Вопросы

[Krestiki]

21 минуту назад, ALENUSKA сказал:

ну вот и вернулась из МОНИК, естественно обострение ,в рекомендациях 5 кап солумедрола и в перспективе отмена инфебеты,записали на натализумаб,теперь только ждать,

Ну надо так надо!

Выше нос и хвост!

[ALENUSKA]

14 минут назад, Krestiki сказал:

Ну надо так надо!

Выше нос и хвост!

я не верила в чудеса,но в МОНИКАХ попала ко всем!

[jodaz]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

...естественно обострение ,в рекомендациях 5 капельниц. ..

Сколько раз с начала постановки диагноза вы принимали гормоны (официально и неофициально) и как давно поставлен диагноз официально?

[ALENUSKA]

30 минут назад, jodaz сказал:

Сколько раз с начала постановки диагноза вы принимали гормоны (официально и неофициально) и как давно поставлен диагноз официально?

официально диагноз с 2016,солумедрол официально 1 раз,в ноябре капать не стали потому что не было свежего мрт,хоть мрт на тот момент было от февраля 2017,вот так,

[ALENUSKA]

а по первому мрт сказали,сто диагнозу более 10 лет и если бы ни сильный стресс,то может еще долго бы и не знала

[jodaz]

4 минуты назад, ALENUSKA сказал:

официально диагноз с 2016,солумедрол официально 1 раз,в ноябре капать не стали потому что не было свежего мрт,хоть мрт на тот момент было от февраля 2017,вот так,

За 1,5 года 1 обострение и вас сажают на Тизабри....препарат второй линии... а зачем?

[ALENUSKA]

1 минуту назад, jodaz сказал:

За 1,5 года 1 обострение и вас сажают на Тизабри.... а зачем?

по факту,за 1,5 года три обострения,первый при постановке диагноза,второе в ноябре и третье сейчас

[aliens]

Да, а из первой линии ничего не предлагали, тот же терифлуномид, текфидера, да в конце концов копаксон?

[ALENUSKA]

3 минуты назад, aliens сказал:

Да, а из первой линии ничего не предлагали, тот же терифлуномид, текфидера, да в конце концов копаксон?

нет не предлагали,а что это такой страшный препарат?про текфидеру сказали в области нет разговора

[jodaz]

12 минут назад, ALENUSKA сказал:

по факту,за 1,5 года три обострения,первый при постановке диагноза,второе в ноябре и третье сейчас

Обострение при дебюте это особая статья.

На препарате количество обострений у вас не более 2х за 1,5 года. Но врачу виднее... Если врачу хочется Тизабри, значит, хочется...

Тизабри назначают при агрессивном течении РС. 

Если врач считает, что течение вашего РС агрессивное, то значит, так считает... 

[aliens]

Только что, ALENUSKA сказал:

нет не предлагали,а что это такой страшный препарат?

Да нет не страшный, хотя кому как. У меня анализ на JC отрицательный, а кстати как у Вас насчет этого анализа?  

[ирина kott]

Подскажите пожалуйста, а где сдать можно на вирусJC?

[aliens]

Только что, ирина kott сказал:

Подскажите пожалуйста, а где сдать можно на вирусJC?

Наверное в центре РС, когда назначают препараты в по бочках которых числится ПМЛ.

У меня брали в КИ.

[ALENUSKA]

3 минуты назад, aliens сказал:

Да нет не страшный, хотя кому как. У меня анализ на JC отрицательный, а кстати как у Вас насчет этого анализа?  

Только пойду все сдавать

[ALENUSKA]

Что то стало страшно,но ведь это не я сама себе простите назначила

[ирина kott]

У нас нет центра, есть только кабинет для таких пациентов, где получают рецепты и никаких советов. Врачи там меняются со скоростью света, у нас " оптимизация" мед.услуг. В Инвитро не делают, в других лабораториях города тоже затруднительно получить инфу. 

[aliens]

Только что, ALENUSKA сказал:

Что то стало страшно,но ведь это не я сама себе простите назначила

А чего страшного, анализы будут брать, контролировать, да тяжелая артиллерия, но болячка наша не самая простая, зато 1 раз в четыре недели. Я бы согласилась, но не предлагают.

Назначили, значит врачу виднее.

[aliens]

Только что, ирина kott сказал:

У нас нет центра, есть только кабинет для таких пациентов, где получают рецепты и никаких советов. Врачи там меняются со скоростью света, у нас " оптимизация" мед.услуг. В Инвитро не делают, в других лабораториях города тоже затруднительно получить инфу. 

Я думаю ни в каких платных не делают, зачем? Это довольно специфический анализ и важен только при определённых обстоятельствах, например при приёме определённых препаратов.

[jodaz]

13 минут назад, aliens сказал:

... Я бы согласилась...

А я бы нет.  Пока бы мне не доказали убедительно, что оно мне надо.... при 2х обострениях на Инфибете за1,5 года... 

Полагаю, что врачу спустили квоту на реализацию Тизабри..... (

[ирина kott]

Да, согласна, когда идёт иммуносупрессия. У нас вообще и с анализами и с препаратами не очень. Ну это так, лирическое отступление.

[aliens]

16 минут назад, jodaz сказал:

А я бы нет.  Пока бы мне не доказали убедительно, что оно мне надо.... при 2х обострениях на Инфибете за1,5 года... 

Полагаю, что врачу спустили квоту на реализацию Тизабри..... (

Согласна, не очень понятное решение.

А про то я бы согласилась, это я исключительно про себя, хочется чуда, хотя чудес не бывает и врачи, не назначающие мне тизабри, наверное правы.

[ALENUSKA]

19 минут назад, aliens сказал:

Согласна, не очень понятное решение.

А про то я бы согласилась, это я исключительно про себя, хочется чуда, хотя чудес не бывает и врачи, не назначающие мне тизабри, наверное правы.

считайте,что я верю в чудеса и пусть,я и дальше буду верить,

[ALENUSKA]

доказали и убедили,

[jodaz]

34 минуты назад, ALENUSKA сказал:

считайте,что я верю в чудеса и пусть,я и дальше буду верить,

Пожалуйста,  только почитайте про ПМЛ для общего развития и на какой препарат вы потом будете переходить (Тизабри принимают ограниченное время) поинтересуйтесь у врача.... для общего развития.

Удачи.

 

 

[ALENUSKA]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Пожалуйста,  только почитайте про ПМЛ для общего развития и на какой препарат вы потом будете переходить (Тизабри принимают ограниченное время) поинтересуйтесь у врача.... для общего развития.

Удачи.

 

 

ну вот как то про развитие,читаете вы не одни,Препарат назначен на год,