Поделитесь, пожалуйста, впечатлениями об Инфибете.

[IvElka]

В 23.01.2018 в 23:03, fotina сказал:

На Ронбетал была сильная аллергическая реакция на этапе титрации, по скорой попали в стационар. Перевели на Инфибету и вот прошел месяц ( титрацию растянули на более длительный срок) две недели пил папацетомол, а потом не стал перед уколом пить. Две недели колем без НПВС, симптомов нежелательных нет. Переносится хорошо, единственное не может сам готовить раствор, тремор мешает. Через недельку выйдем на полный шприц.

Fotina, буду благодарна Вам, если время от времени будете отписываться, как ведет себя тремор на Инфибете. У нас он усилился после отмены интерферона, подумываем может опять вернуться..

[VITAL]

Поделюсь своими впечатлениями о препарате. Колю более 3-х лет, состояние не хорошо и не плохо, какая-то стабильность.

[fotina]

В 03.11.2018 в 18:58, IvElka сказал:

Fotina, буду благодарна Вам, если время от времени будете отписываться, как ведет себя тремор на Инфибете. У нас он усилился после отмены интерферона, подумываем может опять вернуться..

Здравствуйте! Поделюсь результатами приема Инфибеты. Сейчас не ставим уколы 1,5 мес.. Аллергической реакции не было, но появились побочки, кашель сухой ( точно не простудный) , тахикардия. После того как перестали ставить уколы кашель прошел за 3 дня. За время приема Инфибеты 2 раза лежал в стационаре с обострением. В конце ноября хотим посетить каб. РС в Краснодаре. Тремор меньше не стал, за год даже немного усилился, интерферон не влияет на усиление или ослабление тремора. Это может быть причинно следственная связь: ПИТРС влияет на частоту обострений, а есть обострение, есть усиление тремора.Вы по какой причине отменили интерферон? 

[IvElka]

10 часов назад, fotina сказал:

Вы по какой причине отменили интерферон? 

Вообще, интерферон 1b семь лет вводили. Разные торговые наименования. Инфибету около года, может чуть побольше. Отменили по причине неуклонного прогрессирования и побочек. Все время гриппоподобный, спастика сильная и плохое эмоциональное состояние (плаксивость, "все бесит", тяжелые мысли) . Под конец срока у дочери стали появляться отеки на лице и сыпь по телу. Как только перестали вводить сыпь и отеки прекратились. А насчет тремора, это Вы правильно сказали, причинно следственная связь.. Нам Инфибету отменили, а больше ничего не назначили. Два года без ПИТРС..состояние ухудшилось, конечно.

[fotina]

8 часов назад, IvElka сказал:

Вообще, интерферон 1b семь лет вводили. Разные торговые наименования. Инфибету около года, может чуть побольше. Отменили по причине неуклонного прогрессирования и побочек. Все время гриппоподобный, спастика сильная и плохое эмоциональное состояние (плаксивость, "все бесит", тяжелые мысли) . Под конец срока у дочери стали появляться отеки на лице и сыпь по телу. Как только перестали вводить сыпь и отеки прекратились. А насчет тремора, это Вы правильно сказали, причинно следственная связь.. Нам Инфибету отменили, а больше ничего не назначили. Два года без ПИТРС..состояние ухудшилось, конечно.

Я сомневаюсь, что сыну заменят интерферон на что либо, будем просить а там... посмотрим. У вашей дочери какой "стаж" РС?

[IvElka]

23 часа назад, fotina сказал:

Я сомневаюсь, что сыну заменят интерферон на что либо, будем просить а там... посмотрим. У вашей дочери какой "стаж" РС?

С 2009 года. Но симптоматика была и раньше, только мы не знали, что это. Я тоже сомневаюсь. Может у вас в регионе с деньгами полегче ситуация. Обязательно просите. Митоксантрон не предлагали?

[fotina]

В 11.11.2018 в 23:14, IvElka сказал:

Может у вас в регионе с деньгами полегче ситуация.

 Мы в Краснодарский край переехали недавно, как обеспечение с ПИТРС не знаем.  " Стаж" РС 18 лет... Совершенолетие нашему РС

[Kkka]

В 03.11.2018 в 19:25, VITAL сказал:

Поделюсь своими впечатлениями о препарате. Колю более 3-х лет, состояние не хорошо и не плохо, какая-то стабильность.

Я тоже примерно столько этот препарат принимал. Пока мой организм не привык к нему, и у меня начались обострения и повышение ЕДСС. А так ниче препарат, места уколов не болят, ронбетал хуже намного

[kat4kat]

Я вот читаю часто, что отменяют препарат из-за полочек в виде гриппоподобного синдрома и депрессии... 

не знаю я колю интерферон бета 1б ( не инфибету конечно), но... 9 лет колю и 9 лет у меня гриппоподобный синдром, который только месяца два назад стал смазанным. Да все бесят, дали таблеточки, теперь всех люблю))). Если препарат держит от основного прогрессирования, не понимаю зачем меняют. Мой врач сказал так:» поменяю препарат, если будут обострения или мысли о суициде»)))).

[Kkka]

Только что, kat4kat сказал:

Я вот читаю часто, что отменяют препарат из-за полочек в виде гриппоподобного синдрома и депрессии... 

не знаю я колю интерферон бета 1б ( не инфибету конечно), но... 9 лет колю и 9 лет у меня гриппоподобный синдром, который только месяца два назад стал смазанным. Да все бесят, дали таблеточки, теперь всех люблю))). Если препарат держит от основного прогрессирования, не понимаю зачем меняют. Мой врач сказал так:» поменяю препарат, если будут обострения или мысли о суициде»)))).

Аналогично, я то же 9 лет колол, различные препараты (интерферон b1b)  Отменили из за неэффективности, перевели на тизабри. После перехода я болеть простудными вообще перестал. А так все время сопли были. Факт- этот интерферон иммунитет конкретно ослабляет...

[aliens]

51 минуту назад, Kkka сказал:

Аналогично, я то же 9 лет колол, различные препараты (интерферон b1b)  Отменили из за неэффективности, перевели на тизабри. После перехода я болеть простудными вообще перестал. А так все время сопли были. Факт- этот интерферон иммунитет конкретно ослабляет...

Не факт, колола инфибету полтора года или больше, вообще не болела.

Гриппоподобный синдром это такая побочка интереронов, описанная в инструкции, а не ослабление иммунитета.

 

[Kkka]

Только что, aliens сказал:

Не факт, колола инфибету полтора года или больше, вообще не болела.

Гриппоподобный синдром это такая побочка интереронов, описанная в инструкции, а не ослабление иммунитета.

 

Да точно, побочка у него такая. Да ослабляет...вы просто мало кололи.

[Каспер]

2 часа назад, Kkka сказал:

Аналогично, я то же 9 лет колол, различные препараты (интерферон b1b)  Отменили из за неэффективности, перевели на тизабри. После перехода я болеть простудными вообще перестал. А так все время сопли были. Факт- этот интерферон иммунитет конкретно ослабляет...

 

1 час назад, aliens сказал:

Не факт, колола инфибету полтора года или больше, вообще не болела.

Гриппоподобный синдром это такая побочка интереронов, описанная в инструкции, а не ослабление иммунитета.

 

 

Скажу, как принимающий интерферон бета-1б с 2010 года - у всех по разному с иммунитетом к ОРВИ и гриппу.

[Джеки]

В 28.01.2019 в 18:53, kat4kat сказал:

9 лет колю и 9 лет у меня гриппоподобный синдром, который только месяца два назад стал смазанным. Да все бесят, дали таблеточки, теперь всех люблю))). Если препарат держит от основного прогрессирования, не понимаю зачем меняют. Мой врач сказал так:» поменяю препарат, если будут обострения или мысли о суициде»)))).

Как? 9 лет с температурой? В шоке

Сын всего месяц колет интерферон бета-1б, никак не выйдет на полную дозу, Температура каждый раз. Сначала под 40 была, сегодня 38. Если так на 9 лет, то ... 

[Каспер]

3 минуты назад, Джеки сказал:

Как? 9 лет с температурой? В шоке

Сын всего месяц колет интерферон бета-1б, никак не выйдет на полную дозу, Температура каждый раз. Сначала под 40 была, сегодня 38. Если так на 9 лет, то ... 

 

Я колю с 2011 года, гриппоподобный синдром и температура вернулись в 2014-м и не уходят. Принимаю ибупрофен.

При РС приходится выбирать - побочки от препаратов или прогрессирование РС.

[boro-da]

6 минут назад, Джеки сказал:

Как? 9 лет с температурой? В шоке

Сын всего месяц колет интерферон бета-1б, никак не выйдет на полную дозу, Температура каждый раз. Сначала под 40 была, сегодня 38. Если так на 9 лет, то ... 

У меня побочки от интерферона кончились через 8-9 месяцев, правда по незнанию и глупости(не читал инструкцию), колод сразу полную дозу! И вот уж сколько лет, скольких замен препарата, побочек вроде нет, слава Богу.

[Джеки]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Я колю с 2011 года, гриппоподобный синдром и температура вернулись в 2014-м и не уходят. Принимаю ибупрофен.

При РС приходится выбирать - побочки от препаратов или прогрессирование РС.

Прям с каждым уколом ибупрофен? То есть печени трындец по-любому

А Вы, простите, работаете?

[Каспер]

3 минуты назад, Джеки сказал:

Прям с каждым уколом ибупрофен? То есть печени трындец по-любому

А Вы, простите, работаете?

 

Работаю, группы нет.

Да, с каждым уколом 400 мг, вторую таблетку утром. Дальше в течении дня по самочувствию. Биохимия в порядке, парацетамол печень гробит сильнее.

[VITAL]

Коллеги, а кто-нибудь делает перерыв от длительного применения уколов, хотя бы дней десять.

[Каспер]

4 минуты назад, VITAL сказал:

Коллеги, а кто-нибудь делает перерыв от длительного применения уколов, хотя бы дней десять.

 

Я устраиваю себе недельные каникулы не чаще раза в квартал.

[kat4kat]

Я одна трусиха: 9 лет - ни одного пропущенного укола.

[Тимона]

Я сегодня пропустила свой глатирамера ацетат, 3 бокала вина... каюсь, мужчин поздравляли, а он у меня с алкоголем совсем не дружит

[aliens]

А у меня нормально с ГА, а вот с ифибетой ужасно, ноги отрубались сразу(

[nevelichka11]

Добрый день! помогите, пожалуйста, определиться, как бы вы поступили на моем месте? РС, скорее всего начался давно, в 2000г и в 2005г были симптомы обострения, МРТ делали, но диагноз по нему не ставили. Жила себе спокойно, ничего не подозревая... И вот, в 2015 - сильное обострение, очаги, пункция, диагноз подтвержден. За месяц до обострения посещали всей семьей тубдиспансер (в подъезде жил заболевший туберкулезом), делали Манту и Диаскинтест одновременно. Результат отрицательный, если что. После постановки диагноза РС назначили интерферон. Как положено, титровала, запивала сначала парацетамолом, потом ибупрофеном. Но больше, чем полдозы делать не могу - от жаропонижающих снижаются тромбоциты, а без них - колбасит сильно. С 2015г обострений не было, чувствую себя нормально, анализы в норме, лишь утром после укола легкая несвежесть часов до 12. Так и делаю третий год по четверти - половине дозы, мой вес - 46 кг, может мне этого достаточно? И вот, посетив очередной раз за протоколом МОРС, мне объявили, что хотят перевести на Абаджио, раз я не переношу интерфероны. Для этого заставляют сделать опять же Диаскинтест, к которому у меня уже предвзятое мнение, я его боюсь, откровенно.

Вопросы, собственно, такие - делает ли кто постоянно неполную дозу интерферона? Надо ли искать от добра добра, уходя на Абаджио? Как думаете, может ли Манту и Диаскинтест спровоцировать обострение?

 

 

[aliens]

11 минут назад, nevelichka11 сказал:

Надо ли искать от добра добра, уходя на Абаджио?

Не надо. Это мое предвзятое мнение, но я имею на него право, как человек пострадавший от абаджио (побочки)