Ключевое слово «ОЩУЩЕНИЕ»

[AnnaZ]

27 минут назад, Uventa сказал:

Сначала говорили про финголимод, МОНИКи говорили про окревус, потом когда я его выбила этот финголимод (так и было, писала письма...и чё только не делала), все выпучили глаза, т.к. вылезли борреллиоз, токсоплазмоз, туберкулёз, герпесы (куда все эти годы смотрели в центре РС...), в итоге назначали интерфероны. И так я "гуляю" с мая месяца и ПИТРС до сих пор не получила

Да, финголимод в МО только по региональной льготе идет, причем, строго определенное кол-во, уж много лет, и только если кто-то переходит на другой ПИТРС, место освобождается. Его назначили, потому что озанимод его "родственник".

Окревус- не знаю почему назначили, но сейчас точно нельзя, с туберкулезом.

Скажите, а все эти "подарки" у вас на фоне озанимода появились?

И были ли обострения во время и после прекращения терапии?

[aliens]

3 часа назад, Uventa сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане! Я снова вернулась к нам сюда, "нагулялась" за эти годы...сил нет. Расскажу, что со мной происходит: с 2014 года так мне никто и не смог ни объяснить, ни помочь в установлении причин данной штуки (ощущение неустойчивости)((( за эти годы я обошла огромное кол-во врачей разных специальностей, но увы и ах(((ничего не поменялось....хуже не стало, но так жить....очень грустно. 

В 2015 я все таки решилась на КИ и получала все эти годы озанимод. Сейчас КИ закончились и меня направили в МОНИКи для получения ПИТРС. С мая месяца "пони бегает по кругу"...выявили кучу патологий, при которых мне нельзя озанимод было никак(((в т.ч. и мой волшебный борреллиз. Хитом стало обнаружение туберкулёза...как центр РС мог такое пропустить....волосы дыбом встают, когда речь идёт про иммуносупрессию((((сегодня я допила посоедню таблетку озанимода...очень волнуюсь, что будет дальше...

А есть ли РС? 

[jodaz]

28 минут назад, aliens сказал:

А есть ли РС? 

Есть ощущение РС )

[Uventa]

Ой, не мучайте мене(((((они (МОНИКи и центр РС) меня пинали друг другу с формулировкой "подтвердить достоверность диагноза и дать рекомендации по дальнейшему ведению" и так я полгода болталась...сами знаете, как что

[Uventa]

Вообще не понимаю, что из всего своего "букета" теперь лечить и как....и можно это все делать вместе с интерферонами. Ещё и тубик, блин

[Uventa]

30 минут назад, AnnaZ сказал:

Да, финголимод в МО только по региональной льготе идет, причем, строго определенное кол-во, уж много лет, и только если кто-то переходит на другой ПИТРС, место освобождается. Его назначили, потому что озанимод его "родственник".

Окревус- не знаю почему назначили, но сейчас точно нельзя, с туберкулезом.

Скажите, а все эти "подарки" у вас на фоне озанимода появились?

И были ли обострения во время и после прекращения терапии?

Обострение было одно в 2018, букет "расцвел" много до этого, борреллиоз, например, лечили в 2014 (про тубик не знаю, но из детства помню, что с моим манту было что-то не так)...

[AnnaZ]

3 минуты назад, Uventa сказал:

Обострение было одно в 2018, букет "расцвел" много до этого, борреллиоз, например, лечили в 2014 (про тубик не знаю, но из детства помню, что с моим манту было что-то не так)...

Баллы ЕДСС сейчас какие у вас?

[Uventa]

1,5...так пишут

[aliens]

38 минут назад, Uventa сказал:

Ой, не мучайте мене(((((они (МОНИКи и центр РС) меня пинали друг другу с формулировкой "подтвердить достоверность диагноза и дать рекомендации по дальнейшему ведению" и так я полгода болталась...сами знаете, как что

Ну и чем закончилось? Подтвердили РС? 

[aliens]

21 минуту назад, Uventa сказал:

1,5...так пишут

С 2014?

[Uventa]

11 часов назад, aliens сказал:

С 2014?

Ага, написали, что это РС+все остальноено не сказали, что с этим делать-то....

[aliens]

4 часа назад, Uventa сказал:

Ага, написали, что это РС+все остальноено не сказали, что с этим делать-то....

Так РС подтвердили?  РС по сути своей прогрессирующее заболевание, а у Вас с 2014 никаких изменений, может его и нет.

 

[Uventa]

Ну, одно обострение все таки было и добавление очага...я не медик и к сожалению могу вести дискуссии на эту тему только у себя в голове)))) диагноз центр РС подтверждает....

[Uventa]

Даже, если подумать о том, что пишут в Сеченова - "КИС", то ПИТРС все равно нужны