Текфидера (диметилфумарат)

[aliens]

  20.03.2021 в 11:32, gordusha сказал:

но тем не менее  именно они выдали протокол в котором написано 240...и невролог мне и дал рецепт на 240...то есть 2 инстанции, и никто даже не намекнул про 120...насчет связаться с врачом из МОРСа, тоже нелегко, так как позвонить я могу максимум в регистратуру, в которой скажут берите направление, и только после этого приезжайте. все для людей. 

Расширить  

Ну протокол то они выдают на полгода, Вы же не будете полгода принимать половину дозы, но то что не рассказали как начинают текфидеру, это конечно странно.

Хотя и протокол могли дать на 120 мг и на меньшее время, как мне с Абаджио, протокол был на три месяца.

Вообщем какой то непрофессионализм (

[Небесных]

  20.03.2021 в 11:32, gordusha сказал:

но тем не менее  именно они выдали протокол в котором написано 240...и невролог мне и дал рецепт на 240...то есть 2 инстанции, и никто даже не намекнул про 120...насчет связаться с врачом из МОРСа, тоже нелегко, так как позвонить я могу максимум в регистратуру, в которой скажут берите направление, и только после этого приезжайте. все для людей. 

Расширить  

Окружному неврологу позвоните. Он же Вас ведет

[СергейЧ]

Мне сразу выписали 240 и никто ничего не объяснял. Хотя врач моя... мне на неё молиться надо. Сказала только это лучше будет, колоть не надо, таблетки, разберёшься. Инструкцию прочитать смог самостоятельно. Ну и про 120 мг уже описывал.

[aliens]

  21.03.2021 в 21:15, СергейЧ сказал:

Мне сразу выписали 240 и никто ничего не объяснял. Хотя врач моя... мне на неё молиться надо. Сказала только это лучше будет, колоть не надо, таблетки, разберёшься. Инструкцию прочитать смог самостоятельно. Ну и про 120 мг уже описывал.

Расширить  

Ну значит дозировку 120 мг тупо не закупают. Как начинать проблемы самих "утопающих". 

[gordusha]

  21.03.2021 в 21:15, СергейЧ сказал:

Мне сразу выписали 240 и никто ничего не объяснял. Хотя врач моя... мне на неё молиться надо. Сказала только это лучше будет, колоть не надо, таблетки, разберёшься. Инструкцию прочитать смог самостоятельно. Ну и про 120 мг уже описывал.

Расширить  

А вы 120 принимали 2 раза в день в течение какого времени? 

[Thom322]

  23.03.2021 в 08:54, gordusha сказал:

А вы 120 принимали 2 раза в день в течение какого времени? 

Расширить  

Добрый день. Сниженная дозировка принимается 1-2 недели, чтобы вы привыкли.
В целом можно сразу и 240 принять. Прилив не криминальный. Главное дома находится в это время или принять паралельно парацетамол или аспирин.
Мне хорошо помогает йогурт или кефир за 5 минут до приема таблетки.

[gordusha]

  23.03.2021 в 09:05, Thom322 сказал:

Добрый день. Сниженная дозировка принимается 1-2 недели, чтобы вы привыкли.
В целом можно сразу и 240 принять. Прилив не криминальный. Главное дома находится в это время или принять паралельно парацетамол или аспирин.
Мне хорошо помогает йогурт или кефир за 5 минут до приема таблетки.

Расширить  

Добрый. Сильное покраснение(особенно уши) и покалывание лица это и есть прилив? И долго держит в течение дня обычно? 

[Thom322]

  23.03.2021 в 09:43, gordusha сказал:

Добрый. Сильное покраснение(особенно уши) и покалывание лица это и есть прилив? И долго держит в течение дня обычно? 

Расширить  

Да. Это покраснение лица и та к далее.

[СергейЧ]

  23.03.2021 в 08:54, gordusha сказал:

А вы 120 принимали 2 раза в день в течение какого времени? 

Расширить  

Пару недель.

[Баркова Ангелина]

Коллеги, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для решения вопроса о применении текфидеры? Я не могу сейчас всю тему изучить. Меня собираются переводить на тизабри, но хочу ещё сама перед врачом поставить вопрос о текфидере и чтобы сразу прийти подготовленной с анализами, надо знать, что нужно. 

[Баркова Ангелина]

И ещё, не пойму, текфидера - это какая линия? Мне сейчас написали тип течения вторично-прогрессирующий без обострений, хотя только снимали обострение в феврале. Назначают тизабри. Причем до снятия обострения я себя лучше чувствовала, чем после. Ничего не понимаю. 

[AnnaZ]

  24.03.2021 в 20:29, Баркова Ангелина сказал:

И ещё, не пойму, текфидера - это какая линия? Мне сейчас написали тип течения вторично-прогрессирующий без обострений, хотя только снимали обострение в феврале. Назначают тизабри. Причем до снятия обострения я себя лучше чувствовала, чем после. Ничего не понимаю. 

Расширить  

Это первая линия, но действие похожее на Тизабри.

Уточняй тип течения еще у врача, и уточняй лечение (

[Баркова Ангелина]

Прочитала сейчас, кому тизабри положено по инструкции, и там точно не мой случай. Такое ощущение, что врач диссертацию пишет на тему тизабри. Когда я спросила, почему тизабри, врач ответила, что это хороший препарат, и все. 

[Roxy]

  24.03.2021 в 20:29, Баркова Ангелина сказал:

И ещё, не пойму, текфидера - это какая линия? Мне сейчас написали тип течения вторично-прогрессирующий без обострений, хотя только снимали обострение в феврале. Назначают тизабри. Причем до снятия обострения я себя лучше чувствовала, чем после. Ничего не понимаю. 

Расширить  

 

Первая линия, текфидеру с ВПРС скорее всего не дадут. Разбирайтесь с врачом с течением, для ВПРС без обострений сейчас ПИТРС нет :(. 

 

[Каспер]

  24.03.2021 в 21:58, Roxy сказал:

 

Первая линия, текфидеру с ВПРС скорее всего не дадут. Разбирайтесь с врачом с течением, для ВПРС без обострений сейчас ПИТРС нет :(. 

 

Расширить  

 

Поправочка, бесплатно выдаваемых в РФ нет :)

[Небесных]

  24.03.2021 в 20:51, Баркова Ангелина сказал:

Прочитала сейчас, кому тизабри положено по инструкции, и там точно не мой случай. Такое ощущение, что врач диссертацию пишет на тему тизабри. Когда я спросила, почему тизабри, врач ответила, что это хороший препарат, и все. 

Расширить  

Реально хороший препарат. Я бы выбирала из импортных, прочла клинические исследования и сравнила какой из препаратов лучше держит.

[aliens]

  24.03.2021 в 20:51, Баркова Ангелина сказал:

Прочитала сейчас, кому тизабри положено по инструкции, и там точно не мой случай. Такое ощущение, что врач диссертацию пишет на тему тизабри. Когда я спросила, почему тизабри, врач ответила, что это хороший препарат, и все. 

Расширить  

Тизабри хороший препарат, если вам его дают при ВПРС радоваться надо. 

[Roxy]

  25.03.2021 в 04:16, Каспер сказал:

 

Поправочка, бесплатно выдаваемых в РФ нет :)

Расширить  

 

А что, в принципе появились ПИТРС, предназначенные именно для ВПРС без обострений?

По моему опыту назначение обычных ПИТРС и там и сям это компромиссный вариант, по доброй воле врача/страховой компании. 

[aliens]

  25.03.2021 в 06:52, Roxy сказал:

 

А что, в принципе появились ПИТРС, предназначенные именно для ВПРС без обострений?

По моему опыту назначение обычных ПИТРС и там и сям это компромиссный вариант, по доброй воле врача/страховой компании. 

Расширить  

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

[Roxy]

  25.03.2021 в 07:01, aliens сказал:

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

Расширить  

 

О! Похоже на то: 

КАЙЕНДРА (СИПОНИМОД) – ПЕРВЫЙ ТАРГЕТНЫЙ ПРЕПАРАТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ВТОРИЧНО-ПРОГРЕССИРУЮЩЕГО РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА НЕЗАВИСИМО ОТ АКТИВНОСТИ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Но в англоязычных источниках такая информация мне не попадалась, будет время - посмотрю.

[AnnaZ]

  24.03.2021 в 18:43, Баркова Ангелина сказал:

Коллеги, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для решения вопроса о применении текфидеры? Я не могу сейчас всю тему изучить. Меня собираются переводить на тизабри, но хочу ещё сама перед врачом поставить вопрос о текфидере и чтобы сразу прийти подготовленной с анализами, надо знать, что нужно. 

Расширить  

Вообщем-то, по анализам никто не пишет смотрю)

1. Анализ крови сдай ОАК и биохимию в любом случае. На препарате снижаются лимфоциты, на их определенном уровне, препарат отменяют из-за этого. Тебе надо знать точку отсчета своих показателей крови.

Клинический и биохимический анализ крови, исследование крови на ВИЧ-инфекцию, вирусные

гепатиты В и С, общий анализ мочи, выполненные не ранее чем за 4 нед до начала терапии. 

МРТ головного мозга с контрастированием не ранее чем за 3 мес до начала терапии ДМФ (в

качестве референсного МРТ в случае подозрения на развитие прогрессирующей мультифокальной

энцефалопатии — ПМЛ).

Титрование начинается с препарата по 120 мг, его не выдают по закупке, а если назначат, выдадут сразу 240 мг таблетки.

Так что, лучше покупать 120 мг упаковку и начинать с нее. Как начинать, в какое время суток, после какой еды, что делать с приливами, вопросы запиши в блокнот и узнай ответы у Симанива.

2. Есть анализ в Инвитро по Терифлуномиду, какой уровень остался его у тебя в организме https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2570/54616/

3. Тизабри не рекомендуется при ВПРС (вообще!) https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf

4. Текфидера показана для лечения пациентов с РРРС в возрасте от 18 до 55 лет и уровнем инвалидизации

по шкале EDSS не более 5,0 балла. Препарат назначается при наличии клинической (не менее 1

обострения) и нейровизуализационной (новые Т2-очаги и/или Т1-очаги, накапливающие контрастное

вещество) активности заболевания в предшествующий год  https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf

[Баркова Ангелина]

  25.03.2021 в 08:33, AnnaZ сказал:

Вообщем-то, по анализам никто не пишет смотрю)

1. Анализ крови сдай ОАК и биохимию в любом случае. На препарате снижаются лимфоциты, на их определенном уровне, препарат отменяют из-за этого. Тебе надо знать точку отсчета своих показателей крови.

Клинический и биохимический анализ крови, исследование крови на ВИЧ-инфекцию, вирусные

гепатиты В и С, общий анализ мочи, выполненные не ранее чем за 4 нед до начала терапии. 

МРТ головного мозга с контрастированием не ранее чем за 3 мес до начала терапии ДМФ (в

качестве референсного МРТ в случае подозрения на развитие прогрессирующей мультифокальной

энцефалопатии — ПМЛ).

Титрование начинается с препарата по 120 мг, его не выдают по закупке, а если назначат, выдадут сразу 240 мг таблетки.

Так что, лучше покупать 120 мг упаковку и начинать с нее. Как начинать, в какое время суток, после какой еды, что делать с приливами, вопросы запиши в блокнот и узнай ответы у Симанива.

2. Есть анализ в Инвитро по Терифлуномиду, какой уровень остался его у тебя в организме https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2570/54616/

3. Тизабри не рекомендуется при ВПРС (вообще!) https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf

4. Текфидера показана для лечения пациентов с РРРС в возрасте от 18 до 55 лет и уровнем инвалидизации

по шкале EDSS не более 5,0 балла. Препарат назначается при наличии клинической (не менее 1

обострения) и нейровизуализационной (новые Т2-очаги и/или Т1-очаги, накапливающие контрастное

вещество) активности заболевания в предшествующий год  https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf

Расширить  

Анна, спасибо огромное за такой понятный ответ. Я вот еще не понимаю, как отличать типы течения ВПРС, РРРС и т. д. Попроще можно мне объяснить? 

Как понять, какой у меня тип? Чем врачи руководствуются? 

[AnnaZ]

  25.03.2021 в 09:34, Баркова Ангелина сказал:

Анна, спасибо огромное за такой понятный ответ. Я вот еще не понимаю, как отличать типы течения ВПРС, РРРС и т. д. Попроще можно мне объяснить? 

Как понять, какой у меня тип? Чем врачи руководствуются? 

Расширить  

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf#:~:text=ВПРС – вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.,необходимые и важнейшие лекарственные препараты

 

 

[Каспер]

  25.03.2021 в 07:01, aliens сказал:

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

Расширить  

 

Наташа, именно он :)

 

  25.03.2021 в 07:05, Roxy сказал:

 

О! Похоже на то: 

КАЙЕНДРА (СИПОНИМОД) – ПЕРВЫЙ ТАРГЕТНЫЙ ПРЕПАРАТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ВТОРИЧНО-ПРОГРЕССИРУЮЩЕГО РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА НЕЗАВИСИМО ОТ АКТИВНОСТИ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Но в англоязычных источниках такая информация мне не попадалась, будет время - посмотрю.

Расширить  

 

Рокси, в РФ он был зарегистрирован в декабре прошлого года, просто о закупках пока речи нет, поэтому я так и написал.

[jodaz]

  25.03.2021 в 07:01, aliens сказал:

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

Расширить  

Только что сброшена информация от Мосмедпрепараты (в теме Новое на Яндекс):

 

"Сипонимод (siponimod) — лекарственный препарат, изменяющий течение рассеянного склероза (ПИТРС) и который ориентирован на терапию вторично-прогрессирующего рассеянного склероза (ВПРС).

 

Сипонимод одобрен в США и Европе, причем его можно назначать, только если ВПРС характеризуется активной формой, то есть всё еще сопровождается рецидивами.

 

Сипонимод также дозволен в России, Австралии и Японии, но в этих странах он разрешен для лечения ВПРС без оглядки на наличие или отсутствие активности заболевания.

 

Рекомендуем изучить, какие результаты собрала «Новартис» (Novartis), стоящая за сипонимодом, в ходе его длительного применения среди пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом в активной и неактивной формах"

 

https://mosmedpreparaty.ru/news/36661 

 

RS

В РФ на данный момент за свой счёт )