Прошу совета. поставили диагноз РС

[Борис78]

Здравствуйте!

Мне 38 лет, в пятницу 29 сентября 2016г. мне поставили диагноз рс после обращения в поликлинику с нарушением координации и силы в левых руке и ноге. Симптоматика не ярко выражена, я сохраняю работоспособность, внешне эти проявления рс незаметны, чувствую себя хорошо. Диагноз установлен по мрт с контрастом, подтвержден в НИИ Неврологии неврологом к.м.н. Симанивом. До этого: 22 года - онемение левой стороны лица, полное восстановление после укола анальгина, сделанного врачом скорой в тот же день, 27 лет - полностью аналогичные теперешним симптомы с правой стороны, было сделано КТ мозга с выявлением гематомы 1 куб.см (что не подтвердилось на мрт 2016г) и назначен мексидол, 35 лет - онемение левой ноги, к врачу не обращался. 

Невролог Симанив назначил мне курс из 6 капельниц солумедрола.

Понимаю, что врачи должны лечить и не могут прописать валерьянку и прогулки на свежем воздухе, но ставя на чаши весов боязнь навредить себе побочными действиями солумедрола и боязнь запустить болезнь, как вы думаете, что должно перевесить? Каково действие этого лекарства, оно снимает воспалительный процесс в месте поражения?  В 27 лет нарушения в руке и ноге продолжались около 1.5 месяцев. Прямо спрошу, может быть, лучше дождаться исчезновения симптомов и сейчас, без применения солумедрола? А потом лечить рс с помощью специалистов 71-й больницы, куда я записан на прием 14 сентября? 

[dimon]

Борис,врачам виднее что и как нам ставить и чем лечить.Солумедрол лично для меня как яд.Удрал после 4-х капельниц .месяц не мог отойти от побочек, появилась дикая боль в спине от которой до конца так и не избавился.Но не сделай я эти капельницы ,не остановил бы воспаление,а это еще один шаг к инвалидизации.Сейчас в вашем теле происходят необратимые изменения и ключевое слово-необратимые.Если воспаление активное,то я бы сделал хотя бы 3 капельницы.Решать все равно Вам.

[aliens]

А я солу—медрол отлично переношу.

По теме, а вдруг само не пройдет, у меня до поры,до времени тоже само проходило, а потом не прошло и до сих пор до конца не проходит. Мой бы опыт тогда,гормоны надо было колоть самым длительным курсом,снимать обострение до конца.

[Пользователи]

Ни один человек не сможет сказать, как поведет себя Ваш организм. Решать Вам. Мне тоже при первом серьезном обострении предложили гормоны. Я отказалась, так как думала в то время, что гормоны буду колоть, если только слягу. Настаивать врач не может, мне назначили сосудистые препараты. Обострение прошло. Ничего не могу сказать, что было бы если бы я проколола гормоны и как бы развивалось течение рс.

[foi]

Врачи просто так солу-медролом не пуляются. Вы ещё новичок и поведение своего рс в активной фазе, скорее всего, не можете правильно оценить. Врач имеет гораздо больший опыт наблюдений. Конечно, солу- медрол не морсик. Но три капельницы, хотя бы, чтобы тормознуть обострение, мне кажется надо. Возможно, ваш организм справится. А в следующий раз? Стоит ли кидать в топку весь собственный резерв? На мой взглял с "костыликом" в виде солу-медрола оптимальнее.

[Борис78]

Огромное спасибо за Ваши ответы.

Считаю мне нужно рассказать свою историю дальше, может кому то пригодится.

 

...Вот что написано в заключении по МРТ: ...В белом веществе лобных, теменных, височных долей, мозолистом теле, правой гемисфере мозжечка при "нативном" исследовании выявлены супра- и инфратенториальные гиперинтенсивные по Т2 и Т2-flair очаги округлой, вытянутой и полигональной формы, размерами от 0,3см до 1,5х1,8см...
После в/венного усиления выявлен 1 супратенториальный очаг (в правой теменной доле), диффузно накапливающий контраст...

 

На сегодня все мои симптомы прошли без применения солумедрола. Буду ждать встречи с неврологом 71 больницы. И думать дальше, советуясь с Вами.

Те проявления моего рс, которые я описал выше, все они без исключения происходили после сильных для меня стрессовых, нервных  состояний, которые я хорошо помню. Остальные очаги, которые прошли бессимптомно, без сомнения, тоже являются результатом моих напрягов, но связать их во времени я не могу.

Лечить рс буду, но немаловажным является изменения образа жизни и отношения к ней.

 

Про доктора Симанива Тараса Олеговича, только факты, на платном приеме во вторник мои снимки он смотрел в потемках, осматривал, не раздевая, прием продолжался 10 минут, половину времени он заполнял карту, по его словам, симптомы мои были выражены слабо. После это он назначил мне максимальное количество 6 штук капельниц  лекарства со страшными противопоказаниями. В пятницу, когда я собирался делать анализы и гастроскопию перед капельницами солумедрола, прошла неделя с того момента, как я узнал о своем рс. Сегодня в субботу при отсутствии симптомов я считаю счастливой случайностью, что в четверг прочитал на форуме альтернативное мнение о солумедроле.

Но каждый решает сам, здесь другого не может быть.

[aliens]

У Вас один очаг копит контраст поэтому наверное и был назначен солу- медрол. И очаги довольно большие.Конечно шесть многовато при слабо выраженных симптомах, три было бы нормально. 

[Борис78]

Мысль навскидку, у меня все очаги копили контраст, а потом проходили. И если б я всегда капал солумедрол, было б мне лучше??? 

Или если б я знал, что мне психовать нельзя, и жил бы спокойно, то что бы было?

[Roxy]

11 минут назад, Борис78 сказал:

Мысль навскидку, у меня все очаги копили контраст, а потом проходили. И если б я всегда капал солумедрол, было б мне лучше??? 

Или если б я знал, что мне психовать нельзя, и жил бы спокойно, то что бы было?

 

Очаги без  солумедрола тоже восстанавливаются, только считается что медленнее, так что может и было бы лучше, но ненамного. 

А получилось бы жить спокойно и не психовать? Никто не знает, что бы было, живите спокойно  :). 

[Москвичка]

У меня до постановки диагноза в течение 10 лет мини-обострения в виде двоения в глазах, локальных онемений, внезапой слабости и т.п. проходили сами собой, а потом два сильнейших удара-обострения подряд и практически тетра-парез. И руки и ноги отказались слушаться. В тот момент солу-медрол позволил восстановится почти полностью! С тех пор (прошло 18 лет) все обострения снимают капельницами с солу-медролом курсом от 3 до 7. Только такого удачного восстановления уже не получается :(

[fomyasha]

У врачей разные подходы, одни даже при одном активном очаге и без симптомов солумедрол назначают, а другие с кучей новых явных симптомов пропишут ноотропы. Надо искать золотую середину. А насчет альтернативного мнения о солумедроле, так лучше почитайте истории тех, кто в начале болезни так же начитался страшных историй про этот "ужасный" солумедрол и категорически отказался его капать, и что с ними через пару лет случилось. Теперь и просят прокапать, а толку?

[Fine]

В Saturday, September 03, 2016 в 18:47, Борис78 сказал:

 

Но каждый решает сам, здесь другого не может быть.

Так и есть. Только Вы смотрите поаккуратней с этим "само прошло". У моего мужа до поры до времени тоже все проходило само, когда не знали о диагнозе. Зато потом так долбануло, что ложку держать в руках не мог. Само уже не прошло. Делали сначала 3 капельницы, через короткий промежуток времени еще 5. Сейчас все уже нормально, но обострение проходило наверное год, и то руки до конца не отошли. Не хотела Вас пугать, тем более у всех происходит по разному и конечно у Вас РС свой, но будьте на чеку и не упустите момент когда нужно будет действовать быстро и решительно.

[Vera]

В 01.09.2016 в 13:40, Борис78 сказал:

Здравствуйте!

Мне 38 лет, в пятницу 29 сентября 2016г....

Августа?

У многих моих родственников были симптомы, достаточно серьёзные. Иногда к врачам обращались, иногда нет, в итоге диагноз тяжёлый только у дочери... Дам один совет. Не думайте, "что было бы, если бы" - даже если что-то пошло явно Вам во вред, а попытайтесь найти в этом крупицу пользы.

[СергейЧ]

Поделюсь своим решением подобного вопроса.

Диагноз подтвердили буквально 19 сентября. До этого неделю онемение левой стороны лица, двоение в глазах дикая слабость и пониженная температура. Скорая, участковый невролог, МРТ с контрастом, главный невролог города, диагноз. Согласился на солу-медрол не раздумывая, так как за неделю двоение усиливалось каждый день, онемение начало расползаться на правую сторону лица, зубы, начали болеть мышцы руки и ноги слева, не сильно, но как звоночек, что процесс прогрессирует. 

Ждать пока меня положат через пять дней в стационар на бесплатный курс не стал и начал колоться платно. Особой выгоды врача в этом не вижу, так как при записи к ней на декабрь, принимала меня без очереди и инициатива прокапаться платно исходила не от неё. Она наоборот, предлагала подождать и сделают всё бесплатно, мол симптомы ещё не критичные. Но ждать, пока отнимется рука или нога не стал и ничуть не жалею. Буквально после первой капельницы стало проходить онемение. Пусть постепенно, но стало. Зрение стабилизировалось и даже стало улучшаться. Сегодня, после второй капельницы прогресс очевиден.

По МРТ десять очагов, один копит контраст, до этого никогда к неврологам не обращался ничего не было, ну разве что периодически сильная утомляемость, но 1-2 раза в год и работа к тому располагала.

Безусловно каждый решает для себя сам, но, мне кажется, что своевременно начатое лечение во многом определяет способность нормально жить потом. А само оно уже не пройдёт. Меня врач долго расспрашивала, неужели не было никаких симптомов раньше? Не верила, что при таких результатах МРТ я обращаюсь в первый раз и выгляжу ещё ничего. )

[Валерий]

Сергей. После первого обострения ремиссия может быть годы, а может и через месяц накроет. Если через месяц, то конечно необходимы ПИТРС, а если годы,  без видимого ухудшения - ПИТРС только навредят. Сосудистая и метаболическая терапия нужна. В список больных РС тебя должны внести чтобы согласно приказа 890 смог получать все назначенные тебе препараты бесплатно.  Ну и не расстраивайся.  Я с рассеянным склерозом крупным подразделением командовал. Подполковника получил. Главное не отдаваться полностью болезни.   Жизнь продолжается...

[СергейЧ]

Спасибо за комментарий, Валерий. Пока у меня некоторая каша в голове. )

В список меня уже включают, документы сдал. В октябре главневролог составляет список необходимых препаратов на следующий год и я вроде бы как там уже буду. Я так понимаю, что после снятия обострения мне ПИТРС нет смысла принимать (до понимания частоты следующих обострений), но и оставлять как есть вообще не хочется. Есть желание проводить некую профилактику, что бы не способствовать наступлению следующего обострения. Это к врачу же? Про сосудистую и метаболическую терапию ничего пока не знаю.

[aliens]

ПИТРС надо применять именно для того чтобы обострений не было в дальнейшей и чтобы они стали, если будут,реже  и легче. Это и есть пожизненная профилактика. Сосудистая и метаболическая по желанию. 

[Валерий]

7 минут назад, aliens сказал:

ПИТРС надо применять именно для того чтобы обострений не было в дальнейшей и чтобы они стали, если будут,реже  и легче. Это и есть пожизненная профилактика. Сосудистая и метаболическая по желанию. 

Питрс, особенно Интерфероны бета очень травмируют иммунную систему. Врятли тебе врач, после первого обострения их назначит. А вот метаболическую и сосудистую терапию надо принимать по желанию, но обязательно. Они усиливают гематоэнцефалический барьер и поэтому обострения приходят  реже. Хороший врач и это тебе назначит.

Теперь все назначения врача отнеси в свою поликлинику. В кабинет ДЛО.  Они обязаны эти лекарства для тебя заказать, и выдать бесплатно.   Ну а если в вашей поликлинике это делать не принято, а деньги выделяемые по приказу 890 расходуются не по назначению. Пиши жалобы глав врачу, с обязательной регистрацией у секретаря.

[СергейЧ]

Мнения разделились )

Приказ 890 прочитал. Его наличие обнадёживает. Как будет на практике узнаю.

Разговор за необходимые препараты после курса солу-медрола ещё впереди. 

Спасибо за советы, от чтения тем пока складывается только весьма общая картина, без конкретики.  Все надежды на консультации врача и советы бывалых. 

Пока ещё много вопросов...

[dimon]

Сергей , мнений может быть много , но решать - тебе и твоему лечащему врачу , особенно если небезразличный попадется..Мне 41 ,болен с 2004. за все время- 3 обострения,проходили быстро,без осложнений. НЕ лечился ничем кроме метаболических и сосудистых.В этом году сделали солу-медрол первый раз , не пошел он мне.Побочки  замучали , но ПИТРС принимать начал , не молодеем мы.....

[СергейЧ]

Ну мне вот пришлось познакомиться с солу-медролом сразу, не знаю хорошо это или плохо, но пока результат радует. Из побочных только слабость, но по сравнению со слабостью, что была до приема так небо и земля, обливался холодным потом стоило сделать сотню шагов. А сейчас хоть и слабенько, но как человек хожу, температура постепенно возвращается к привычной (за последние 25 лет это 36,9-37,0) уже 36,6-36,8 с 35,8 последнюю неделю.

Готовлюсь к консультации врача после курса, чтобы понимать как действовать следующие месяцы. И, безусловно надеюсь, что следующее обострение посетит меня очень нескоро. Буду теперь беречься. )