Нашла коса на камень!

[ПОМ]

8 минут назад, Мар сказал:

Вот НАТ бы и ругали, она села панику. А здесь-то, что?

Здесь повторение странного побочного эффекта Аксо - желание выйти в окно.

Интересно, какой этаж? 16?

 

Надо зафиксировать в Минздраве необычный побочный эффект.

Нельзя допускать массовый выход в окна больных РС.

[Мар]

Только что, Мар сказал:

Только что, Sol сказал:

Сначала вы были недовольны тем, что якобы пишет не по теме, теперь зацепились за окно? Вы определитесь. Так и скажите, что просто пытаетесь четко выполнять поставленные передо вами цели, поддерживать аксоглатиран. 

Это адресовано ПОМ. 

[ПОМ]

5 минут назад, Sol сказал:

Мерзко противно, радуйтесь дальше! Я думала люди страдающие от РС, понимают что такое отчаянье, и как это стремительно ухудшаться. И иметь возможность только на просроченное лекарство, удачи вам и не дай Бог заболеть,

Вас уже двое - вы и Нат.

Обе хотели выйти в окно.

Обеим (по вашим словам) сказано покупать Копаксон за свой счет.

 

Жалуйтесь в Минздрав и Прокуратуру и ваши проблемы будут решены.

Чем вы опять недовольны?

[Sol]

Спасибо, я то же это поняла. 

[Sol]

а вы можете не напрягаться, просто не обращать внимание на мои сообщения, мне это не интересно, я к понимающим обращалась, к таким как я! Но видимо этот форум не для этого,

[Мар]

Только что, ПОМ сказал:

Вас уже двое - вы и Нат.

Обе хотели выйти в окно.

Обеим (по вашим словам) сказано покупать Копаксон за свой счет.

 

Жалуйтесь в Минздрав и Прокуратуру и ваши проблемы будут решены.

Чем вы опять недовольны?

Согласна, Нат - не в адеквате. Но Sol действительно нужна помощь. Оставьте её в покое. 

[ЯЕлена]

1 час назад, ПОМ сказал:

Здесь повторение странного побочного эффекта Аксо - желание выйти в окно.

Интересно, какой этаж? 16?

 

Надо зафиксировать в Минздраве необычный побочный эффект.

Нельзя допускать массовый выход в окна больных РС.

Не смешно.

[ПОМ]

23 минуты назад, ЯЕлена сказал:

Не смешно.

Какой смех? Как у вас возникла такая циничная мысль?

 

Побочные эффекты (здесь уже множественные), не указанные в Инструкции надо фиксировать.

Возможно, это будет основание для отзыва Аксо с рынка.

 

Письменные (уже у двоих) рекомендации платно покупать Копаксон. Это вне всех законов.

 

Читаю и поражаюсь -

"поставленные передо вами цели, поддерживать аксоглатиран", "посадить лоббистов." (Sol, Map)

Это вы мне?

Может, это вы лоббисты? Не знаю кого 

[Ипатов О.Ю.]

3 часа назад, Sol сказал:

Была у врача, из первой линии мне только Копаксон показан, так и написано покупать за свой счет.

Где написано, чтобы покупали за свой счет? Все неконструктивные сообщения - как жалобы и нытье, тем более с каким-то суицидальным намеком будут удаляться. Насчет "почему" - читайте правила.

[Ипатов О.Ю.]

2 часа назад, Мар сказал:

Я разочарована. Ругать препарат нельзя, можно только хвалить? Тогда как узнать реальное, среднестатистическое мнение? Будем в облаках витать и внушать себе, что всё хорошо? 

При чем тут "ругать  нельзя": Человек за один вечер наругал уже штук 30 сообщений. Еще раз говорю - это форум поддержки пациентов.

Для того, чтобы помочь, нужно понять, что хочет пациент - а пациент хочет вылить весь свой негатив на форум. По-моему уже нас обвинили во всем.

Хотя очень просто,к примеру, было спросить - как поступить в конкретно в ее ситуации.

К примеру, можно почитать вот здесь.  http://www.patients.ru/members/oooibrs/news/2016/08/instruktsiia-dlia-patsienta

Кстати инструкцию делали сами пациенты с рс.

[Алёшка]

Скажите. А как врачи, профессора, академики узнают что данное лекарство хорошо справляется с какой-то болезнью.  Конкретный пример ВМИГ.  Ведь они работают. И не только с рассеянным склерозом но и многими другими аутоиммунными болезнями.  Если ВВИГ работают, то и ВМИГ будут работать.  А ВВИГ работают. Но очень дорого. А ВМИГ дешево.  Но врачи об этом не знают. Им ни кто об этом не сказал. Ни в одном учебнике об этом не написано. Кто-то должен быть первым. А как быть первым если это запрещено? И врачи не имеют права по закону разрешить мне применять на себе всеми признанные лекарства, если они не прописаны в протоколе ведения больных именно той болезни, которую мне надо лечить.

Я многого не прошу. Я прошу разрешить мне , под наблюдением врачей, с письменным согласием взять все риски на себя, применять то лекарство которое и по мнению врачей навредить мне не сможет, но его нет в протоколе ведения больных данного заболевания.

А ведь иммуноглобулины, как ВВИГ, так и ВМИГ пока единственные которые останавливают прогрессирование ВПРС. И очень вероятно ППРС. 

И что теперь делать?

 

 

Расшифруйте аббривиатуры, пожалуйста

[aliens]

ВВИГ- внутривенные иммуноглобулины

ВМИГ- внутримышечные иммунноглобилины

[Валерий]

ВВИГ месячная доза стоит 98000 руб.

ВМИГ месячная дога стоит  1425 руб.

А результат тот же.    Я  2 года уже на ВМИГ.   После 9 на ВВИГ. Имею возможность сравнивать.    Я не могу утверждать. Это получается очень круто, но у меня складывается впечатление, что  При приёме ВМИГ 1,5 мл в 2 дня - полная остановка прогрессирования болезни при ВПРС. 

[Лолита]

13 часов назад, Алёшка сказал:

Я тоже в октябре Аксо получу и отдам, правда в августе размещала объявление на форуме, не только на этом форуме, подождала 2 дня, так никто не появился.  Я по дороге на прогулку с собакой выкинула 2 пачки этого чудо-препарата... Позже женщина в личку написала о желании забрать, но было поздно... Так что если кто горит желанием, октябрь скоро... Могу поделиться... Живу в Москве.

 

Зачем же получать, а потом отдавать или выбрасывать? Нужно писать официальный отказ от препарата. Ведь, несмотря на заболевание, нужно оставаться хотя бы культурными.

Элементарно, Ватсон... Чтобы не слететь с программы))) потому-как очень надеюсь на нормальное получение лекарства в дальнейшем... Но не сразу конечно... А годиков этак через пять))) В ближайшие годы будут гнать бурду всяческую...кто предложит подешевле лекарство, тот и будет в тренде..; политика нашей страны... На людей наплевать....  И культура тут не при чем))) кто ратует за Аксо, просто не могут себе позволить (к сожалению) купить Копаксон... А предложи, не один восхвалявший Аксо не откажется от Копаксона... Правда жизни!

[Каспер]

Все люди, как люди, спать уже пошли - завтра на работу.

А я тут сижу, чтобы отследить очередные выбросы желчи и прибрать ...

 

[aliens]

12 минут назад, Каспер сказал:

Все люди, как люди, спать уже пошли - завтра на работу.

А я тут сижу, чтобы отследить очередные выбросы желчи и прибрать ...

 

Миш, оставь предыдущее сообщение, ну хочет человек потешить себя избранностью ,ну пусть порадуется......А то ведь завтра будет ещё одно такое же..... А так может и не будет.....

[Sol]

В 04.09.2016 в 23:23, Ипатов О.Ю. сказал:

Где написано, чтобы покупали за свой счет? Все неконструктивные сообщения - как жалобы и нытье, тем более с каким-то суицидальным намеком будут удаляться. Насчет "почему" - читайте правила.

Вырываете слова из контекста. Все с ног на голову.Но я не хочу ни чего вам доказывать, это бесполезно. Даже то что вы удаляете из темы Аксоглатиран сообщения о побочках на этот препарат о многом говорит. 

[Ипатов О.Ю.]

16 часов назад, Sol сказал:

Вырываете слова из контекста. Все с ног на голову.Но я не хочу ни чего вам доказывать, это бесполезно. Даже то что вы удаляете из темы Аксоглатиран сообщения о побочках на этот препарат о многом говорит. 

Зачем кому-то ваши побочки? У людей своих проблем полно. Я по-моему опубликовал механизм ваших действий по этому поводу? Мы выслушали ваше мнение относительно препарата. Если вам больше нечего сказать - не засоряйте тему.

[Ипатов О.Ю.]

В 05.09.2016 в 23:08, Лолита сказал:

Элементарно, Ватсон... Чтобы не слететь с программы))) потому-как очень надеюсь на нормальное получение лекарства в дальнейшем... Но не сразу конечно... А годиков этак через пять))) В ближайшие годы будут гнать бурду всяческую...кто предложит подешевле лекарство, тот и будет в тренде..; политика нашей страны... На людей наплевать....  И культура тут не при чем))) кто ратует за Аксо, просто не могут себе позволить (к сожалению) купить Копаксон... А предложи, не один восхвалявший Аксо не откажется от Копаксона... Правда жизни!

К сожалению, "дальнейшего" может и не быть. Терапию прекращать нельзя. Послушайте, совета рс-ника с 20 летним стажем и огромным багажом историй по всей РФ.

Если вы не знаете кому отдать препарат - вы в курсе что есть организации РС в Москве?

Александра Балтачева, Вице-Президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)»
моб. 8-964-522-19-98
мобильный дежурного: 8-967-083-83-66
e-mail : mosors@ms2002.ru

Дополнительно - для жителей Москвы - организация реализует ряд реабилитационных проектов, как для сомы так и для духа.

 

[Лолита]

Я заметила....те, кто размещают свои посты о Копаксоне... Никогда не волят дело до конца... Разместили объявление и слились... ТипО передумали... Или кто-то от нечего делать троллит...  

ДОводят*

[Greka]

В смысле те у кого есть "ненужный" копаксон? У меня ощущение что администраторы и админы сайта "любят" аксоглатиран и биотек, и клеймят позором (меня например) за отличное мнение.

[Свет-Лана]

13 часов назад, Лолита сказал:

Я заметила....те, кто размещают свои посты о Копаксоне... Никогда не волят дело до конца... Разместили объявление и слились... ТипО передумали... Или кто-то от нечего делать троллит...  

ДОводят*

это точно!

[Лолита]

5 часов назад, Свет-Лана сказал:

это точно!

Да ясный пень, что делается это для затравки... Кто-нить из стареньких создает  левую анкету и предлагает "залежавшийся" Копаксон... Еще хлеще инфа, что типО начал ставить Аксо, Коп не нужен... Одам... Ну смешно ей Богу)))  за кого нас держат, за детей что ли? Кинет инфу и ждет кто в личку постучится...  

[Divmax]

48 минут назад, Лолита сказал:

Да ясный пень, что делается это для затравки... Кто-нить из стареньких создает  левую анкету и предлагает "залежавшийся" Копаксон... Еще хлеще инфа, что типО начал ставить Аксо, Коп не нужен... Одам... Ну смешно ей Богу)))  за кого нас держат, за детей что ли? Кинет инфу и ждет кто в личку постучится...  

 

А зачем?

[Лолита]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

А зачем?

У меня сложилось определенное мнение..Вернее мне объяснили как проталкивается компанией товар на рынок... И тут дело не в рекламе, нет... Рекламой занимаются все фармацевтические фирмы...и я понимаю почему так рьяно защищают Аксо .., люди которые его вообще не употребляют...    Но..,Не пойман, не вор)))  если, что это не обвинение, это мое имхо... Имею право))!!