Окревус (Окрелизумаб)

[Олег1970]

  04.09.2023 в 09:17, zov сказал:

около 6.5  сейчас где-то 2

Расширить  

Это значит, что во время или сразу после обострения бал определялся 

Т.е в молодом относительно возрасте после пульстерапии организму хватило ресурсов , а человеку терпения и желания восстановиться 

 

Отлично, так держать!

[Искателъ]

  04.09.2023 в 09:17, zov сказал:

 в 2007, в дебюте было около 6.5  сейчас где-то 2

Расширить  

Это очень хорошо

а почему на Окревус захотели?

[AnnaZ]

  04.09.2023 в 09:17, zov сказал:

 в 2007, в дебюте было около 6.5  сейчас где-то 2

Расширить  

Вы с 2007 до 2023 года на Терифлуномиде получается, шестнадцать лет на Абаджио.

Очень хорошо сохранились)

По какой причине перешли на Окревус?

[Олег1970]

  01.10.2022 в 07:14, Yopapipa сказал:

Но, нельзя не отметить, что с начала терапии, по сравнению с периодом до, увеличилась дневная выносливость...

Расширить  

Yopapipa,

как изменилось самочувствие за прошедший год, если корректно спрашиваю?

удалось еще бал срубить слегка?

 

[zov]

  05.09.2023 в 15:00, AnnaZ сказал:

2007 до 2023 года на Терифлуномиде получается

Расширить  

ну как сказать... 07-17 ребиф/генфаксон, 17-22 разные терифлуномиды, 22-23 ритуксимаб

 

  05.09.2023 в 09:41, Искателъ сказал:

на Окревус захотели?

Расширить  

 Терапия стала неэффективной (а может болезнь агрессивнее?..). Выбор 2-й линии пал на окревус.

 

  04.09.2023 в 17:09, Олег1970 сказал:

сразу после обострения бал определялся

Расширить  

Не думаю, просто в момент постановки диагноза было так, после пульс-терапии все было классно, ремиссия, edss 1 до поры...

РРРС - это такое,  то густо, то пусто =)

[AnnaZ]

  05.09.2023 в 19:06, zov сказал:

ну как сказать... 07-17 ребиф/генфаксон, 17-22 разные терифлуномиды, 22-23 ритуксимаб

 

 Терапия стала неэффективной (а может болезнь агрессивнее?..). Выбор 2-й линии пал на окревус.

 

Не думаю, просто в момент постановки диагноза было так, после пульс-терапии все было классно, ремиссия, edss 1 до поры...

РРРС - это такое,  то густо, то пусто =)

Расширить  

Опыт у вас хороший, спасибо!

Только как можете называть терапию неэффективной, если до сих пор около 2 ваш едсс? Читала, что это эффект NEDA называется, в вашем случае теряюсь в догадках предположить, чем он не устроил вас и ваших врачей)

[AnnaZ]

  05.09.2023 в 19:06, zov сказал:

РРРС - это такое,  то густо, то пусто =)

Расширить  

А может вам пункцию сделать нужно? Вдруг у вас нет рс? 

[Олег1970]

  05.09.2023 в 19:06, zov сказал:

Не думаю, просто в момент постановки диагноза было так, после пульс-терапии все было классно, ремиссия,

Расширить  

Ну я же примерно так и сказал.

Я встречал уже несколько человек кого сразу рубануло сильно и неожиданно. Кого-то вплоть, что совсем ходить не мог.

Пульстерапия, плавный отходняк, реабилитация и возвращение почти в норм состояние. Далее питрс и забота о здоровье - в результате длительная ремиссия.

А вот те кого плавненько валило и придавливало - они долго разгадывают обычно загадку своего планирования вниз. А когда разгадают и поймут с чем столкнулись- им уже обратно откатиться очень сложно или невозможно т.к. время упущено.

 

[AnnaZ]

  05.09.2023 в 21:16, Олег1970 сказал:

 Далее питрс 

 

Расширить  

Изучаю этот момент уже пять лет)

Иные не пропускают и дня, укольчик, таблеточка, оригинал, и т.д. 

Другие мои знакомые, покушав питрс года по три, в отказе пребывают лет уже по 8 и в длительных ремиссиях причем. Я имею ввиду РРРС и баллы не больше 2-2,5.. 

Поэтому в данном случае, мне интересно, делал ли коллега пункцию, может и рс то отсутствует. Ритуксимаб при другом вроде диагнозе тоже рекомендован.

[zov]

  05.09.2023 в 19:51, AnnaZ сказал:

А может вам пункцию сделать нужно? Вдруг у вас нет рс? 

Расширить  

 

Не знаю, МРТ при обострениях и состояние  четко говорят про рс...

А так -нет, пунцию не делал. После дебюта тоже была длительная ремиссия. 

Ритуксимаб да, он off-label т.е. в инструкции не сказано про рс. Но опыт говорит что эффект есть. Капал его пока ждал окревус.

Видимо 2+ обострения в год на терифлуномиде даже с восстановлением после пульс-терапии  показание на переход к 2й линии.

[А.В.]

Подскажите пожалуйста. У меня по графику капельницы в ноябре и в мае, но в этот раз по форс-мажорным обстоятельствам вышло так, что капаться пришлось в июле.

Так вот хотелось бы узнать - мне можно возвратиться в старый график май-ноябрь или обязательно теперь начинать с января и продолжать в июле?

[Лена73]

  12.09.2023 в 04:37, А.В. сказал:

Подскажите пожалуйста. У меня по графику капельницы в ноябре и в мае, но в этот раз по форс-мажорным обстоятельствам вышло так, что капаться пришлось в июле.

Так вот хотелось бы узнать - мне можно возвратиться в старый график май-ноябрь или обязательно теперь начинать с января и продолжать в июле?

Расширить  

Перерыв между капельницами от 5месяцев, в идеале 6.

[А.В.]

  12.09.2023 в 05:37, Лена73 сказал:

Перерыв между капельницами от 5месяцев, в идеале 6

Расширить  

Это понятно и так в инструкции и написано, но мне хотелось бы вернуться в старый график, потому и спрашиваю.

[Лена73]

  12.09.2023 в 05:42, А.В. сказал:

Это понятно и так в инструкции и написано, но мне хотелось бы вернуться в старый график, потому и спрашиваю.

Расширить  

Ждите следующую до мая. Узнайте какой максимальный перерыв и вернётесь в свой график. Если не укладывается, то в мае можно начать, как в первый раз, т. е. дважды по 300,естественно с двух недельным перерывом. И опять возврат в ваш график. 

[Сергей1978]

Мне сказали, что переходим на новый график. Значит 6 месяцев от последнего. Меньшие сроки не рекомендуют

[Сергей1978]

Меня вот, что интересует. Когда я наконец-то найду лекарства, мне начинать капаться, как с 0 или нет? У меня сейчас перерыв 2.3 года..... То есть 1 и через 2 недели еще одна? Или то лично к врачу вопросы?

[mwd9999]

Тоже окревус назначили, жду в ноябре вроде как обещают первую капельницу. Был на исследование нашего препарата, дивозилимаб, вышел, посадили на инфибета, теперь окревус будем пробовать

[Олег1970]

  13.09.2023 в 14:10, Сергей1978 сказал:

Или то лично к врачу вопросы?

Расширить  

Сергей, к врачу, конечно.

Я слышал версию, что по 2 недели - это совсем в первый раз, ну что бы проверить как организм реагирует. Если ранее заливки нормально переносились, то могут сразу две залить.

 

 

[aliens]

  13.09.2023 в 14:10, Сергей1978 сказал:

Меня вот, что интересует. Когда я наконец-то найду лекарства, мне начинать капаться, как с 0 или нет? У меня сейчас перерыв 2.3 года..... То есть 1 и через 2 недели еще одна? Или то лично к врачу вопросы?

Расширить  

Опыта с Окревусом нет, но расскажу свой опыт с длительным перерывом в приёме сипонимода, там тоже начинают первый раз с минимальных доз, в инструкции написано, что если перерыв больше недели надо начинать по новой с начальной упаковки, но мне сказали после моего очень большого перерыва продолжать с обычной дозы, не начальной. 

[Recordsmen]

  09.08.2023 в 19:53, Recordsmen сказал:

Отпустят. Так что с самочувствием после заливки? 

Расширить  

Всё, ок! В два захода ввели. После первого вобще ничего не почувствовал. Второй как только тяжеловато зашёл. 

 

[AnnaZ]

  14.09.2023 в 12:16, mwd9999 сказал:

Тоже окревус назначили, жду в ноябре вроде как обещают первую капельницу. Был на исследование нашего препарата, дивозилимаб, вышел, посадили на инфибета, теперь окревус будем пробовать

Расширить  

А не могли бы вы рассказать о своем балле едсс на данный момент, сколько он у вас?

[mwd9999]

  14.09.2023 в 21:27, AnnaZ сказал:

А не могли бы вы рассказать о своем балле едсс на данный момент, сколько он у вас?

Расширить  

3.5 сейчас, доктор под сомнение поставил реметирующее течение. Склоняется сейчас к первично-прогрессирующему. Усталость дикая, может посоветуете что? 

[AnnaZ]

  15.09.2023 в 13:07, mwd9999 сказал:

3.5 сейчас, доктор под сомнение поставил реметирующее течение. Склоняется сейчас к первично-прогрессирующему. Усталость дикая, может посоветуете что? 

Расширить  

Ничего не могу посоветовать, лекарство у вас хорошее.

Единственно, если вы сами знаете, конечно, почему под сомнение поставил течение? ( быстрая прогрессия?

[mwd9999]

  15.09.2023 в 13:25, AnnaZ сказал:

Ничего не могу посоветовать, лекарство у вас хорошее.

Единственно, если вы сами знаете, конечно, почему под сомнение поставил течение? ( быстрая прогрессия?

Расширить  

Состояние ухудшается, обострений нет. За год хорошо потерявюл в физических показателях э. Едс с 2.5дл 3.5

[Олег1970]

  15.09.2023 в 13:07, mwd9999 сказал:

Усталость дикая, может посоветуете что?

Расширить  

Медикаментозно витаминчики группы В, витами Д, омега3 и милдронат ещё советуют. А, да, метаболичка каждые 6 мес.

Но это все помогает, если в это свято верить. По мне так глотать это все только для напоминания себе и окружающим, ты больной. 

 Единственное что как-то даёт хоть какой-то результат ЛФК.

Да, согласен, звучит странно: сил почти нет, а чтобы они появились нужно потратить оставшиеся на физ упражнения.

Очень сложно найти эту черту при занятиях которую переходить нельзя. Она каждый раз на разной высоте или расстоянии. И если сегодня ты её переступил и открылось "2е дыхание ", то следующие несколько дней ложку поднять может быть сложно...

 

Но...

Все индивидуально.

Может у кого-то все наоборот: таблетка - да, упражнения - нет