РС или ОРЭМ. Мучительное угасание. Неужели все?

[Валерий]

Ирина-Елена  Вы не могли бы сообщить, по какой схеме её лечат. Какие основные препараты остановили прогрессирование её болезни?

[aliens]

Ирина-Елена, а какой все-таки диагноз?

[SIBIRYAK]

В 11.11.2016 в 10:57, Ирина-Елена сказал:

Она все еще в Юсуповской клинике в г. Москве, прописку мы сделать там не смогли, хоть у мамы в собственности там есть квартира. Вызванный в клинику нотариус отказался дать нам доверенность от ее имени на совершение прописки и иных действий, т.к. она сама не говорит и не может подписать бумаги. А считать утверждением кивок головы в ответ на вопрос: доверяете ли вы вашему супругу произвести вашу регистрацию по такому то адресу в г. Москве, он посчитал должностным преступлением. 

Извините, что вмешиваюсь, но постарайтесь найти другого, вменяемого нотариуса. Отказать в прописке собственнику на своей жилплощади - это нонсенс. У меня была схожая ситуация с близким родственником, согласие тяжелобольного было подтверждено. Всё зависит от порядочности и мотивации юриста.

[Ирина-Елена]

Добрый день, уважаемые форумчане!

Валерий: трудно сказать, что именно остановило прогрессирование болезни. Точнее, насколько я поняла из обьяснений врача: был эпизод эццефаломиелита, потом еще один эпизод, может быть и третий. Если вам интересно, могу скинуть вам на эл. почту эпикриз, там перечислены все препараты.

aliens: диагноз был и остается Возвратный острый рассеянный энцефалормиелит. Все остальное уже осложнения основного заболевания в виде: постинтубационный рубцово-грануляционный стеноз отдела трахеи, пролежни, смешанная анемия, трахеостомия и прочее.

SIBIRYAK: насчет нотариуса: нотариус не стал делать бумаги, т.к. моя мама не может выразить свою волю, а именно, что она хочет прописаться в московской квартире. Согласия от нее, как такового нет. И, кстати, недееспособность над ней мы тоже установить не можем. Т.к. недееспособность устанавливается только над психическими больными, как нам пояснил судья. Если вы знаете контакты другого нотариуса, буду очень благодарна, если поделитесь.

 

[irina0210]

В 11.11.2016 в 10:57, Ирина-Елена сказал:

Всем привет, дорогие участники форума! Долго не заходила в этот форум, т.к. потеряла письмо с паролем и логином, и вот, каким-то чудом, это письмо нашлось в почте мужа. поэтому, пишу сюда снова. Спасибо вам всем за ваши отзывы и советы! Маме стало лучше, по крайней мере, дышит она теперь сама! Ее учат глотать. Она все еще в Юсуповской клинике в г. Москве, прописку мы сделать там не смогли, хоть у мамы в собственности там есть квартира. Вызванный в клинику нотариус отказался дать нам доверенность от ее имени на совершение прописки и иных действий, т.к. она сама не говорит и не может подписать бумаги. А считать утверждением кивок головы в ответ на вопрос: доверяете ли вы вашему супругу произвести вашу регистрацию по такому то адресу в г. Москве, он посчитал должностным преступлением. Лечим маму, и надеемся из всех сил! В трахею поставлен стент, который расширил ей пространство для дыхания, т.к. от лежачего положения она чуть не задохнулась. Но! Мама теперь может сидеть! Ее садят на коляску и возят по коридорам клиники. Как только она сможет глотать пищу и не поперхиваться, мы планируем ее забрать домой, в Сибирь. В связи с этим вопрос: где можно найти реабилитолога, готового за деньги приехать в Сибирь, на долгий срок - полгода, год, который мог бы заниматься восстановлением жизненных функций человека (движение, туалет, питание, и пр.). если кто-то сталкивался, пишите, буду очень благодарна за любое мнение!

А разве врач в больнице не имеет права подписать? Думаю, имеет. А из Юсуповской надо быстрее уносить ноги-10 дней/180 тыс

[irina0210]

Главврач имеет право точно

[Андреуш]

Всем привет.уже скоро как 2 года читаю форум и решил спросить мнение.в январе 2017 работа нервы .клиника неврозов.дипресанты.и на всякий случай мрт т.к. при наклоне головы тянуло шею.а там и в гм множественные и шее и в грудном один очаг.все копит.потом через месяц в НИИ 6 кап. солумедрола . спинномозговая 2 тип есть.лермит есть . правда после солика прошел по выписке из 6 отд. ОРЭМ.каждые полгода мрт очаги на месте но не копят.и так 2 года скоро.наблюдаюсь в НИИ.тут решил в 81 б-це в морс.сделал (не там)взп глазные и соматосенсорные.и иммунологический крови все ок.по взп тока от ног до таза нарушена проводимость.остальное норма.на сегодня лермит есть .безсонница без транков обязательна если не пью.покачивает иногда .головокружения иногда привык.звон в ушах привык.усталость к вечеру.с утра подьем тяжко.В НИИ диагноз последствия орэм,в морсе дим.заболевание.наблюдаться и там и там мрт через год .Вопрос в том не теряю ли я время т.к. с диагнозом рс хоть какой то план действий а тут что делать дальше.кстати за год до клиники неврозов было онемение руки после душа прошло за пару часов само.онемение пол тела ночью тоже прошло само.сегодня 3 день нос как заморожен.думаю пройдет.Спасибо заранее всем кто выскажет свое мнение по опыту.

[Каспер]

Почитайте эту тему.

[Андреуш]

21 минуту назад, Каспер сказал:

Почитайте эту тему.

Я уже все это читал и не раз.спасибо.не могу понять почему рс не ставят все же сходится.лучше б конечно вообще ничего ни у меня ни у кого не было.но когда есть определенность пусть и рс есть и какой то план.

[Divmax]

10 минут назад, andrey1978 сказал:

Я уже все это читал и не раз.спасибо.не могу понять почему рс не ставят все же сходится.лучше б конечно вообще ничего ни у меня ни у кого не было.но когда есть определенность пусть и рс есть и какой то план.

 

какие показатели в пункции у Вас?

[Андреуш]

По моему igg втрой тип синтеза на память . 

[Андреуш]

Есть ли у кого был сначала орэм.   множественные очаги в гм в шее и гоп. И потом поставили рс через несколько лет или не поставили так с орэмом и остались. Просто в морсе мне edss 1.5 поставили по димм.заболеванию.у меня 2 детей и хочется дальше как то определиться по опыту других . как дальше жить и что делать . Всем заранее Спасибо. 

[aliens]

19 часов назад, andrey1978 сказал:

Есть ли у кого был сначала орэм.   множественные очаги в гм в шее и гоп. И потом поставили рс через несколько лет или не поставили так с орэмом и остались. Просто в морсе мне edss 1.5 поставили по димм.заболеванию.у меня 2 детей и хочется дальше как то определиться по опыту других . как дальше жить и что делать . Всем заранее Спасибо. 

Жить и все.

Кирпич ведь тоже может на голову упасть... совершенно здоровому(

 

[Roxy]

53 минуты назад, andrey1978 сказал:

Есть ли у кого был сначала орэм.   множественные очаги в гм в шее и гоп. И потом поставили рс через несколько лет или не поставили так с орэмом и остались. Просто в морсе мне edss 1.5 поставили по димм.заболеванию.у меня 2 детей и хочется дальше как то определиться по опыту других . как дальше жить и что делать . Всем заранее Спасибо. 

 

Андрей, можете ли вы попасть к врачу и открытым текстом  спросить, почему вам не ставят РС и не прописывают ПИТРС? Какими критериями они руководствуются и чего не хватает, например обострений в анамнезе, люмбальной пункции, очаги расположены в нетипичных местах или не активны при вводе контраста, еще дополнительных исследований каких-то. 

Просто для ясности и вашего спокойствия. 

 

Дальше, живите как жили, берегите себя, можно спросить у врача, какие витаминки/БАДы попить мменно вам, питаться правильно по возможности, спорт/гимнастика если здоровье позволяет, прогулки на воздухе. EDSS 1,5 это вполне сносно, не паралич, и ноги ходят :), а может еще и восстановитесь. 

 

Я не знаю, почему вы думаете, что вы себя довели до этой болезни, не каждая болезнь - наказание. А иногда болезнь помогает нам взглянуть на жизнь по-другому, если уже человек иначе не может. 

Если знаете, что в роду что-то было, молитесь за ушедших, это все, что в наших силах. 

 

И еще раз, у вас почти все нормально. Проблемы есть у всех, у многих и хуже, просто вы об этом не знаете, не видно со стороны. Делайте, что должно и будь что будет.

 

 

[Андреуш]

Врачи говорят и в нии и в морсе клиники недостаточно.хотя по мрт и пункции в морсе сказали вы наш пациент а потом после взп и крови сказали через год приходи.я говорю а если я помру тогда говорят приходи раньше.)))

[Roxy]

10 минут назад, andrey1978 сказал:

Врачи говорят и в нии и в морсе клиники недостаточно.хотя по мрт и пункции в морсе сказали вы наш пациент а потом после взп и крови сказали через год приходи.я говорю а если я помру тогда говорят приходи раньше.)))

 

Недостаточно и хорошо, может у вас не РС вообще, не каждый ОРЭМ к нему приводит. И ПИТРС - не конфеты и не витамины, если читали форум, то знаете. Живите спокойно, шанс помереть у вас не выше чем в среднем по популяции :).

[Андреуш]

Я почему то уверен рс.

[aliens]

Только что, andrey1978 сказал:

Я почему то уверен рс.

Даже если РС, это не приговор, 1,5 балла вообще ни о чем. У многих из нас гораздо больше и ничего, живём.

А насчёт наказания в виде болезни, новорожденных детей со страшными болячками за что наказывает тот, кого вы называет Отцом? Родились не у тех? Ладно не буду развивать эту тему.

[aliens]

Только что, andrey1978 сказал:

Врачи говорят и в нии и в морсе клиники недостаточно.хотя по мрт и пункции в морсе сказали вы наш пациент а потом после взп и крови сказали через год приходи.я говорю а если я помру тогда говорят приходи раньше.)))

Не умрёте, не накручивайте себя. Если диагноз не вызывает сомнений, то ВЗП даже не предлагали, никакой анализ крови РС не показывает.

[Vladimir417]

Друзья, нет худа без добра всё думаю, хана, помираю, руки ноги не шаволются ... Но как приятно воскресать! В голове музыка собственного сочинения, стихи так и прут из мозгов и эйфория - как вторая молодость.

[Roxy]

8 минут назад, Vladimir417 сказал:

Друзья, нет худа без добра всё думаю, хана, помираю, руки ноги не шаволются ... Но как приятно воскресать! В голове музыка собственного сочинения, стихи так и прут из мозгов и эйфория - как вторая молодость.

 

Ну хоть что-то хорошее...

[АннаХ]

26 минут назад, Vladimir417 сказал:

Друзья, нет худа без добра всё думаю, хана, помираю, руки ноги не шаволются ... Но как приятно воскресать! В голове музыка собственного сочинения, стихи так и прут из мозгов и эйфория - как вторая молодость.

Вот, кстати, да. Не пропадайте, раз появились. Пишите иногда, что, да как.

[Каспер]

Остальные сообщения перенес в http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/4431-rs-kak-povod-osnovanie-dlya-predotvrashheniya-grehov/?do=findComment&comment=345944

[Андреуш]

2 часа назад, aliens сказал:

Не умрёте, не накручивайте себя. Если диагноз не вызывает сомнений, то ВЗП даже не предлагали, никакой анализ крови РС не показывает.

Анализ крови -иммунный статус-исследование субпопуляции лимфоцитов -это как в морсе обьяснили для опр.наличия восаплительного процесса в гм.взп попросили в морсе в нии ни кровь ни взп не делали солик и пункцию.орэм и ходи через полгода. щас через год

. я кстати в неврозов хожу на консультации на пантелеевскую тут ближе .все антики уже перепробывал. до солика в 2017 году они работали.когда очаги активные были и копили.а щас только фен спать дает 0.5 мг на ночь.остальные не берут.

[aliens]

Ну правильно делали в НИИ. Кратко и информативно, ИМХО. Я за такой подход. И правильно делают, что не ставят окончательный диагноз, если нет уверенности.