Ну вот и еще один прибыл :(

[glu]

в новокузнецк недавно какой то док.невролог приезжал и все новокузнетчане пошли к нему на прием. включая и мою. так вот, она говорит что в очереди было штук десять людей с рс, все женщины, все с солидным стажем и все вроде как нормальные на первый взгляд. и не было ни одного мужчины, вместо них были их родственники, т.к. они все были неходячие. Фигасе. 

[Каспер]

3 часа назад, glu сказал:

в новокузнецк недавно какой то док.невролог приезжал и все новокузнетчане пошли к нему на прием. включая и мою. так вот, она говорит что в очереди было штук десять людей с рс, все женщины, все с солидным стажем и все вроде как нормальные на первый взгляд. и не было ни одного мужчины, вместо них были их родственники, т.к. они все были неходячие. Фигасе. 

 

Да, мужчины болеют РС намного реже, но накрывает нас сильнее. По статистике...

[molodec]

Это очень печально

[glu]

не это самое, в общем не волнуйся раньше времени, у нас есть Валерий )) ему лет больше, чем в среднем мужчина в РФ живет вообще )) любой в смысле )) И ничего. 

[333]

Сегодня старшему сыну сделали МРТ."Картина множеств-х очаговых изменений в-ва мозга, необходимо дифференцировать между проявлениями дисциркуляторной энцефалопатии(очаговые изменения сосудистого генеза) и демиелинизирующим процессом в неактивной фазе (с учетом возраста,кол-ва очагов и расположения части очагов). Киста шишковидной железы.Вероятно, гипоплазия ПА."  Опять или/или. Во вторник к Лиждвой.  Сходим, конечно, но здесь были отзывы, что не очень.  Вот думаю, к кому пойти в НИИ неврологии. Наша  в декрете, советовала Васильева. Мне понравилась Аскарова (один раз к ней попали). Кто в курсе, подскажите?

[ЕвгенияА]

http://www.neurology.ru/struktura/6-nevrologicheskoe-otdelenie Аскарова, Стойда - хорошие врачи, лучше конечно Захарова - но у нее прием на бегу, влетаешь и вылетаешь пулей из кабинета, кучу дел делает одновременно

[333]

Были у нее в клинике, там все обстоятельно, но дороговато. А не знаете, как к Переседовой попасть, нам ее давно советовали врачи из детства, но она не принимает, работа только в отделении.

[NS]

Разрешите описать наше невеселое знакомство с РС.

Зимой 2013 только познакомились с мужем. Нам по 26 лет, все прекрасно, и жизнь только начинается. Гуляли ночи напролет. Весной у мужа начали болеть колени, непонятная усталость, пошатывание, зрение упало. Муж на тот момент жил в Туле, обратился к терапевту. "Врач" очень резко отчитала его за то, что пришел на прием пьяным, т.к. неустойчиво стоял на ногах! Все же выдала направление к неврологу. Дальше МРТ, как новогодняя елка, более 20 очагов и грустные глаза невролога. Сразу поставили РС. В кабинете РС толком ничего не объяснили, что это и как с этим жить. Три раза лежал в стационаре, капали Дексаметазон и витамины. О Солу-Медроле даже не слышали. Два года не могли получить ПИТРС, то поздно пришли, квоты уже нет, то рано, ее еще нет. Летом оформили 3 группу.

В 2015 попал платно на прием а НИИ Неврологии, наш первый раз, когда врач с ним разговаривал! Медицина в Туле и в Москве даже не допускает сравнения. В мае начал участвовать в КИ по Октагамму, первые два месяца нормально, но без особых улучшений, а с третьего только хуже. В декабре закончил КИ обострением, последствия которого так и не снялись гормонами. Уволился с работы. В начале 2016, наконец-то, достроили нашу квартиру, на которую еще 2013 я влезла в ипотеку, и оформили прописку. 
С февраля начал принимать Ребиф 44, переносил очень плохо, состояние ухудшалось, перестал выходить из дома. 

В апреле отменили Ребиф, назначили Копаксон, а он исчез из аптек. Через две недели после отмены Ребифа, перенервничал (у моих родителей сгорел дом, у меня отказали тормоза и тд), и мы поняли, ЧТО такое обострение. Из дома еще вышел сам, а в больнице я его уже везла на коляске. Госпитализация и 7гр Солу-Медрола. Через три дня после выписки симптомы начали возвращаться, передвигается по квартире только по стеночке. 

Явное ухудшение пошло год назад после Октагамма, потом Ребиф "добавил". Теперь ждем результата на Аксоглатиране. 

[aliens]

Грустно.... Но гормоны действуют так сказать отдаленно. Как то у меня улучшение после них начинается недели через две-три, а сначала только хуже.Держитесь, мужчины хуже переносят любую болезнь, по папе знаю (мама рассказывала). У него был порок сердца.  Поддерживайте его.

Результата раньше 4-х месяцев ждать не стоит, глатирамера ацетат (аксоглатиран, копаксон) должен накопиться. Но ему об этом не говорите, психологический настрой в нашей болезни много значит.

[NS]

Спасибо! Муж молодец - старается держаться. Я уже ему сказала, что он должен быть спокоен как удав) А я пока живу по принципу, максимум усилий, минимум нюней)

[Лена73]

1 час назад, NS сказал:

Явное ухудшение пошло год назад после Октагамма, потом Ребиф "добавил". Теперь ждем результата на Аксоглатиране. 

Меня также Гелениа подкосил,тоже была в КИ в Нии Неврологии, а какое течение вам ставят?

[Fine]

2 часа назад, NS сказал:

В декабре закончил КИ обострением, последствия которого так и не снялись гормонами.

Не переживайте, со временем все придет в норму. У моего мужа тоже было сильное обострение, правда в основном на руки (он просто не мог ими управлять), сам себя он обслуживать был не в состоянии. Проходило это все довольно долго, после пульс-терапии прошло очень много времени, но сейчас уже все в порядке. Конечно онемение до конца не исчезло, но муж все делает сам, работает, водит машину, чувствует себя хорошо.

[NS]

1 час назад, Лена73 сказал:

Меня также Гелениа подкосил,тоже была в КИ в Нии Неврологии, а какое течение вам ставят?

Ставят ремиттирующее течение. Но в выписке после последней госпитализации - с переходом в ВПРС.

[Лена73]

11 минут назад, NS сказал:

Ставят ремиттирующее течение. Но в выписке после последней госпитализации - с переходом в ВПРС.

Все нормализуется, кроме лекарств подключите ещё ЛФК, здесь на сайте есть не плохой комплекс из 11-й больницы, можете посмотреть в одноименной теме, мне очень нравится, до сих пор им занимаюсь, не все теперь получается, но помогает 

[Roxy]

19 минут назад, NS сказал:

Ставят ремиттирующее течение. Но в выписке после последней госпитализации - с переходом в ВПРС.

 

Можно ещё добавить вит. Д3 (только натуральный), если "попадёт", то РС станет спокойнее месяца через 2. Предварительно надо измерить уровень вит. Д в крови. Если ниже нормы, то пить обязательно. Нам нужен верхний предел нормы, насколько я понимаю.

Здесь обоснование: http://www.medikforum.ru/news/health/treatment/43274-vitamin-d-nazvan-lekarstvom-ot-rasseyannogo-skleroza.html. 

[NS]

Спасибо всем за советы и поддержку! Будем бороться! 

[Москвичка]

На выходе после гормонов неплохо добавить что-нибудь из тиоктовой (альфа-липоевой) кислоты типа тиогаммы, берлититиона (это импортн. оригинальн.) или их отечественные аналоги (на форуме есть описание берлитиона и аналогов и т.д.). Таблетированная форма "тиолипон 600мг - 30 табл" есть в бесплатных льготных списках для инвалидов, требуйте, пусть назначают! И мне лечащий врач в МГЦРС - ВСЕГДА!!! назначала с ними параллельно курс В12. Первую неделю ежедневно колоть по 2мл, т.е.по 2 ампулы (только покупайте не по 250мкг, а по 500мкг!), а дальше, 2 месяца по 1 раз в неделю в той же дозировке - 2 ампулы по 1 мл-500мкг. Витамин В12 работает как катализатор в процессе построения миелиновой оболочки, т.е. восстановления. Такие курсы можно, даже нужно, делать пару раз в год.

[ksu_ny]

В 4 июня 2016 г. в 21:39, 333 сказал:

Сегодня старшему сыну сделали МРТ."Картина множеств-х очаговых изменений в-ва мозга, необходимо дифференцировать между проявлениями дисциркуляторной энцефалопатии(очаговые изменения сосудистого генеза) и демиелинизирующим процессом в неактивной фазе (с учетом возраста,кол-ва очагов и расположения части очагов). Киста шишковидной железы.Вероятно, гипоплазия ПА."  Опять или/или. Во вторник к Лиждвой.  Сходим, конечно, но здесь были отзывы, что не очень.  Вот думаю, к кому пойти в НИИ неврологии. Наша  в декрете, советовала Васильева. Мне понравилась Аскарова (один раз к ней попали). Кто в курсе, подскажите?

я наблюдаюсь в НИИ неврологии давно, многих врачей знаю, по мне если выбирать из Васильева и Аскаровой, я бы пошла к Аскеровой. Сколько раз сталкивалась с Васильевым не очень исполнительный, его фиг поймаешь, то выписку забудет сделать, то ещё что. Но это моё сугубо личное мнение (да и не только моё).  Посоветовала наверное вам Дарья Дмитриевна, она вроде одна там сейчас в декрете, мне она очень нравится, отзывчивая. Ещё очень хорошая была Анастасия Вячеславовна Переседова, но сейчас я не знаю где она работает,в 6-ом отделении её нет.

[aliens]

7 часов назад, Roxy сказал:

 

Можно ещё добавить вит. Д3 (только натуральный), если "попадёт", то РС станет спокойнее месяца через 2. Предварительно надо измерить уровень вит. Д в крови. Если ниже нормы, то пить обязательно. Нам нужен верхний предел нормы, насколько я понимаю.

Здесь обоснование: http://www.medikforum.ru/news/health/treatment/43274-vitamin-d-nazvan-lekarstvom-ot-rasseyannogo-skleroza.html. 

Как Вы думаете,стоит сдать анализ на содержание вит. D? Или можно обойтись?Уж очень дорогой анализ. И в какой дозировке лучше?

[Roxy]

2 часа назад, aliens сказал:

Как Вы думаете,стоит сдать анализ на содержание вит. D? Или можно обойтись?Уж очень дорогой анализ. И в какой дозировке лучше?

 

Дело в том, что дозировка несколько зависит от результатов анализа. Если рез-т значительно ниже нормы, тогда используют большие дозы, напр. 10.000 IU в день в течение какого-то времени (лучше спросить у врача). 

Я пока использую 5000 IU в день (вместе с вит. К2), содержание Д3 в крови при этом на верхней границе нормы, только тогда симптомы РС меня (почти) не беспокоят. Но советовать такую цифру я не могу, это на мой страх и риск :). 

Еще один момент, нам больше подходит натуральный вит.Д на основе ланолина, на всем известном сайте ;) он есть в дозировке по-моему от 1000 IU. 

 

 

 

 

 

[ЕвгенияА]

 

1 час назад, Roxy сказал:

 

Дело в том, что дозировка несколько зависит от результатов анализа. Если рез-т значительно ниже нормы, тогда используют большие дозы, напр. 10.000 IU в день в течение какого-то времени (лучше спросить у врача). 

Я пока использую 5000 IU в день (вместе с вит. К2), содержание Д3 в крови при этом на верхней границе нормы, только тогда симптомы РС меня (почти) не беспокоят. Но советовать такую цифру я не могу, это на мой страх и риск :). 

Еще один момент, нам больше подходит натуральный вит.Д на основе ланолина, на всем известном сайте ;) он есть в дозировке по-моему от 1000 IU. 

 

на каком сайте? Вы не могли бы дать ссылку на правильный витД?

[Roxy]

Так сочтут же за рекламу :), написала в личку.

[ЧиоСан]

3 часа назад, Roxy сказал:

Так сочтут же за рекламу :), написала в личку.

можно и мне ссылку. Я купила витамин д3,но  он обычный химический

[ЕвгенияА]

4 часа назад, Roxy сказал:

Так сочтут же за рекламу :), написала в личку.

спасибо

[ЕвгенияА]

53 минуты назад, ЧиоСан сказал:

можно и мне ссылку. Я купила витамин д3,но  он обычный химический

я Вам отправила)