Текфидера (диметилфумарат)

[Divmax]

8 минут назад, Мона* сказал:

Написала мнение АГ по поводу побочки текфидеры, потому как действительно с ним согласилась, что РС все же пострашнее) Не думала, что кто то усомнится в авторстве слов))) На мой взгляд, он вообще очень своеобразно общается, но я доверяю ему на 100%. АГ меня убедил, препарат пью, брызгаю в нос мирамистином)

 

как человек, принимавший аналог оригинального препарата и потративший много денег на выяснение, почему весь организм начал разваливаться по частям, я не согласна с Ильвесом. Если он ведет это КИ, то тогда его слова легко объяснимы - про Аксоглатиран во время КИ он тоже говорил, что все хорошо. Но я надеюсь, что раз Вы решили продолжить, то у Вас будет все хорошо!

 

пс. онкобольные не просто так выходят в окно от терапии против онко. И им тоже говорят - "терпите". 

Изменено 6 Сентября 2018 пользователем Divmax

[aliens]

Только что, Мона* сказал:

Написала мнение АГ по поводу побочки текфидеры, потому как действительно с ним согласилась, что РС все же пострашнее) Не думала, что кто то усомнится в авторстве слов))) На мой взгляд, он вообще очень своеобразно общается, но я доверяю ему на 100%. АГ меня убедил, препарат пью, брызгаю в нос мирамистином)

Ну удачи, раз доверились и решили продолжать:) Главное чтобы качество жизни не было хуже самой болезни, которая, кстати неизвестно как себя поведет и с препаратом и без него.....

[aliens]

Только что, Divmax сказал:

 

как человек, принимавший аналог оригинального препарата и потративший много денег на выяснение, почему весь организм начал разваливаться по частям, я не согласна с Ильвесом. Если он ведет это КИ, то тогда его слова легко объяснимы - про Аксоглатиран во время КИ он тоже говорил, что все хорошо. Но я надеюсь, что раз Вы решили продолжить, то у Вас будет все хорошо!

 

пс. онкобольные не просто так выходят в окно от терапии против онко. И им тоже говорят - "терпите". 

Да, и про глатират он утверждает, что это очень хороший аналог копаксона, несмотря на то что уже не один человек поимел все побочки, даже не указанные в инструкции(

А это ведь даже не КИ.....

Зато насчёт Аксо, у него теперь прямо противоположное мнение....эх

[irina0210]

Он же говорил , что как будто во время КИ Аксоглатиран был другой.. Только иголки тупые, а таких жалоб, которые поперли потом, не было

[Мона*]

Даже не знаю... Нужно же во что то и кому то верить. Все моя жизнь с РС- сплошные сомнения))))

[aliens]

Только что, irina0210 сказал:

Он же говорил , что как будто во время КИ Аксоглатиран был другой.. Только иголки тупые, а таких жалоб, которые поперли потом, не было

Угу......с глатиратом такая же история.......как побочки поперли.....в Москве, МО, Калининграде, видимо в Питере какой то отдельный глатират, ну и конечно у вас, во Владимире....

[Мона*]

18 минут назад, Divmax сказал:

 

как человек, принимавший аналог оригинального препарата и потративший много денег на выяснение, почему весь организм начал разваливаться по частям, я не согласна с Ильвесом. Если он ведет это КИ, то тогда его слова легко объяснимы - про Аксоглатиран во время КИ он тоже говорил, что все хорошо. Но я надеюсь, что раз Вы решили продолжить, то у Вас будет все хорошо!

 

пс. онкобольные не просто так выходят в окно от терапии против онко. И им тоже говорят - "терпите". 

Согласна, качество жизни на фоне приема препарата стало хуже. Но я сейчас уже в той стадии РС, что мне есть что терять...

P.S. Я в КИ в своем городе, не у АГ. К нему я периодически езжу на консультации.

[Divmax]

5 минут назад, Мона* сказал:

Даже не знаю... Нужно же во что то и кому то верить. Все моя жизнь с РС- сплошные сомнения))))

 

никому не надо верить на 100%. 

14 минут назад, irina0210 сказал:

Он же говорил , что как будто во время КИ Аксоглатиран был другой.. Только иголки тупые, а таких жалоб, которые поперли потом, не было

 

в это могу поверить. Мои проблемы начались спустя год после приема, поэтому и не сразу связала одно с другим.

Изменено 6 Сентября 2018 пользователем Divmax

[Krestiki]

9 часов назад, Roxy сказал:

 

Сразу скажу, что настроение=очень хреново, поэтому оптимистом я сегодня быть не в состоянии. 

Кристин, вам конкретно что они улучшили? Мы же не знаем, что бы было без них...

 

мне ничего, но вроде и не должны улучшать. притормозить бы прогрессию хотелось, да.

коп тормозил, а эти современные совсем не справляются.

 

хотя может я ошибаюсь.

 

мне вчера было оч.плохо. у меня мидантан закончился, я совсем как буратино. 

поэтому могу понять Вас.

[Каспер]

Не сотвори себе кумира.

[Krestiki]

32 минуты назад, Каспер сказал:

Не сотвори себе кумира.

я это не первый раз слышу.  

да и ныть уже наддоело.

 

в общем умолкаю я.

[zov]

В 05.09.2018 в 23:35, Roxy сказал:

Мы же не знаем, что бы было без них...

Ну это кто как, тут дело индивидуальное. Мне давно еще одного эксперимента с отменой Ребифа на две недели хватило чтобы узнать как без них.

[Roxy]

49 минут назад, zov сказал:

Ну это кто как, тут дело индивидуальное. Мне давно еще одного эксперимента с отменой Ребифа на две недели хватило чтобы узнать как без них.

 

В том, что индивидуальное, я не сомневаюсь, как и в том, что есть те, кому  ныне существующие ПИТРС подходят, ещё бы не хватало, чтобы никому не подходило... 

 

 

[Москвичка]

Заседание Минздрава. Демитилфумарат(Текфидера) не вошел в программу "7ВЗН"
Время: 1:22:50
https://youtu.be/dZQCsRXo0rs?t=1h22m50s

[Мона*]

В 09.09.2018 в 06:00, Москвичка сказал:

Заседание Минздрава. Демитилфумарат(Текфидера) не вошел в программу "7ВЗН"
Время: 1:22:50
https://youtu.be/dZQCsRXo0rs?t=1h22m50s

круто(((

 

[Rom4ela]

Добрый день,

есть в наличии 2 большие упаковки Такфидера ( на 6 мес ).

если кого то интересует, пишите в личку

 

Изменено 13 Октября 2018 пользователем Каспер

[Krestiki]

1 час назад, Rom4ela сказал:

 

чейта? у меня никогда её не было

[Каспер]

2 часа назад, Rom4ela сказал:

Добрый день,

есть в наличии 2 большие упаковки Такфидера ( на 6 мес ).

если кого то интересует, пишите в личку

 

 

55 минут назад, Krestiki сказал:

чейта? у меня никогда её не было

Так сообщение корректно?

[Krestiki]

16 часов назад, Каспер сказал:

 

Так сообщение корректно?

так не от меня)) наверно корректно.  текфидерой не торгую.

[Рыбочка]

Здравствуйте. Пишу впервые. Болеет ребёнок. Диагноз с 2015 г. Поменяли 4 препарата. Постоянные обострения с последующим ухудшением. К апрелю 2018 практически перестала ходить. Кроме химии и инвалидного кресла нам ничего в поликлинике предложить не могла. Уехали в Корею. Там поставили на ноги. С тростью, поддержкой, но начала ходить. В Корее назначили Текфидеру. До приема Текфидеры последний препарат был Инфибета. С Инфибетой становилось все хуже. Побочка от Текфидеры была в виде покраснения лица и то только в самом начале приёма. Сейчас проявление покраснения и ухудшение в ходьбе, на фоне приёма препарата, если в пище присутствует сахар.

 В России нам ни в какую не хотят выписывать Текфидеру. Мотивируют тем, что при EDSS 6,5 по Российским меркам Текфидера непоказана.

Кто-нибудь знает так ли это, что при EDSS 6,5 Текфидеру, по каким-то положениям, не назначают, т.к. кем-то написано, что препарат бесполезен? или это может отговорки местного доктора.

Препарат помогает. Стабильное состояние без обострений.

Изменено 26 Октября 2018 пользователем Рыбочка
Дополнить текст.

[He1ga]

Здравствуйте! У меня EDSS 3 б. На текфидеру перешла с несклера (до этого гилениа). В анамнезе псориаз, поэтому и назначили. Держитесь! терпения Вам и успеха в борьбе с бюрократизмом.

[СергейЧ]

Приветствую,   Рыбочка!

Всё очень сильно зависит от врача. 

Я перешёл после Инфибеты на Абаджио. Была побочка, в виде краснеющей, вечно зудящей, шелущяшейся  кожи. Лицо было просто жуть. Поняв, что ничего не поменяется в лучшую сторону пришел к врачу.

Она мне сказала:

"Я знаю, что тебе нужно. Есть такой препарат - диметилфумарат, таких побочек не будет. Но он стоит городскому бюджету (Севастополь - город федерального значения) 110 тыс рублей в месяц и чтобы ты его получил я должна реально за*бать (извините за мой французский, но и песни слова не выкинешь) горздрав. Я должна положить тебя в стационар, зафиксировать аллергию, обосновать необходимость именно текфидеры, заполнить кучу бумаг, отправить их в Москву вместе с твоей историей (болезни), мне понадобятся все твои МРТ...  в общем месяца полтора уйдёт на это. "

Получаю Текфидеру второй месяц.EDSS 2 б   

[Каспер]

2 часа назад, Рыбочка сказал:

Здравствуйте. Пишу впервые. Болеет ребёнок. Диагноз с 2015 г. Поменяли 4 препарата. Постоянные обострения с последующим ухудшением. К апрелю 2018 практически перестала ходить. Кроме химии и инвалидного кресла нам ничего в поликлинике предложить не могла. Уехали в Корею. Там поставили на ноги. С тростью, поддержкой, но начала ходить. В Корее назначили Текфидеру. До приема Текфидеры последний препарат был Инфибета. С Инфибетой становилось все хуже. Побочка от Текфидеры была в виде покраснения лица и то только в самом начале приёма. Сейчас проявление покраснения и ухудшение в ходьбе, на фоне приёма препарата, если в пище присутствует сахар.

 В России нам ни в какую не хотят выписывать Текфидеру. Мотивируют тем, что при EDSS 6,5 по Российским меркам Текфидера непоказана.

Кто-нибудь знает так ли это, что при EDSS 6,5 Текфидеру, по каким-то положениям, не назначают, т.к. кем-то написано, что препарат бесполезен? или это может отговорки местного доктора.

Препарат помогает. Стабильное состояние без обострений.

 

Вот здесь полезная информация по Владивостоку http://ms2002.ru/primorskij-kraj

[Thom322]

Добрый день всем!

хочу спросить у вас совета, не медицинского, а согласно вашему опыту. 

Как некоторые в помните я был 7 лет на КИ ( даклезумаб) — результат прекрасный. Но КИ закончился. У меня хорошо, но у остальных не очень и препарат забраковали. 

Все это было в марте и я был полон оптимизма, что сейчас войду в новое КИ или получу то что хочу от государства. За 6 месяцев особо не шевелился, чувствовал себя хорошо и ждал полного окончания КИ ( там 7 месяцев нужно было сдавать анализы и вымывать препарат). 

Весь оптимизм испарился за месяц хождения: КИ сейчас нет и в ЦРС меня послали. Точнее не так. Состоялся увлекательный разговор из серии бери что дают. Абаджио у нас есть но вам его не дадим тк у вас нет обострений. А пока колите хорошие российские интерферон. 

В общем сейчас остаётся немного вариантов : ждать КИ, брать бесплатный ИФ, покупать все самому. 

С КИ все сложно, их сейчас нет да и если бы были то мне нужно обострение. Иначе никак. 

В принципе для меня покупка препарата не большая проблема. Но вот что выбрать"? 

Абаджио или Текфилеру? 

Врачи говорят, что можно и то и то.

а как думаете вы?

интересно просто ваше мнение!

 

[ирина kott]

Добрый вечер, если покупка препарата для Вас не большая проблема, выбирайте Окревус!