Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

  09.12.2019 в 12:44, Инна Соловьёва сказал:

Спасибо ! А пункцию как перенесли? Ну и сам препарат? 

Расширить  

Мне ещё не делали, пока обследование, не по поводу РС, можно ли мне его. Про пункцию никто ничего не говорил.

[Инна Соловьёва]

  09.12.2019 в 12:52, aliens сказал:

Мне ещё не делали, пока обследование, не по поводу РС, можно ли мне его. Про пункцию никто ничего не говорил.

Расширить  

Странно! Мне доктор про пункцию первым делом! Требование обязательное! Смотрят, Какие то клетки, расстояния и тд, можно ли назначать! Может, что в программу меня включат исследовательскую? Еще отмывка феморикса спец препаратом! Иначе не выведешь! Мне страшны побочки! Я так от митоксантрона отказалась в свое время!

[Инна Соловьёва]

  09.12.2019 в 13:03, Инна Соловьёва сказал:

Странно! Мне доктор про пункцию первым делом! Требование обязательное! Смотрят, Какие то клетки, расстояния и тд, можно ли назначать! Может, что в программу меня включат исследовательскую? Еще отмывка феморикса спец препаратом! Иначе не выведешь! Мне страшны побочки! Я так от митоксантрона отказалась в свое время!

Расширить  

Вы мне ответьте, пожалуйста, как перенесете, если не трудно! И как приспособитесь  к туалету во время длительной капельницы! Спасибо! 

[aliens]

  09.12.2019 в 13:35, Инна Соловьёва сказал:

Вы мне ответьте, пожалуйста, как перенесете, если не трудно! И как приспособитесь  к туалету во время длительной капельницы! Спасибо! 

Расширить  

Почитайте тему Окревус, там есть отзывы обо всем. Мне до препарата ещё далеко, если подойду.

[aliens]

  09.12.2019 в 13:03, Инна Соловьёва сказал:

Странно! Мне доктор про пункцию первым делом! Требование обязательное! Смотрят, Какие то клетки, расстояния и тд, можно ли назначать! Может, что в программу меня включат исследовательскую? Еще отмывка феморикса спец препаратом! Иначе не выведешь! Мне страшны побочки! Я так от митоксантрона отказалась в свое время!

Расширить  

Это наверное субпопуляция лимфоцитов, это не пункция, просто анализ крови, в теме Окревус я выкладывала результаты каких обследований нужны для Окревуса

 

[Инна Соловьёва]

  09.12.2019 в 13:54, aliens сказал:

Это наверное субпопуляция лимфоцитов, это не пункция, просто анализ крови, в теме Окревус я выкладывала результаты каких обследований нужны для Окревуса.

Расширить  

мне врач сказал- пункция! Из позвоночника, под обезболиванием местным! Анализ ликвора!

[aliens]

  09.12.2019 в 13:59, Инна Соловьёва сказал:

мне врач сказал- пункция! Из позвоночника, под обезболиванием местным! Анализ ликвора!

Расширить  

Это делается для подтверждения диагноза, врач сомневается в диагнозе? При стаже 23 года? После терифлуномида, назначая который не сомневался, нет?

Давайте про Окревус в теме Окревуса.

[aliens]

  09.12.2019 в 13:03, Инна Соловьёва сказал:

Еще отмывка феморикса спец препаратом! Иначе не выведешь

Расширить  

Хочу предупредить, терифлуномид даже спец. препаратом (кстати, откуда он у нас?, активированный уголь 200 таблеток в день таковым не является)+плазмаферез до конца не выводится, поэтому нужен большой перерыв между препаратами. Анализ крови на содержание терифлуномида в крови, в нашей стране не делают, делали только в рамках КИ.

[Инна Соловьёва]

  09.12.2019 в 14:09, aliens сказал:

Это делается для подтверждения диагноза, врач сомневается в диагнозе? При стаже 23 года? После терифлуномида, назначая который не сомневался, нет?

Давайте про Окревус в теме Окревуса.

Расширить  

Нет, не для подтверждения! Это требование  производителей препарата! Для включение в программу ! Сам препарат по федер льготе лет  через 5 может появиться! По региональной вроде 2021, это просто условие! А отмывка-да! Сама за границей куплю, у нас только ведро активированного угля) в остальном все так, как пишете!

Изменено 10 Декабря 2019 пользователем Инна Соловьёва
Ошибка написания

[aliens]

  09.12.2019 в 18:05, Инна Соловьёва сказал:

Нет, не для подтверждения! Это требование Тева производителей препарата! Для включение в программу ! Сам препарат по федер льготе лет  через 5 может появиться! По региональной вроде 2021, это просто условие! А отмывка-да! Сама за границей куплю, у нас только ведро активированного угля) в остальном все так, как пишете!

Расширить  

Какая Тева? Вы о чем? Тева к Окревусу никакого отношения не имеет.

Производитель Окревуса-Рош

[Инна Соловьёва]

  06.12.2019 в 04:11, Marusya65 сказал:

Процедура прошла абсолютно нормально. Видимо, Супрастин развез -- когда капали Окревус, ''уплыла'' и спала. Слегка поболела голова, таблетку не пила. И вечером часов в 9 уже спала, утром встала бодрячком. Чувствую себя хорошо. Посмотрим, как будет 17 декабря, после второй капельницы.

Расширить  

А мне сказали, что раз в полгода капают! И нужно пункцию сделать! Ликвор

[aliens]

  09.12.2019 в 18:14, Инна Соловьёва сказал:

А мне сказали, что раз в полгода капают! И нужно пункцию сделать! Ликвор

Расширить  

Раз в полгода, а первая доза делится пополам.

[aliens]

  09.12.2019 в 18:14, Инна Соловьёва сказал:

А мне сказали, что раз в полгода капают! И нужно пункцию сделать! Ликвор

Расширить  

Вообще может Вам чего другое предложили? А то пункция, Тева, такое ощущение, что Вы не об окревусе.

[Divmax]

  09.12.2019 в 18:05, Инна Соловьёва сказал:

Нет, не для подтверждения! Это требование Тева производителей препарата! Для включение в программу ! Сам препарат по федер льготе лет  через 5 может появиться! По региональной вроде 2021, это просто условие! А отмывка-да! Сама за границей куплю, у нас только ведро активированного угля) в остальном все так, как пишете!

Расширить  

 

Пожалуйста, не пишите с восклицательными знаками вместо точек - очень сложно читать. 

То, что Вы описываете, больше похоже на Клинические Исследования, в которые Вам предложили вступить, а Вы не поняли. Либо, предложили Окревус, но Вы не правильно поняли про ликвор. Есть какая то официальная бумага, чтобы не угадывать?

Изменено 9 Декабря 2019 пользователем Divmax

[aliens]

  09.12.2019 в 18:26, Divmax сказал:

 

Пожалуйста, не пишите с восклицательными знаками вместо точек - очень сложно читать. 

То, что Вы описываете, больше похоже на Клинические Исследования, в которые Вам предложили вступить, а Вы не поняли. Либо, предложили Окревус, но Вы не правильно поняли про ликвор. Есть какая то официальная бумага, чтобы не угадывать?

Расширить  

Я наверное поняла, скорее всего Тева разрабатывает что то типа аналога Окревуса, и это какие то КИ.

[Divmax]

  09.12.2019 в 18:30, aliens сказал:

Я наверное поняла, скорее всего Тева разрабатывает что то типа аналога Окревуса, и это какие то КИ.

Расширить  

 

ну Тева любит дженерики) Вот и я думаю, что по описанию - КИ. 

[Сергей1978]

  09.12.2019 в 18:14, Инна Соловьёва сказал:

А мне сказали, что раз в полгода капают! И нужно пункцию сделать! Ликвор

Расширить  

Пункцию делают для подтверждения, что окревус подходит. ППРС со мной были в больнице 2-е, которым то же ее делали. Меня пустили на окревус  - их забраковали. Я еще сдавал анализ на антитела к аквапорину 4.

 

Ничего страшного в пункции, как в мед. процедуре, нет. Обкалывают , потом прокол делают и сидишь - кашляешь по полной минут 5) 

 

 

Первая капельница окревуса 1 флакон, через 14 дней - второй. Через полгода - 2 сразу, 1 раз в полгода.

 

 

Дать совет и чем-то обнадежить - не готов. Я сам на нем только полтора года. Сейчас есть ощущение, что болезнь замедлилась, но и прогрессом пока хвастаться не могу.

 

 

 

P.S. Если что - я о нем, о Тевовских не в курсе

[333]

Нам сегодня точно такой выдали. Но кроме тех анализов, что стандартно сдают перед его назначением, Захарова назначила нам еще кучу сдать, все не перечислю, но 12 тысяч руб. ушло.

[aliens]

  09.12.2019 в 21:12, 333 сказал:

Нам сегодня точно такой выдали. Но кроме тех анализов, что стандартно сдают перед его назначением, Захарова назначила нам еще кучу сдать, все не перечислю, но 12 тысяч руб. ушло.

Расширить  

Ну Захарова любит анализы назначать:) И гормоны

[333]

Согласна, тем более что Котов сказал, они им не нужны(((

[Инна Соловьёва]

  06.12.2019 в 04:11, Marusya65 сказал:

Процедура прошла абсолютно нормально. Видимо, Супрастин развез -- когда капали Окревус, ''уплыла'' и спала. Слегка поболела голова, таблетку не пила. И вечером часов в 9 уже спала, утром встала бодрячком. Чувствую себя хорошо. Посмотрим, как будет 17 декабря, после второй капельницы.

Расширить  

А почему так часто окревус? Доза разная? Мне сказали- раз в полгода !

[Инна Соловьёва]

  09.12.2019 в 20:57, Сергей1978 сказал:

Пункцию делают для подтверждения, что окревус подходит. ППРС со мной были в больнице 2-е, которым то же ее делали. Меня пустили на окревус  - их забраковали. Я еще сдавал анализ на антитела к аквапорину 4.

 

Ничего страшного в пункции, как в мед. процедуре, нет. Обкалывают , потом прокол делают и сидишь - кашляешь по полной минут 5) 

 

 

Первая капельница окревуса 1 флакон, через 14 дней - второй. Через полгода - 2 сразу, 1 раз в полгода.

 

 

Дать совет и чем-то обнадежить - не готов. Я сам на нем только полтора года. Сейчас есть ощущение, что болезнь замедлилась, но и прогрессом пока хвастаться не могу.

 

 

 

P.S. Если что - я о нем, о Тевовских не в курсе

Расширить  

Спасибо! Боюсь его! От митоксантрона отказалась 4 г назад, побочки пугают, а сост не знают, как будет! Все видимо инд,  с этим теперь также ! На полгода пока думаю! Сейчас на фемориксе!

[Инна Соловьёва]

  09.12.2019 в 14:09, aliens сказал:

Это делается для подтверждения диагноза, врач сомневается в диагнозе? При стаже 23 года? После терифлуномида, назначая который не сомневался, нет?

Давайте про Окревус в теме Окревуса.

Расширить  

Нашла ответ в теме окревуса про пункцию. А производитель Рош - вы правы.иногда США пишут.

[Инна Соловьёва]

  09.12.2019 в 18:26, Divmax сказал:

 

Пожалуйста, не пишите с восклицательными знаками вместо точек - очень сложно читать. 

То, что Вы описываете, больше похоже на Клинические Исследования, в которые Вам предложили вступить, а Вы не поняли. Либо, предложили Окревус, но Вы не правильно поняли про ликвор. Есть какая то официальная бумага, чтобы не угадывать?

Расширить  

Я нашла ответ про пункцию на форуме, тот ,кто его капал. Скрин мне проще, чем все описывать. И с производителем вы правы- Рош

Изменено 10 Декабря 2019 пользователем Инна Соловьёва
Добавить инфу

[Инна Соловьёва]

  09.12.2019 в 20:57, Сергей1978 сказал:

Пункцию делают для подтверждения, что окревус подходит. ППРС со мной были в больнице 2-е, которым то же ее делали. Меня пустили на окревус  - их забраковали. Я еще сдавал анализ на антитела к аквапорину 4.

 

Ничего страшного в пункции, как в мед. процедуре, нет. Обкалывают , потом прокол делают и сидишь - кашляешь по полной минут 5) 

 

 

Первая капельница окревуса 1 флакон, через 14 дней - второй. Через полгода - 2 сразу, 1 раз в полгода.

 

 

Дать совет и чем-то обнадежить - не готов. Я сам на нем только полтора года. Сейчас есть ощущение, что болезнь замедлилась, но и прогрессом пока хвастаться не могу.

 

 

 

P.S. Если что - я о нем, о Тевовских не в курсе

Расширить  

Вы правы.Это он.Видимо это я ошиблась с производителем или врач по инерции так озвучил.