Несклер

[Yopapipa]

Биоинтегратор интересуется.

https://ru.surveymonkey.com/r/BWVJ5LN 

[DOUOSVAVVM]

Только что, Yopapipa сказал:

Биоинтегратор интересуется.

https://ru.surveymonkey.com/r/BWVJ5LN 

 

Дама у джентльмена спрашивает -

"А не дадите ли прикурить юной , симпатичной девушке?"

- в ответ - 

"А чего она сама не подошла?"   
Мне кажется фармкомпании должны напрямую общаться с пациентами по средствам форума. 

[Ипатов О.Ю.]

23 часа назад, DOUOSVAVVM сказал:

 

Как бы это сказать, что в силу непостоянства российского законодательства, фармкомпании предпочитают не рисковать, а общаться с пациентами через некоммерческие организации, представляющие интересы пациентов (что абсолютно законно). В частности по вышеизложенному - небольшое пояснение:
По итогам круглого стола "Лечение рассеянного склероза: диалог с пациентами" компания Биоинтегратор, выпускающая препарат "Несклер", приняла решение системно проанализировать мнение пациентов с рассеянным склерозом, чтобы обеспечить наиболее безопасное и удобное и использование препарата Несклер. Поэтому они через нас обращаются к вам за помощью: пожалуйста, ответьте на 3 вопроса, кликнув по вот этой ссылке:
ссылка на опрос  https://ru.surveymonkey.com/r/BWVJ5LN

[fomyasha]

Прошла опрос. Не знала, что есть программа мониторинга, надо узнать в центре. Пока делаю все анализы в районной. Насчет блистеров это они хорошо задумались, сейчас опять перешла на гилению, насколько удобнее по дням пить, а то вечно забывала, пила или нет. 

[fomyasha]

На следующей неделе за протоколом, хочу попроситься обратно на несклер. Не знаете, можно в протоколе прописать препарат, а не международное название? Все на оригинальные препараты просятся с аналогов, а я наоборот:)

[aliens]

38 минут назад, fomyasha сказал:

На следующей неделе за протоколом, хочу попроситься обратно на несклер. Не знаете, можно в протоколе прописать препарат, а не международное название? Все на оригинальные препараты просятся с аналогов, а я наоборот:)

В протоколе нет, а в выписке да, мне Щур в выписке написал интерферон бета 1б, в скобках инфибета. Хотя с инфибетой и ронбеталом (оба по МНН интерферон 1б) проще, дозировки разные в рецепте для аптеки.

[fomyasha]

6 часов назад, aliens сказал:

В протоколе нет, а в выписке да, мне Щур в выписке написал интерферон бета 1б, в скобках инфибета. Хотя с инфибетой и ронбеталом (оба по МНН интерферон 1б) проще, дозировки разные в рецепте для аптеки.

Мне несклер лучше пошел, чем гиления, может побочек меньше просто. А потом вернули на гилению, как старого пациента, и опять кошмар начался, организм ее просто не принимает.  Пока пью гилению через день, тешу себя иллюзией, что так она меня меньше отравит. Думаю попросить перерыв на пару месяцев без отмены препарата, чтобы тупо передохнуть, может успею на работу устроиться, а то я после каждого собеседования сваливаюсь с простудой. Самой бросать боязно, лучше чтобы в центре в курсе были.

[Мандаринка]

А я на несклере чаще болеть стала простудой. Вот счас лежу :( Но отменять несклер мне никто не собирается

[fomyasha]

46 минут назад, Мандаринка сказал:

А я на несклере чаще болеть стала простудой. Вот счас лежу :( Но отменять несклер мне никто не собирается

простуда у меня одинаково часто на несклере и гилении, но на гилении тяжелее, плюс другие побочки сильнее тоже, а главное по неврологии ухудшения сразу

[Мандаринка]

А так особой разницы не почувствовала 

[galka]

Кто знает о новом списке ЖНВЛП на 2017 год? Где найти информацию о том, вошёл-ли финголимод в этот список или в программу 7 нозологий? Напишите, пожалуйста.

[StreetGlow]

В 11.01.2017 в 09:20, galka сказал:

Кто знает о новом списке ЖНВЛП на 2017 год? Где найти информацию о том, вошёл-ли финголимод в этот список или в программу 7 нозологий? Напишите, пожалуйста.

От первоисточника: http://government.ru/dep_news/25924/

Я нашел по списку просто "финголимод", а это уже может быть любое лекарство из двух нам известных

[NS]

Были сегодня в МОРСе. Обсуждали 2 линию. Муж внесён в очередь ещё аж в сентябре 2016. В 2017 ни Несклер, ни Тизабри не получить, только в 2018, и то не ясно, в начале или конце. Врач сказала, никто из новичков в 2017 не получит(. А в 2018, боюсь, уже будет не актуально. В пятницу муж ложится на митоксантон. Вот такая история.

[fomyasha]

Девочки, кто то вроде писал, что на финголимоде бывают маточные кровотечения? Как спасаетесь? Что врачи говорят? 

[Мандаринка]

Кровотечения были, не знаю уж от чего, поставила Мирену (спираль). все прошло

[Лена73]

По гинекологии проверьтесь. Опыт приема был около года, именно в этот период усилились кровотечения, не знаю была ли связь или нет, но не все оказалось благополучно именно по этой части

[fomyasha]

20 часов назад, Лена73 сказал:

По гинекологии проверьтесь. Опыт приема был около года, именно в этот период усилились кровотечения, не знаю была ли связь или нет, но не все оказалось благополучно именно по этой части

Я в первый раз проверилась, сказали гормональный сбой, ничего страшного. Пугает, что это повторяется раз в полгода и течет сильнее. До гилении как часы все было.

[fomyasha]

Завтра за очередным протоколом. Пришла к выводу, что основные проблемы от несклера у меня с желудком, последнее время пью вместе с омезом, вроде полегче стало. Активно пользуюсь летом для дачной реабилитации, пашу как вол и это меня лечит. Начала обустраивать второй этаж в доме, уже почти готовы стены, осталась дверь и свет. Это у меня хобби такое - строить, обожаю пилить и гвозди забивать, в отличие от моих мужчин.

[Вика]

32 минуты назад, fomyasha сказал:

32 минуты назад, fomyasha сказал:

 Это у меня хобби такое - строить, обожаю пилить и гвозди забивать, в отличие от моих мужчин.

Я тоже люблю строить, но не пилить-забивать, а придумывать, проэктировать...

 

[Marusya65]

Сегодня получила вместо Несклера Гилению две упаковки. Никогда раньше не пила. Стоит начинать или менять как-то на Несклер? Знаю, что это одно и тоже, но все-таки.

[Мандаринка]

Одно и тоже. Мне то несклер дают, то гилению, разницы не заметила

[fomyasha]

Я от гилении отказалась. В рецепте пишут Несклер. Оставшуюся пачку гилении пока не отдала, держу про запас, надо бы уже отвезти в центр. Теперь жду следующего обострения, чтобы под прикрытием гормонов и с несклера слезть, побочки задолбали. Строительство закончила, соседи по даче в шоке, как я круто второй этаж обустроила. Сил масса, планов тоже, правда слабость в ногах появилась мерзкая опять и голова по утрам кружится, но физическая работа на свежем воздухе реально лечит. Жаль лето заканчивается.

[fomyasha]

У меня где то через час после приема несклера начинается отрыжка с резким химическим привкусом уже неделю. У кого-нибудь такое было? Может стоит антацид попить, как думаете? Или сразу к гастроэнтерологу?

[Marusya65]

Вообще никаких ощущений при приеме Несклера у меня нет. Даже странно как-то. Формулу крови нарушил значительно. Говорят, все соответствует. Только из стационара после пульс-терапии Солумедрола из-за обострения. Сегодня заболело горло - красное, температура нормальная, самочувствие не очень. Предупреждали - не заболеть, но... . Что посоветуете предпринять, помимо полоскания и сосалок для горла? Пью Тиогамму, Цитофлавин, Нейромидин.

[fomyasha]

Вот как то неожиданно для себя я откапала в больничке 5 капельниц гормонов. Даже и не думала, что надо, а теперь так рада, что попала. Все ухудшения, которые копились последние годы на гилении и несклере и которые пытались снимать сосудистыми наконец ушли, т.е. получается обострения то у меня все это время шли, но размазанные и неопределенные, но оставившие после себя проблемы. Несклер не пью уже два дня, обсудила с лечащим врачом отмену, говорит сейчас после гормонов самое время. Вот только не решу, сообщать об этом в морс или нет. Может втихаря перестать пить и посмотреть что будет, как думаете?