Текфидера (диметилфумарат)

[aliens]

35 минут назад, gordusha сказал:

но тем не менее  именно они выдали протокол в котором написано 240...и невролог мне и дал рецепт на 240...то есть 2 инстанции, и никто даже не намекнул про 120...насчет связаться с врачом из МОРСа, тоже нелегко, так как позвонить я могу максимум в регистратуру, в которой скажут берите направление, и только после этого приезжайте. все для людей. 

Ну протокол то они выдают на полгода, Вы же не будете полгода принимать половину дозы, но то что не рассказали как начинают текфидеру, это конечно странно.

Хотя и протокол могли дать на 120 мг и на меньшее время, как мне с Абаджио, протокол был на три месяца.

Вообщем какой то непрофессионализм (

[Небесных]

40 минут назад, gordusha сказал:

но тем не менее  именно они выдали протокол в котором написано 240...и невролог мне и дал рецепт на 240...то есть 2 инстанции, и никто даже не намекнул про 120...насчет связаться с врачом из МОРСа, тоже нелегко, так как позвонить я могу максимум в регистратуру, в которой скажут берите направление, и только после этого приезжайте. все для людей. 

Окружному неврологу позвоните. Он же Вас ведет

[СергейЧ]

Мне сразу выписали 240 и никто ничего не объяснял. Хотя врач моя... мне на неё молиться надо. Сказала только это лучше будет, колоть не надо, таблетки, разберёшься. Инструкцию прочитать смог самостоятельно. Ну и про 120 мг уже описывал.

[aliens]

7 часов назад, СергейЧ сказал:

Мне сразу выписали 240 и никто ничего не объяснял. Хотя врач моя... мне на неё молиться надо. Сказала только это лучше будет, колоть не надо, таблетки, разберёшься. Инструкцию прочитать смог самостоятельно. Ну и про 120 мг уже описывал.

Ну значит дозировку 120 мг тупо не закупают. Как начинать проблемы самих "утопающих". 

[gordusha]

22.03.2021 в 00:15, СергейЧ сказал:

Мне сразу выписали 240 и никто ничего не объяснял. Хотя врач моя... мне на неё молиться надо. Сказала только это лучше будет, колоть не надо, таблетки, разберёшься. Инструкцию прочитать смог самостоятельно. Ну и про 120 мг уже описывал.

А вы 120 принимали 2 раза в день в течение какого времени? 

[Thom322]

9 минут назад, gordusha сказал:

А вы 120 принимали 2 раза в день в течение какого времени? 

Добрый день. Сниженная дозировка принимается 1-2 недели, чтобы вы привыкли.
В целом можно сразу и 240 принять. Прилив не криминальный. Главное дома находится в это время или принять паралельно парацетамол или аспирин.
Мне хорошо помогает йогурт или кефир за 5 минут до приема таблетки.

[gordusha]

34 минуты назад, Thom322 сказал:

Добрый день. Сниженная дозировка принимается 1-2 недели, чтобы вы привыкли.
В целом можно сразу и 240 принять. Прилив не криминальный. Главное дома находится в это время или принять паралельно парацетамол или аспирин.
Мне хорошо помогает йогурт или кефир за 5 минут до приема таблетки.

Добрый. Сильное покраснение(особенно уши) и покалывание лица это и есть прилив? И долго держит в течение дня обычно? 

[Thom322]

3 часа назад, gordusha сказал:

Добрый. Сильное покраснение(особенно уши) и покалывание лица это и есть прилив? И долго держит в течение дня обычно? 

Да. Это покраснение лица и та к далее.

[СергейЧ]

6 часов назад, gordusha сказал:

А вы 120 принимали 2 раза в день в течение какого времени? 

Пару недель.

[Баркова Ангелина]

Коллеги, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для решения вопроса о применении текфидеры? Я не могу сейчас всю тему изучить. Меня собираются переводить на тизабри, но хочу ещё сама перед врачом поставить вопрос о текфидере и чтобы сразу прийти подготовленной с анализами, надо знать, что нужно. 

[Баркова Ангелина]

И ещё, не пойму, текфидера - это какая линия? Мне сейчас написали тип течения вторично-прогрессирующий без обострений, хотя только снимали обострение в феврале. Назначают тизабри. Причем до снятия обострения я себя лучше чувствовала, чем после. Ничего не понимаю. 

[AnnaZ]

9 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

И ещё, не пойму, текфидера - это какая линия? Мне сейчас написали тип течения вторично-прогрессирующий без обострений, хотя только снимали обострение в феврале. Назначают тизабри. Причем до снятия обострения я себя лучше чувствовала, чем после. Ничего не понимаю. 

Это первая линия, но действие похожее на Тизабри.

Уточняй тип течения еще у врача, и уточняй лечение (

[Баркова Ангелина]

Прочитала сейчас, кому тизабри положено по инструкции, и там точно не мой случай. Такое ощущение, что врач диссертацию пишет на тему тизабри. Когда я спросила, почему тизабри, врач ответила, что это хороший препарат, и все. 

[Roxy]

1 час назад, Баркова Ангелина сказал:

И ещё, не пойму, текфидера - это какая линия? Мне сейчас написали тип течения вторично-прогрессирующий без обострений, хотя только снимали обострение в феврале. Назначают тизабри. Причем до снятия обострения я себя лучше чувствовала, чем после. Ничего не понимаю. 

 

Первая линия, текфидеру с ВПРС скорее всего не дадут. Разбирайтесь с врачом с течением, для ВПРС без обострений сейчас ПИТРС нет :(. 

 

[Каспер]

6 часов назад, Roxy сказал:

 

Первая линия, текфидеру с ВПРС скорее всего не дадут. Разбирайтесь с врачом с течением, для ВПРС без обострений сейчас ПИТРС нет :(. 

 

 

Поправочка, бесплатно выдаваемых в РФ нет :)

[Небесных]

7 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Прочитала сейчас, кому тизабри положено по инструкции, и там точно не мой случай. Такое ощущение, что врач диссертацию пишет на тему тизабри. Когда я спросила, почему тизабри, врач ответила, что это хороший препарат, и все. 

Реально хороший препарат. Я бы выбирала из импортных, прочла клинические исследования и сравнила какой из препаратов лучше держит.

[aliens]

9 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Прочитала сейчас, кому тизабри положено по инструкции, и там точно не мой случай. Такое ощущение, что врач диссертацию пишет на тему тизабри. Когда я спросила, почему тизабри, врач ответила, что это хороший препарат, и все. 

Тизабри хороший препарат, если вам его дают при ВПРС радоваться надо. 

[Roxy]

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Поправочка, бесплатно выдаваемых в РФ нет :)

 

А что, в принципе появились ПИТРС, предназначенные именно для ВПРС без обострений?

По моему опыту назначение обычных ПИТРС и там и сям это компромиссный вариант, по доброй воле врача/страховой компании. 

[aliens]

9 минут назад, Roxy сказал:

 

А что, в принципе появились ПИТРС, предназначенные именно для ВПРС без обострений?

По моему опыту назначение обычных ПИТРС и там и сям это компромиссный вариант, по доброй воле врача/страховой компании. 

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

[Roxy]

6 минут назад, aliens сказал:

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

 

О! Похоже на то: 

КАЙЕНДРА (СИПОНИМОД) – ПЕРВЫЙ ТАРГЕТНЫЙ ПРЕПАРАТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ВТОРИЧНО-ПРОГРЕССИРУЮЩЕГО РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА НЕЗАВИСИМО ОТ АКТИВНОСТИ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Но в англоязычных источниках такая информация мне не попадалась, будет время - посмотрю.

[AnnaZ]

13 часов назад, Баркова Ангелина сказал:

Коллеги, здравствуйте, подскажите, пожалуйста, какие анализы надо сдать для решения вопроса о применении текфидеры? Я не могу сейчас всю тему изучить. Меня собираются переводить на тизабри, но хочу ещё сама перед врачом поставить вопрос о текфидере и чтобы сразу прийти подготовленной с анализами, надо знать, что нужно. 

Вообщем-то, по анализам никто не пишет смотрю)

1. Анализ крови сдай ОАК и биохимию в любом случае. На препарате снижаются лимфоциты, на их определенном уровне, препарат отменяют из-за этого. Тебе надо знать точку отсчета своих показателей крови.

Клинический и биохимический анализ крови, исследование крови на ВИЧ-инфекцию, вирусные

гепатиты В и С, общий анализ мочи, выполненные не ранее чем за 4 нед до начала терапии. 

МРТ головного мозга с контрастированием не ранее чем за 3 мес до начала терапии ДМФ (в

качестве референсного МРТ в случае подозрения на развитие прогрессирующей мультифокальной

энцефалопатии — ПМЛ).

Титрование начинается с препарата по 120 мг, его не выдают по закупке, а если назначат, выдадут сразу 240 мг таблетки.

Так что, лучше покупать 120 мг упаковку и начинать с нее. Как начинать, в какое время суток, после какой еды, что делать с приливами, вопросы запиши в блокнот и узнай ответы у Симанива.

2. Есть анализ в Инвитро по Терифлуномиду, какой уровень остался его у тебя в организме https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2570/54616/

3. Тизабри не рекомендуется при ВПРС (вообще!) https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf

4. Текфидера показана для лечения пациентов с РРРС в возрасте от 18 до 55 лет и уровнем инвалидизации

по шкале EDSS не более 5,0 балла. Препарат назначается при наличии клинической (не менее 1

обострения) и нейровизуализационной (новые Т2-очаги и/или Т1-очаги, накапливающие контрастное

вещество) активности заболевания в предшествующий год  https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf

[Баркова Ангелина]

59 минут назад, AnnaZ сказал:

Вообщем-то, по анализам никто не пишет смотрю)

1. Анализ крови сдай ОАК и биохимию в любом случае. На препарате снижаются лимфоциты, на их определенном уровне, препарат отменяют из-за этого. Тебе надо знать точку отсчета своих показателей крови.

Клинический и биохимический анализ крови, исследование крови на ВИЧ-инфекцию, вирусные

гепатиты В и С, общий анализ мочи, выполненные не ранее чем за 4 нед до начала терапии. 

МРТ головного мозга с контрастированием не ранее чем за 3 мес до начала терапии ДМФ (в

качестве референсного МРТ в случае подозрения на развитие прогрессирующей мультифокальной

энцефалопатии — ПМЛ).

Титрование начинается с препарата по 120 мг, его не выдают по закупке, а если назначат, выдадут сразу 240 мг таблетки.

Так что, лучше покупать 120 мг упаковку и начинать с нее. Как начинать, в какое время суток, после какой еды, что делать с приливами, вопросы запиши в блокнот и узнай ответы у Симанива.

2. Есть анализ в Инвитро по Терифлуномиду, какой уровень остался его у тебя в организме https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2570/54616/

3. Тизабри не рекомендуется при ВПРС (вообще!) https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf

4. Текфидера показана для лечения пациентов с РРРС в возрасте от 18 до 55 лет и уровнем инвалидизации

по шкале EDSS не более 5,0 балла. Препарат назначается при наличии клинической (не менее 1

обострения) и нейровизуализационной (новые Т2-очаги и/или Т1-очаги, накапливающие контрастное

вещество) активности заболевания в предшествующий год  https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf

Анна, спасибо огромное за такой понятный ответ. Я вот еще не понимаю, как отличать типы течения ВПРС, РРРС и т. д. Попроще можно мне объяснить? 

Как понять, какой у меня тип? Чем врачи руководствуются? 

[AnnaZ]

10 минут назад, Баркова Ангелина сказал:

Анна, спасибо огромное за такой понятный ответ. Я вот еще не понимаю, как отличать типы течения ВПРС, РРРС и т. д. Попроще можно мне объяснить? 

Как понять, какой у меня тип? Чем врачи руководствуются? 

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf#:~:text=ВПРС – вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.,необходимые и важнейшие лекарственные препараты

 

 

[Каспер]

2 часа назад, aliens сказал:

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

 

Наташа, именно он :)

 

2 часа назад, Roxy сказал:

 

О! Похоже на то: 

КАЙЕНДРА (СИПОНИМОД) – ПЕРВЫЙ ТАРГЕТНЫЙ ПРЕПАРАТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ВТОРИЧНО-ПРОГРЕССИРУЮЩЕГО РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА НЕЗАВИСИМО ОТ АКТИВНОСТИ ЗАБОЛЕВАНИЯ

Но в англоязычных источниках такая информация мне не попадалась, будет время - посмотрю.

 

Рокси, в РФ он был зарегистрирован в декабре прошлого года, просто о закупках пока речи нет, поэтому я так и написал.

[jodaz]

4 часа назад, aliens сказал:

А сипонимод не для ВПРС без обострений?

Только что сброшена информация от Мосмедпрепараты (в теме Новое на Яндекс):

 

"Сипонимод (siponimod) — лекарственный препарат, изменяющий течение рассеянного склероза (ПИТРС) и который ориентирован на терапию вторично-прогрессирующего рассеянного склероза (ВПРС).

 

Сипонимод одобрен в США и Европе, причем его можно назначать, только если ВПРС характеризуется активной формой, то есть всё еще сопровождается рецидивами.

 

Сипонимод также дозволен в России, Австралии и Японии, но в этих странах он разрешен для лечения ВПРС без оглядки на наличие или отсутствие активности заболевания.

 

Рекомендуем изучить, какие результаты собрала «Новартис» (Novartis), стоящая за сипонимодом, в ходе его длительного применения среди пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом в активной и неактивной формах"

 

https://mosmedpreparaty.ru/news/36661 

 

RS

В РФ на данный момент за свой счёт )