История моего РС

[Екатерина Муравицкая]

Здравствуйте. Диагноз поставили в 2013 году, с 0 баллом по шкале. В июле 2015, за месяц до моей свадьбы слегла с первым обострением, на сегодняшний день их уже 8, до августа 2016 стояла в КИ на препарате интекрин ( INT 131 ), по его окончанию встала на очередь на интерфероны, совсем недавно препарат на меня пришел, бегаю собираю бумаги для его получения, но есть большие опасения, сомневаюсь, начинать колоть или нет... Посоветовали фитотерапию, начала пить сборы, состояние ухудшилось, симптомы, как в обострение, в ноябре прошла пульс-терапию дексметазоном, все неприятности сняли, а после травок опять поплохело... В наш " чудесный " центр РС не могу дозвониться уже 5 дней, куда идти за консультацией и чем сейчас убирать симптоматику-не знаю... Спасибо, что выслушали и если кто-то поможет советом, буду ооочень благодарна !!!

[Ека]

Я самолечусь ВМИГ, посмотрите тему "только для пользователей ВМИГ".

Но лучше доберитесь до врача!

С ВМИГ есть тонкости - есть противопоказания и нельзя попадать в сосуд. В той теме я про это писала.

[ded]

Уважаемая Катя! Судя по вашему рассказу,дело обстоит серьёзно и вам нужна консультация в центре. Вспомните фамилию врача,который вас смотрел там в прошлый раз,запишитесь к нему на приём по телефону или пошлите в центр кого-то из родственников,кто сможет вас записать в регистратуре.Никакого самолечения.Зффективность интерферонов доказана давно,сомнения необоснованы. Не ведитесь легко на лечение травами,диетами,витаминами и пр-всё это дополнительная нагрузка на организм,ослабленный недавним обострением.Здоровья вам и удачи!

[Екатерина Муравицкая]

10 часов назад, ded сказал:

Уважаемая Катя! Судя по вашему рассказу,дело обстоит серьёзно и вам нужна консультация в центре. Вспомните фамилию врача,который вас смотрел там в прошлый раз,запишитесь к нему на приём по телефону или пошлите в центр кого-то из родственников,кто сможет вас записать в регистратуре.Никакого самолечения.Зффективность интерферонов доказана давно,сомнения необоснованы. Не ведитесь легко на лечение травами,диетами,витаминами и пр-всё это дополнительная нагрузка на организм,ослабленный недавним обострением.Здоровья вам и удачи!

Спасибо Вам большое) Я сегодня сама поеду в центр, как я уже писала выше - в центре никто не берет трубку. Да и врачи там не ахти. Меня последний раз смотрел Власов Я. В. , перед анализами на тизабри, но увы, я не подошла из-за положительного результата. 

[AlinKa]

В 13.12.2016 в 09:44, Екатерина Муравицкая сказал:

Посоветовали фитотерапию, начала пить сборы, состояние ухудшилось, симптомы, как в обострение, в ноябре прошла пульс-терапию дексметазоном, все неприятности сняли, а после травок опять поплохело... 

Некоторые "Травки" могут провоцировать аллергическую реакцию (индивидуальную) и, как следствие, - нагрузку на иммунитет, что может вести к ухудшению РС...  А интерферон, если назначили, как Вам уже сказали, колите. У меня много знакомых с РС, у кого на нем состояние стабилизировалось (прекратились обострения). Только про титрование дозы не забудьте

[Екатерина Муравицкая]

Всем читающим привет))) Снова здравствуйте-9е обострение, гормоны не помогли, отправляют на плазмоферез, на интерфероны выявили непереносимость. Интересно очень, какая альтернатива меня ждет? 

[aliens]

Есть еще гиления,текфидера, если только регион купит(, вообще для агрессивного течения подходит Тизабри. Ничего о нем не говорили?

 

Упс, прочитала про положительный анализ на вирус JC(

[Екатерина Муравицкая]

35 минут назад, aliens сказал:

Есть еще гиления,текфидера, если только регион купит(, вообще для агрессивного течения подходит Тизабри. Ничего о нем не говорили?

 

Упс, прочитала про положительный анализ на вирус JC(

Мы уезжаем из Самары в скором времени. Тут врачи говорят, что текфидера мне не подойдет, а гилению купить-бюджета нет. Переезжаем в Петербург, там проще в этом плане. Я вот про абаджио думаю, Вы ничего о нем сказать не можете?

 

[aliens]

50 минут назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Мы уезжаем из Самары в скором времени. Тут врачи говорят, что текфидера мне не подойдет, а гилению купить-бюджета нет. Переезжаем в Петербург, там проще в этом плане. Я вот про абаджио думаю, Вы ничего о нем сказать не можете?

 

В Питере классные врачи в Институте Мозга.

Про Абаджио не знаю, но у моей знакомой в КИ был лекарственный гепатит во время него, а у интерферонов тоже надо контролировать АЛТ,АСТ (это все печень), если Вам говорят про непереносимость интерферонов, то Абаджио может не подойти. Ну это я так думаю.

[Екатерина Муравицкая]

38 минут назад, aliens сказал:

В Питере классные врачи в Институте Мозга.

Про Абаджио не знаю, но у моей знакомой в КИ был лекарственный гепатит после него, а у интерферонов тоже надо контролировать АЛТ,АСТ (это все печень), если Вам говорят про непереносимость интерферонов, то Абаджио то может не подойти. Ну это я так думаю.

Я в Питере у Тотолян была, в восторге от нее. Спасибо Вам большое, буду дальше искать свое " Лечение ".

[Krestiki]

22 часа назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Мы уезжаем из Самары в скором времени. Тут врачи говорят, что текфидера мне не подойдет, а гилению купить-бюджета нет. Переезжаем в Петербург, там проще в этом плане. Я вот про абаджио думаю, Вы ничего о нем сказать не можете?

 

До брого дня, Катя.

Я получаю абвддио в рамках КИ. Год принимаю, былообострение и поначалу перепады в самочувствии. Препарат довольно слабый как мне кажется. Вам нужно остановить прогрессирование. 

В институте мозга врач  ильвес АГ.

[Krestiki]

Катя, напишите Александру Геннадьевиву на форуме института мозга. 

[Екатерина Муравицкая]

В 04.02.2017 в 13:20, Krestiki сказал:

Катя, напишите Александру Геннадьевиву на форуме института мозга. 

Спасибо большое)

[Екатерина Муравицкая]

В 04.02.2017 в 13:20, Krestiki сказал:

Катя, напишите Александру Геннадьевиву на форуме института мозга. 

А Вы не подскажите на каком именно форуме?

[Александр62]

http://rscleros.ru/forum/ Извините, что вмешался. Раздел "вопрос врачу".

[Екатерина Муравицкая]

9 минут назад, Александр62 сказал:

http://rscleros.ru/forum/ Извините, что вмешался. Раздел "вопрос врачу".

Да что Вы, спасибо огромное !!! 

[Krestiki]

5 часов назад, Александр62 сказал:

http://rscleros.ru/forum/ Извините, что вмешался. Раздел "вопрос врачу".

Ему-ему!

[Tangera]

В 13 декабря 2016 г. в 10:44, Екатерина Муравицкая сказал:

Посоветовали фитотерапию, начала пить сборы

Екатерина, а сборы, случайно, не у Барнаулова заказывали? 

[Екатерина Муравицкая]

4 часа назад, Tangera сказал:

Екатерина, а сборы, случайно, не у Барнаулова заказывали? 

Нет,я про такого даже не знаю. И это хорошо. В моем случае после непродолжительного курса фитотерапии началось сильное ухудшение...

[Tangera]

Понятно... У меня сын РСник (20 лет), диагноз поставили в январе 2016. По совету знакомых, обратились к Барнаулову Олегу Дмитриевичу, профессору-фитотерапевту, сотруднику питерского института Мозга Человека. Он составил для сына травяные сборы (получали из Питера уже готовые). В декабре попали в стационар на пульс-терапию. Сейчас на инфибете. 

[Валерий]

При РС всякая фитотерапия , да и любая не традиционная медицина может влиять на прогрессирование РС, только в плане усиления ГЭБ.   Попил нужные травки,  защитные силы организма повысились, ГЭБ стал работать надёжней, и обострений не стало.  Но это пока у вас  РРРС. а позже. когда начинается ВПРС, ни какие травки, ни какие пчёлки , ни знахари и бабушки уже не помогут.  Теряется механизм на который они могут воздействовать. На иммунную систему ни кто ещё не научился травками воздействовать.   А потому.   Все народные средства работают только в ранних сроках болезни. А потом, только гормоны, иммуносупрессоры или  иммуноглобулины.

[mic]

5 часов назад, Валерий сказал:

... На иммунную систему ни кто ещё не научился травками воздействовать.  ...

Что же так дружно предостерегают РС-ников от использования эхинацеи? Да и другие выводы кажутся весьма неоднозначными.

Инт-но, как дела у поклонника фитотерапии ТиПаЕ?

В 25.8.2012. в 20:16, ТиПаЕ сказал:

Я лечусь 18 лет. Из них 16 – на травах. Неоднократно состояние было плачевное, еле сползал с кровати, что бы добраться до туалета. ..

Валерий, критика доброжелательная!)

ПС. Когда-то в травки при РС не верил совершенно. Теперь более осторожен. Конечно, вылечить нельзя и результат непредсказуемый.

[Валерий]

33 минуты назад, mic сказал:

Что же так дружно предостерегают РС-ников от использования эхинацеи? Да и другие выводы кажутся весьма неоднозначными.

 

Ухудшить течение ВПРС травками можно, достаточно той же эхинацеей активизировать иммунную систему. А вот выборочно отключить выработку АИ клеток ещё ни кому не удалось.  Не надо экспериментировать. 

[Екатерина Муравицкая]

22 часа назад, Валерий сказал:

При РС всякая фитотерапия , да и любая не традиционная медицина может влиять на прогрессирование РС, только в плане усиления ГЭБ.   Попил нужные травки,  защитные силы организма повысились, ГЭБ стал работать надёжней, и обострений не стало.  Но это пока у вас  РРРС. а позже. когда начинается ВПРС, ни какие травки, ни какие пчёлки , ни знахари и бабушки уже не помогут.  Теряется механизм на который они могут воздействовать. На иммунную систему ни кто ещё не научился травками воздействовать.   А потому.   Все народные средства работают только в ранних сроках болезни. А потом, только гормоны, иммуносупрессоры или  иммуноглобулины.

Мне так и ставят РРРС, но именно после трав пошло обострение за обострением. А уж после уколов интерферона бета 1б я перестала ходить. Так шарахнуло, что ноги теперь совсем не слушаются

Иду на плазмоферез, уж не знаю, поможет или нет. И если честно, не знаю, что и как делать дальше(

[Екатерина Муравицкая]

Еще вопрос назрел, если есть тут люди, пользующиеся коляской : какую лучше покупать и где?