Окревус (Окрелизумаб)

[aliens]

Да напомнили, в свете происходящих событий, тем кому МОНИКИ вливают иммуносупрессоры, тест на  COVID-19 делают перед вливанием?

[ksu_ny]

нам окревус откапали в пятницу в Московском МОРСе, тесты не берут никакие

[333]

  13.04.2020 в 21:45, aliens сказал:

Да напомнили, в свете происходящих событий, тем кому МОНИКИ вливают иммуносупрессоры, тест на  COVID-19 делают перед вливанием?

Расширить  

первый раз не делали, про следующий не было информации от врача, что будут его проводить...

[aliens]

  14.04.2020 в 09:24, 333 сказал:

первый раз не делали, про следующий не было информации от врача, что будут его проводить...

Расширить  

Уже написали, что в Москве не делают, в МО тем более.

[Татьяна Михайлова]

Добрый день,  подскажите пожалуйста может быть кто то знает почему при приёме окревуса нельзя беременеть полгода? Я знаю что это срок действия препарата и врачи предупреждают что нельзя полгода беременеть , но не говорят чем грозит беременность через 5 месяцев после последнего приема окревуса. 

[Marusya65]

Добрый вечер всем. Подходит срок очередного вливания Окревуса( начало июня ). Мое состояние сейчас несколько ухудшилось, точнее усилились некоторые симптомы. Окружная больница закрыта. Не знаю, как быть, понимаю только, что затягивать или, тем более, передвигать капельницу неправильно. Наверняка, кто-то уже сталкивался с проблемой очередного вливания. Как быть? Спасибо 

[aliens]

  01.05.2020 в 16:14, Marusya65 сказал:

Добрый вечер всем. Подходит срок очередного вливания Окревуса( начало июня ). Мое состояние сейчас несколько ухудшилось, точнее усилились некоторые симптомы. Окружная больница закрыта. Не знаю, как быть, понимаю только, что затягивать или, тем более, передвигать капельницу неправильно. Наверняка, кто-то уже сталкивался с проблемой очередного вливания. Как быть? Спасибо 

Расширить  

Позвоните в МОРС, свежая информация кто где в теме Московский центр РС

[Krestiki]

  01.05.2020 в 10:54, Татьяна Михайлова сказал:

Добрый день,  подскажите пожалуйста может быть кто то знает почему при приёме окревуса нельзя беременеть полгода? Я знаю что это срок действия препарата и врачи предупреждают что нельзя полгода беременеть , но не говорят чем грозит беременность через 5 месяцев после последнего приема окревуса. 

Расширить  

думаю, не говорят потому, что опыта маловато... 

очень беспечно не предохраняться. Надесь не Ваш случай.

[jodaz]

  01.05.2020 в 10:54, Татьяна Михайлова сказал:

Добрый день,  подскажите пожалуйста может быть кто то знает почему при приёме окревуса нельзя беременеть полгода? Я знаю что это срок действия препарата и врачи предупреждают что нельзя полгода беременеть , но не говорят чем грозит беременность через 5 месяцев после последнего приема окревуса. 

Расширить  

Потому что в Инструкции к препарату написано:

  Цитата

Женщины с сохранной репродуктивной функцией должны использовать эффективные методы контрацепции в период лечения препаратом Окревус® и в течение 6 месяцев после последней инфузии препарата. 

Окрелизумаб предположительно проникает через плацентарный барьер, так как относится к иммуноглобулинам подтипа G1.  

Не следует применять окрелизумаб во время беременности. Данные контролируемых исследований окрелизумаба с участием беременных женщин отсутствуют. У некоторых новорожденных, матери которых получали другие антитела к CD20 во время беременности, наблюдались временное истощение пула периферических В-клеток и лимфоцитопения

Расширить  

 

[Татьяна Михайлова]

  01.05.2020 в 17:25, Krestiki сказал:

думаю, не говорят потому, что опыта маловато... 

очень беспечно не предохраняться. Надесь не Ваш случай.

Расширить  

Вы абсолютно правы что это не мой случай , я еще не беременна но хочу попробовать забеременеть не сдвигая при этом дату следующей капельницы,  а для этого пробовать забеременеть мне нужно через 5 месяцев и тогда если не получиться я об этом уже буду знать к моменту планового проведения капельницы и пойду на нее . Я не хочу находиться без защиты препарата во время попытки зачатия ребенка . Получиться что и забеременеть не получиться и обострение случиться . И не думаю что это критично если беременность наступит на 2 недели раньше полугода 

[Татьяна Михайлова]

  01.05.2020 в 18:16, jodaz сказал:

Потому что в Инструкции к препарату написано:

 

Расширить  

Применять препарат во время беременности я и не собираюсь,  если получиться забеременеть то естественно на капельницу я уже не пойду . Спасибо за ответ 

[Сергей1978]

  01.05.2020 в 16:14, Marusya65 сказал:

Добрый вечер всем. Подходит срок очередного вливания Окревуса( начало июня ). Мое состояние сейчас несколько ухудшилось, точнее усилились некоторые симптомы. Окружная больница закрыта. Не знаю, как быть, понимаю только, что затягивать или, тем более, передвигать капельницу неправильно. Наверняка, кто-то уже сталкивался с проблемой очередного вливания. Как быть? Спасибо 

Расширить  

 

У меня были были сдвижки на 1-2 месяца, ничего страшного. Главное 1-2 с 14 днями, а дальше уже допустимо отклонение

[Marusya65]

  01.05.2020 в 18:41, Сергей1978 сказал:

 

У меня были были сдвижки на 1-2 месяца, ничего страшного. Главное 1-2 с 14 днями, а дальше уже допустимо отклонение

Расширить  

Сергей, если бы у меня не усилилась симптоматика, я бы и не волновалась. Две капельницы были в декабре, а уже в апреле начались парестезии и тд. Препарат не подходит? Короче, одни вопросы, на которые нет ответов. А тут ещё и неизвестно, что и как будет дальше со стационаром. 

[Сергей1978]

Да, у меня тоже были "качели" через несколько месяцев после старта, но они и сейчас бывают. Сказать, как точно должно быть, я, к сожалению, не могу. 

[Marusya65]

  02.05.2020 в 11:21, Сергей1978 сказал:

Да, у меня тоже были "качели" через несколько месяцев после старта, но они и сейчас бывают. Сказать, как точно должно быть, я, к сожалению, не могу. 

Расширить  

Сергей, большое спасибо за ответ. Вы очень точно выразились ( «качели»). Новых симптомов нет, старые понемногу проявляются, теперь уже периодически. Практически год ничего не принимала. тем более весна. Принимаю сейчас Цераксон 1000 мг в саше и колю Комбилипен. Одно могу сказать точно, что на Окревусе появилось больше сил, нет этой ужасной слабости. Думаю сделать анализ крови и посмотреть

[Marusya65]

Добрый день! Получила результаты анализа крови. Вот теперь думаю, что делать

[Сергей1978]

В-лимфоциты начали поднимать голову(с) 

 

Все в порядке, так и должно было быть

[Marusya65]

  13.05.2020 в 12:14, Сергей1978 сказал:

В-лимфоциты начали поднимать голову(с) 

 

Все в порядке, так и должно было быть

Расширить  

Сергей, то есть можно не суетиться(в нашей теперешней ситуации) и не капать Окревус по плану? Мои ,,качели,, продолжают качаться.

[Сергей1978]

А от того, что вы будете суетиться, разве что-то изменится? Ждать пока откроют и прокапаетесь.

[Marusya65]

  13.05.2020 в 12:14, Сергей1978 сказал:

В-лимфоциты начали поднимать голову(с) 

 

Все в порядке, так и должно было быть

Расширить  

У меня В-лимфоцитов в два раза больше( 0,02 или 20000ед. на мл), чем должно бы у РС-ника на Окревусе( 0–0,01 или от 0 до 10000ед.на мл.). Я права? А капельница должна была быть в июне и теперь под вопросом. Может, отсюда и ‘’качели’?

[Небесных]

  01.05.2020 в 19:21, Marusya65 сказал:

Сергей, если бы у меня не усилилась симптоматика, я бы и не волновалась. Две капельницы были в декабре, а уже в апреле начались парестезии и тд. Препарат не подходит? Короче, одни вопросы, на которые нет ответов. А тут ещё и неизвестно, что и как будет дальше со стационаром. 

Расширить  

Звоните в Морс и на дневной стационар. Там все скажут насчёт капельниц.

[Сергей1978]

  13.05.2020 в 16:55, Marusya65 сказал:

У меня В-лимфоцитов в два раза больше( 0,02 или 20000ед. на мл), чем должно бы у РС-ника на Окревусе( 0–0,01 или от 0 до 10000ед.на мл.). Я права? А капельница должна была быть в июне и теперь под вопросом. Может, отсюда и ‘’качели’?

Расширить  

Ошибаетесь. На 0 и этих значениях - они через 3 недели, а дальше только увеличиваются. У вас капельница была почти полгода назад, странно было бы сейчас наблюдать 0

[Marusya65]

  13.05.2020 в 19:20, Сергей1978 сказал:

Ошибаетесь. На 0 и этих значениях - они через 3 недели, а дальше только увеличиваются. У вас капельница была почти полгода назад, странно было бы сейчас наблюдать 0

Расширить  

Это само собой. Я о том, что надо капать вовремя и не допустить обострения. Спасибо за ответ.

[Сергей1978]

Сложный вопрос. У меня нет обострений, качели - да, но нет ощущения, что они зависят от приема Окревуса, скорее просто течение заболевания. Вот то, что я сейчас в коляске, ну никак не связываю с Окревусом, точнее будет так - до начала его приема я еще ходил с палочкой. Будем оптимистами)))

 

 

P.S. Я тоже не поклонник капельниц не вовремя, но всякое бывает. В прошлом году, летом, мне почти на 2 месяца сдвинули капельницу, просто не было Окревуса, весь раздали, вроде ничего, выдержал. В этом году уже выходит середина июля, то есть от старта уже увеличили на месяц и то не факт, что будут капать.

[Gaechka]

  13.05.2020 в 19:45, Marusya65 сказал:

Это само собой. Я о том, что надо капать вовремя и не допустить обострения. Спасибо за ответ.

Расширить  

Не хочу обидеть, но такое ощущение, что вы ждете обострения((( это у всех так, кто принимает окревус? Это настолько критично? И обязательно ли может возникнуть обострение, если больше полугода пройдет? Думаю стресс от этого в пользу точно не пойдет(((