Нашла коса на камень!

[Катерина25]

11 часов назад, Лолита сказал:

 точно, есть такая тема))) ... Я тоже была удивлена, даже в Самсон-Фарме ...коп стоит 21,600, а Аксо... Тадам... 30  с копейками... Я у оператора спросила... Как дженерик может стоить дороже оригинала? Она грт Не знаю, так поставщик затребовал. Все. Занавес. Я последний раз брала Коп за 19,500)) но он не Израильский, а Великабритания, но Тева...

долго ли еще предполагаете покупать лекарство за свой счет?

[Лолита]

12 часов назад, Катерина25 сказал:

долго ли еще предполагаете покупать лекарство за свой счет?

А Вам зачем эта информация?  Мне лично не горячо, не холодно, кто себе и что покупает...) я мониторю ситуацию по реакции пациентов на интересующее меня лекарство. Изначально начала общаться на форуме с целью узнать реакцию людей на дженерик Аксо. В течении почти  полугода пришла к выводу, что не зря я отказалась от применения данного дженерика.  

 

[Катерина25]

9 часов назад, Лолита сказал:

А Вам зачем эта информация?  Мне лично не горячо, не холодно, кто себе и что покупает...) я мониторю ситуацию по реакции пациентов на интересующее меня лекарство. Изначально начала общаться на форуме с целью узнать реакцию людей на дженерик Аксо. В течении почти  полугода пришла к выводу, что не зря я отказалась от применения данного дженерика.  

 

я поинтересовалась для себя узнать, какой у вас план действий: всю жизнь покупать препарат, или добиваться личной закупки копаксона, ждать возвращения копаксона в наши лекарственные препараты?

[Лолита]

5 часов назад, Катерина25 сказал:

я поинтересовалась для себя узнать, какой у вас план действий: всю жизнь покупать препарат, или добиваться личной закупки копаксона, ждать возвращения копаксона в наши лекарственные препараты?

Нет, ну при нынешней тоталитарной обстановке в стране, я прекрасно понимаю, что бесплатного Копаксона нам не видать как своих ушей. Я надеюсь на голландский дженерик Глатират, который будет изготавливаться в России, но по крайней мере, он давно на мед.рынке. И это обнадеживает, а так, да... Планирую в ближайшее время приобретать Коп за кровные или вообще откажусь от уколов.

[aliens]

Глатират зарегистрирован в ЕС, правда используется мало кем,если вообще используется. У аксо больше потребителей, пусть не совсем добровольно, зато есть статистика и опыт.

[Лолита]

Жа уж наслышана и начитана я об опыте Аксо))) уж лучше "не проверенный" Глатират)))

Да уж

[aliens]

Ну да, на себе и проверите:) 

[Лолита]

И на 1000 других, потому-как при его вводе я все равно буду пока на Копе, а спустя месяцев 5 начну колоть Глатират)))

[Каспер]

1 час назад, Лолита сказал:

...а спустя месяцев 5 начну колоть Глатират)))

Блажен, кто верует 

[Лолита]

23 минуты назад, Каспер сказал:

Блажен, кто верует 

Вы, Альянс, Ипатов давно озвучили свою позицию о Копаксоне, для Вас из этой линейки  хорош только Аксо. И слава Богу! Зачем ехидничать то? Чего Вашу команду так задевает оппозиция Аксо, а?  

[aliens]

Вот интересно, почему для Вас из этой линейки хорош Глатират?

И для того кто Вам ставит лайки тоже, наверное употребляют уже Глатират и сразу выздоровели? Иначе не понимаю откуда такая любовь к неизвестном препарату.

[Лолита]

Лишь потому, что он прошел апробацию не только в нашей стране. Сделан не на спех. На него в  стране с крепкой социальной и медицинской системой выделялось достаточно средств, а значит подход к изготовлению был серьезным. Конечно лучше оригинала, в любом лекарстве нет и не будет, но из двух зол выбирают меньшее. В нашей стране хорошо делают танки и детей. Все на этом достижения заканчиваются.  Где нет денег, там нет материалов высокого качества и стремления сделать лучше. Аксо рано или поздно уйдет в лету,впрочем это может коснуться и Глатирата. Заграницей пациенты с нашим диагнозом из предлагаемых врачом препаратов выбирают сами и уж поверьте это был бы не Аксо или Глатират, а оригинальный препарат  Копаксон.  Аксо, как и Глатират и любой импортозамещающий препарат колят за не имением выбора и лучшего. Простая арифметика российской  действительности...

[aliens]

Вы конечно все равно не услышите, но напишу, лично у меня на оригинальном копаксоне явное усиление симптоматики без явных обострений,последнее время были постоянные НЯ, для меня аксо переносился легче в плане местных реакций, хр. усталости стало меньше, может быть встряска такая от смены препарата ( в моём случае, положительная). От Аксо у меня не было ничего плохого, сейчас у меня вообще другой препарат.

А рассудит время и дженерики не канут в лету, та же ТЕВА специализируется на дженериках в основном и прекрасно себя чувствует, копаксон в её портфеле чуть ли не единственный оригинальный препарат.

[Каспер]

11 часов назад, Лолита сказал:

Лишь потому, что он прошел апробацию не только в нашей стране. ...

Цитата

В марте 2016 г. «Глатират» был зарегистрирован в странах Европейского союза. http://pharmapractice.ru/126506

Риторический вопрос - о какой апробации речь ?)

Возможно, что Европа скидывает нам свой неудачный дженерик, чтобы хоть как-то отыграть деньги, потраченные на него.

[Roxy]

Мы в Го про этот глатират ничего не слышали, народ продолжает колоть копаксон. 

Информации о нем в сети почти нет, сайт компании synthon: http://www.synthon.com/ru-RU/Russia.aspx. 

[Ека]

3 часа назад, Каспер сказал:

Возможно, что Европа скидывает нам свой неудачный дженерик, чтобы хоть как-то отыграть деньги, потраченные на него.

Вы ж модератор. Зачем такое писать? Ведь форум для поддержки больных РС...

Ведь будут же пациенты, которые будут ВЫНУЖДЕНЫ пользовать этот дженерик, потому что другое им не дадут :(...

[aliens]

3 часа назад, Roxy сказал:

Мы в Го про этот глатират? ничего не слышали, народ продолжает колоть копаксон. 

Информации о нем в сети почти нет, сайт компании synthon: http://www.synthon.com/ru-RU/Russia.aspx. 

Вот о том и речь. А некоторые с подачи Лолиты ждут эту "неведому зверушку" как манну небесную".

[Ека]

2 часа назад, Ека сказал:

Вы ж модератор. Зачем такое писать? Ведь форум для поддержки больных РС...

Ведь будут же пациенты, которые будут ВЫНУЖДЕНЫ пользовать этот дженерик, потому что другое им не дадут :(...

Зачем в слове "Выжмодератор" пробелов поставили? Я ж шутила :))).

1 час назад, aliens сказал:

А некоторые с подачи Лолиты ждут эту "неведому зверушку" как манну небесную".

Да пусть ждут. Эффект плацебо ведь никто не отменял. Мне кажется, российский рынок поделят несколько производителей, и будет - в одних регионах одно лекарство, в других - другое. А сам пациент поменять это не сможет :(.

Так что пусть уж будут положительные отзывы по любым препаратам...

[Roxy]

Может быть лучше хотя бы попытаться узнать реальное положение дел? 

[Divmax]

Как это все достало, я понимаю, импортозамещение важно, и понимаю, что действующее вещество одно, но ей Богу, сколько можно скакать с одного препарата на другой? И почему нельзя выстроить нормальную систему ДЛЯ пациентов: кому то подходит Коп, кому то Аксо, кому то Глатират и тд и тп...Все равно они все походу приблизительно в одну стоимость выходят. Я чего то не хочу Глатират, мне на Аксо вполне комфортно, как и на Копе было. 

[Ека]

1 час назад, Roxy сказал:

Может быть лучше хотя бы попытаться узнать реальное положение дел? 

Реальное для кого?

Это же только опытным путём выясняется; причем, опыт ставится НА СЕБЕ!

У aliens на копе ухудшение ходьбы без ухудшения на МРТ.

У меня на том же копе спустя год - 5 новых очагов и активны старые, которые никто не считал... То бишь ДЛЯ МЕНЯ реальное положение дел на копе - не очень...

52 минуты назад, Divmax сказал:

Как это все достало, я понимаю, импортозамещение важно, и понимаю, что действующее вещество одно, но ей Богу, сколько можно скакать с одного препарата на другой? И почему нельзя выстроить нормальную систему ДЛЯ пациентов: кому то подходит Коп, кому то Аксо, кому то Глатират и тд и тп...

Вот согласна!

Не какой-то конкретный препарат хаять надо, а добиваться, чтобы не было этих скачков с препарата на препарат...

[Roxy]

4 часа назад, Ека сказал:

 

Да пусть ждут. Эффект плацебо ведь никто не отменял. Мне кажется, российский рынок поделят несколько производителей, и будет - в одних регионах одно лекарство, в других - другое. А сам пациент поменять это не сможет :(.

Так что пусть уж будут положительные отзывы по любым препаратам...

 

Под реальным положением дел имеются в виду все отзывы, как положительные так и отрицательные. Желательно объективные и без лишних эмоций. И то, что вы написали дальше про свой опыт с копаксоном  тоже в том числе. Одни положительные отзывы никому не принесут пользы. 

Кроме того, люди (и в регионах кстати тоже) ведь не овцы бессловесные, при желании можно найти выход и поменять не подошедший препарат. 

 

[Ека]

1 час назад, Roxy сказал:

Кроме того, люди (и в регионах кстати тоже) ведь не овцы бессловесные, при желании можно найти выход и поменять не подошедший препарат. 

Я не в регионах, но все равно иду по пути наименьшего сопротивления. Мне проще заниматься самолечением, чем бороться с чехардой по смене препаратов :(.

Собственно, мой окружной сказал при первой нашей встрече, что по его врачебному опыту успех в лечении зависит больше всего от настроя пациента. Медикаменты, образ жизни и тд - вторичны.

При РС эффекты плацебо и ноцебо очень значимы, к сожалению.

1 час назад, Roxy сказал:

Под реальным положением дел имеются в виду все отзывы, как положительные так и отрицательные.

Отрицательные - да, нужны, но только если их пишут люди, реально пользовавшиеся препаратом и получившие отрицательный отзыв.

Реально по глатирату пока нет инфо. Ну и зачем писать о нем плохо, заранее настраивая людей на эффект ноцебо?..

[Roxy]

Где я пишу о глатирате плохо, покажите пожалуйста. Я писала, что в Голландии (где находится фирма, с которой как пишут, подписала контракт российская компания) используют копаксон и о глатирате пациенты не слышали.  

Дальше обсуждать не вижу смысла, в данном случае это к сожалению неэффективно. 

 

[Ека]

11 минут назад, Roxy сказал:

Я писала, что в Голландии (где находится фирма, с которой как пишут, подписала контракт российская компания) используют копаксон и о глатирате пациенты не слышали.

А это исключительно положительная информация по глатирату, которая программирует пациентов на эффект плацебо? ;)

14 минут назад, Roxy сказал:

Дальше обсуждать не вижу смысла, в данном случае это к сожалению неэффективно. 

Согласна...