Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[aliens]

Вот так, Валерий вводит новичков в опасные заблуждения, уверяя, что ИГ побочек не имеют.

Ну ещё мем "100% эффективность". Как раз для новичков пойдёт.

А новички имеют обыкновения предупреждений не видеть и верить дилентанту на слово.

Поблагодарим Валерия за это?

[Ека]

11 часов назад, RaRo сказал:

Здравствуйте Ека. А скажите пожалуйста, а какие побочки от имуноглабулина?

Читайте в инструкции не только к ВМИГ, но и к ВВИГ, потому что то количество, которое мы колем, соизмеримо с ВВИГ.

О тромбозе здесь есть тема-предупреждение. Еще коллапс вплоть до летального исхода, если попасть в сосуд (то есть в вену). Поэтому при уколе обязательно проверять не попали ли в сосуд.

 

И на мой взгляд вот об этом надо через сообщение писать, а не лживые измышлизмы о "100%".

 

Про тромбоз и коллапс -  в инструкции ВМИГ нет, есть в инструкции к ВВИГ.

[Стрекоза]

27 минут назад, Ека сказал:

 а не лживые измышлизмы о "100%".

 

 

Не соглашусь, Валерий это о себе пишет, если у него на 100, то почему не сказать?

Если бы не настойчивость Валерия, то многие бы тут ВМИГ не кололи. Умереть еще никто не умер, а РС улучшился у большинства. Понятно, что болезнь тяжелая и все не предугадаешь, но сама суть Валерия очень верна и я ему очень благодарна за эту тему.

[Dianiska]

Я тоже благодарна Валерию за ВМИГ, насчет остановки прогрессирования  у себя не могу сказать, МРТ  не делаю, но хуже за 3 года что колю ВМИГ не стало, даже по многим направлениям лучше, герпес раньше мучил бесконечно, теперь этого нет, тремор был небольшой в руках, прошло, больше сил и энергии и т.

д.Больше никаких лекарств за эти годы не принимала, кроме витаминов с IHERBI, по рекомендации Влада

[Валерий]

В официальной медицине нет таких препаратов которые бы останавливали прогрессирование аутоиммунных болезней на 100%.   Потому что воздействуют  не на  причину болезни а её проявления.     Возьмите копаксон.  Очень хорошее лекарство.  Помогло тысячам больных.   Но оно даже теоретически не может удалить из кровотока все аутоиммунные клетки. Поэтому и ставят 40% эффективности.    Интерероны бета - называется стандарт лечения РС.   Но эффективность всего 30%

 У меня за 12 лет на иммуноглобулинах не было ни одного обострения.  Да, прогрессирования я чувствовал, но лишь в том случае если специально или вынужденно пропускал капельницу.  А вот на ВМИГ у меня ни разу не было даже намёка на прогрессирование.  Я ни разу за 3 года не пропустил ни один укол. 

Пусть Dianiska  скажет.   Сколько обострений у неё было за последние годы пока она на ВМИГ.      И можно ли она  сказать что и у неё 100% остановка прогрессирования болезни.   

Только не путайте прогрессирование болезни и  старая симптоматика, которую заработал до начала применения иммуноглобулинов.   Ведь бляшки-то остались.  Парезы ни куда не делись.  А вот новых нет.  И за это я ручаюсь на 100%.

 Врачи утверждают что ППРС  при агрессивном течении не купируется ни одним современным препаратом.   Но у всех  кто пробует иммуноглобулины - остановка прогрессирования.   Впервые я столкнулся с Сысоевой Татьяной. 22 года.  РС. Агрессивное течение. Попробовали все препараты. Только хуже становилось.   Моя врач , зная о работе ВВИГ при РС порекомендовала ей Октагам.     По программе ДЛО ей так и не выдавали. Отец бросил клич. Собрал деньги, Стал доставать или покупать Октагам.  На пол года денег хватило. Октагам закончился.  Пошло обострение. Отец отвёз её в краевую больницу.   Её положили .  Дали гелению.   Татьяна ушла в кому и через неделю умерла.      Я с ней жил в одном городе.   Потом и мне ВВИГ прикрыли.   От подобной участи меня спасают ВМИГ.   Которые главный невролог края принципиально не признаёт... Потому что за препараты 7 нозологий они получают бонусы а за ВВИГ и ВМИГ их ни кто не даёт.   А в 2015 году этих бонусов  выплачено российским врачам 6 миллиардов рублей.   А не здесь ли кроется причина не признания верхушкой нашей медицины как ВВИГ так и ВМИГ.  

[Ека]

8 минут назад, Валерий сказал:

Только не путайте прогрессирование болезни и  старая симптоматика, которую заработал до начала применения иммуноглобулинов.   Ведь бляшки-то остались.  Парезы ни куда не делись.  А вот новых нет.  И за это я ручаюсь на 100%.

Валерий, это Вы про себя или вообще?

[aliens]

40 минут назад, Dianiska сказал:

Я тоже благодарна Валерию за ВМИГ, насчет остановки прогрессирования  у себя не могу сказать, МРТ  не делаю, но хуже за 3 года что колю ВМИГ не стало, даже по многим направлениям лучше, герпес раньше мучил бесконечно, теперь этого нет, тремор был небольшой в руках, прошло, больше сил и энергии и т.

д.Больше никаких лекарств за эти годы не принимала, кроме витаминов с IHERBI, по рекомендации Влада

Ключевое слово герпес. Ну тут об этом Ека писала.

А также витамины с iHerb.

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

Валерий, это Вы про себя или вообще?

И про себя и вообще.   Надо понимать что симптоматика, которую набрали за время болезни связанную с бляшками в ЦНС не уйдёт до конца жизни.   Поэтому и рекомендуют начинать ПИТРС на ранних стадиях болезни.

[aliens]

Кто тут писал, что Валерий пишет только про себя?

 

[Стрекоза]

10 минут назад, aliens сказал:

Кто тут писал, что Валерий пишет только про себя?

 

 

Ну право, что уж отвергать, ну помогает ВМИГ, радоваться нужно, а вы опять за свое((( Кому как и сколько, должен каждый сам разобраться,

[Ека]

1 час назад, Стрекоза сказал:

Не соглашусь, Валерий это о себе пишет, если у него на 100, то почему не сказать?

Не о себе. Я уточнила.  Ответ Валерия:

2 минуты назад, Валерий сказал:

 

6 минут назад, Ека сказал:

Валерий, это Вы про себя или вообще?

И про себя и вообще.

 

17 минут назад, Валерий сказал:

Пусть Dianiska  скажет.   Сколько обострений у неё было за последние годы пока она на ВМИГ.      И можно ли сказать что и у неё 100% остановка прогрессирования болезни. 

Нельзя сказать.

Нельзя проценты высчитывать у отдельного конкретного человека. Проценты считаются от группы чего-либо, что превосходит по количеству деление на 100. На то они и проценты. В противном случае получается, что вероятность встретить динозавра на улице 50% - либо встретишь, либо нет. Но это же не так!

Это кстати, относится и к высчитыванию процентов в КИ. Нельзя по количеству человек, меньшем в несколько раз 100, высчитывать %%.

[aliens]

18 минут назад, Стрекоза сказал:

 

Ну право, что уж отвергать, ну помогает ВМИГ, радоваться нужно, а вы опять за свое((( Кому как и сколько, должен каждый сам разобраться,

А я радуюсь, что витамины с iHerb работают.

Остальное объяснять, как я понимаю, бесполезно.

[Стрекоза]

Только что, aliens сказал:

А я радуюсь, что витамины с iHerb работают.

Остальное объяснять, как я понимаю, бесполезно.

 

Вот создайте тему про iHerb и там радуйтесь. тут чего засорять? А я вам там напишу, мне как то не особо, к сожалению(((

[Стрекоза]

1 час назад, Dianiska сказал:

Я тоже благодарна Валерию за ВМИГ, насчет остановки прогрессирования  у себя не могу сказать, МРТ  не делаю, но хуже за 3 года что колю ВМИГ не стало, даже по многим направлениям лучше, герпес раньше мучил бесконечно, теперь этого нет, тремор был небольшой в руках, прошло, больше сил и энергии и т.

д.Больше никаких лекарств за эти годы не принимала, кроме витаминов с IHERBI, по рекомендации Влада

 

Вы как ВМИГ колите, расскажите?

[Ека]

1 час назад, Стрекоза сказал:

Кому как и сколько, должен каждый сам разобраться,

А я хочу хоть как-то систематизировать. Не только Валерий хочет "хорошо" для всех :)))))))))). (Хотя в моем понимании "введение в заблуждение" и "хорошо" как-то не пересекаются...)

Понять дозы, понять течение, при котором помогает. Что пока видела:

1) Агрессивное течение РРРС, реакция сразу, доза подбирается индивидуально и легко. Да вот только у некоторых отписавшихся никак не "доза через день", а количество, соизмеримое с ВВИГ.

2) Не агрессивный  РРРС - реакции сразу нет, улучшение у кого-то есть, у кого-то нет, у кого-то ухудшение (и они отказываются), доза через день.

А вот тут и вопрос основной - СКОЛЬКО все-таки надо?

 

Ну и предупреждение для вмигающихся о возможных побочках. Чтобы словить коллапс, достаточно один раз промахнуться и попасть в вену. Про тромбоз - тоже уже было, причем даже не на постоянной ИГ-терапии.

Да, ИГ переносятся легко, но возможно всякое!

[Dianiska]

Друзья, про обострения скажу, что кажется его у меня  за 30 лет с РС наверно вообще не было, просто болезнь ползла потихоньку , с 32 лет, в 52 взяла трость и по сей день на улице с ней МРТ делала 1 раз в 55 лет.

ВМИГ года 2 колола 3 раза в неделю, полгода колю 2 раза в неделю, особых перемен не заметила, надоедает колоться да и не очень дешево

Каждый организм индивидуален, и РС у всех течет по разному, наверно и лечение у каждого свое

[Ека]

Да, и еще, что меня сейчас интересует. Очень интересует...

Что на МРТ у тех, у кого улучшение самочувствия на ВМИГ?

У меня и при положительной динамике активность была; слабая, но была. Самочувствие улучшалось.

У сублимации активность, у Evgen активность, при улучшении самочувствия.

 

----------

В нескольких КИ ВВИГ при  снижении обострений не было значимого снижения МРТ-активности.

 

===========

И еще вопрос - в КИ ВВИГ были дозы от 150мг на кг и выше. А меньше 150мг? Почему выбрали от 150мг?

------

И возвращаясь к %%. В разных КИ по ВВИГ количество человек было маленькое. В результате в каких-то испытаниях все супер, в каких-то - нет отличия от плацебо, если не хуже.

[Ека]

В 02.11.2017 в 08:39, Валерий сказал:

КИ проводили с больными в стадии РРРС.

ВПРС и ППРС  тоже проводили.

ППРС - результат самый хороший.

РРРС - улучшение состояния, но активность по МРТ не отличается от плацебо.

ВПРС - есть и ухудшение состояния.

Но все равно все это в рамках стат. погрешности, потому что пациентов в каждом конкретном КИ было мало.

Это все про ВВИГ.

[Валерий]

Проводить КИ  с мед. препаратами не понимая как они работают , и какая дозировка нужна - не реально.  И конечно реального результата не получить.  Найдите мне хоть одну статью где бы с уверенностью говорилось о принципе работы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.  И их минимально достаточной дозировке...  (Конечно не мою).  

[ю_ю]

ЕКА, вы такая молодец что все тут рассказываете и высказываете своё мнение и опыт )

про ВМИГ - все верно, мнение опытных врачей : Дозировка - бестолковая для РС. Вот ВВИГ - это да! Но только если Вы сумеете накопить (и ржут :)))

Вот от герпеса ВМИГ точно помогает, а у меня это тоже постоянный спутник - раз в пару месяцев точно ( вроде бы были уже статьи что герпес и Рс как-то очень тесно связаны ...а после последнего приступа когда на скорой отвезли - спусковым крючком был опять Герпес :( поэтому Вмигами буду пытаться решить проблему герпеса а это в свою очередь быть может немного сбавит агрессию РС (когда именно от герпеса запускалось)

[Ека]

2 минуты назад, ю_ю сказал:

про ВМИГ - все верно, мнение опытных врачей : Дозировка - бестолковая для РС. Вот ВВИГ - это да! Но только если Вы сумеете накопить (и ржут :)))

С этими опытными врачами и надо говорить о дозировке.

Я перед посещением Щура просто посчитала дозировку для себя. Основное - считать надо ВМИГ количество за месяц, а оно уже сопоставимо с ВВИГ :))).

Собсна, я свои расчеты показала Щуру, вопрос о дозировке отпал :).

 

13 минут назад, Валерий сказал:

Найдите мне хоть одну статью где бы с уверенностью говорилось о принципе работы донорских иммуноглобулинов в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней

ВВИГ

Цитата

Эффекты ВВИГ при аутоиммунных заболеваниях не до конца изучены, рассматриваются несколько возможных механизмов действия препарата.

Подавление системы комплемента.

Торможение продукции провоспалительных цитокинов моноцитами. Содержат TGF бета – стимулируют выработку противовоспалительных цитокинов моноцитами и макрофагами.

Идиотип-антиидиотипические взаимодействия – ВВИГ содержат антитела, которые связываются с антителами к аутооантигенам и блокируют их.

Связывание антиидиотипических антител с антигенными детерминантами и иммуноглобулинами G и M на В- лимфоцитах может приводить к снижению уровня продукции аутоантител. Показано также, что ВВИГ могут индуцировать апоптоз В и Т-клеточных линий.

Доказана способность ВВИГ тормозить суперантиген-опосредованную активацию Т-клеток. При этом ВВИГ не связываются с Т-клеточным рецептором, а непосредственно блокируют суперантигены (бактериальные токсины, энтеротоксины, вирусы), стимулирующие несенсибилизированные Т-лимфоциты и приводящие к повышению выработки цитокинов последними. Блокирование суперантигенов приводит к ограничению активизации и клональной экспансии цитотоксических Т-лимфоцитов.

ВВИГ содержат антитела к вариабельным и стабильным участкам CD4, что обусловливает иммунорегуляторный эффект препарата.

 

Лайки опять закончились, проставлю по мере появления :)))))))))))

[Валерий]

Вот и я о том же.   Практически понимают что работает. А как - одному Богу известно. Но работает.    Но мою версию ещё ни кто не опроверг.   Но и развивать не спешат.  Как бы в плагиате не обвинили...

[Ека]

7 минут назад, Валерий сказал:

Практически понимают что работает. А как - одному Богу известно. Но работает. 

Что работает - понять легко, методом тыка :). Но, к сожалению, работает не у всех.

 

А как - дык сначала надо ответить на вопрос "как РС появляется". Есть же версия, что это только симптом :).

 

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

А как - дык сначала надо ответить на вопрос "как РС появляется". Есть же версия, что это только симптом

А чем не нравится версия в Википендии...

[Ека]

8 минут назад, Валерий сказал:

А чем не нравится версия в Википендии...

Википедию не читаю. Там кто угодно писать может. Интересная мне тема (по видовым цикламенам) была голимая чушь. Но в них я хоть разбираюсь. По болезням инфо в вики смотреть - не-не-не.

 

Кстати, детей в школе учат не брать материалы из Википедии.