Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[Валерий]

C 8 по 10 декабря 2016 года на площадке Российской академии наук, Москва, Ленинский пр. 32а, пройдет I междисциплинарная конференция "Аутоиммунные и иммунодефицитные заболевания".
Цель мероприятия - создание единой коммуникационной площадки для обсуждения актуальных вопросов исследования, диагностики и лечения аутоиммунных и иммунодефицитных заболеваний с участием представителей научного сообщества, практикующих врачей, представителей системы здравоохранения и фармацевтической индустрии.

ФГБНУ НИИ Ревматологии имени В.А. Насоновой и Общероссийская общественная организация Ассоциация ревматологов России выступают в качестве главных соорганизаторов конференции.
Подробная информация о мероприятии доступна по адресу www.aaidconferenc 

 

Господа, товарищи, соратники...   Там будут обсуждать нашу тему.  Нашу болезнь. Но не неврологи а иммунологи.   Я, пока не могу туда достучаться.   Конечно, ни кто из нас туда попасть не сможет, тем более  прочитать сообщение о применении  дешёвых ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.   Я, конечно, продолжу искать информацию о конференции.  Помогите.  Помогите чтобы тема о ВМИГ там прозвучала.  Или хотя бы нашёлся человек, специалист, который в теме о применении иммуноглобулинов в остановке АИ болезней.  Хочу найти паровоз, кто бы протолкнул эту тему на государственный или международный уровень.

Москвичи, вам проще.  Подняли трубку телефона и звоните по указанным номерам.  А мне пенсии не хватит оплачивать потом эти переговоры...

 

[Yopapipa]

  25.11.2016 в 11:51, Валерий сказал:

Подробная информация о мероприятии доступна по адресу www.aaidconferenc 

Расширить  

Правильный адрес: http://www.aaidconference.ru/

[Off Course]

  25.11.2016 в 11:51, Валерий сказал:

Господа, товарищи, соратники...   Там будут обсуждать нашу тему.  Нашу болезнь. Но не неврологи а иммунологи.   Я, пока не могу туда достучаться.   Конечно, ни кто из нас туда попасть не сможет, тем более  прочитать сообщение о применении  дешёвых ВМИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.   Я, конечно, продолжу искать информацию о конференции.  Помогите.  Помогите чтобы тема о ВМИГ там прозвучала.  Или хотя бы нашёлся человек, специалист, который в теме о применении иммуноглобулинов в остановке АИ болезней.  Хочу найти паровоз, кто бы протолкнул эту тему на государственный или международный уровень.

Москвичи, вам проще.  Подняли трубку телефона и звоните по указанным номерам.  А мне пенсии не хватит оплачивать потом эти переговоры...

http://www.aaidconference.ru/

Расширить  

 

 

Ознакомьтесь, пожалуйста, с правилами подачи тезисов:

"...Тезис должен быть напечатан на русском языке. Достоверность цитат, правильность формул и статистических выкладок должны быть тщательно проверены

 

Всю ответственность за достоверность приводимых сведений полностью несут авторы."

Окончание приема тезисов - 8.11.2016

Можете поучаствовать в качестве гостя - https://evento.xpir.ru/aaid

 

А они есть у Вас?

Даже "паровоз" (Бисага В.Н.) оперирует словами возможно, вероятно, клинических исследований не проводилось, может быть некоторым помогает.

 

 

[Ека]

  25.11.2016 в 11:51, Валерий сказал:

Москвичи, вам проще.  Подняли трубку телефона и звоните по указанным номерам. 

Расширить  

Ну как бэ у меня тоже тариф платный.

[Ека]

  25.11.2016 в 13:27, Off Course сказал:

А они есть у Вас?

Даже "паровоз" (Бисага В.Н.) оперирует словами возможно, вероятно, клинических исследований не проводилось, может быть некоторым помогает.

Расширить  

Вот тоже есть сомнения. Я и по поводу себя самой не уверена: то, что мне написали "положительная динамика", пока не подтвердит спец именно по РС, не могу поверить до конца - самый крупный очаг увеличился и есть активность...

[Off Course]

  25.11.2016 в 13:54, Ека сказал:

Вот тоже есть сомнения. Я и по поводу себя самой не уверена: то, что мне написали "положительная динамика", пока не подтвердит спец именно по РС, не могу поверить до конца - самый крупный очаг увеличился и есть активность...

Расширить  

А Вы единственная, чьи результаты были наиболее достоверными на форуме )

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Скоро вообще ничего нового не будет! Ни от самолечащихся, ни от спецов по РС.
Открыл тему:

Минздрав пытается заморозить перечень жизненно-важных препаратов.
 

[Валерий]

Если сидеть сложа руки и ни чего не предпринимать, то точно дело завянет. Потому что выгоду от применения ВМИГ получат лишь минимально  инициативные  больные  РС.    Инициативные уже ПИТРС получают.  Врачам до лампочки чем нас лечить. Что в списке есть, то и назначат. Фармакологам- чем дороже тем лучше.    Вот и получается.   Спасение утопающих дело рук самих утопающих.    Вот подумайте. Лет через 20, у вас течение перейдёт во ВПРС.   Нет современных препаратов, которые бы были официально рекомендованы при этом течении.  Ну и что с вами будут делать врачи.   Просто разведут руками. Скажут извини.    А вы даже соломки себе постелить не хотите...

[Валерий]

  25.11.2016 в 14:39, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Скоро вообще ничего нового не будет! Ни от самолечащихся, ни от спецов по РС.
Открыл тему:
http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11805-minzdrav-pyitaetsya-zamorozit-perechen-zhiznenno-vazhnyih-preparatov/

Расширить  

А я ссылку открыть не смог,  Что здесь...

[aliens]

  25.11.2016 в 14:40, Валерий сказал:

 Лет через 20, у вас течение перейдёт во ВПРС.   Нет современных препаратов, которые бы были официально рекомендованы при этом течении.  Ну и что с вами будут делать врачи.   Просто разведут руками. Скажут извини.    А вы даже соломки себе постелить не хотите...

Расширить  

Не так. Есть официально рекомендованные при ВПРС препараты, например интерферон бета 1б (бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета).  

[Кристобаль Хозевич Хунта]

  25.11.2016 в 14:43, Валерий сказал:

А я ссылку открыть не смог,  Что здесь...

Расширить  

Прошу прощения, обновите страницу.

[Off Course]

  25.11.2016 в 14:40, Валерий сказал:

Если сидеть сложа руки и ни чего не предпринимать, то точно дело завянет. Потому что выгоду от применения ВМИГ получат лишь минимально  инициативные  больные  РС.    Инициативные уже ПИТРС получают.  Врачам до лампочки чем нас лечить. Что в списке есть, то и назначат. Фармакологам- чем дороже тем лучше.    Вот и получается.   Спасение утопающих дело рук самих утопающих.    Вот подумайте. Лет через 20, у вас течение перейдёт во ВПРС.   Нет современных препаратов, которые бы были официально рекомендованы при этом течении.  Ну и что с вами будут делать врачи.   Просто разведут руками. Скажут извини.    А вы даже соломки себе постелить не хотите...

Расширить  

Жду Ваших тезисов ) - http://www.aaidconference.ru/

 

"Достоверность цитат, правильность формул и статистических выкладок должны быть тщательно проверены

Всю ответственность за достоверность приводимых сведений полностью несут авторы."

 

"Течение перейдёт во ВПРС.   Нет современных препаратов, которые бы были официально рекомендованы при этом течении." -

первая недостоверность. )

[boro-da]

  25.11.2016 в 14:45, aliens сказал:

Не так. Есть официально рекомендованные при ВПРС препараты, например интерферон бета 1б (бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета).  

Расширить  

Валерий видимо не знает об этих препаратах, так как не применял их (уже не раз замечал его неосведомленность о препаратах для ВПРС).

[aliens]

  25.11.2016 в 18:18, boro-da сказал:

Валерий видимо не знает об этих препаратах, так как не применял их (уже не раз замечал его неосведомленность о препаратах для ВПРС).

Расширить  

Так мы (Вы, я, еще люди)не раз ему об этом писали, но он упорно настаивает на своём)

[Каспер]

Валерий не применял такие препараты, с ВВИГ он сразу перешел на ВМИГ (вынужденно).

Возможно, именно в его случае и после многолетнего приема ВВИГ переход на ВМИГ действительно панацея.

[Света - М]

  25.11.2016 в 18:22, aliens сказал:

Так мы (Вы, я, еще люди)не раз ему об этом писали, но он упорно настаивает на своём)

Расширить  

Никак не пойму, что вы и "еще люди" без опыта применения ВМИГ лезете в эту тему? Мы же не мешаем вам обсуждать тему "Инфибета"

  Цитата

 

Расширить  

 

[Yopapipa]

http://www.aaidconference.ru/ 

Это мероприятие академическое и даже поучаствовать там надо быть специалистом в какой-нибудь области иммунологом, неврологом и т.д. 
Организаторы ответили, что будет выложено в сеть видео.

[Ека]

  25.11.2016 в 13:54, Ека сказал:

Вот тоже есть сомнения. Я и по поводу себя самой не уверена: то, что мне написали "положительная динамика", пока не подтвердит спец именно по РС, не могу поверить до конца - самый крупный очаг увеличился и есть активность...

Расширить  

Уже нет сомнений - один врач в личку на мой вопрос ответил, что по его мнению "всё прилично"; теперь к Щуру на консультацию. Потом уже в соответствующей теме отпишусь.

[aliens]

  14.03.2017 в 04:35, Сублимация сказал:

Сегодня  первый месяц, как колю ВМИГ. До этого было обострение, и я прошла плазмаферез.

На сегодняшний день полностью прошло онемение, прошел разряд тока по позвоночнику при наклоне головы. Честно говоря, по-моему у меня вообще никаких симптомов пока нет  

Продолжаю ВМИГаться и наблюдать)

Расширить  

А если быть совсем честной, гормоны Вы разве не принимали?

Чего же удивительного,  что после гормонов и плазмафереза симптомов нет.

[Валерий]

  14.03.2017 в 05:12, aliens сказал:

А если быть совсем честной, гормоны Вы разве не принимали?

Чего же удивительного,  что после гормонов и плазмафереза симптомов нет.

Расширить  

А для чего тогда ПИТРС колют, если гормонов достаточно?

[Сублимация]

  14.03.2017 в 05:12, aliens сказал:

А если быть совсем честной, гормоны Вы разве не принимали?

Чего же удивительного,  что после гормонов и плазмафереза симптомов нет.

Расширить  

Я никого не агитирую) 

1)Гормоны принимала 1 раз - 27 сентября 2016г (5 капельниц),

2)После этого до 24 декабря принимала медрол в таблетках (2 недели по 64мг, потом по уменьшению). Слезла с гормонов и получила сразу новое обострение, подтвержденное новыми очагами на мрт головы.

3) опять пила медрол в таблетках ударной дозой. Слезла с него и снова сразу получила обострение (мрт шеи 27 явнваря 2017г - множественные очаги копят контраст)

4) после этого врачи решили, что гормоны должного эффекта мнене дают и назначили плазмаферез

5) на плазмаферезе сначала стало чуть лучше, потом случился стресс- смерть бабушки- и пошли возвращаться старые симптомы и новые.

6) врачи сказали, что больше пока ничего мне предложить не могут- агрессивное течение РС. Мол, если сильно накроет- приходите на капельницы. И я приняла решение колоть ВМИГ.

 

Не знаю, что помогло, но для меня месяц без обострений- это чудо.

[Валерий]

Я без обострений  15  лет.  ( Окончательно прешёл с РРРС на ВПРС). Совсем без прогрессирование  2 года и 3 месяца.   А вот на ВВИГ у меня прогрессирование было.  Слабое, но было. И всё из-за того что я жадный.   Всегда старался сэкономить дорогие ВВИГ, и капал их тогда , когда  начинал чувствовать что работа ВВИГ закончилась, нужна следующая доза.    Всего-то пару дней.  Экономия не большая, а вот вред  организму я этим наносил. Ну не понимал я тогда, как работают большие дозы донорских иммуноглобулинов.   А ведущие неврологи утверждали что ВВИГ имеют накопительный эффект.  И мои неврологи, начитавших их статей, говорили то же самое.     А сейчас, принципиально, колю с запасом по времени.   И я чувствую , что такое , вообще не чувствовать симптоматики РС.   Нет, бляшки осталась.  И они навсегда заблокировали прохождение нервных импульсов.  Парезы, атония при мне. Но все симптомы приходящие - пропали.  Надо было ВМИГ начинать колоть лет на 20 раньше.   Но человек силён задним умом...   Вот из-за этой жадности и ВМИГ ещё не нашли своего места в лечении АИ болезней.  Все стараются экономить.  Матвеева с Казани, стала применять ВМИГ ещё в том веке.   Но, почему-то решила колоть больным по 2 укола в неделю.   Кому-то этого хватало.  А другим больным оказывалось мало.  Вот и решили, что ВМИГ работают, но , как и другие ПИТРС на 30-40%.   А жаль.   Всего-то надо было добавить 1-2 укола в неделю, и не мучались бы мы с ронбенталами  и аксоглатиранами...

[MNatalya]

  14.03.2017 в 05:20, Валерий сказал:

А для чего тогда ПИТРС колют, если гормонов достаточно?

Расширить  

Может я чего-то недопонимаю, но, по-моему, это как мешать кислое молоко с пресным...

 

  14.03.2017 в 05:50, Валерий сказал:

...и не мучались бы мы с ронбенталами  и аксоглатиранами...

Расширить  

Кстати говоря, раньше (намнооого раньше даже бетаферонов-копаксонов) некоторые тоже не слишком мучались, т.к. и мучаться-то было особо нечем: из лечения - сосудисто-метаболическая терапия. А некоторые и этим не слишком заморачивались (и сейчас бывают подобные случаи). И ничего! До преклонных лет себе живут в довольно-таки добром здравии. Я не призываю пустить всё на самотёк. Ни в коем случае! Просто течение ж бывает мягкое...

 

Всем здоровья - непременно!

[Валерий]

До своих 50 лет, я был знаком , примерно , с 10 больными РС.   Лечились кто чем может.  Я Тактивином, сосудистыми, от которых, кстати, инфаркт подхватил. Метаболиками, витаминами.   А потом их стало всё меньше и меньше.  Я  смог организовать получение ВВИГ.  Единственный в крае аж на 9 лет.  Ни кто не думал что я проживу больше пары лет.    Те кто остался, кололи бетаферон, ребиф, копаксон.    А сейчас я остался один.    Вот я и думаю. Из 10 я остался один, а ведь те, были моложе меня...    Но у меня не мягкое течение.   К 2005 году течение моё было агрессивным.  Не даром 1 группу дали.  Просто подфартило.  Смог организовать ВВИГ, а потом разобрался как работают ВМИГ, Нашёл ошибку у старых разработчиков. 

 А сейчас я опять ювелир.  И глаза вновь хорошо видят.  Не двоится как раньше, И парезная рука работать помогает.  Не так хорошо как раньше, но инструмент вновь стала держать. 

[Сублимация]

Меньше всего хочется, чтоб тут ругались.

Я просто писала мини отчет, может даже для себя.

 

Я не имею возможности лечиться ПИТРСами. Все бесплатные государственные штуки я перепробовала (до КИ надо еще надо дотянуть, а стволовых клеток я честно боюсь). Мне было всё хуже- накладывались симптомы- и я начала ВМИГ. 

И пусть это хоть плацебо, но которое помогает лично мне, так чем не метод держаться на плаву.

А может этот метод помогает избранным, и я супер особенная ( как я и думаю).