Текфидера (диметилфумарат)

[Натали17]

21 час назад, aliens сказал:

В России препараты для РС, пациенты получают бесплатно, т.ч. "народ деньги не тратит"

Вы бы изучили сначала вопрос............или нас тут опять "лечить" пришли, на сей раз веществами , закупленными в Индии........

Да , дают, аналог Копаксона непонятно  на каком сырье изготовленный , после которого у людей обострение за обострением, а на копаксоне не было годами.....Импортозамещение называется....Сами только ничего нормального не могут произвести

[Каспер]

22 часа назад, ф- Александр сказал:

Mне дают(выписывают) бесплатно (Эстония). А то, что эти препараты стоят огромные деньги, в РФ, скажем - вид обмана. По структуре простейшее вещество, можно закупить в Индии на фарм. предприятиях по 300 Евро за кг.  Потом сделать хроматографический анализ - и вперед. Только так не принято. Вот и тратит народ деньги... (((  Жаль. Я бы занялся, но пробиться на фарм. рынок - очень сложно. Сам я недавно приехал в Эстонию из Великобритании... Везде свои виды безумия, связанные с медикаментозным лечением...

 

...

 

Александр, у меня конкретный вопрос - вот эти мысли в слух к чему?

[Каспер]

12 минут назад, Натали17 сказал:

Да , дают, аналог Копаксона непонятно  на каком сырье изготовленный , после которого у людей обострение за обострением, а на копаксоне не было годами.....Импортозамещение называется....Сами только ничего нормального не могут произвести

 

Эта тема по другому препарату.

[aliens]

26 минут назад, ф- Александр сказал:

правда? рад за них.

 

 

У вас ко мне какие-то претензии? Выскажите их явственно, без использования местоимений в третьем лице. И говорите за себя, а не за неких "вас".

Ну если непонятно, перевожу, повторяю вопрос  Каспера, к чему выступление?

Говорить я буду как считаю нужным.

[aliens]

26 минут назад, Натали17 сказал:

Да , дают, аналог Копаксона непонятно  на каком сырье изготовленный , после которого у людей обострение за обострением, а на копаксоне не было годами.....Импортозамещение называется....Сами только ничего нормального не могут произвести

Ну так вперед за индийскими составляющими и к эстонскому товарищу. Проблемы нет, как выяснилось. И в соответствующую тему, пожалуйста. 

[Натали17]

12 минут назад, aliens сказал:

Ну так вперед за индийскими составляющими и к эстонскому товарищу. Проблемы нет, как выяснилось. И в соответствующую тему, пожалуйста. 

Я вообще -то спрашивала дают ли кому-нибудь текфидеру в этом году по региональной программе , женщина в чем проблема....откуда такая злоба....

[aliens]

10 минут назад, Натали17 сказал:

Я вообще -то спрашивала дают ли кому-нибудь текфидеру в этом году по региональной программе , женщина в чем проблема....откуда такая злоба....

Вам ответили, дают.

Но вы почему то обратили внимание на совершенно другое сообщение, женщина. А на то , что спрашивали, нет. Вот странно. Действительно, в чем проблема?

[Натали17]

12 минут назад, aliens сказал:

Вам ответили, дают.

Но вы почему то обратили внимание на совершенно другое сообщение, женщина. А на то , что спрашивали, нет. Вот странно. Действительно, в чем проблема?

Спасибо за ответ, дальше не хочется дискутировать......

[Рыбочка]

В ‎05‎.‎03‎.‎2019 в 06:15, aliens сказал:

В России препараты для РС, пациенты получают бесплатно, т.ч. "народ деньги не тратит"

Вы бы изучили сначала вопрос............или нас тут опять "лечить" пришли, на сей раз веществами , закупленными в Индии........

Извините, конечно, но вы очень сильно заблуждаетесь по поводу получения бесплатно препаратов в России для лечения РС. В Москве, имеющим прописку, да, выдают. У нас в регионе, в частности препарат Текфидера, не выписывают. Его в принципе даже нет в наличии. И любой другой препарат для РС. если он не входит в федеральную программу, закупается только на усмотрение местных властей. А так хочешь лечиться теми препаратами, что помогают в конкретных случаях, покупай сам и лечись.

[jodaz]

7 часов назад, Рыбочка сказал:

Извините, конечно, но вы очень сильно заблуждаетесь по поводу получения бесплатно препаратов в России для лечения РС. В Москве, имеющим прописку, да, выдают. У нас в регионе, в частности препарат Текфидера, не выписывают. Его в принципе даже нет в наличии. И любой другой препарат для РС. если он не входит в федеральную программу, закупается только на усмотрение местных властей. А так хочешь лечиться теми препаратами, что помогают в конкретных случаях, покупай сам и лечись.

Аliens не ошибается :-)

Все препараты для РС, входящие в гос.программу и назначенные пациенту, закупаются и выдаются бесплатно по всей территории России.

Все препараты для РС, входящие в ЖНВЛП и назначенные медкомиссией конкретно для данного пациента, закупаются и выдаются бесплатно для больного РС по всей территории России по региональной льготе (Текфидера именно такой препарат на данный день)

Если чиновник нарушает, то, пожалуйста, в Прокуратуру.

А если больному не назначено, но он желает по какой-либо причине, то это, пожалуйста, за свой счет по всей территории России.

[ю_ю]

8 часов назад, Рыбочка сказал:

Извините, конечно, но вы очень сильно заблуждаетесь по поводу получения бесплатно препаратов в России для лечения РС. В Москве, имеющим прописку, да, выдают. У нас в регионе, в частности препарат Текфидера, не выписывают. Его в принципе даже нет в наличии. И любой другой препарат для РС. если он не входит в федеральную программу, закупается только на усмотрение местных властей. А так хочешь лечиться теми препаратами, что помогают в конкретных случаях, покупай сам и лечись.

Абсолютно согласна. Бесплатно и приходи-бери: только то чего навалом: наши «глатираты» и «теберифы». А если Хреново ...- ну извините , у вас такая болезнь/течение/радуйтесь хоть так/идите просите к властей и тд..

[ю_ю]

56 минут назад, jodaz сказал:

Аliens не ошибается :-)

Все препараты для РС, входящие в гос.программу и назначенные пациенту, закупаются и выдаются бесплатно по всей территории России.

Все препараты для РС, входящие в ЖНВЛП и назначенные медкомиссией конкретно для данного пациента, закупаются и выдаются бесплатно для больного РС по всей территории России по региональной льготе (Текфидера именно такой препарат на данный день)

Если чиновник нарушает, то, пожалуйста, в Прокуратуру.

А если больному не назначено, но он желает по какой-либо причине, то это, пожалуйста, за свой счет по всей территории России.

Ну все как по закону, это известно)

а вот как «выбить препарат» - чтобы «Назначила медкомиссия» (хотя у нас назначает один чел который руководитель центра РС и который сам знает всю ситуацию: Что есть/чего нет и против течения не пойдёт, что ни делай, и как ни доказывай/проси.

и Как «выбить препарат» по региональной льготе - когда в регионах обычно денег нет ни на что. Какие уж там основания нужны это наверно уже предсмертные как минимум, со всякими отягощающими ))

 

И конечно «если чиновник нарушает - прокуратура» - это тоже известно )

НО расскажите у кого были силы (при постоянных обострениях например), время (при детях, родмтелях и тд)  этим заниматься и что это закончилось успешно ? Такие живые примеры есть вообще ?)

теория это конечно хорошо и часто вселяет надежду :) но факт - что происходит в регионах он далёк от таких «правильных законных действий властей, врачей и тд» ;)

[jodaz]

46 минут назад, ю_ю сказал:

Ну все как по закону, это известно)

а вот как «выбить препарат» - чтобы «Назначила медкомиссия» (хотя у нас назначает один чел который руководитель центра РС и который сам знает всю ситуацию: Что есть/чего нет и против течения не пойдёт, что ни делай, и как ни доказывай/проси.

и Как «выбить препарат» по региональной льготе - когда в регионах обычно денег нет ни на что. Какие уж там основания нужны это наверно уже предсмертные как минимум, со всякими отягощающими ))

 

И конечно «если чиновник нарушает - прокуратура» - это тоже известно )

НО расскажите у кого были силы (при постоянных обострениях например), время (при детях, родмтелях и тд)  этим заниматься и что это закончилось успешно ? Такие живые примеры есть вообще ?)

теория это конечно хорошо и часто вселяет надежду :) но факт - что происходит в регионах он далёк от таких «правильных законных действий властей, врачей и тд» ;)

А Вы уверены, что то, что хотите ВЫБИТЬ, Вам нУжно?

[ю_ю]

Только что, jodaz сказал:

А Вы уверены, что то, что хотите ВЫБИТЬ Вам нУжно?

Я уверена что То что выдаётся по федеральной программе Мне НЕ подходит, обострения частые. 

Это не критерий что нужд что-то другое ?

[jodaz]

3 минуты назад, ю_ю сказал:

Я уверена что То что выдаётся по федеральной программе Мне НЕ подходит, обострения частые. 

Это не критерий что нужд что-то другое ?

Тогда поднимаете свою попу и начинаете действовать по закону.

А Вы как думали...

 

Но препараты в России выдаются бесплатно -

https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11848-tekfidera-dimetilfumarat/?do=findComment&comment=352856

 

[ю_ю]

10 минут назад, jodaz сказал:

Тогда поднимаете свою попу и начинаете действовать по закону.

А Вы как думали...

 

:)))) спасибо, как действовать «по закону» я ещё в универе по учебникам учила и По Мере Своих возможностей что-то пытаюсь делать.

просто с постоянными обострениями, маленьким ребёнком на руках «поднимать свою Ж» проблематично, с учётом того что эта борьба за справедливость как правило не один год может занять :))

 

* ну тут речь не обо мне конечно, а обсуждение в целом, что все такие умные и образованные Советуют «действовать по закону» - а по факту ни один советчик наверняка сам это не проходил и результата не добивался)

**я по-доброму, друзья ;)

[jodaz]

3 минуты назад, ю_ю сказал:

* ну тут речь не обо мне конечно, а обсуждение в целом, что все такие умные и образованные Советуют «действовать по закону» - а по факту ни один советчик наверняка сам это не проходил и результата не добивался)

А речь вообще ограничивалась только тем, что по федеральной программе и региональной льготе больные РС получают препараты бесплатно :-)))

[Divmax]

4 минуты назад, ю_ю сказал:

:)))) спасибо, как действовать «по закону» я ещё в универе по учебникам учила и По Мере Своих возможностей что-то пытаюсь делать.

просто с постоянными обострениями, маленьким ребёнком на руках «поднимать свою Ж» проблематично, с учётом того что эта борьба за справедливость как правило не один год может занять :))

 

* ну тут речь не обо мне конечно, а обсуждение в целом, что все такие умные и образованные Советуют «действовать по закону» - а по факту ни один советчик наверняка сам это не проходил и результата не добивался)

**я по-доброму, друзья ;)

 

попробуйте так, как я, хотя мне пока лекарство не дали, ответили, что да, оно мне положено, но на складах пока нет. С 

 

Для этого не надо никуда ходить, ребенка уложите спасть и начинайте:

1. оформляете карту НЯ (Турандот выкладывала) и отправляете форму по электронной почте. В идеале, если эту форму по электронке скинет Ваш лечащий врач. Я своего уговорила, думаю, и у Вас дар убеждения есть.

 

2. подождите недели две - месяц, за это время эта карта должна попасть по назначению. Открываете сайт Минздрава и через форму обратной связи составляете жалобу, где максимально сухо, с фактами, датами, назначениями и информацией о том, что карта НЯ заполнена и отправлена - отправляете. Моя жалоба состояла из двух частей: первая - что не могут записать в МОНИКИ уже два месяца, вторая - что не выдают положенный мне оригинальный Копаксон). Реакция на первую часть жалобы была практически моментальной - меня записали в МОНИКИ через 3 дня. Реакцию по второй части пришлось подождать, но ответ тоже пришел достаточно быстро. Я не в Москве, Подмосковье - такая же жесть, как и другие регионы - у нас тут никто никому ничего не должен. Но пока мы сами ничего не будем делать - нам ничего и не дадут.

[aliens]

Только что, ю_ю сказал:

Я уверена что То что выдаётся по федеральной программе Мне НЕ подходит, обострения частые. 

Это не критерий что нужд что-то другое ?

А  вы все попробовали, откуда уверенность?

Если нет, то лично ваша уверенность, ни на чем не основанная,ни о чем, прошу прощения за тавтологию.

И так для примера, после предложенного мне врачом (вообще без настояний с моей стороны) оригинального препарата я долго лечилась от побочки, сейчас у меня аналог ГА и вроде все нормально, МРТ пока не делала. Далее посмотрим, может будет другой препарат о котором много говорят, тоже без особых моих настояний, все идёт от врача.

[ю_ю]

52 минуты назад, aliens сказал:

А  вы все попробовали, откуда уверенность?

Если нет, то лично ваша уверенность, ни на чем не основанная,ни о чем, прошу прощения за тавтологию.

И так для примера, после предложенного мне врачом (вообще без настояний с моей стороны) оригинального препарата я долго лечилась от побочки, сейчас у меня аналог ГА и вроде все нормально, МРТ пока не делала. Далее посмотрим, может будет другой препарат о котором много говорят, тоже без особых моих настояний, все идёт от врача.

Испробовала все действующие вещества , Да.

* я сначала хотела дополнить сообщение, перечислить все испробованное за 10 лет чтобы таких вопросов сразу не возникло (но потом подумала что это долго:)

Сейчас ещё может попробую на «длительном» фероне посидеть , посмотрим. 

А про то что Бывают случаи когда и доказанные ПИТРС категорически не подходят , что идёт резкое  ухудшение и про то что ВМИГ кого-то «вылечивают» - это я тоже знаю/читала/анализировала :) 

и считаю что из общей популяции это скорее исключения , от которых Конечно никто не застрахован. Все надо пробовать на себе лично.

 

И да, печатая тут сообщения я совета Для себя не прошу ) мне скорее интересен Опыт людей : кто как смог добиться препаратов Не из 7нз и есть ли вообще такие у нас ?

а то может только у меня в городе все так сложно, а я и не в курсе :)) у всех все ок: все пишут в прокуратуру, действуют по закону и Сразу все выдают :)

Divmax, спасибо большое!

[aliens]

Только что, ю_ю сказал:

А про то что Бывают случаи когда и доказанные ПИТРС категорически не подходят , что идёт резкое  ухудшение

Основная мысль моего сообщения была не в том, что на оригинальный препарат, не купируемые побочки, а в той, что все идёт от врача. В прокуратуру я не писала, жалобы тоже и не планирую. Мой случай отличается от Divmax, получу окревус (препарат не из 7нозологий, врач сам предложил), так получу (я в очереди), нет, так нет, значит к лучшему. Я теперь так к этому отношусь, в то что бегать буду от каких-либо теперешних препаратов просто не верю, а обострений у меня и на ГА не было.

[Divmax]

10 минут назад, ю_ю сказал:

а то может только у меня в городе все так сложно, а я и не в курсе :)) у всех все ок: все пишут в прокуратуру, действуют по закону и Сразу все выдают :)

Divmax, спасибо большое!

 

Пожалуйста) Удачи, терпения и упорства!

[Рыбочка]

В ‎06‎.‎03‎.‎2019 в 23:36, ю_ю сказал:

Испробовала все действующие вещества , Да.

* я сначала хотела дополнить сообщение, перечислить все испробованное за 10 лет чтобы таких вопросов сразу не возникло (но потом подумала что это долго:)

Сейчас ещё может попробую на «длительном» фероне посидеть , посмотрим. 

А про то что Бывают случаи когда и доказанные ПИТРС категорически не подходят , что идёт резкое  ухудшение и про то что ВМИГ кого-то «вылечивают» - это я тоже знаю/читала/анализировала :) 

и считаю что из общей популяции это скорее исключения , от которых Конечно никто не застрахован. Все надо пробовать на себе лично.

 

И да, печатая тут сообщения я совета Для себя не прошу ) мне скорее интересен Опыт людей : кто как смог добиться препаратов Не из 7нз и есть ли вообще такие у нас ?

а то может только у меня в городе все так сложно, а я и не в курсе :)) у всех все ок: все пишут в прокуратуру, действуют по закону и Сразу все выдают :)

Divmax, спасибо большое!

Вы не одна такая. У нас точно такая же ситуация.

Лечили, лечили, долечили. В итоге развели руками и сказали, мол, либо можем выписать Окревус, но за ваш счет (1,3 млн.), либо ищите лечение сами.

Состояние ухудшалось с каждым днем, ноги совсем отказывались ходить. Полетели на лечение за границу, они не отказали в отличии от РФ. Принимали выписанную и купленную там Текфидеру. Были улучшения. Самостоятельно стала ходить. После приезда в РФ попытались через нашего лечащего врача получать этот препарат на местном уровне. И тут началось.... Палки в колеса и прочее. Наш местный департамент умыл руки. Сделали запросы, написали отписки, что извините ничем помочь не можем. Я добилась, чтобы создали комиссию из местных и краевых светил. Приняли решение, что все передать на откуп в Москву. После трех месячного ожидания направления в Мск (пинала почти каждый день), ура аллилуя, получили направление в клинику Мск.

 

Перед поездкой на лечение за границу подавала запросы в клиники Мск, Новосибирска - либо игнорировали, либо давали отказ в лечении с комментариями "... и на Дальнем Востоке лечат хорошо..."

 

Пока добивалась получать Текфидеру, из-за отсутствия денег, был прерван прием, началось очередное обострение, и всё Текфидера уже не подходит.

В Мск назначили Алектузумаб, но опять те же грабли. Этого препарата нет в регионе и закупка через местный бюджет. Т.е. опять новые круги ада, но благо уже знаю эти тропы.

 

И как в теме писали: поднимите свою пятую точку...., я на своей пятой точке ровно не сижу. В местных инстанциях меня уже знают и я как кость в горле у многих, но местную врачебную этику пересилить сложно.

 

Побывав на лечение в Мск, поняла, что москвичам, имеющим московскую прописку, не жившим в регионах, никогда не понять жителей регионов и их проблем.

 

Бесполезно доказывать, не поймут.

 

[jodaz]

7 часов назад, Рыбочка сказал:

Лечили, лечили, долечили. В итоге развели руками и сказали, мол, либо можем выписать Окревус, но за ваш счет (1,3 млн.), либо ищите лечение сами.

Состояние ухудшалось с каждым днем, ноги совсем отказывались ходить. Полетели на лечение за границу, они не отказали в отличии от РФ. Принимали выписанную и купленную там Текфидеру. Были улучшения. Самостоятельно стала ходить. После приезда в РФ попытались через нашего лечащего врача получать этот препарат на местном уровне. И тут началось....

Вот не понимаю....

Почему за свой счет за границей это хорошо, и хвалим заграницу,

а за свой счет в России - это плохо

В России ни одна клиника ПЛАТНО никому не откажет и все выпишет, что пожелаете,

а бесплатно только по гос.программе (потому как платит государство)

 

Цитата

И как в теме писали: поднимите свою пятую точку...., я на своей пятой точке ровно не сижу

Пардон, о Вашей пятой точке я ничего не говорил :-)

 

Цитата

Побывав на лечение в Мск, поняла, что москвичам, имеющим московскую прописку, не жившим в регионах, никогда не понять жителей регионов и их проблем.

Это точно. Всегда хорошо там, где нас нет :-)

[aliens]

8 часов назад, Рыбочка сказал:

Полетели на лечение за границу, они не отказали в отличии от РФ.

 Не отказали бесплатно или платно?

Давайте не подменять понятия. Платно Вам и России не откажут ни в чем, хоть в текфидере, хоть в окревусе и лемтраде. Юсуповская больница предлагает.