Аксоглатиран

[Krestiki]

2 часа назад, MissFortuna сказал:

Меня, конечно, уже наругают, потому что отошла от темы аксо, но очень хочется спросить, а как у всех с гемоглобином и гематокритом? У меня практически всю жизнь повышен и тот, и другой. Терапевты всегда говорили, что гемоглобин, как у космонавта. И только сейчас, когда сама стала читать много разной информации по своему диагнозу и не только, оказалось, что оба повышенных показателя говорят об обезвоживании организма. Меня первый раз ревматолог недавно спросила, посмотрев мой оак, мало пьете? Я говорю:" Что вы, чай, кофе, много чая". Она говорит:" А чистой воды?" И я думаю, да, блин, воды-то я нифига и не пью. Начала потихоньку пополнять водяные запасы организма) читала статью, что РС может начаться из-за обезвоживания, типа очаги в гм это спекшиеся клетки. 

Как у вас обстоят дела с питьем сейчас и по жизни? 

Воды пью литр не больше. Но я не пью горячие напитки, только кофе утром. Плохо мне от них((

[MissFortuna]

Как видите никто из нас (те, кто написали) не особо-то и пьет чистую воду. Ревматолог сказала, что мне и 1 л хватит, но не насиловать себя, а каждый час по 3 глоточка. Вообще, по нормам вроде 30 мл на 1 кг, вот и считайте. У меня выходит 1,35 л, но я даже литр с натяжкой выпиваю за день, а по 3 глотка  дело движется, в день бутыль уходит. Плюс, когда где-то месяц старалась пить воду, то при повторном МРТ очаги погасли (без лечения), какие-то пропали, но появился 1 новый. Может, конечно, стечение обстоятельств, но за года 4 мурыжиния всяким не профильным лечением была активность, а когда стала пить воду, прям магия) так что пейте, люди, воду, будете здоровы (очень этого хочется для всех, чтоб сняли всем диагнозы и вспоминали мы все это, как страшный сон).

[Divmax]

пью около 2 литров в день, летом рекомендуется 3. Но это все как средняя температура по больнице, если честно. Насиловать себя нельзя. У сердечников давление может быть, у тех, у кого проблемы с почками - еще что нибудь. Поэтому универсального "литража" не существует.

[MissFortuna]

42 минуты назад, Divmax сказал:

пью около 2 литров в день, летом рекомендуется 3. Но это все как средняя температура по больнице, если честно. Насиловать себя нельзя.

Divmax, вы прям ого-го  2 литра, не могу даже себе представить, как я б столько выпила. Вот про не насиловать мне доктор как раз и сказала. А вы не много пьете? А то если переборщить, можно и все полезное вымыть из организма. Теоретически норма для обычного человека (здорового, наверно, без патологий сердца, почек и т.д) 30мл на 1кг, а уже 40мл на 1 кг, это для типа очищения организма, но там свои ограничения по времени, чтобы не навредить ещё.

 

Это не означает, что надо высчитать и тупо следовать заданной цифре, но я для себя поняла, что у меня реально обезвоживание, поэтому без насилия пью по чуть-чуть, стараюсь выпить литр за день, если не тяну, радуюсь, что хоть сколько-то выпила, вместо ничего, как раньше 

[Divmax]

1 минуту назад, MissFortuna сказал:

Divmax, вы прям ого-го  2 литра, не могу даже себе представить, как я б столько выпила. Вот про не насиловать мне доктор как раз и сказала. А вы не много пьете? А то если переборщить, можно и все полезное вымыть из организма. Теоретически норма для обычного человека (здорового, наверно, без патологий сердца, почек и т.д) 30мл на 1кг, а уже 40мл на 1 кг, это для типа очищения организма, но там свои ограничения по времени, чтобы не навредить ещё.

 

Ну не прям ровно 2, но около того))) 1 чашка натощак, потом 1 чашка после завтрака с витаминами, потом просто пью, потом еще 1 чашка в обед опять же с витаминами, потом еще немного... Во время и после тренировки - около литра. Плюс шейкер с протеином - опять вода. Не заставляю себя, просто вот так получается. Иногда, конечно, бывает меньше. 

Не волнуйтесь, ничего не "вымоется")) больше "своей" дозы пить не сможете, организм не совсем дурак...

[Elly777]

11 часов назад, MissFortuna сказал:

Я, кстати, не аллергик и никакие другие лекарства кроме эутирокса утром, не пью, эутирокс от щитовидки, таблы у меня пожизненные, они утром, уколы вечером. Из еды тоже ничего сверхъестественного не ела

Сори, текста много.

 

Фортуна,

1. Аллергия не обязательно на что-то необычное.

С возрастом, со временем может происходить аллергизация организма в целом на к-л вещ во + сегодня купили мандарины Марокко, а завтра китайские, )) — было зимой под НГ, - женщину привезли в б цу, всю всю в пятнах, как леопард, - впервые такое видела - и уже отек квинке пошел. 45 лет, ноль аллергии по жизни., тут  ела яйца и мандарины.. долго удивлялась откуда. Потом сказали даже в новостях, что продавали черт знает чьи мандарины, шприцом чем то накачанные. врач сказал могло быть и на белок, -, чем кормились очередные куры для магаз.яиц, неясно.->рез-т др биохимия в белке, чем вчера,. И все, приехали. Всю жизнь не было, бам-с, Квинке под НГ. Привет тут "китайцам" и курам" )))))

Илтвес оч верно для aliens сказал, вы ж не знаете, как вместе биохимически реагируют даже 2 лек ва, даже если эутирокс выводится быстро, то аксо то копится + любая(!) еда. 

 

2. На копаксоне не запрещают беременеть точно, хотя в инстракше они сами все равно вроде не советуют. Мне так даже врачи гинекологи приводили примеры, что все норм.

А вот Аксо в том же ИМЧ СПб , где Ильвес , посмотртте тему про беременность, там четко врачи не советуют на нем.т. к. он, считают, абсолютно не равно Коп.

 

На чем можно, что менее проблемно:

обсуждала недавно с гинекологом почти все питрс-ы...  ((( не радует:(

-- Ничего, кроме этого самого Копа, он на 1месте по безопасности,

-- На 2м минимально вредное , решили интерфероны, и то с отменой.

-- Далее получается Абаджо, его можно быстрыми темпами вывести из организма , в среднем за 11 дней. 

Это из нозологий если, остальное там такое тяжелое зло, что зло! окрелизумаб, например, если верно поняла выводится из организма только года чз два, или эффекты его на иммунку.. как то так))))

 

! -- Самый, имхо, щадящий -подходящий вар т, которого нет в  нозо-, – это ВВИГ, ну или по схемам, что тут очень много раз описано в соотв.теме - ВМИГ!

, я бы пробовала их, если была б возможность...

 

ВВИГ, кстати, официально идет как рекомендация в доках Минздрава, планирующим беременность, на замену др.более вредным токсичным препаратам, если это жизненно важно!

 

Хотя (!), как любое лек во, как ваш организм отреагирует гарантировано никто не скажет, и оч желательно под присмотром врача это начинать , ввиг так уж точно. Ну , может вы уже сама читали :) 

 

у моего гинеколога, пока,  по ним тоже есть некоторые опасения, неопределенность, поняла, что и они неким образом могут стимульнуть свою иммунку :/

 

пс: я бы по любому выбирала ввиг, вмиг, только параллельно глупостей не делать (!)-  если что не пойдет, то к врачам неврикам , даже с простудой первые вопросы им, и никаких сборов травок непонятных не пить и др стимуляторов аптечных от орви, простуд пачками разных без совета врачей, как сделала одна девушка тут, - не пить ! (Результат -глобальное ухудшение, а шишки пока все на вмиг полетели..)

 

еще, прежде чем менять препараты, если есть возможность, я бы прокапала дезинтоксикационное что-то, . Врачи не все говорят, почему то, пока сам не спросишь, но например РЕАМБЕРИН, РЕОПОЛИГЛЮКИН., другое, что врачи подскажут, может. и, естсно, по согласованию схем хоть с каким то врачом, если не неврологом, то с терапевтом тем же. Может вам лично 2-3 капцы или 200 вместо 400мл  например за раз реамберина за глаза будет. Короче, Всего в меру,  не переборщить - во всем обязательное условие! :) Хотя врачи многие  любят, -"как так, это несисмтемно 5кап ц надо мин... "

Личный опыт - по согласованию с профессором(!), индивидуальный подбор был, сделала три , стало лучше,(?) ,Ок, этого вот зватит, другое делаем дальше. и никто не психовал, и мне нервы не трепал, что "как так""вы не врач" .. но это пока профессор была на связи, корректила:)) а так раз на раз с разными врачами не приходится, особенно, если типа  днев.стационара в плклке .

 

При возможностях, я бы сделала так.

[MissFortuna]

Elly, я с капельницами без острой необходимости, наверно, завязала. Я 4 года капала курсами всевозможные ноотропы, которые выписывал мне врач, я ж прилежный больной, а потом на госпитализации рассказала, что мне плохо было и па как раз после одной из капельниц начались и теперь мои лучшие друзья. Так мне сказали, что вам не нужны были все эти капельницыво-первых, не профильное лечение, во-вторых, лишняя жидкость мозгу тоже не нужна. После этого я к капельницам предвзята и считаю, что если не экстренный случай, нафиг они мне не сдались. Прислушиваюсь к своему организму и пытаюсь его лишний раз не насиловать. 

 

Собираюсь в краевую и уже там обсужу все от и до с доктором, а там посмотрим. 

[MissFortuna]

И цитрусовые, по-моему, самый аллергенный продукт питания в мире)

[aliens]

34 минуты назад, MissFortuna сказал:

И цитрусовые, по-моему, самый аллергенный продукт питания в мире)

Как ни странно, рыба и морепродукты, но у меня на них аллергии пока нет, очень люблю:)

[MissFortuna]

Aliens, у вас пищевая аллергия? У меня подружка жуткую пищевую вылечила фервиталом. Это Бад такой, как сухарики толченные, я тоже принимала его, но мне его по-моему гастроэнтеролог от чего-то выписывал, не пробовали? 

[aliens]

8 минут назад, MissFortuna сказал:

Aliens, у вас пищевая аллергия? У меня подружка жуткую пищевую вылечила фервиталом. Это Бад такой, как сухарики толченные, я тоже принимала его, но мне его по-моему гастроэнтеролог от чего-то выписывал, не пробовали? 

Нет, была на антибиотики, мильгамму, сирень,  крем. У меня так все неожиданно, поэтому лек-ва всегда с собой и гормоны и хлористый  в холодильнике

[Наталья М]

Вчера получила аллергическую реакцию на аксоглатиран! Почти сразу, после укола, почувствовала боль в области желудка, а потом лицо начало жечь и пульсировать! Тут я успела положить пол таблетки валидола под язык! Дышать трудно, очень! Руки, лицо и грудь, были ярко красного цвета! И все это продолжалось минут 15! Дольше всего проходило затрудненное дыхание, где то около 30 минут! Потом, когда все уже прошло, появился озноб и все тело выкручивало, выворачивались руки и ноги, все это еще часа 2! Утром вся разбитая встала, еле вышла с собакой прогуляться! И сейчас уже 10 вечера, а меня все шатает и целый день башка кружится и вся мокрая, хотя сегодня особой жары в Москве не наблюдается! И это уже 2 приступ за последний месяц, первый был такой же, только я совсем задыхалась и кашляла, но тогда я это не связала с аксоглатираном, колю то я его уже больше 2 лет, мне и в голову не пришло что может аллергическая реакция начаться через столько времени! Теперь вот не знаю, что будет если я прекращу колоть аксоглатиран, очень я теперь боюсь таких приступов! Но и врача по РС сейчас нет, он в отпуске! Что делать, ума не приложу! 

[Divmax]

у многих такая реакция (у меня тоже была), никак не зависит от "стажа" приема ГА. Попробуйте попить антигистаминные за полчаса до укола. Невролог не особо поможет, это обычный побочный эффект, описанный в инструкции...

[Roxy]

Ничего страшного не будет, если временно прекратите, за 2 года он уже накопился. Невролог может помочь поменять препарат, хотя на что - вопрос сложный.Помимо антигистаминных у меня есть шприц с эпинефрином (не из-за лекарств), на всякий аллергический случай, но можно ли его с аксо, я не знаю. 

[Наталья М]

31 минуту назад, Divmax сказал:

у многих такая реакция (у меня тоже была), никак не зависит от "стажа" приема ГА. Попробуйте попить антигистаминные за полчаса до укола. Невролог не особо поможет, это обычный побочный эффект, описанный в инструкции...

Ничего себе обычный!? У меня было ощущение, что я за шаг от смертного одра! А если в следующий раз хуже будет? Я честно, очень боюсь, когда дышать нечем!? И какие гистаминные, их же море!?

[lefro5]

13 часов назад, Наталья М сказал:

Ничего себе обычный!? У меня было ощущение, что я за шаг от смертного одра! А если в следующий раз хуже будет? Я честно, очень боюсь, когда дышать нечем!? И какие гистаминные, их же море!?

У меня такие приступы каждый месяц в течении 5 лет на любых ГА, пью перед уколом за 1 час лоратодин, но все равно не помогает. Но я знаю когда начнется приступ и поэтому у меня рядом всегда ампула  супрастина . Если место куда ставили укол не заболело- значит жди прихода

[aliens]

13 часов назад, Наталья М сказал:

Ничего себе обычный!? У меня было ощущение, что я за шаг от смертного одра! А если в следующий раз хуже будет? Я честно, очень боюсь, когда дышать нечем!? И какие гистаминные, их же море!?

Ну как говорят врачи, несмотря на то, что выглядит страшно, жизни этот приступ из инструкции не угрожает. антигистаминные любые.

Ну либо отказывайтесь, просите перевода на другие препараты, не ГА любого торгового названия.

[glekal]

В 08.07.2018 в 00:27, Наталья М сказал:

Вчера получила аллергическую реакцию на аксоглатиран! Почти сразу, после укола, почувствовала боль в области желудка, а потом лицо начало жечь и пульсировать! Тут я успела положить пол таблетки валидола под язык! Дышать трудно, очень! Руки, лицо и грудь, были ярко красного цвета! И все это продолжалось минут 15! Дольше всего проходило затрудненное дыхание, где то около 30 минут! Потом, когда все уже прошло, появился озноб и все тело выкручивало, выворачивались руки и ноги, все это еще часа 2! Утром вся разбитая встала, еле вышла с собакой прогуляться! И сейчас уже 10 вечера, а меня все шатает и целый день башка кружится и вся мокрая, хотя сегодня особой жары в Москве не наблюдается! И это уже 2 приступ за последний месяц, первый был такой же, только я совсем задыхалась и кашляла, но тогда я это не связала с аксоглатираном, колю то я его уже больше 2 лет, мне и в голову не пришло что может аллергическая реакция начаться через столько времени! Теперь вот не знаю, что будет если я прекращу колоть аксоглатиран, очень я теперь боюсь таких приступов! Но и врача по РС сейчас нет, он в отпуске! Что делать, ума не приложу! 

У меня было такое же состояние, еще во время озноба была тахикардия 130-140 ударов в минуту, причем так было именно на Аксоглатиране, на Копаксоне были побочные реакции, но в  гораздо меньшей степени. Сейчас вам надо не насиловать себя, а воздержаться от приема препарата, так как, вы применяете препарат давно, то концентрация в организме у вас достаточная, зарегистрировать нежелательные реакции у лечащего врача и конечно же менять препарат,  вообще уйти с Глатирамера ацетата.

[ник2080]

Всем здравствуйте.  Немного не в тему,на форуме  вычитала ,что многим пациентам  лечащий врач предлагает написать заявление на следующий год ,на КОПАКСОН. Разговаривала со своим леч.врачом - слышать ничего не хочет ,мол ничего не ясно ещё.Не могли бы подсказать как правильно оформить заявление. Заранее спасибо.

[MissFortuna]

Скажите, пожалуйста, а за почти полгода, аксо уже мог накопиться в организме? Динамика на МРТ отрицательная, расстроилась(((

Aliens, у вас, по-моему, тоже на нем была отрицательная, сколько вы его кололи перед МРТ?

[Divmax]

5 минут назад, MissFortuna сказал:

Скажите, пожалуйста, а за почти полгода, аксо уже мог накопиться в организме? Динамика на МРТ отрицательная, расстроилась(((

Aliens, у вас, по-моему, тоже на нем была отрицательная, сколько вы его кололи перед МРТ?

 

ГА копится от полугода до года. Считается, что до двух обострений в год - норма для применения ГА. А зачем расстраиваетесь? Есть симптомы обострения? Или только активные очаги?

[aliens]

Только что, MissFortuna сказал:

Скажите, пожалуйста, а за почти полгода, аксо уже мог накопиться в организме? Динамика на МРТ отрицательная, расстроилась(((

Aliens, у вас, по-моему, тоже на нем была отрицательная, сколько вы его кололи перед МРТ?

Не, у меня нет. У меня после около полутора лет на инфибете обнаружились активные очаги в шее. Ну ещё они сильно увеличились, но не факт,  на инфибете началось это увеличение, шейный отдел до 2018, не делала давно.

[jodaz]

1 час назад, Divmax сказал:

ГА копится от полугода до года.

Да :-))))))))

В специальном отделе мозга :-))))))))))

Никто его не трогает... А потом, ба-бах, кто-то начинает его пожирать :-))))))) Типа созрел.....

 

===========================================

Мне очень нравится это заклинание врачей :-)))))))

Это сарказм.

 

 

[Divmax]

27 минут назад, jodaz сказал:

Да :-))))))))

В специальном отделе мозга :-))))))))))

Никто его не трогает... А потом, ба-бах, кто-то начинает его пожирать :-))))))) Типа созрел.....

 

===========================================

Мне очень нравится это заклинание врачей :-)))))))

Это сарказм.

 

 

 

дык это не заклинание, в протоколе видела и не один раз. Вот врачи и повторяют. 

[MissFortuna]

1 час назад, Divmax сказал:

 

ГА копится от полугода до года. Считается, что до двух обострений в год - норма для применения ГА. А зачем расстраиваетесь? Есть симптомы обострения? Или только активные очаги?

Ну расстроилась, потому что добавилось очагов в голове  (8) и в шее (1), но в шее стали накапливать контраст( вообще, не радостно, симптоматика никуда не делась, ещё по мелочи добавилось всего, но я уже к симптоматике привыкла почти, а очаги расстраивают.