Krestiki Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 Нет, Вы меня не застпвите даже Вашим подвигом изучать миастению. Хватит мне РС. Если это лично ваша заслуга и такого впринципе быть не может, тогда БРАВО - вы отличная мать. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 "Духо́вная пре́лесть (от ст.‑слав. прѣльсть, прелесть — обман, заблуждение, обольщение: от греч. πλάνη) — в соответствии с православным вероучением, «обманчивая святость», сопровождающаяся высшей и очень тонкой формой лести самому себе, самообманом, мечтательностью, гордыней, мнением о своём достоинстве и совершенстве." ))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 22 минуты назад, Krestiki сказал: Нет, Вы меня не застпвите даже Вашим подвигом изучать миастению. Хватит мне РС. Если это лично ваша заслуга и такого впринципе быть не может, тогда БРАВО - вы отличная мать. Вы не поняли. Никто не просит Вас ничего изучать. Это скорее невозможно, чем возможно. То, что я делала, вообще не зависит от диагноза. Это подбор пищи, привить навыки самой всё для себя делать, подкорректировать характер - чтобы было многое не как у больных АИБ, а как у более здоровых. Я много лет сравнивала нек-рые нюансы - как больные АИБ и здоровые люди (т.е. м.б. даже и более больные, но без диагнозов АИБ) реагируют на одно и то же, т.е. насколько обидчивы, раздражительны или скорее - пофигисты, добродушные, склонные к компромиссам или ещё какие-то (по характеру). 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 19 минут назад, Vera сказал: Тоже всегда думаю - каждый человек (и особенно болеющий АИБ много лет) постоянно принимает решения. Что-то пытается изменить, с чем-то старается примириться. И так каждый день. Все эти выборы постепенно его подводят к изменению очень многого в себе (или к полной невозможности изменить хоть что-то). Согласен со всем, кроме выделенного. Когда-то довольно регулярно бывал на форуме БАС-ников. По скорости инвалидизации сравним со злокачественным течением РС. У РС-ников с большим стажем иммунитет нередко истощается и на первый план выдвигается нейродегенерация. В общем, не понимаю такого противопоставления... ПС. Интересовался нетрадиционными подходами, но - почти ничего. При РС-то их хватает. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 8 минут назад, mic сказал: Согласен со всем, кроме выделенного. Когда-то довольно регулярно бывал на форуме БАС-ников. По скорости инвалидизации сравним со злокачественным течением РС. У РС-ников с большим стажем иммунитет нередко истощается и на первый план выдвигается нейродегенерация. В общем, не понимаю такого противопоставления... ПС. Интересовался нетрадиционными подходами, но - почти ничего. При РС-то их хватает. Не поняла, что Вы не понимаете. Иногда б-нь накрыла и от больного вообще почти что ничего не зависит. Например, б-нь хирургическая. Хирург делает операцию. Поможет или нет - зависит от хирурга, а не от б-ного. Или можно отказаться от операции - но это одно решение б-ного. Больше выбор не стоит и живёт б-ной далее как получится и сколько сможет. А при АИБ б-нь протекает как серия ремиссий разного уровня (чаще всего со сползанием ко всё худшему уровню ремиссии), или как серия ухудшений, идущих с разной скоростью, но иногда при этом м.б. почти стабильное состояние у больного (временами). В итоге б-ной пытается всё время удержаться в наилучшем состоянии, подбирает питание (например) или меняет что-то, или же просто лечится и живёт почти по прежнему. Т.е. постоянно надо принимать решения - какое лечение, менять препарать или не надо, что есть, как жить и что вообще про всё это думать. Стремительное течение АИБ я обсуждать не готова, понимаю как это тяжело и опасно. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 Напишу коротко, мне не нравится (мягко сказано) противопоставление АИБ и других заболеваний не менее проблемных и тяжелых. Долго молчала,не выдержала И я понимаю с чем не согласен mic 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 И больше того, я вот сейчас думаю, что Вы многого не понимаете, если считаете что, если что то можно отрезать-значит можно вылечить и забыть. К сожалению,это не так 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 53 минуты назад, Vera сказал: подкорректировать характер - чтобы было многое не как у больных АИБ, а как у более здоровых Очень мило ) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 1 минуту назад, jodaz сказал: Угу, опять.... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 5 минут назад, aliens сказал: Напишу коротко, мне не нравится (мягко сказано) противопоставление АИБ и других заболеваний не менее проблемных и тяжелых. Долго молчала,не выдержала Я не понимаю, как на спецфоруме можно постоянно это упоминать. Унижение? Противопоставление себя другим? Зачем? Это как людям бе конечностей писать -полоть грядки можно и одной рукой, если вы любите естряпать из теста и месить его, одной рукой вам не справиться - купите тестомесилку и т.д. и т.п. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Gera Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 (изменено) 16 минут назад, Krestiki сказал: Я не понимаю, как на спецфоруме можно постоянно это упоминать. Унижение? Противопоставление себя другим? Зачем? Это как людям бе конечностей писать -полоть грядки можно и одной рукой, если вы любите естряпать из теста и месить его, одной рукой вам не справиться - купите тестомесилку и т.д. и т.п. Нет, ничего такого в виду не имеется. Просто "надо подкорректировать характер, чтобы был как у здоровых". Это же элементарно, Ватсон) Вообще, есть, конечно, какие-то инварианты, но чел-к должен вести себя адекватно внешним обстоятельствам, поменять к-рые он часто не может, а не думать постоянно об АИБ. И, конечно, психогигиена - ничего не копить плохого. ИМХО. ПС. Дошло: мне надо было подкорректировать хар-р, чтобы больше нравился МНЕ САМОМУ))) Изменено 15 Июля 2017 пользователем mic Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 Да, я понимаю, что вам не нравится в том, что я пишу. Мне тоже многое не нравится. Например, противопоставление миастении и РС. Считается, даже среди врачей, что миастения "легче". В чём заключается эта лёгкость? А главным образом в том что есть дешёвые лек-ва, симптоматические средства. Их всем выдают бесплатно, не предупреждая что 15% б-ных от них получит ухудшение. Как это "мило", я вполне испытала в 2001г. Накушайся АХЭ препаратов и бегай, в частности - моей дочке советовали в начале б-ни врачи их принимать побольше, а мне советовали поскорее выдать её замуж, так сказать - пока не потеряла вид, а перед этим её гормонами накачать. Так и говорили, открытым текстом - "надо иногда принять двойную дозу АХЭ препаратов и пойти на танцы", "надо попринимать гормоны и побыстрее выйти замуж" и многое другое говорили человеку, к-рый от одинарной дозы тех препаратов чуть не помер. Я сейчас не шучу совершенно. Не поймите меня так что я оправдываюсь. Ничего подобного. А что пишу только про АИБ и пока не собираюсь писать про БАС, онкологию, стремительное течение РС и многое другое - ну что же, такой мой выбор тематики. Что пишу на этом форуме - он мне нравится. Тут есть люди, о т к-рых я узнала что-то новое для себя. И даже от критики в принципе есть польза, в частности мне иногда удавалось лучше сформулировать нек-рые мысли. Без проблем могу писать в одной теме. Специально завела тему Вопросы с ответами. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 2 минуты назад, mic сказал: Нет, ничего такого в виду не имеется. Просто "надо подкорректировать характер, чтобы был как у здоровых". Это же элементарно, Ватсон) Вообще, есть, конечно, какие-то инварианты, но чел-к должен вести себя адекватно внешним обстоятельствам, поменять к-рые он часто не может, а не думать постоянно об АИБ. И, конечно, психогигиена - ничего не копить плохого. ИМХО. Я считаю, что решения нужно взвешивать и принимать с учётом р.с. Поэтому думать (учитывать ) приходится. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vera Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 19 минут назад, Krestiki сказал: Я не понимаю, как на спецфоруме можно постоянно это упоминать. Унижение? Противопоставление себя другим? Зачем? Это как людям бе конечностей писать -полоть грядки можно и одной рукой, если вы любите естряпать из теста и месить его, одной рукой вам не справиться - купите тестомесилку и т.д. и т.п. Вполне понимаю Ваше негодование. Пожалуй, я переберусь в тему Вопросы с ответами, а Вы в ней лучше не пишите. Чтобы не нервничать Вам и не вынуждать меня Вам отвечать. Слишком много претензий, а мне они совсем ни к чему. Не нравятся мои советы - пользуйтесь любыми другими. Никто не заставляет Вас всё это принимать, читать и т.п. Праведный гнев больных - это мощно воздействует на энергетику. Мало ли что, а я не очень большой любитель таких встрясок. Далее буду писать в одной теме. По принципу: Не буди лихо, пока тихо. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 4 минуты назад, Vera сказал: Да, я понимаю, что вам не нравится в том, что я пишу. Мне тоже многое не нравится. Например, противопоставление миастении и РС. Вера, нам хватает р.с. Информация про миастению мне не интересна и напрягает. И вообще я не понимаю каким образом Ваши многочисленные посты касательно миастении нам облегчат жизнь. Пишите по существу форума. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 Я опять же чего то не поняла, О.Ю. Ипатов в ответе Валерию,написал,в любой теме имеет право писать любой человек. Кристина сама решит читать ли ей, отвечать ли и т.д. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 Vera, нисколько не принижаю Ваш материнский подвиг! Но это не доказывает правильности всех Ваших предположений об "аутоиммунных характерах". Вдруг хватило бы диеты и элементарной психогигиены?.. Напрягаться коллегам тоже не советую - неприятностей обычно хватает в реальной жизни. Не нравится - не читайте! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 12 минут назад, mic сказал: Напрягаться коллегам тоже не советую - неприятностей обычно хватает в реальной жизни. Не нравится - не читайте! Таки очень много ) "Плюнуть некуда" )) 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 И да если Вам доставляет удовольствие писать на этом форуме такие вещи, то будьте готовы к праведному гневу больных РС. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 38 минут назад, aliens сказал: И за если Вам доставляет удовольствие писать на этом форуме такие вещи, то будьте готовы к праведному гневу больных РС. Вроде на Кронпортале тоже гневаются. Где ж тогда писать?.. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 46 минут назад, mic сказал: Vera, нисколько не принижаю Ваш материнский подвиг! Но это не доказывает правильности всех Ваших предположений об "аутоиммунных характерах". Вдруг хватило бы диеты и элементарной психогигиены?.. Напрягаться коллегам тоже не советую - неприятностей обычно хватает в реальной жизни. Не нравится - не читайте! Под первой частью подписываюсь. Под второй- из за этого бесконечного спама пропустила интересные, необходимые мне сообщения. У меня нет возможности фильтровать. Работа. 22 минуты назад, mic сказал: Вроде на Кронпортале тоже гневаются. Где ж тогда писать?.. Нас это должно заботить? Подумала хорошенько. Есть ЖЖ, твиттер и т д. Можно книгу написать. Для целевой аудитории. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 36 минут назад, mic сказал: Вроде на Кронпортале тоже гневаются. Где ж тогда писать?.. Знаете, это напоминает "если пятый муж бьет по роже, то дело не муже, а в роже". Может пишется чего то не то или не так. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Небесных Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 Ещё подумала. Мне, как новичку, трудно было сориентироваться, я думала, что раз форум для пациентов с р.с, то как минимум, здесь собрались люди, которые сталкивались конкретно с этим заболеванием. Пока разобралась... Здорово, если бы в профиле указывалась с степень знакомства с болезнью. Как то так. Например, стаж 5 лет. Реммитирующее течение. Или EDSS. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 15 Июля 2017 Поделиться Опубликовано 15 Июля 2017 34 минуты назад, Небесных сказал: Ещё подумала. Мне, как новичку, трудно было сориентироваться, я думала, что раз форум для пациентов с р.с, то как минимум, здесь собрались люди, которые сталкивались конкретно с этим заболеванием. Пока разобралась... Здорово, если бы в профиле указывалась с степень знакомства с болезнью. Как то так. Например, стаж 5 лет. Реммитирующее течение. Или EDSS. За редчайшим исключением здесь действительно РС-ники или их родственники. Насчёт 2-го предложения сомневаюсь. РРРС может перейти в ВПРС. Важную роль играют сопутствующие забол-я. Всё-таки форум для общения, а не для обмена мед. выписками. И каждый сам решит, что ему о себе писать... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти