Текфидера (диметилфумарат)

[СергейЧ]

Мне сразу выписали 240 и никто ничего не объяснял. Хотя врач моя... мне на неё молиться надо. Сказала только это лучше будет, колоть не надо, таблетки, разберёшься. Инструкцию прочитать смог самостоятельно. Ну и про 120 мг уже описывал.

[aliens]

7 часов назад, СергейЧ сказал:

Мне сразу выписали 240 и никто ничего не объяснял. Хотя врач моя... мне на неё молиться надо. Сказала только это лучше будет, колоть не надо, таблетки, разберёшься. Инструкцию прочитать смог самостоятельно. Ну и про 120 мг уже описывал.

Ну значит дозировку 120 мг тупо не закупают. Как начинать проблемы самих "утопающих". 

[gordusha]

22.03.2021 в 00:15, СергейЧ сказал:

Мне сразу выписали 240 и никто ничего не объяснял. Хотя врач моя... мне на неё молиться надо. Сказала только это лучше будет, колоть не надо, таблетки, разберёшься. Инструкцию прочитать смог самостоятельно. Ну и про 120 мг уже описывал.

А вы 120 принимали 2 раза в день в течение какого времени? 

[Thom322]

9 минут назад, gordusha сказал:

А вы 120 принимали 2 раза в день в течение какого времени? 

Добрый день. Сниженная дозировка принимается 1-2 недели, чтобы вы привыкли.
В целом можно сразу и 240 принять. Прилив не криминальный. Главное дома находится в это время или принять паралельно парацетамол или аспирин.
Мне хорошо помогает йогурт или кефир за 5 минут до приема таблетки.

[gordusha]

34 минуты назад, Thom322 сказал:

Добрый день. Сниженная дозировка принимается 1-2 недели, чтобы вы привыкли.
В целом можно сразу и 240 принять. Прилив не криминальный. Главное дома находится в это время или принять паралельно парацетамол или аспирин.
Мне хорошо помогает йогурт или кефир за 5 минут до приема таблетки.

Добрый. Сильное покраснение(особенно уши) и покалывание лица это и есть прилив? И долго держит в течение дня обычно? 

[Thom322]

3 часа назад, gordusha сказал:

Добрый. Сильное покраснение(особенно уши) и покалывание лица это и есть прилив? И долго держит в течение дня обычно? 

Да. Это покраснение лица и та к далее.

[СергейЧ]

6 часов назад, gordusha сказал:

А вы 120 принимали 2 раза в день в течение какого времени? 

Пару недель.

[Баркова Ангелина]

Коллеги, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для решения вопроса о применении текфидеры? Я не могу сейчас всю тему изучить. Меня собираются переводить на тизабри, но хочу ещё сама перед врачом поставить вопрос о текфидере и чтобы сразу прийти подготовленной с анализами, надо знать, что нужно. 

[Баркова Ангелина]

И ещё, не пойму, текфидера - это какая линия? Мне сейчас написали тип течения вторично-прогрессирующий без обострений, хотя только снимали обострение в феврале. Назначают тизабри. Причем до снятия обострения я себя лучше чувствовала, чем после. Ничего не понимаю. 

[AnnaZ]

9 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

И ещё, не пойму, текфидера - это какая линия? Мне сейчас написали тип течения вторично-прогрессирующий без обострений, хотя только снимали обострение в феврале. Назначают тизабри. Причем до снятия обострения я себя лучше чувствовала, чем после. Ничего не понимаю. 

Это первая линия, но действие похожее на Тизабри.

Уточняй тип течения еще у врача, и уточняй лечение (

[Баркова Ангелина]

Прочитала сейчас, кому тизабри положено по инструкции, и там точно не мой случай. Такое ощущение, что врач диссертацию пишет на тему тизабри. Когда я спросила, почему тизабри, врач ответила, что это хороший препарат, и все. 

[Roxy]

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

И ещё, не пойму, текфидера - это какая линия? Мне сейчас написали тип течения вторично-прогрессирующий без обострений, хотя только снимали обострение в феврале. Назначают тизабри. Причем до снятия обострения я себя лучше чувствовала, чем после. Ничего не понимаю. 

 

Первая линия, текфидеру с ВПРС скорее всего не дадут. Разбирайтесь с врачом с течением, для ВПРС без обострений сейчас ПИТРС нет :(. 

 

[Каспер]

6 часов назад, Roxy сказал:

 

Первая линия, текфидеру с ВПРС скорее всего не дадут. Разбирайтесь с врачом с течением, для ВПРС без обострений сейчас ПИТРС нет :(. 

 

 

Поправочка, бесплатно выдаваемых в РФ нет :)

[Небесных]

7 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Прочитала сейчас, кому тизабри положено по инструкции, и там точно не мой случай. Такое ощущение, что врач диссертацию пишет на тему тизабри. Когда я спросила, почему тизабри, врач ответила, что это хороший препарат, и все. 

Реально хороший препарат. Я бы выбирала из импортных, прочла клинические исследования и сравнила какой из препаратов лучше держит.

[aliens]

9 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Прочитала сейчас, кому тизабри положено по инструкции, и там точно не мой случай. Такое ощущение, что врач диссертацию пишет на тему тизабри. Когда я спросила, почему тизабри, врач ответила, что это хороший препарат, и все. 

Тизабри хороший препарат, если вам его дают при ВПРС радоваться надо. 

[Roxy]

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Поправочка, бесплатно выдаваемых в РФ нет :)

 

А что, в принципе появились ПИТРС, предназначенные именно для ВПРС без обострений?

По моему опыту назначение обычных ПИТРС и там и сям это компромиссный вариант, по доброй воле врача/страховой компании. 

[aliens]

9 минут назад, Roxy сказал:

 

А что, в принципе появились ПИТРС, предназначенные именно для ВПРС без обострений?

По моему опыту назначение обычных ПИТРС и там и сям это компромиссный вариант, по доброй воле врача/страховой компании. 

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

[Roxy]

6 минут назад, aliens сказал:

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

 

О! Похоже на то: 

КАЙЕНДРА (СИПОНИМОД) – ПЕРВЫЙ ТАРГЕТНЫЙ ПРЕПАРАТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ВТОРИЧНО-ПРОГРЕССИРУЮЩЕГО РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА НЕЗАВИСИМО ОТ АКТИВНОСТИ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Но в англоязычных источниках такая информация мне не попадалась, будет время - посмотрю.

[AnnaZ]

13 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Коллеги, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для решения вопроса о применении текфидеры? Я не могу сейчас всю тему изучить. Меня собираются переводить на тизабри, но хочу ещё сама перед врачом поставить вопрос о текфидере и чтобы сразу прийти подготовленной с анализами, надо знать, что нужно. 

Вообщем-то, по анализам никто не пишет смотрю)

1. Анализ крови сдай ОАК и биохимию в любом случае. На препарате снижаются лимфоциты, на их определенном уровне, препарат отменяют из-за этого. Тебе надо знать точку отсчета своих показателей крови.

Клинический и биохимический анализ крови, исследование крови на ВИЧ-инфекцию, вирусные

гепатиты В и С, общий анализ мочи, выполненные не ранее чем за 4 нед до начала терапии. 

МРТ головного мозга с контрастированием не ранее чем за 3 мес до начала терапии ДМФ (в

качестве референсного МРТ в случае подозрения на развитие прогрессирующей мультифокальной

энцефалопатии — ПМЛ).

Титрование начинается с препарата по 120 мг, его не выдают по закупке, а если назначат, выдадут сразу 240 мг таблетки.

Так что, лучше покупать 120 мг упаковку и начинать с нее. Как начинать, в какое время суток, после какой еды, что делать с приливами, вопросы запиши в блокнот и узнай ответы у Симанива.

2. Есть анализ в Инвитро по Терифлуномиду, какой уровень остался его у тебя в организме https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2570/54616/

3. Тизабри не рекомендуется при ВПРС (вообще!) https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf

4. Текфидера показана для лечения пациентов с РРРС в возрасте от 18 до 55 лет и уровнем инвалидизации

по шкале EDSS не более 5,0 балла. Препарат назначается при наличии клинической (не менее 1

обострения) и нейровизуализационной (новые Т2-очаги и/или Т1-очаги, накапливающие контрастное

вещество) активности заболевания в предшествующий год  https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf

[Баркова Ангелина]

59 минут назад, AnnaZ сказал:

Вообщем-то, по анализам никто не пишет смотрю)

1. Анализ крови сдай ОАК и биохимию в любом случае. На препарате снижаются лимфоциты, на их определенном уровне, препарат отменяют из-за этого. Тебе надо знать точку отсчета своих показателей крови.

Клинический и биохимический анализ крови, исследование крови на ВИЧ-инфекцию, вирусные

гепатиты В и С, общий анализ мочи, выполненные не ранее чем за 4 нед до начала терапии. 

МРТ головного мозга с контрастированием не ранее чем за 3 мес до начала терапии ДМФ (в

качестве референсного МРТ в случае подозрения на развитие прогрессирующей мультифокальной

энцефалопатии — ПМЛ).

Титрование начинается с препарата по 120 мг, его не выдают по закупке, а если назначат, выдадут сразу 240 мг таблетки.

Так что, лучше покупать 120 мг упаковку и начинать с нее. Как начинать, в какое время суток, после какой еды, что делать с приливами, вопросы запиши в блокнот и узнай ответы у Симанива.

2. Есть анализ в Инвитро по Терифлуномиду, какой уровень остался его у тебя в организме https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2570/54616/

3. Тизабри не рекомендуется при ВПРС (вообще!) https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf

4. Текфидера показана для лечения пациентов с РРРС в возрасте от 18 до 55 лет и уровнем инвалидизации

по шкале EDSS не более 5,0 балла. Препарат назначается при наличии клинической (не менее 1

обострения) и нейровизуализационной (новые Т2-очаги и/или Т1-очаги, накапливающие контрастное

вещество) активности заболевания в предшествующий год  https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf

Анна, спасибо огромное за такой понятный ответ. Я вот еще не понимаю, как отличать типы течения ВПРС, РРРС и т. д. Попроще можно мне объяснить? 

Как понять, какой у меня тип? Чем врачи руководствуются? 

[AnnaZ]

10 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Анна, спасибо огромное за такой понятный ответ. Я вот еще не понимаю, как отличать типы течения ВПРС, РРРС и т. д. Попроще можно мне объяснить? 

Как понять, какой у меня тип? Чем врачи руководствуются? 

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf#:~:text=ВПРС – вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.,необходимые и важнейшие лекарственные препараты

 

 

[Каспер]

2 часа назад, aliens сказал:

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

 

Наташа, именно он :)

 

2 часа назад, Roxy сказал:

 

О! Похоже на то: 

КАЙЕНДРА (СИПОНИМОД) – ПЕРВЫЙ ТАРГЕТНЫЙ ПРЕПАРАТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ВТОРИЧНО-ПРОГРЕССИРУЮЩЕГО РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА НЕЗАВИСИМО ОТ АКТИВНОСТИ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Но в англоязычных источниках такая информация мне не попадалась, будет время - посмотрю.

 

Рокси, в РФ он был зарегистрирован в декабре прошлого года, просто о закупках пока речи нет, поэтому я так и написал.

[jodaz]

4 часа назад, aliens сказал:

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

Только что сброшена информация от Мосмедпрепараты (в теме Новое на Яндекс):

 

"Сипонимод (siponimod) — лекарственный препарат, изменяющий течение рассеянного склероза (ПИТРС) и который ориентирован на терапию вторично-прогрессирующего рассеянного склероза (ВПРС).

 

Сипонимод одобрен в США и Европе, причем его можно назначать, только если ВПРС характеризуется активной формой, то есть всё еще сопровождается рецидивами.

 

Сипонимод также дозволен в России, Австралии и Японии, но в этих странах он разрешен для лечения ВПРС без оглядки на наличие или отсутствие активности заболевания.

 

Рекомендуем изучить, какие результаты собрала «Новартис» (Novartis), стоящая за сипонимодом, в ходе его длительного применения среди пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом в активной и неактивной формах"

 

https://mosmedpreparaty.ru/news/36661 

 

RS

В РФ на данный момент за свой счёт )

[OlgaK]

Информация для получающих текфидеру в ЗАО. Адрес аптеки изменился. Теперь  - Можайское шоссе д. 41 корп 1. 

[Ellie]

Доброе утро. Выписали сразу 5 упаковок текфидера,самый современный препарат (сказала врач). Стала принимать по 120 потом по совету врача даже сократила дозировку из-за всех побочек,т.к. врач хотела сохранить препарат. Много писала здесь и советовалась - покраснения частые с макушки головы до пальцев ног (потом я поняла,что это вообще пустяки), сильные боли в пищеводе (старалась пить после жирной пищи,йогуртов,после омепразола денола,не помогло). Потом появились ужасные головные боли (стала грешить на остехандроз), каких только врачей не прошла - в итоге мой невролога сказала,что может быть такой побочный эффект в редких случаях. Из всего списка побочных явлений я видимо собрала все((( очень жаль,что не подошел препарат. Сейчас отправили на исследование либо абаджо принимаю,либо новый препарат Эвобрутиниб ( будет известно только через полгода). Остались 4 упаковки текфидеры. Если кому надо,пишите el_dea@mail.ru