Ключевое слово «ОЩУЩЕНИЕ»

[Uventa]

Нет, никаких принципов и стремления к вечной жизни. Как-то не сложилось у меня по жизни. Тренировки, учеба, работа. Я никогда не болела, была очень жизнерадостной и...вообще, моя жизнь была настолько полной и классной, что как-то не до алкоголя. Вот и все

[Vera]

11 часов назад, Uventa сказал:

Нет, никаких принципов и стремления к вечной жизни. Как-то не сложилось у меня по жизни. Тренировки, учеба, работа. Я никогда не болела, была очень жизнерадостной и...вообще, моя жизнь была настолько полной и классной, что как-то не до алкоголя. Вот и все

Почитала вашу тему. Я напишу о своём впечатлении. У вас если и есть РС, но он прекрасно скомпенсирован, сколько времени это продлится - непонятно. Вы понимаете, что резервы организма у всех разные. А в других случаях (когда нет таких резервов организма), тогда любая ошибка, неправильное назначение, лекарство неподходящее - и сразу обвал, резкое ухудшение((((

Про вечную жизнь - я к ней тоже никогда не стремилась. Но всю жизнь жила на пределе всех сил (физических). Например, то могу весь день на ногах, но тогда надо несколько раз поменять обувь, то должна отлеживаться после каждой нагрузки. В общем нужна была масса уловок для поддержания нормальной физической активности. Сейчас в 61 г я наконец не чувствую себя слабее ровесниц, а ранее ничто так и не помогло: ни попытки заняться спортом, йогой, ЛФК и др. Вдобавок были проблемы с дочкой, возникшие после первой прививки, инвалидность ей дали только после постановки диагноза в 17 лет - всё это требовало как-то реагировать на эти вызовы (плюс были резкие ухудшения при попытке её полечить). А умственная работа всегда не утомляла нас обеих, наоборот поддерживала жизненный тонус)))) Помогали ограничение определённых белков (и всего, что вредит, индивидуальный подбор питания и трав) и многое другое.

[Uventa]

Спасибо огромное за Ваши комментарии. У меня все, как-то не совсем понятно, нет четкости. Очень мало объективных проблем, много субъективных. Очень нужна грамотная консультация вменяемого специалиста. Нужно все сгруппировать ,объяснить и т.д.

Я страшно мучаюсь, жить не хочется...

[Vera]

11 часов назад, Uventa сказал:

Спасибо огромное за Ваши комментарии. У меня все, как-то не совсем понятно, нет четкости. Очень мало объективных проблем, много субъективных. Очень нужна грамотная консультация вменяемого специалиста. Нужно все сгруппировать ,объяснить и т.д.

Я страшно мучаюсь, жить не хочется...

На то и сложные заболевания, что не у всех есть чёткость. Кто-то хорошо вписывается в свой диагноз, кто-то не очень. Такое испытание выпало Вам, Вы не одиноки. Пишете логично и разумно. Думаю, постепенно у Вас появится или ясность, или привычка к неполной ясности. Первые пять лет самые сложные, надо продержаться и максимально всё хорошее сохранить. Понимание (что происходит) иногда помогает что-то улучшить.  

Не считаю, что у Вас фобия. Но такие серьёзные изменения нормальная реакция. Но если будет депрессия, специалисты могут полечить (и это бывает необходимо кому-то из заболевших). Вы пишите на форуме, многие врачи не очень любят расспросы.

 

Началось всё с аллергии после укуса. Не думали про скрытую (медленную) аллергию на привычную пищу и аллергены дома? 

Не пытались менять питание? Не приходилось уезжать надолго из привычной обстановки (после укуса, но не больница).

 

[Uventa]

О, в моей жизни за месяц изменилось все. Место жительство (сначала город, а потом и страна), фамилия, место работы и т.д. Жизнь полностью поменялась.

Я не люблю заниматься самолечением. Искренне верю в доброе, светлое, чистое...очень хочется себе помочь.

Устала, очень устала....от жалости к себе, от безысходности.

[Vera]

А в чём безысходность? Нет точного диагноза, или просто состояние в него не вписалось - в точный диагноз. Но это просто слова (название б-ни). Можете для себя назвать как-то по другому. Жалость чья - к себе, или другие жалеют? Это неконструктивное чувство, чаще всего. В смысле: практической пользы обычно не приносит.

Про самолечение я никогда не пишу, только про образ жизни и предполагаемые причины (то, что доступно человеку без медобразования). Вот именно это меня всегда интересовало - чем можно себе помочь. Собственно, я этим и занималась и до рождения дочери и после, т.к. периодически я болею, а периодически чувствую себя здоровой. С дочкой всё сложнее, серьёзный диагноз есть, хоть длительное время я в него просто не верила (в какие-то моменты звучали слова про нейроинфекцию и про РС, долго искала "своего доктора" и в полной мере не нашла). Неверие это мне очень помогло (преодолеть безысходность, не впасть в уныние и не сложить руки).

Хронологически (укус и переезд, все серьёзные перемены в жизни) что за чем последовало? Неужели нисколько не повлияли на самочувствие и настроение такие большие изменения.

[Uventa]

Военные действия на территории Донецка, переезд в Киев, укус, замужество, онемение кончиков пальцев, МРТ, курс дексаметазона, боррелиоз, лечение, начало "опьянения", МРТ-МРТ-МРТ, антидепрессанты, люмбальная пункция, Москва.

В том то и дело, я никогда не впадала в уныние. Старалась держать хвост трубой и все такое, но тупик и неясность загоняют в угол. Нет окончания у истории, цикл не завершен. Только вопросы, вопросы, вопросы. Не бывает же такого, что никто не может сделать объективный, инструментально обоснованный вывод.

Нет, никто меня не жалеет - со стороны совсем, вот совсем, ничего не видно.

[Vera]

46 минут назад, Uventa сказал:

Не бывает же такого, что никто не может сделать объективный, инструментально обоснованный вывод.

Почему не бывает, это как раз довольно часто. Многие больные не укладываются в рамки одного диагноза, у них например 2 или даже 3 заболевания.

И не всегда они хуже себя чувствуют, чем те, у кого только один диагноз. Например, на миастеническом форуме у многих к поражению тимуса со временем добавились щитовидная железа и(или) диабет. Здесь это миелин, и вполне может быть что-то ещё.

Тем более что субъективное чувство опьянения м.б. просто из-за проблем кровоснабжения мозга, т.е. вообще не из-за РС.

Вы пишите вопросы, правильно сформулированный вопрос - это почти что половина ответа, или просто шаг в правильном направлении.

Вы не думали, что стрессы внесли вклад в то, что случилось?

[kat4kat]

4 часа назад, Uventa сказал:

Военные действия на территории Донецка, переезд в Киев, укус, замужество, онемение кончиков пальцев, МРТ, курс дексаметазона, боррелиоз, лечение, начало "опьянения", МРТ-МРТ-МРТ, антидепрессанты, люмбальная пункция, Москва

Добрый день.

И что, по люмбальной пункции не подтвердили диагноз?

[Krestiki]

5 часов назад, Uventa сказал:

Военные действия на территории Донецка, переезд в Киев, укус, замужество, онемение кончиков пальцев, МРТ, курс дексаметазона, боррелиоз, лечение, начало "опьянения", МРТ-МРТ-МРТ, антидепрессанты, люмбальная пункция, Москва.

В том то и дело, я никогда не впадала в уныние. Старалась держать хвост трубой и все такое, но тупик и неясность загоняют в угол. Нет окончания у истории, цикл не завершен. Только вопросы, вопросы, вопросы. Не бывает же такого, что никто не может сделать объективный, инструментально обоснованный вывод.

Нет, никто меня не жалеет - со стороны совсем, вот совсем, ничего не видно.

Жизнь.

Одни вопросы, вопросы.

Ответы редки.

 

Мне кажется, что ваше самочувствие если и связано с РС, то отчасти. Боррелиоз-лечение? Здесь не могло быть ошибки?  + хронический стресс?вы много событий пережили за небольшой срок.

 

Расслабьтесь. Отдых. Секс.

[Uventa]

7 часов назад, Vera сказал:

Почему не бывает, это как раз довольно часто. Многие больные не укладываются в рамки одного диагноза, у них например 2 или даже 3 заболевания.

И не всегда они хуже себя чувствуют, чем те, у кого только один диагноз. Например, на миастеническом форуме у многих к поражению тимуса со временем добавились щитовидная железа и(или) диабет. Здесь это миелин, и вполне может быть что-то ещё.

Тем более что субъективное чувство опьянения м.б. просто из-за проблем кровоснабжения мозга, т.е. вообще не из-за РС.

Вы пишите вопросы, правильно сформулированный вопрос - это почти что половина ответа, или просто шаг в правильном направлении.

Вы не думали, что стрессы внесли вклад в то, что случилось?

 

Скажем так, я почти уверена, что будь обстановка "обычной", я бы не чувствовала себя настолько одинокой и загнанной в угол.
Родной дом, семья, "свои" врачи, своя работа и т.д.- все это бы помогло, наверное, не испытывать такой страх и ужас.
 

[Uventa]

3 часа назад, kat4kat сказал:

Добрый день.

И что, по люмбальной пункции не подтвердили диагноз?

Почему не подтвердили? Подтвердили. Правда сказать, некоторые врачи, смотревшие меня, пока не ставили бы РС, но это детали.

Сейчас речь идет о симптоматике, которая не входит в "классику" и не поддается медикаментозному воздействию.
 

[Uventa]

3 часа назад, Krestiki сказал:

Жизнь.

Одни вопросы, вопросы.

Ответы редки.

 

Мне кажется, что ваше самочувствие если и связано с РС, то отчасти. Боррелиоз-лечение? Здесь не могло быть ошибки?  + хронический стресс?вы много событий пережили за небольшой срок.

 

Расслабьтесь. Отдых. Секс.

Борреллиоз - это отдельная тема для разговора. Например, после полученного курса антибиотиков (уже после гормонов), титры упали, т.е. была реакция на препарат....спустя год уже здесь я сдала анализ на борреллиоз - он снова есть?! Центр РС говорит о схожести этих двух аутоиммунных заболеваний, но почему тогда не направляют на консультацию к инфекционисту?! Ведь был укус, очень-очень странная реакция (потемнение в глаз, потеря зрения и слуха, тошнота, рвота и т.д.), через 3 недели онемение пальцев и т.д.

[Roxy]

12 минут назад, Uventa сказал:

Борреллиоз - это отдельная тема для разговора. Например, после полученного курса антибиотиков (уже после гормонов), титры упали, т.е. была реакция на препарат....спустя год уже здесь я сдала анализ на борреллиоз - он снова есть?! Центр РС говорит о схожести этих двух аутоиммунных заболеваний, но почему тогда не направляют на консультацию к инфекционисту?! Ведь был укус, очень-очень странная реакция (потемнение в глаз, потеря зрения и слуха, тошнота, рвота и т.д.), через 3 недели онемение пальцев и т.д.

 

Uventa, а можно спросить, что у вас на МРТ? Очаги, типичные для РС, или не совсем? 

[Uventa]

Конечно можно. Я не перестану говорить спасибо всех неравнодушных.

У меня нет специального образования, поэтому сама делать выводы не могу. В целом, как говорят, врачи - да, но один слева уж очень большой, что не совсем характерно для РС.

[Roxy]

И вам спасибо :). Просто у меня похожая ситуация, укус клеща, эритема, но дело было очень давно, о боррелиозе я ничего не знала тогда, не лечилась соответственно и со временем все стихло. У меня очаги совершенно типичны для РС :( и титры в последнии раз были отрицательные. Невролог предлагает ЛП, сижу и думаю - надо ли мне оно :). 

[Uventa]

Что такое ЛП?

[Roxy]

Люмбальная пункция.

[Uventa]

=))хуже не будет. Мне делали дважды и ничего)))

[Roxy]

Лучше тоже не будет, врачи все равно толком не знают что с этим делать. Диагноз "нейроборрелиоз" у нас ставят крайне редко, почти никогда. 

[Uventa]

Затрудняюсь, что-либо сказать, но то что они не хотят обременять себя мыслительным процессом - это, да. Как-то все слишком шаблонно, даже, если ты платишь. 

[aliens]

23 часа назад, Roxy сказал:

И вам спасибо :). Просто у меня похожая ситуация, укус клеща, эритема, но дело было очень давно, о боррелиозе я ничего не знала тогда, не лечилась соответственно и со временем все стихло. У меня очаги совершенно типичны для РС :( и титры в последнии раз были отрицательные. Невролог предлагает ЛП, сижу и думаю - надо ли мне оно :). 

Я лежалав НИИ с девушкой, ее сестре в Бельгии  поставили РС и быстро назначили ПИТРС, потом выяснили что был укус клеща, ПИТРС отменили,капельницы с антибиотиками и стало намного лучше,. Дальше историю не знаю, выписали.

Про ЛП не помню, делали или нет, но вроде проходила все обследования.

[Uventa]

1 минуту назад, aliens сказал:

Я лежалав НИИ с девушкой, ее сестре в Бельгии  поставили РС и быстро назначили ПИТРС, потом выяснили что был укус клеща, ПИТРС отменили,капельницы с антибиотиками и стало намного лучше,. Дальше историю не знаю, выписали.

 Неужели, никто так и не встретил своего врача: грамотного, внимательного, думающего?

[aliens]

На rscleros.ru ,была форумчанка, которой после шести лет диагноза РС, его сняли. МРТ посмотрели более знающие врачи и выяснили что очаги вообще не похожи на РС. Заменили на нейроинфекцию (хрен редьки не слаще, но сам факт)

[Uventa]

Да, Вы как раз мне об этом и говорили. Я пыталась связаться с Ильвесом, но он так и не ответил.