Рассеянный склероз?

[ОляОля]

Доброго времени суток, форумчане! Месяц назад сделала мрт, 20 очагов,  5 активно накапливают контраст. Через неделю появились проблемы с речью,  правая рука перестала слушаться. Положили в больницу на пульс терапию. Симптомы прошли, но появились судороги в руке и ноге. Врач сразу же поставила мне впрс,  выписали авонекс. Назрел такой вопрос, могут ли мне ставить сразу впрс? Сомнительно как-то. ..

[Fine]

Если сомневаетесь, посоветуйтесь еще с другим врачом.

[Elen]

Даже странно, многим за много лет ремиттирующее течение не поменяли, хотя вполне возможно, что уже давно ВПРС, а тут сразу... Наблюдать надо, анализировать. Вы сейчас выбрались из обострения, неизвестно, как себя болезнь дальше поведет. Многие на первых порах впадают в стойкую ремиссию, у меня она пять лет была, бегала как молодая лошадка и знать о болячке не знала, даже после сильного обострения с полупарализацией, оправилась и на два года о диагнозе забыла. А тут сразу пригвоздили.

[ОляОля]

Вот и я думаю, что непонятно ))))поеду в питер, встречаться с Бисага ГН, а то Новицкий сразу предложил алемтузумаб,  даже не видя меня. Такое чувство, что там все на поток

[Fine]

Насколько я знаю, в Усть-Каменогорске много хороших врачей

[ОляОля]

По РС только 2, и то к ним очень проблематично попасть. Я попала к заведующей, поскольку легла с обострением. Но ничего она мне так и не сказала, не ответила не на один вопрос. Как-то так...

[aliens]

Тем более что при ВПРС Авонекс бесполезен. Авонекс вообще самый слабенький из всех имеющихся.  Назначать Авонекс при ВПРС как минимум странно.  Даже при реммитирующем мне про него сказали-для вас слабоват.

[ОляОля]

1 минуту назад, aliens сказал:

Тем более что при ВПРС Авонекс бесполезен. Авонекс вообще самый слабенький из всех имеющихся.  Назначать Авонекс при ВПРС как минимум странно.  Даже при реммитирующем мне про него сказали-для вас слабоват.

А у нас в Казахстане только авонекс и бетаферон,  ни одного центра РС, вообще ничего, так что выживает. ..

[aliens]

2 минуты назад, ОляОля сказал:

А у нас в Казахстане только авонекс и бетаферон,  ни одного центра РС, вообще ничего, так что выживает. ..

Тогда уж бетаферон. Он  хотя бы показан при ВПРС, КИ проходил. Хотя по каким критериям ставят ВПРС7

[ЕвгенияА]

2 часа назад, ОляОля сказал:

Доброго времени суток, форумчане! Месяц назад сделала мрт, 20 очагов,  5 активно накапливают контраст. Через неделю появились проблемы с речью,  правая рука перестала слушаться. Положили в больницу на пульс терапию. Симптомы прошли, но появились судороги в руке и ноге. Врач сразу же поставила мне впрс,  выписали авонекс. Назрел такой вопрос, могут ли мне ставить сразу впрс? Сомнительно как-то. ..

а раньше у Вас никаких симптомов не было? возможно врач на основании Вашей истории ВПРС поставил..

[ОляОля]

3 минуты назад, ЕвгенияА сказал:

а раньше у Вас никаких симптомов не было? возможно врач на основании Вашей истории ВПРС поставил..

Да было двоение, но врачи говорили,  что сосуды,  а окулиста говорил, что герпес в глазах, отсюда и двоение. Если бы тогда знала...

[ОляОля]

10 минут назад, aliens сказал:

Тогда уж бетаферон. Он  хотя бы показан при ВПРС, КИ проходил. Хотя по каким критериям ставят ВПРС7

Вот и я думаю, сразу впрс, но почему?

[ЕвгенияА]

12 минут назад, ОляОля сказал:

Да было двоение, но врачи говорили,  что сосуды,  а окулиста говорил, что герпес в глазах, отсюда и двоение. Если бы тогда знала...

ну двоение было - прошло, это ремиттирующее течение, может еще что было - опять прошло, ремиттирующее, а сейчас симптомы не проходят долго, а только потихоньку нарастают, если так, то поэтому врач мог ВПРС поставить

[Roxy]

Действительно странно как-то. У меня при постановке диагноза было более 20 очагов, длинная предистория обострений но ВПРС никто даже не упоминал. Двоение тоже было. Некоторые врачи считают, что по МРТ можно отличить ВП от РР, но на практике этим не заморачиваются, критерием служит длительное постепенное ухудшение без явных обострений. 

Может быть действительно в Питер, там врачи хорошие.

[Валерий]

Кто сможет человеческим языком объяснить чем отличается  РРРС от ВПРС? Я думаю всё зависит от состояния гематоэнцефалического барьера.  Если он исправен, и надёжно закрыт, то ни каких обострений не бывает. Если он временно открылся, то начинается сильное обострение, пока все накопившиеся в крови аутоиммунные комплексы не прореагируют со своими мишенями.  Затем он закрывается и опять длительная ремиссия.  Ну а ВПРС, это когда ГЭБ изнашивается, ослабевает, и практически постоянно открыт.  Аутоиммунные комплексы в крови не накапливаются , а так, тонкой струйкой попадают в ЦНС, там находят свои мишени (миелин), и потихоньку его кушают. Сильного обострения нет, но постоянно накапливается неврологический дефицит.   Ну а ППРС, это тоже самое что и ВПРС, но только без стадии РРРС, а сразу ГЭБ открыт. 

Может кто-то по другому объяснит?

[ОляОля]

3 минуты назад, ЕвгенияА сказал:

ну двоение было - прошло, это ремиттирующее течение, может еще что было - опять прошло, ремиттирующее, а сейчас симптомы не проходят долго, а только потихоньку нарастают, если так, то поэтому врач мог ВПРС поставить

Вы знаете ничего кроме двоение никогда не было, после мрт случилось обострение, может на нервной почве, подергалась тогда изрядно. Сейчас как таковых симптомов у себя не обнаруживаю. Хотя...правая нога то мерзнет, то огнем горит. Это характерно для впрс?

7 минут назад, Roxy сказал:

Действительно странно как-то. У меня при постановке диагноза было более 20 очагов, длинная предистория обострений но ВПРС никто даже не упоминал. Двоение тоже было. Некоторые врачи считают, что по МРТ можно отличить ВП от РР, но на практике этим не заморачиваются, критерием служит длительное постепенное ухудшение без явных обострений. 

Может быть действительно в Питер, там врачи хорошие.

Да поеду, а то наши залечат))))

[ОляОля]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Кто сможет человеческим языком объяснить чем отличается  РРС от ВПРС? Я думаю всё зависит от состояния гематоэнцефалического барьера.  Если он исправен, и надёжно закрыт, то ни каких обострений не бывает. Если он временно открылся, то начинается сильное обострение, пока все накопившиеся в крови аутоиммунные комплексы не прореагируют со своими мишенями.  Затем он закрывается и опять длительная ремиссия.  Ну а ВПРС, это когда ГЭБ изнашивается, ослабевает, и практически постоянно открыт.  Аутоиммунные комплексы в крови не накапливаются , а так, тонкой струйкой попадают в ЦНС, там находят свои мишени (миелин), и потихоньку его кушают. Сильного обострения нет, но постоянно накапливается неврологический дефицит.   Ну а ППРС, это тоже самое что и ВПРС, но только без стадии РРС, а сразу ГЭБ открыт. 

Может кто-то по другому объяснит?

Может Вы правы Валерий, я тоже не знаю чем отличается впрс от других видов рс. Лично я понимаю, что впрс -это состояние, когда как таковых обострений нет, но и ремиссии не наступает, т.е. идет постоянное ухудшение состояния.

[ЕвгенияА]

3 минуты назад, ОляОля сказал:

Вы знаете ничего кроме двоение никогда не было, после мрт случилось обострение, может на нервной почве, подергалась тогда изрядно. Сейчас как таковых симптомов у себя не обнаруживаю. Хотя...правая нога то мерзнет, то огнем горит. Это характерно для впрс?

для ВПРС характерно постепенное нарастание симптомов, если сейчас как таковых симптомов у себя не обнаруживаете, то вряд ли ВПРС. По вашему описанию ремиттирующее течение напрашивается. Нога может еще пройти, после гормонов еще не так много времени прошло

[ОляОля]

1 минуту назад, ЕвгенияА сказал:

для ВПРС характерно постепенное нарастание симптомов, если сейчас как таковых симптомов у себя не обнаруживаете, то вряд ли ВПРС. По вашему описанию ремиттирующее течение напрашивается. Нога может еще пройти, после гормонов еще не так много времени прошло

Спасибо, Женя за поддержку!

[aliens]

Только что, ОляОля сказал:

Может Вы правы Валерий, я тоже не знаю чем отличается впрс от других видов рс. Лично я понимаю, что впрс -это состояние, когда как таковых обострений нет, но и ремиссии не наступает, т.е. идет постоянное ухудшение состояния.

Вы описываете ППРС первично- прогрессирующее.

А ВПРС ставят все-таки со стажем заболевания. Это в основном, когда нет ярко выраженных обострений и заметных ремиссий.

[ОляОля]

1 минуту назад, aliens сказал:

Вы описываете ППРС первично- прогрессирующее.

Возможно,  уже сама не понимаю где какой)))

[Roxy]

2 минуты назад, aliens сказал:

Вы описываете ППРС первично- прогрессирующее.

 

Просто не упомянули о том, то перед ВПРС должен быть ещё РРРС ;), а так все ок.

[aliens]

"Мелочь" такую слегка забыли:)

[ОляОля]

Только что, aliens сказал:

"Мелочь" такую слегка забыли:)

Ой!!!))))

[aliens]

Только что, ОляОля сказал:

Ой!!!))))

Не бойтесь, раз уж диагноз случился, то самое "хорошее" течение, рецидивирующе-ремиттирующее (РРРС)