Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[Yopapipa]

29 минут назад, Ека сказал:

Yopapipa, какие серии кололи?

У меня ухудшение на томск 24 (январь), томск 27 (февраль). Уфа март (серию не нашла на упаковке) - всего 3 ампулы проколола, не знаю, она что-то сделала плохое или нет.

---------

Подскажите, где в инете оставить, что ухудшение на препарат? У меня ж 3 МРТ есть, одна до перми, вторая на перми, третья на томске.

май 17-ого...
На препарат жаловаться надо в росздравнадзор. 

[Divmax]

58 минут назад, Ека сказал:

Типа, вру красиво? :))))))))))))) Не, не вру, верю в то,что пишу, типа надежда умирает последней и пока за соломинки цепляется :))))))

 

А вообще - писать пробовала. И здесь на форуме тож выкладывала :)))))))))

 

Не ищи везде подвох, написала то, что хорошо вижу) у тебя талант излагать мысли интересно и с юмором. Похоже ты вообще творческая личность)

[Divmax]

43 минуты назад, Ека сказал:

Yopapipa, какие серии кололи?

У меня ухудшение на томск 24 (январь), томск 27 (февраль). Уфа март (серию не нашла на упаковке) - всего 3 ампулы проколола, не знаю, она что-то сделала плохое или нет.

---------

 

Подскажите, где в инете оставить, что ухудшение на препарат? У меня ж 3 МРТ есть, одна до перми, вторая на перми, третья на томске.

 

 

А на что жаловаться будешь? Вмиг нет в протоколе ведения больных с РС, поэтому нужно жаловаться на что то, не связанное с РС. Например, на состав. Отправить на экспертизу

[Yopapipa]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

А на что жаловаться будешь? Вмиг нет в протоколе ведения больных с РС, поэтому нужно жаловаться на что то, не связанное с РС. Например, на состав. Отправить на экспертизу

Абсолютно согласен! 

[mic]

12 минут назад, Divmax сказал:

 

А на что жаловаться будешь? Вмиг нет в протоколе ведения больных с РС, поэтому нужно жаловаться на что то, не связанное с РС. Например, на состав. Отправить на экспертизу

Как бы да, только кто оплатит экспертизу?

ПС. Вполне можно предположить, что причина разной эффективности ВМИГ - довольно тонкие различия.

[Ека]

16 минут назад, Yopapipa сказал:

На препарат жаловаться надо в росздравнадзор

Ссылку брат, ссылку! :)))))))) Давал кто-то конкретную ссылку.

9 минут назад, Divmax сказал:

А на что жаловаться будешь?

"Художественно" опишу состояние с приложением всех трех мрт :))).

Сошлюсь на ИГ вообще, а они есть в протоколе, и по какой-то области про снятие обострений ВМИГ Валерий давал ссылку. Я себе эти ссылки сохраняла, придется все у меня на компе ворошить.

=====

Завтра опять в микроген буду звонить. Прикинула, мне на три года надо 50 пачек. Мож как-нить где-нить удастся раздобыть.

---

 

[Ека]

19 минут назад, Divmax сказал:

Например, на состав. Отправить на экспертизу

Завтра проведу элементарную экспертизу - будет ли интерес у кошки. Просто она одну ампулу разгрызла в пыль, что вселяет надежду, что ИГ все-таки есть.

Кста, сейчас время прошло, у меня аппетит появился. А то я опять на дырку на ремне похудела (когда "сил нет", есть не хочу от слова совсем). Ну и силы чуток появились. Мож, конечно, психосоматика на адреналине, но хочется верить в лучшее :)

Июньтомск у меня две пачки

[Yopapipa]

29 минут назад, Ека сказал:

Ссылку брат, ссылку! :)))))))) Давал кто-то конкретную ссылку.

http://www.roszdravnadzor.ru/medproducts/monitoring?from_subheader_menu=1
http://www.roszdravnadzor.ru/medproducts/control?from_subheader_menu=1

http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/monitpringlp?from_subheader_menu=1

http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/qualitycontrol?from_subheader_menu=1

СРАЗУ ВСЕМ. 
 

[Ека]

Текст написала вот такой:
 

Цитата

 

Здравствуйте!

Меня зовут ххххххххх ххххххххх хххххххххх.

Мне 44года, диагноз Рассеянный Склероз.

Я была 1,5года на иммуноглобулине Микроген Пермь, вышла в стойкую ремиссию, динамика по МРТ была положительная. Но Пермь прекратил выпуск, с 24 сентября я на иммуноглобулине Микроген Томск. У меня ухудшение, по МРТ от 10 октября новый активный очаг.

Со слов моего невролога каждый иммуноглобулин надо рассматривать как отдельный препарат. И мне лично идеально подошел Микроген Пермь.

Возможно проблема не в качестве Томска, а в том, что он лично мне не подходит.

МРТ до иммуноглобулина Пермь, во время и после могу предоставить.

Можно что-либо сделать, чтобы Микроген Пермь возобновил выпуск?

С уважением, хххххххххх ххххххххххххх.

 

Пока бросила на такой сайт Качество.рф, там в форме было еще название, производитель и серия препарата. Для потребнадзоров, где в форме этих граф нет, в текст это внесу.

В субботу обсужу  со старшей дочкой и по потребнадзорам всяким побросаем.

[Оле]

Ека, хорошо бы поискать сотоварищей по использованию (или просто одобрению) иммуноглобулина Микроген Пермь, желательно среди практикующих неврологов, или нейро-инфекционистов или научных сотрудников институтов нейро-иммунологии, они, конечно, люди занятые, но если договориться и прислать готовый текст-обращение, то возможно им не представило бы огромного труда обратиться к представителю фарм-объединения и от своего имени (лично, коллективно)?

Я понимаю, что Вы иносказательно и очень тактично намекнули на дефективность препарата Томска, но возможно там и нет подвоха, может Пермь действительно использовала какую-то специфическую технологию производства?

 

Может у кого-то из форумчан есть знакомые научные сотрудники в иммунологии?

[Ека]

3 минуты назад, Оле сказал:

желательно среди практикующих неврологов, или нейро-инфекционистов или научных сотрудников институтов нейро-иммунологии

Это глухо :) . У меня нет. Те, кто на словах не против, не подпишутся, не станут свое имя засвечивать, и я бы не стала, будь я врачом.

Хотя массовость хотя бы пациентов была бы хороша :(.

[Оле]

3 минуты назад, Ека сказал:

Это глухо :) . У меня нет. Те, кто на словах не против, не подпишутся, не станут свое имя засвечивать, и я бы не стала, будь я врачом.

Хотя массовость хотя бы пациентов была бы хороша :(.

 

Знаете сколько научных работ защищают на иммуноглобулинах?! Ооо! По 400 штук на профессора!

Ну, тогда нужно создать массовость пациентов, а что делать?

[Стрекоза]

Я Томск по 2 в день колю, тогда слабости нет. Но вот нога стала болеть, в коленке согнуть немогу. под коленкой больно ОЧЕНЬ. Уже месяца три и все никак не пройдет. Сейчас на распутье, думаю может еще дозу увеличить? У меня раньше были срывы, приходилось по 4-5 ампул в день колоть. Через неделю примерно улучшалось самочувствие. Но дороговато получается(((

[Valdemarus]

Томск только так похоже и работает... Я по 2 каждый день колю, и только так чувствую себя человеком... Пропуск в пару дней и тут как тут: слабость, и прочие "прелести" возвращаются...

[Divmax]

10 часов назад, Ека сказал:

Ссылку брат, ссылку! :)))))))) Давал кто-то конкретную ссылку.

"Художественно" опишу состояние с приложением всех трех мрт :))).

Сошлюсь на ИГ вообще, а они есть в протоколе, и по какой-то области про снятие обострений ВМИГ Валерий давал ссылку. Я себе эти ссылки сохраняла, придется все у меня на компе ворошить.

=====

Завтра опять в микроген буду звонить. Прикинула, мне на три года надо 50 пачек. Мож как-нить где-нить удастся раздобыть.

---

 

 

Да попробовать то можно, но я уже прямо вижу ответ, который придет. В каком протоколе ведения есть? При беременности? Внутримышечно ВМИГ при обострении. А тут ты занимаешься самолечением... Я уж не говорю про то, что они могут сказать, что у вас же РС, чего вы хотите? Очень надеюсь, что ошибаюсь и они начнут движение. Но чтобы повысить шансы, я бы сначала обдумала, что писать помимо того, что эти партии не помогают при РС. По поводу экспертизы, я имела в виду, попробовать ее добиться. Платно, я думаю, дорого обойдется... Например, можно написать, что реакция после укола отличается у разных заводов, состояние после уколов ухудшается, значит, есть основание проверить, соответствуют ли лекарственные препараты заявленным характеристикам.

[Yopapipa]

27 минут назад, Divmax сказал:

Да попробовать то можно, но я уже прямо вижу ответ, который придет. 

 

 

 

[Валерий]

Через месяц будет 3 года как я на  ВМИГ.  Сначала колол  разных производителей.  В то время они лежали во всех аптеках свободно.   Особо не заморачивался кто производитель.  Потом 2 года покупал Пермь. Сразу на год.   А потом мне подсунули годовую норму а срок хранения остался 9 месяцев. 6 пачек так и лежат в холодильнике. Выбросить рука не поднимается.  Но конечно выброшу.   А потом Пермь пропал. Купил на год Томск.  Выпуск апрель 17 года.  Что могу отметить.  Да. пенится чуть меньше.  Этикетку пишут чернилами которые смываются спиртом. По густоте и липкости, подобен Пермскому.  ( как-то попробовал набрать в инсулиновый шприц.  Там иголка тонкая , не смог. )   Но по основным , для меня, характеристикам  томский работает как и пермский.   Так же держит от инфекций, так же остановил прогрессирование РС и артрит крупных суставов.  Поэтому я не могу разделить вашего утверждения что Томский ВМИГ менее эффективен чем Пермский.  Но у меня партия апрельская.   У вас более ранняя.  Может что-то переналадили.

[Ека]

Позвонила в Пермь. Действительно в октябре выпустили, сейчас ждут сертификации, сказали, что через месяц появится в аптеках. Будет ли дальше - не знают, говорят, им из центрального офиса заказ спускают.

Осталось только день простоять да ночь продержаться :))))))))))

27 минут назад, Валерий сказал:

Но у меня партия апрельская.   У вас более ранняя.  Может что-то переналадили.

Надеюсь на это, но вот Yopapipa на майском хуже :(.

 

Вообще Валерий, спасибо за инфо!

Апрель у меня тоже есть, сегодня уколю. Кста, после вчерашних февраль/июнь у меня "сил нет" подрассосалось. Ну и так по мелочи - по телефону кучу аптек обзвонила, болтать могу, а то тоже стало - 5-10 минут и все, мозг вскипал...

 

2 часа назад, Valdemarus сказал:

Томск только так похоже и работает... Я по 2 каждый день колю, и только так чувствую себя человеком... Пропуск в пару дней и тут как тут: слабость, и прочие "прелести" возвращаются...

Valdemarus, какие партии у Вас?

[Yopapipa]

1 час назад, Валерий сказал:

Этикетку пишут чернилами которые смываются спиртом. 

 

У меня май и все ампулы с белыми бумажными наклейками. С этим наладились... 

1 час назад, Валерий сказал:

Так же держит об инфекций.

Я болею сейчас. Кашель, горло, сопли... 1-ый раз за 2 года.

 

[Ека]

1 час назад, Yopapipa сказал:

У меня май и все ампулы с белыми бумажными наклейками. С этим наладились... 

Точно Томск? А номер партии? У меня ВЕСЬ Томск с чернилами на стекле ампулы, которые стираются спиртом (производство июль 2015, и 2017: январь, февраль, июнь, август).

С бумажными наклейками Пермь была...

[Валерий]

Из всего выше сказанного можно сделать вывод.   ВМИГ работают!   Но у каждого своя иммунная система.  Каждому надо индивидуально подбирать минимально достаточную дозу.  Казанские врачи вообще на 2х дозах в неделю остановились.   Может и кому-то из нас столько достаточно...   И всё равно это на порядок дешевле всяких сертифицированных ПИТРС и ни каких побочек.     Но, наверно, нет правил без исключений.   У кого-то так сильно РС в организм внедрился, что его ни чем от туда не выковыряешь.  Значит надо искать свою дозировку и своё лекарство.   И всё равно.   По протоколу ведения больных, чтобы остановить прогрессирование РС, мне требуется 400 грамм 5% раствора ВВИГ в месяц.    И на этом я прожил 9 лет. И ни чего со мной не стало, кроме остановки  2х АИ болезней.    А теперь сами посчитайте, на сколько  меньше ВМИГ мы колем  чем ВВИГ.   Поэтому увеличение количества уколов бояться не надо.  Только не забывайте про аспирин..   Есть побочка у иммуноглобулинов. Кровь сгущается...

[Валерий]

27 минут назад, Ека сказал:

Точно Томск? А номер партии? У меня ВЕСЬ Томск с чернилами на стекле ампулы, которые стираются спиртом.

С бумажными наклейками Пермь была...

Может и Томск.  Я жалобу по этому поводу в Микроген писал.  может отреагировали...

[Ека]

Только что, Валерий сказал:

Может и Томск.  Я жалобу по этому поводу в Микроген писал.  может отреагировали...

Ага-ага. Апрель чернила, май наклейки, июнь опять чернила - бумага закончилась?

[Валерий]

2 минуты назад, Ека сказал:

Ага-ага. Апрель чернила, май наклейки, июнь опять чернила - бумага закончилась?

 

2 минуты назад, Ека сказал:

 

Сволочи они.  Меня через день всегда бесит что пальцы чёрными от краски становятся.  А главное, укол сделаешь, а потом не докажешь что колол и из какой партии.  Ампула-то становится чистая...

[Divmax]

8 минут назад, Валерий сказал:

Только не забывайте про аспирин..   Есть побочка у иммуноглобулинов. Кровь сгущается...

 

ААА так вот почему я в больницу с острым тромбозом попала! Как раз перед этим проколола курс ВМИГ