и т.п. Но во всём нужна мера и всё надо уметь приспособить к своему случаю. 

 

 

[Vera]

"Здравствуйте! Кто то знает, что раньше нужно при обострении рс(или Васкулит) ещё не определили.Что раньше, если назначили пункцию и солу медрол. Что и куда сначала? Если, кто знает, подскажите, пожалуйста)"

- м.б. к терапевту сходить и всё спросить, кто Вас в реальном виде посмотрит, а не на форум. Кто-то в Скорую звонит с вопросами. Терапевт нужен не какой попало, а только хороший. Спросите в регистратуре поликлиники по месту жительства к кому Вам лучше обратиться со своими вопросами. Про остеохондроз не забудьте сказать, т.к. это заб-ие тоже вносит вклад в Ваши проблемы. Мне часто отвечали к кому лучше идти. Сами они всё знают про свой коллектив. М.б. что-то Вам подскажут. Раньше можно было в коридоре посмотреть: два врача принимают, к одному толпа, ко второму никого. И всё становилось понятно (конечно в первом приближении).

 

[Vera]

Хочу отдельно написать, как я сама представляю проблемы людей с несколькими диагнозами. Особенно если разные болезни вносят примерно одинаковый вклад. Т.е. например - если у кого-то остеохондроз не сильно выраженный, а РС такой совсем неслабый, то всё это такому человеку можно не читать, т.к. то что я сейчас напишу никакого отношения не имеет к его проблемам. 

 

Но есть люди, у к-рых невозможно понять - от чего произошло онемение рук: от РС или от остеохондроза. Характерный признак такой: они в принципе долго могут жить без лекарств. Лекарства же в дальнейшем (при попытках полечиться) часто вызывают серьёзные побочки.

 

Попытки полечиться у таких людей не так уж редко заканчиваются обвалом ремиссии. Или, у кого-то, даже и стремительным прогрессированием. Это не означает, что им не надо лечиться. Но к выбору врача надо отнестись со всей серьёзностью. И всегда проявлять максимум осторожности.

 

Речь сейчас идёт о нескольких сложных болезнях, поражающих весь организм. Или же о двух болезнях, каждая из к-рых может вызвать те симптомы, к-рые имеются.

 

****

Проблемы таких людей - это не как им выбрать препараты (из нескольких аналогов) чтобы самочувствие стало немного лучше. Это из разряда: только что всё как-то держалось, и всё было неплохо длительное время.

 

Но вдруг наступил полный (или же частичный) обвал. Довольно внезапно - как лавина в горах, к-рая всё сметает на своём пути. Т.е. ранее было состояние неустойчивого равновесия и вдруг почему-то оно исчезло. Причину этого обвала практически всегда можно найти (самостоятельно, или же что-то уточняя на форумах). Чтобы в дальнейшем быть внимательнее к себе и своему здоровью.

[aliens]

21 минуту назад, Roxy сказал:

 

Roxy, пожалуйста не отвечайте в этой теме. Я пытаюсь угомонить товарища, чтобы к ПА не добавились депрессия, психоз и т.д.

[aliens]

Vera, честно Вы меня достали. Будете дальше "лечить" пойдете отдыхать, уж извините.

И имейте ввиду, так сказать ваша тема на нашем форуме, поэтому модерируется также.

[Roxy]

2 часа назад, aliens сказал:

Roxy, пожалуйста не отвечайте в этой теме. Я пытаюсь угомонить товарища, чтобы к ПА не добавились депрессия, психоз и т.д.

 

Я тоже пыталась :))). Но раз так, то слушаю и повинуюсь :). 

[Елена1980]

14.08.2020 в 23:09, Vera сказал:

Хочу отдельно написать, как я сама представляю проблемы людей с несколькими диагнозами. Особенно если разные болезни вносят примерно одинаковый вклад. Т.е. например - если у кого-то остеохондроз не сильно выраженный, а РС такой совсем неслабый, то всё это такому человеку можно не читать, т.к. то что я сейчас напишу никакого отношения не имеет к его проблемам. 

 

Но есть люди, у к-рых невозможно понять - от чего произошло онемение рук: от РС или от остеохондроза. Характерный признак такой: они в принципе долго могут жить без лекарств. Лекарства же в дальнейшем (при попытках полечиться) часто вызывают серьёзные побочки.

 

Попытки полечиться у таких людей не так уж редко заканчиваются обвалом ремиссии. Или, у кого-то, даже и стремительным прогрессированием. Это не означает, что им не надо лечиться. Но к выбору врача надо отнестись со всей серьёзностью. И всегда проявлять максимум осторожности.

 

Речь сейчас идёт о нескольких сложных болезнях, поражающих весь организм. Или же о двух болезнях, каждая из к-рых может вызвать те симптомы, к-рые имеются.

 

****

Проблемы таких людей - это не как им выбрать препараты (из нескольких аналогов) чтобы самочувствие стало немного лучше. Это из разряда: только что всё как-то держалось, и всё было неплохо длительное время.

 

Но вдруг наступил полный (или же частичный) обвал. Довольно внезапно - как лавина в горах, к-рая всё сметает на своём пути. Т.е. ранее было состояние неустойчивого равновесия и вдруг почему-то оно исчезло. Причину этого обвала практически всегда можно найти (самостоятельно, или же что-то уточняя на форумах). Чтобы в дальнейшем быть внимательнее к себе и своему здоровью.

Здравствуйте! У меня уже не только онемение рук, а пол тела и пол лица, живот. Но то, что мне назначил доктор, я пока не могу сделать. А ещё и в придачу плохо видит правый глаз. Солу медрол прокапать снять обострение, а я не могу, у меня 4 по 1см*1см язвы нашли... Спасибо за ответ

 

[Vera]

Может, Скорую вызвать? Напишите также в теме "Вопросы".

Вот пишут "Противопоказания к применению препарата Солу-медрол. ... Со стороны ЖКТ — язвы с возможной перфорацией и кровотечением, желудочное кровотечение, панкреатит, эзофагит, перфорация кишечника, повышения активности АлАТ..."

Т.е. язвы не всякие, как я поняла. Вот это и есть тот обвал, как был у меня после Дексаметазона и у дочки от её АХЭ-препаратов. Но Вам от этого не легче. В больницу надо наверно. Остановят обостение, полечат язвы. Мужу всё полечили, но у него нет аутоиммунных заболеваний, только диабет 2 типа.

 

[Vera]

Елена, тут много людей, у кого не одно заболевание. Наличие РС как правило не спасает от других болезней.

 

Раз пошло прогрессирование, надо лечиться. Как язвы лечить, там же разберутся и будут лечить всё в комплексе и наблюдать. Напишите сами в теме Вопросы, как Вам сейчас лучше поступить. Я не могу т.к. мне уже вынесли предупреждение.

Скрытый текст

За то что я посоветовала обратиться в Миастенический центр девушке, которой не помогало (как я поняла - уже длительное время) лечение панических атак. Т.е. помимо атак возможно есть что-то ещё.

 

[Gera]

3 часа назад, Vera сказал:

Противопоказания к применению препарата Солу-медрол. ... Со стороны ЖКТ — язвы с возможной перфорацией и кровотечением, желудочное кровотечение, панкреатит...

Сначала был просто метипред. На голодный желудок это препарат не ставился. И назначался Ранитидин, чтобы желудок не посадить. Омез.

 Сейчас прокалывают солу-медрол, если в этом есть необходимость. Обострение снимаю. На голодный желудок не колят. Переношу слава Богу хорошо.

 Помнится, после приема метипреда очень сильно есть всегда хотелось :)

[Vera]

Про развивающую среду и про кошек.

Про питание своих кошек, на к-ром зажили плеши и стало как-то можно жить и нам, и кошкам, я уже написала. Но главное может не это. Я переставила в июне нек-ую мебель в квартире. Мне это аукнулось проблемами с суставми позже. В комнате мужа был огромный диван в виде уголка из 2-х секций. Одна секция пошла на кухню, а одна ко мне в комнату. В большой комнате посреди стоял круглый стол, там были диван + 2 кресла и стулья, и на этом диване спала сиделка. Кресла ушли в комнату мужа вместо того дивана, а стол убрали максимально вбок.

 

В моей комнате стало тесно из-за бОльшей секции дивана, но теперь есть где лежать (на жёстком диване), а ранее на кровати мне было лежать неудобно с моими проблемными суставами. И есть где сидеть, если ко мне пришли мои подруги. А стол там и ранее был. Мужу теперь просторнее, т.к. 2 кресла намного меньше дивана из 2х секций. Ходить он теперь может в комнату сиделки, а я теперь могу и спать, и переодеваться независимо от их хождений.

 

Но главное - что кошкам есть где лежать и где бегать. Так как реально стало удобнее и просторнее всем (кроме меня, но мне так даже лучше, кроме того, что теперь нет места делать гимнастику для суставов). А ранее на диван-уголок все сиделки кидали то одеяло мужа, то подушки (к-рые под ноги кладём, когда у него давление падает), то какие-то его вещи и убирать всё это  сиделки часто не успевали. Что касается гимнастики, то я могу её делать в той комнате, где жили ранее сиделки с проживанием. А теперь сиделка приходящая на 12 часов, т.е. ночью и утром я могу там что-то делать, в т.ч. гимнастику.