Гормоны и обострение

[aliens]

37 минут назад, Chu-chu сказал:

После солу-медрола у кого-нибудь возникли проблемы с менструальным циклом? Почитала инструкцию, жуть, а у меня с этим итак проблемы :) первое обострение снимали дексаметазоном, текущее будут снималь солу-медролом, почитала форум, испугалась. 

У меня не было.

Не того пугаетесь, ИМХО

[Chu-chu]

4 часа назад, aliens сказал:

У меня не было.

Не того пугаетесь, ИМХО

Согласна, меня больше пугает ожидание того, что положат и будут лечить дней через 5 только, а за это время у меня очаг может расшириться:(

[aliens]

2 минуты назад, Chu-chu сказал:

Согласна, меня больше пугает ожидание того, что положат и будут лечить дней через 5 только, а за это время у меня очаг может расшириться:(

Не накручивайте себя, все будет хорошо.

[Chu-chu]

14 минут назад, aliens сказал:

Не накручивайте себя, все будет хорошо.

Спасибо. Если честно, читая форум и общаясь здесь, я нахожу настоящую поддержку.

[Chu-chu]

Делают через день гормон с сосудистыми, во рту горечь, слабость жуткая, все время сплю. В целом терпимо, есть нехочется вообще, даже отвращение к еде. Тахикардия сильная и потливость Спастика чуть сходит. Но плакать всё так же хочется. Держусь, а то скоро огород копать надо :)  На фоне лечения сахар повфсился, остальные не особо в норме, но сахар обычно от гопмонов лезет. Буду верить в лучшее, мне ребёнка воспитать нужно. 

[Chu-chu]

Вчера сделали последний капельник, на утро стало еще легче, но спастика не ушла вся. Ходит стало легче. Всё время сплю, наверное из-за транквилизаторов. Есть не хочется вообще впихиваю, пить хочется много в основном тяга к грейпфрутовому соку. Сны тяжелые, голова не отпускает, как мешком пыльным, инициативы нет. Ничего не радует вообще, аппатитя вперемежку с бурным потоком лез, без причины особой. Смысл один -поскорее бы уснуть и наступило завтра. Агрессия к членам семьи. Горечь во рту, тяжесть в животе. Страшные проблемы со стулом, клизма\свечки, урологические прокладки. Но я думаю нормальзуетсяся попозже. На фоне пошла менструальная мазня. Анализы крови плохие - глюкоза шкалит, холистерин шкалит, гемоглобин в ауйте. Жду выписку и как всю эту "красоту" убирать. Плюс страх, что опять обострение словлю, препарат пока менять нет причин(я еще раз прочитала побочки инфиеты америку открыла). Забот дома полно надо переключаться, мы тут все равно в основном шевелимся и живем. Мышление нормальное, но в черных тонах.

[Krestiki]

16 часов назад, Chu-chu сказал:

Вчера сделали последний капельник, на утро стало еще легче, но спастика не ушла вся. Ходит стало легче. Всё время сплю, наверное из-за транквилизаторов. Есть не хочется вообще впихиваю, пить хочется много в основном тяга к грейпфрутовому соку. Сны тяжелые, голова не отпускает, как мешком пыльным, инициативы нет. Ничего не радует вообще, аппатитя вперемежку с бурным потоком лез, без причины особой. Смысл один -поскорее бы уснуть и наступило завтра. Агрессия к членам семьи. Горечь во рту, тяжесть в животе. Страшные проблемы со стулом, клизма\свечки, урологические прокладки. Но я думаю нормальзуетсяся попозже. На фоне пошла менструальная мазня. Анализы крови плохие - глюкоза шкалит, холистерин шкалит, гемоглобин в ауйте. Жду выписку и как всю эту "красоту" убирать. Плюс страх, что опять обострение словлю, препарат пока менять нет причин(я еще раз прочитала побочки инфиеты америку открыла). Забот дома полно надо переключаться, мы тут все равно в основном шевелимся и живем. Мышление нормальное, но в черных тонах.

в свое время в начале мне помог Грандаксин. Ярких красок в жизни тогда больше не стало, но и черные мысли ушли.

 

Больничная обстановка накладывает свой отпечаток, вернетесь домой, половины проблем перестанете замечать!

[Chu-chu]

Переживаю, что в выписке не написали, что жальше гормоны пить, а я тут начиталась, что плавно сходить нужно. А у  меня  5капельниц +метаболичка, еще лейкоциты чтото высокие. 

[Каспер]

1 час назад, Chu-chu сказал:

Переживаю, что в выписке не написали, что жальше гормоны пить, а я тут начиталась, что плавно сходить нужно. А у  меня  5капельниц +метаболичка, еще лейкоциты чтото высокие. 

 

Не нужно их дальше пить. Смысл пульс-терапии в резкой отмене.

[kat4kat]

Не буду сеять сомнения, потому что не знаю уже: правильно это или нет. Сколько врачей, столько мнений. Мне назначали гупизон по убывающей после 5 капельниц солумедрола в Эмиратах... Не могу сказать как это сказалось на состоянии: улучшило или само улучшилось)))). Но у нас и сейчас продолжают пульс-терапию таблетированным преднизолон он в течение месяца по убывающей. Да, оговорюсь, при дебюте! При повторных обострениях не назначают, тоже резко прерывают. Я кстати узнала об этом пару недель назад))).

[Chu-chu]

Прошло 2 недели, с ног спастика ушла, онемение таза и спины тоже. Правда сидадищный нерв меня мучит, но это привычно уже все. А вот руки так и остались странными, как стягивает и мурашки, неприятно, но чувствительность есть, все ошущаю как наждачку трогаю :) но надеюсь скоро закончится этот кошмар.  Еще под грудью мышцы стянуло, пока не отпускает, но уже меньше, особенно как граблями на огороде поработаешь.  Делаю массаж ноги-руки. Лечение метабодичкой, завтра ещё кровь сдавать, а то после солу-медрола анализ  был "чудесным" Прописанные транквилизаторы, что-то слабо помогают, снятся кошмары, а мысли о смерти не отпускают. Но я думаю все временно. Кстати как всегда с гормонов все лицо и спина в прыщах, как будто мне 14 лет %) и желудок болит, но об этом предупреждали. И вообще пора гимнастику опять делать начать. 

[Нежность]

Меня тут мучает вопрос, если мне сделали только 4 капельницы солумедрола, надо ли докупить 5 и доделать? Или дальше таблетки Преднизолон мне помогут и компенсируют 5ю капельницу?

[kat4kat]

3 минуты назад, Нежность сказал:

Меня тут мучает вопрос, если мне сделали только 4 капельницы солумедрола, надо ли докупить 5 и доделать? Или дальше таблетки Преднизолон мне помогут и компенсируют 5ю капельницу?

Ну пульс-терапия 3-7капельниц. Поэтому врач оценивает состояние и из этого исходит количеством. Многим прерывали без таблеток, но лично мне после 5 капельниц гупизононом снижали дозу еще 20 дней. У всех разный подход. Лишние гормоны тоже не есть хорошо, может вам 4 достаточно.

[aliens]

Только что, Нежность сказал:

Меня тут мучает вопрос, если мне сделали только 4 капельницы солумедрола, надо ли докупить 5 и доделать? Или дальше таблетки Преднизолон мне помогут и компенсируют 5ю капельницу?

Мне теперь по моему настоянию, делают только четыре, от пятой мне хуже. Без всяких таблеток.

Вы уверены, что вам нужна пятая капельница и таблетки? Больше не значит лучше.

[Нежность]

Просто какая-то привычка, что капельниц 5. А здесь только под конец выписки через заведующюю пришли к выводу, что как-то все печально и гормоны всё таки нужны. И уместилось только 4. Будем надеяться на дальнейшее улучшение состояния.

[Нэт]

Вчера закончила 5 капельницу солу медрола и у меня очень сильно опухли колени,одно даже разгибается с трудом. Как можно облегчить это состояние и почему так произошло?

[aliens]

40 минут назад, Нэт сказал:

Вчера закончила 5 капельницу солу медрола и у меня очень сильно опухли колени,одно даже разгибается с трудом. Как можно облегчить это состояние и почему так произошло?

Гормоны задерживают воду, поэтому могут быть отеки, а с коленом спросите у врача.

[АннаХ]

1 час назад, Нэт сказал:

Вчера закончила 5 капельницу солу медрола и у меня очень сильно опухли колени,одно даже разгибается с трудом. Как можно облегчить это состояние и почему так произошло?

Иногда лекарственная аллергия проявляется артритом. Можно выпить антигистаминное. 

[А.Я]

Всем здравствуйте. Я тут новичок. Диагноз поставили 3 месяца назад, по данным МРТ нашли 5 очагов, контраст не накапливают. Через три месяца очагов уже 9, контраст не копят. Положили в больницу на пульс- терапию солу-медроллом 1000 мг. Сегодня сделали вторую капельницу. Заметила у себя тремор головы. Подскажите, это что? Побочка от капельницы или последствия РС? Как то можно убрать тремор? Стыдно на работу будет выходить с трясущейся головой..

[Divmax]

4 минуты назад, А.Я сказал:

Всем здравствуйте. Я тут новичок. Диагноз поставили 3 месяца назад, по данным МРТ нашли 5 очагов, контраст не накапливают. Через три месяца очагов уже 9, контраст не копят. Положили в больницу на пульс- терапию солу-медроллом 1000 мг. Сегодня сделали вторую капельницу. Заметила у себя тремор головы. Подскажите, это что? Побочка от капельницы или последствия РС? Как то можно убрать тремор? Стыдно на работу будет выходить с трясущейся головой..

 

я бы посоветовала уточнить диагноз, при РС множественные очаги и если они множатся, то должны копить контраст. 

[aliens]

Только что, А.Я сказал:

Всем здравствуйте. Я тут новичок. Диагноз поставили 3 месяца назад, по данным МРТ нашли 5 очагов, контраст не накапливают. Через три месяца очагов уже 9, контраст не копят. Положили в больницу на пульс- терапию солу-медроллом 1000 мг. Сегодня сделали вторую капельницу. Заметила у себя тремор головы. Подскажите, это что? Побочка от капельницы или последствия РС? Как то можно убрать тремор? Стыдно на работу будет выходить с трясущейся головой..

А пульс-терапия для чего, если очаги контраст не копят, т.е обострения нет?

Активных очагов вообще никогда не было?

 

[kat4kat]

У меня тоже не копили, а симптоматика была. Это был дебют и мне капали Солумедрол. Точнее мне не вводили контраст, потому что симптоматику и так видно было.

а очаги появляются уже после обострения, насколько я помню слова своего врача. Возможно мрт показало старые у меня, в новые ещё не образовались в самый разгар обострения. Как-то так.

[Divmax]

4 минуты назад, kat4kat сказал:

У меня тоже не копили, а симптоматика была. Это был дебют и мне капали Солумедрол. Точнее мне не вводили контраст, потому что симптоматику и так видно было.

а очаги появляются уже после обострения, насколько я помню слова своего врача. Возможно мрт показало старые у меня, в новые ещё не образовались в самый разгар обострения. Как-то так.

 

Ну так контраст то не вводили! Нет, очаги появляются при обострении и еще могут появиться позже, тк они могли быть очень маленькими на момент обострения и их просто не было видно.

 

ну тут у нее ситуация странная. Всего 5 очагов, через 3 месяца уже 9 и не обнаружено нигде накопления контраста. Если честно, на РС не похоже. Лучше бы она поискала другой диагноз, чтобы время не потерять.

Изменено 18 Июля 2019 пользователем Divmax

[Нэт]

Вообще это частая практика, когда данный диагноз ставят только на наличии определенной симптоматики и МРТ? 

Просто мне изначально так и поставили в МОНИКИ, а потом я прописалась в Москве и прикрепилась к МОРСУ, и Бойко назначил мне пункцию, 12 штук анализов и три обследования, чтобы быть уверенным в том, что  диагноз верный, после чего со всеми результатами исследований на консилиуме будет подниматься вопрос о его подтверждении, или же опровержении, и постановке нового.

[aliens]

Только что, Нэт сказал:

Вообще это частая практика, когда данный диагноз ставят только на наличии определенной симптоматики и МРТ? 

Просто мне изначально так и поставили в МОНИКИ, а потом я прописалась в Москве и прикрепилась к МОРСУ, и Бойко назначил мне пункцию, 12 штук анализов и три обследования, чтобы быть уверенным в том, что  диагноз верный, после чего со всеми результатами исследований на консилиуме будет подниматься вопрос о его подтверждении, или же опровержении, и постановке нового.

Да частый, мне так и поставили, была довольно яркая симптоматика и МРТ ГМ и СП с очагами, типично для РС расположенными. Мне пункция и 12 штук анализов, ну совершенно ни к чему.

Все это +консилиум при спорных вопросах по поводу диагноза.

Просто интересно, все это в Юсуповской или по ОМС в МОРСе?