b61235baadf56517441c04daeefeb579 Перейти к контенту

ОБЪЯВЛЕНИЯ


Рекомендуемые сообщения

Фактически данный форум является первым в разделе ПИТРС. В планах сделать такую же конструкцию и по всем препаратам. На данный момент это выглядит примерно вот так. Если будут дополнения, пожелания, советы - с удовольствием постараемся все сделать. Необходимость разделения форума "Рассеянный склероз" назрела давно. Форум переполнен темами и сообщениями - новому человеку просто невозможно сориентироваться в таком количестве информации. Думаю, такая реструктуризация пойдет на пользу.

post-1-0-78640800-1374405277_thumb.png

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Объясните пожалуйста. Почему игнорируются ВВИГ. В 2005 году я был на грани. 2 инфаркта миокарда, отказал кишечник, левая сторона совсем не слушалась. Глотать пищу стало тяжело. А тут программа ДЛО. Назначили, выписали стал капать.

Через 8 лет: Всё что заработал раньше - осталось. Но в меньшей степени. Ухудшений нет. Иногда самостоятельно катаюсь на машине. Продолжаю заниматься ювелиркой. Самой сложной техникой - филигрань.

А врачи игнорируют ВВИГ, хотя проведено много исследований, в которых доказано что ВВИГ самый действенный препарат патогенетической терапии при аутоиммунных заболеваниях. Наверно это связано с финансовыми потоками. Ведь фармакология - это второй, самый доходный бизнес после наркотиков...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

PITRS.jpg

Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза.

На данный момент для назначения интерферонов существуют рекомендации разработанные экспертной комиссией Американсокй Академии неврологии (1994 г.) (Таблица 3).

Терапия интерферонам показана при наличии:

• Ремитирующего течения РС

• Возраст больных от 18 до 50 лет.

Значит ли это , что после 50 лет, мне откажут в ПИТРС?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В интерферонах, но ПИТРС это не только интерфероны. Да и США нам таки не указ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Значит ли это , что после 50 лет, мне откажут в ПИТРС?

Нет конечно. Терапия продолжается длительное время - читай всю жизнь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Тема "Митоксантрон" присутствует на форуме, но давно заброшена. Очень хотелось бы услышать мнение специалиста по данному препарату, особенно по последствиям его применения. 14 июля сего года я оставлял там сообщение с вопросом №508.

Михаил

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Тема "Митоксантрон" присутствует на форуме, но давно заброшена. Очень хотелось бы услышать мнение специалиста по данному препарату, особенно по последствиям его применения. 14 июля сего года я оставлял там сообщение с вопросом №508.

Михаил

Лучше давать ссылки на сообщение. Справа у каждого сообщения есть номер и # нажав на которые можно получать прямую ссылку на данное сообщений (иначе просто тяжело искать) http://xn--l1adgmc.x...500#entry258986

К сожалению ссылка скопированная просто из строки браузера - не всегда работает. Российский интернет совсем недавно стал использовать кириллические доменные имена, и еще не все отработано. Вообще, для информации - все адреса в интернете имеют формат http://xn--l1adgmc.x...txaari.xn--p1ai - это как раз прямой адрес форума. А все остальные интерпретации доменных имен - сделаны для удобства пользователей (ну и для пополнения бюджета регистраторов)...

http://xn--l1adgmc.x...txaari.xn--p1ai

http://forum.ms2002.ru

http://форум.оооибрс.рф

http://форум.ооои-брс.рф

http://msforum.samaradom.ru

Все это имена форума, и все они рабочие, но самый "правильный" - это первый.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Объясните пожалуйста. Почему игнорируются ВВИГ. В 2005 году я был на грани. 2 инфаркта миокарда, отказал кишечник, левая сторона совсем не слушалась. Глотать пищу стало тяжело. А тут программа ДЛО. Назначили, выписали стал капать.

Через 8 лет: Всё что заработал раньше - осталось. Но в меньшей степени. Ухудшений нет. Иногда самостоятельно катаюсь на машине. Продолжаю заниматься ювелиркой. Самой сложной техникой - филигрань.

А врачи игнорируют ВВИГ, хотя проведено много исследований, в которых доказано что ВВИГ самый действенный препарат патогенетической терапии при аутоиммунных заболеваниях. Наверно это связано с финансовыми потоками. Ведь фармакология - это второй, самый доходный бизнес после наркотиков...

Посмотрел по литературе, получится немного наукообразно. Источник: Т.Е. Шмидт, Н.Н. Яхно "Рассеянный склероз",2010г: эффективность при обострении не доказана в больших исследованиях, есть отдельные сообщения об улучшениях. Чаще применяется как ПИТРС 2-го ряда. Исследование AIMS (Austrian Immunoglobulin in MS) показан положительный эффект, в более поздних PRIVIG (Prevention of relapsing multiple sclerosis with Intravenous Immunoglobulin G) не получено достоверных данных за снижение частоты обострений. Считаются значительно менее эффективными, чем интерфероны. Как вариант при лечении обострений у беременных и кормящих. В последних монографиях и рекомендациях - практически не фигурируют.

PS. Если с точки зрения фарм рынка: производители иммуноглобулинов не смогли так составить исследования, чтобы показать высокую клиническую эффективность, поэтому их и не закупают (и видимо исследований проводится достаточно мало в данный момент).

При других аутоиммунных заболеваниях применяются и с хорошей эффективностью (миастения, аутоиммунные полинейропатии), по цене - тоже не дешёвые.

Значит ли это , что после 50 лет, мне откажут в ПИТРС?

Это были критерии включения в ключевые исследования по интерферонам. Насколько я знаю, ни в каких рекомендациях и законах не говорится, что после 50 лет препарат отменяют. По всем рекомендациям - принимать столько, сколько помогает. Первоначальное назначение терапии ПИТРС после 50 - практически не производится.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Тема "Митоксантрон" присутствует на форуме, но давно заброшена. Очень хотелось бы услышать мнение специалиста по данному препарату, особенно по последствиям его применения. 14 июля сего года я оставлял там сообщение с вопросом №508.

http://xn--l1adgmc.x...500#entry258986

Михаил

Михаил, специфической профилактики гриппа и ОРВИ при РС нет. Но ест ряд мероприятий ,которыми вы сможете уменьшить вероятность заболевания: избегать контакта с заболевшими людьми( носить маску, менять ее каждые 1,5-2 часа, как можно меньше и реже находится в местах скопления людей( общественный транспорт, магазины), чаще мыть руки с мылом, прополаскивать нос и рот водой, смазать нос оксолиновой мазью перед выходом из дома, витаминопрофилактика: поливитамины в осенне-зимний сезон, Использование иммуностимуляторов (иммунал ,препараты на основе эхинацеи, амиксин, арбидол и т.п.) при рассеянном склерозе нежелательно. Можно принимать гомеопатический антигриппин весь осенне-весенний период. Можно использовать Гриппферон. Основным действующим вещество Гриппферона является рекомбинантный интерферон альфа, который не оказывает негативного действия при рассеянном склерозе, так что препарат при РС применять можно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Михаил, специфической профилактики гриппа и ОРВИ при РС нет. Но ест ряд мероприятий ,которыми вы сможете уменьшить вероятность заболевания: избегать контакта с заболевшими людьми( носить маску, менять ее каждые 1,5-2 часа, как можно меньше и реже находится в местах скопления людей( общественный транспорт, магазины), чаще мыть руки с мылом, прополаскивать нос и рот водой, смазать нос оксолиновой мазью перед выходом из дома, витаминопрофилактика: поливитамины в осенне-зимний сезон, Использование иммуностимуляторов (иммунал ,препараты на основе эхинацеи, амиксин, арбидол и т.п.) при рассеянном склерозе нежелательно. Можно принимать гомеопатический антигриппин весь осенне-весенний период. Можно использовать Гриппферон. Основным действующим вещество Гриппферона является рекомбинантный интерферон альфа, который не оказывает негативного действия при рассеянном склерозе, так что препарат при РС применять можно.

Спасибо большое за подробный и расширенный ответ.

Проблема в том, что я выполняю практически все эти рекомендации. Но не помогает, и это при моем возрасте, хорошем общефизическом состоянии, отсутствии вредных привычек. В принципе, я веду практически здоровый образ жизни, и кроме московской экологии, других негативных факторов в ней нет.

А любые интерфероны мне мой невролог запретил из-за приема ПИТРС.

Миша

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое за подробный и расширенный ответ.

Проблема в том, что я выполняю практически все эти рекомендации. Но не помогает, и это при моем возрасте, хорошем общефизическом состоянии, отсутствии вредных привычек. В принципе, я веду практически здоровый образ жизни, и кроме московской экологии, других негативных факторов в ней нет.

А любые интерфероны мне мой невролог запретил из-за приема ПИТРС.

Миша

Иммунная система - достаточно сложная штука, есть ответ на вирусы - гуморальный имммунитет, а есть ответ на клетки, бактерии и белки - клеточный иммунный ответ. После митоксантрона иммунитет снижается по обоим направлениям. А затем с разной скоростью восстанавливается, но уже на немного другом уровне. Что у Вас после митоксантрона и произошло. Сначала восстановилась противовирусная защита и на очень напряжённом уровне (вирусы сразу уничтожались), а потом так же мог сильно заработать и клеточный ответ (тот который главный при РС - обострения бы пошли), для того, чтобы этого не произошло Вы сейчас на ПИТРС.

Я бы предложил, действительно, меры по снижению вероятности попадания вирусов в организм.

Иммуностимуляторы - точно не желательно. Гриппоферон - в принципе не противопоказан при РС, но после цитостатиков (митоксантрон) - я бы тоже не стал экспериментировать.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Иммунная система - достаточно сложная штука, есть ответ на вирусы - гуморальный имммунитет, а есть ответ на клетки, бактерии и белки - клеточный иммунный ответ. После митоксантрона иммунитет снижается по обоим направлениям. А затем с разной скоростью восстанавливается, но уже на немного другом уровне. Что у Вас после митоксантрона и произошло. Сначала восстановилась противовирусная защита и на очень напряжённом уровне (вирусы сразу уничтожались), а потом так же мог сильно заработать и клеточный ответ (тот который главный при РС - обострения бы пошли), для того, чтобы этого не произошло Вы сейчас на ПИТРС.

Я бы предложил, действительно, меры по снижению вероятности попадания вирусов в организм.

Иммуностимуляторы - точно не желательно. Гриппоферон - в принципе не противопоказан при РС, но после цитостатиков (митоксантрон) - я бы тоже не стал экспериментировать.

Спасибо Вам большое за развернутый и полный ответ. Теперь все встало на свои места.

Миша

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 недели спустя...

Отдам 2,5 коробки СинноВэкса (из одной два укола уколол), годен до 04,2014, Ростов-на-Дону

А то лежит уже несколько месяцев, место в холодильнике занимает, надоело уже, медсестра по Синновэксу все обещалась забрать, просила не выбрасывать, и пропала.

СинноВэкс отдан медсестре по Синновэксу Татьяне тел. 89185224912, если кому нужен - спрашивайте у нее

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Волшебная сила форума...вчера написали - сегодня уже забрали, а так лежал два месяца. :bye:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 месяца спустя...

СинноВэкс отдан медсестре по Синновэксу Татьяне тел. 89185224912, если кому нужен - спрашивайте у нее

Спасибо. Мои две коробки проследовали туда же. :good:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 месяца спустя...

Доброго времени суток! Появилась возможность почаще бывать на форуме, если есть вопросы к неврологу - постараюсь ответить.  :smile2:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток! Появилась возможность почаще бывать на форуме, если есть вопросы к неврологу - постараюсь ответить.  :smile2:

Здравствуйте, очень хотелось бы поподробнее узнать про ВИСТ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Больным РС иногда рекомендуют принимать CoQ10 для улучшения процессов клеточного дыхания в митохондриях. Некоторые больные даже отмечают положительные изменения (больше энергии). Однако, значительно более впечатляющие результаты описаны при применении статинов. Закавыка состоит в том, что статины ингибируют биосинтез мевалоната - общего предшественника и CoQ10, и холестерина. Т.е. понижение содержания кофермента Q (и ухудшение энергетики клеток) роли не играет? Каков вообще механизм их действия при РС? Я ничего кроме общих слов о "противовоспалительном действии" не нашёл. Спасибо!

Изменено пользователем mic
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Доброго времени суток! Появилась возможность почаще бывать на форуме, если есть вопросы к неврологу - постараюсь ответить.  :smile2:

Здравствуйте, очень хотелось бы поподробнее узнать про ВИСТ.

 

 

ВИСТ - Высокоинтенсивная иммуносупрессивная теарпия с пересадкой аутологичных стволовых клеток.

Это один из методов воздействия на иммунную систему, чаще всего применяется при первично агрессивном течении заболевания на ранних этапах у людей молодого возраста. Суть метода состоит в том, чтобы взять часть стволовых клеток у пациента (те молодые клетки, которые ещё ни с кем не воевали и не должны поддерживать аутоиммунный процесс), заморозить их, а затем химически "выключить" иммунную систему с помощью мощных иммуносупрессантов (цитостатики). А затем ввести в организм те клетки, что забрали в начале, чтобы они расселилсь, дифференцировались (усложнились и повзрослели) и запустили иммунную систему так, чтобы она больше не воевала со своим организмом.

 

Идея замечательная и работает примерно у 20-30% пациентов по данным разных клиник. Проблема в том, что в фазе когда иммунитет выключен очень высокий риск инфекций и даже в начале применения (90е годы) была смертность (до 5-10%). Несколько лет назад общеевропейское мнение было, что с появлением новых препаратов (у которых меньше побочных эффектов) и методов, ВИСТ рассматривалась как терапия последней линии (когда не помогло ничего). Но работа в этом направлении не прекращалась и недавно ряд европейских клиник опубликовали исследования с очень неплохими результатами (улучшение 30%, 30% - остановка процесса, остальные - продолжение прогрессии), случаев серьёзных осложнений не отмечали: стерильные боксы, асептика, антисептика и т.д. 

Так что вопрос открыт, будут смотреть общую статистику и давать общие рекомендации.

Проводится эта операция чаще в гематологических отделениях или платно (дорого), или по высоким технологиям по очереди (точный механизм не знаю, но очередь длительная). Так как направлена на уменьшение воспаления то лучше всего работает на ранних этапах РС (активность на МРТ, частые обострения), на поздних этапах - максимум чего ждём - остановка прогрессии.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Больным РС иногда рекомендуют принимать CoQ10 для улучшения процессов клеточного дыхания в митохондриях. Некоторые больные даже отмечают положительные изменения (больше энергии). Однако, значительно более впечатляющие результаты описаны при применении статинов. Закавыка состоит в том, что статины ингибируют биосинтез мевалоната - общего предшественника и CoQ10, и холестерина. Т.е. понижение содержания кофермента Q (и ухудшение энергетики клеток) роли не играет? Каков вообще механизм их действия при РС? Я ничего кроме общих слов о "противовоспалительном действии" не нашёл. Спасибо!

 

Сложный вопрос. 

Есть исследования, которые показали, что большие дозы статинов (симвастатин 80 мг) на сравнительно большой группе (70 чел-к) при вторично-прогредиентном течении показали замедление атрофии (уменьшения объёма вещества головного мозга) по данным МРТ по сравнению с путышкой (плацебо). Это очень радостная новость, потому что до этого исследования таких показателей никто не давал. Степень влияния не очень большая, но есть и может даже не подтвердится в повторных исследованиях, сами исследователи (Лондон) говорят, что необходимы дальнейшие исследования.

 

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(13)62242-4/abstract

 

О механизме повреждающего действия на клетки написано много статей и монографий, к сожалению до конца мы не знаем каким образом гибнут клетки и какие метаболиты (из сотен тысяч) ускоряют или замедляют этот процесс, научный поиск в том и состоит, чтобы это выяснить. Ищут тот химический элемент, который затормозит процесс. Например статья

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23659338

о том что CoQ10 уменьшает оксидативный стресс при РС.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 10 месяцев спустя...

Посмотрел по литературе, получится немного наукообразно. Источник: Т.Е. Шмидт, Н.Н. Яхно "Рассеянный склероз",2010г: эффективность при обострении не доказана в больших исследованиях, есть отдельные сообщения об улучшениях. Чаще применяется как ПИТРС 2-го ряда. Исследование AIMS (Austrian Immunoglobulin in MS) показан положительный эффект, в более поздних PRIVIG (Prevention of relapsing multiple sclerosis with Intravenous Immunoglobulin G) не получено достоверных данных за снижение частоты обострений. Считаются значительно менее эффективными, чем интерфероны. Как вариант при лечении обострений у беременных и кормящих. В последних монографиях и рекомендациях - практически не фигурируют.

PS. Если с точки зрения фарм рынка: производители иммуноглобулинов не смогли так составить исследования, чтобы показать высокую клиническую эффективность, поэтому их и не закупают (и видимо исследований проводится достаточно мало в данный момент).

При других аутоиммунных заболеваниях применяются и с хорошей эффективностью (миастения, аутоиммунные полинейропатии), по цене - тоже не дешёвые.

Это были критерии включения в ключевые исследования по интерферонам. Насколько я знаю, ни в каких рекомендациях и законах не говорится, что после 50 лет препарат отменяют. По всем рекомендациям - принимать столько, сколько помогает. Первоначальное назначение терапии ПИТРС после 50 - практически не производится.

А мне 56 лет, и мне наначили первоначально ПИТРС (синновекс), послезавтра начну колоть.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 6 месяцев спустя...

КУПЛЮ СИННОВЕКС!!!

Человеку постоянно требуется синновекс,готов покупать недорого.Пишите у кого есть. Вконтакте:http://vk.com/id220691245

Тел:8-913-331-33-56.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...