Ну вот и еще один прибыл :(

[glu]

С ПИТРС у меня было так:в сентябре комиссия,в январе начала колоть копаксон. Вообщем ждала три месяца.А вообще всё зависит от региона.

я где то читал, что там вносят в реестр в августе и январе. и если опоздаешь то вносят на позднее время.. ого. это выходит можно и полгода ждать?

[Ласковая]

я где то читал, что там вносят в реестр в августе и январе. и если опоздаешь то вносят на позднее время.. ого. это выходит можно и полгода ждать?

Я только что созванивалась со своим врачом по поводу внесения меня в списки на получение ПИТРС. Результат не порадовал - да, в списки внесли, но получать препарат я буду только в 2016 году. То есть с момента госпитализации пройдет минимум 7 месяцев. При этом врач никак не участвует в назначении препарата!... Как она сказала: что дадут, то будем принимать!

Вот снова думаю, может врача поменять?... Или у всех так было?

[glu]

а почему 7, если до седующего года осталось только пять месяцев?

[Ласковая]

а почему 7, если до седующего года осталось только пять месяцев?

Я с дебютом лежала- лечилась еще в мае! И вот только сейчас врач смогла мне что-то определенное ответить :-). И, повторюсь, 7 месяцев в лучшем случае, т.к. нет гарантии, что я получу препарат в январе.

[glu]

да уж. оказывается не всё так красочно! видимо всё же есть зависимость от того когда внесут в реестр. просто кто то говорил что если на складе типа имеется, то выдавать могут в принципе, сразу.

[Ласковая]

Вообще-то я думаю, что они стремятся сэкономить бюджетные деньги таким образом - состояние не тяжелое, неврологические нарушения практически полностью сняли солумедролом, а с учетом того, что за последние 15 лет (с самых первых симптомов, не диагностированных) нечто очень напоминающее обострение было всего дважды (2000 и 2008 годы), видимо решили, что в ближайшие лет 10 я и так протяну ;-)

[glu]

Если хотят сэкономить то зачем вообще эта программа 7 нозологий? Я считаю что государству выгоднее держать человека в трудоспособном состоянии, чтоб он повышал ВВП страны, платил налоги, рожал детей, деньги тратил, пенс взносы в конце концов, чем сразу слёг и только забирал деньги в виде пособия. и всё. да, препы относительно дороги, но они уходят не в никуда, а их цена потом возвращается назад в экономику страны в виде того самого валового продукта. причем, многократно, даже при условии мягко говоря не дешевых препаратов. Это я еще не упоминаю развития собственной биоинженерии, фармакологии и т.п.

 

Ясно.. желаю вам удачи, чтоб как можно быстрее вам их стали выдавать. А если жаловаться куда-нибудь есть толк? Я читал закон о семи нозологиях, но там только упоминается срок на постановку в реестр - до трех дней. Сроки выдачи лекарств я что-то не нашел..

[Ласковая]

 

Ясно.. желаю вам удачи, чтоб как можно быстрее вам их стали выдавать. А если жаловаться куда-нибудь есть толк? Я читал закон о семи нозологиях, но там только упоминается срок на постановку в реестр - до трех дней. Сроки выдачи лекарств я что-то не нашел..

Врач мне на мои попытки сказать, что я хочу полноценно жить как можно дольше, ответила: в экстренных случаях мы ускоряем процесс получения ПИТРС (видимо из запасов), а вам пока обморочно не надо. То есть, пока я полноценно живу и работаю, я им не особенно интересна ;-)

Спасибо за добрые пожелания :-)

[aliens]

Если хотят сэкономить то зачем вообще эта программа 7 нозологий? Я считаю что государству выгоднее держать человека в трудоспособном состоянии, чтоб он повышал ВВП страны, платил налоги, рожал детей, деньги тратил, пенс взносы в конце концов, чем сразу слёг и только забирал деньги в виде пособия. и всё. да, препы относительно дороги, но они уходят не в никуда, а их цена потом возвращается назад в экономику страны в виде того самого валового продукта. причем, многократно, даже при условии мягко говоря не дешевых препаратов. Это я еще не упоминаю развития собственной биоинженерии, фармакологии и т.п.

Ясно.. желаю вам удачи, чтоб как можно быстрее вам их стали выдавать. А если жаловаться куда-нибудь есть толк? Я читал закон о семи нозологиях, но там только упоминается срок на постановку в реестр - до трех дней. Сроки выдачи лекарств я что-то не нашел..

У меня складывается ощущение,что Вы пребываете в розовых очках по поводу здравоохранения и всего остального в России. Снимайте их скорее,а то потом будет тяжело.

[foi]

Если хотят сэкономить то зачем вообще эта программа 7 нозологий? Я считаю что государству выгоднее держать человека в трудоспособном состоянии, чтоб он повышал ВВП страны, платил налоги, рожал детей, деньги тратил, пенс взносы в конце концов, чем сразу слёг и только забирал деньги в виде пособия. и всё. да, препы относительно дороги, но они уходят не в никуда, а их цена потом возвращается назад в экономику страны в виде того самого валового продукта. причем, многократно, даже при условии мягко говоря не дешевых препаратов. Это я еще не упоминаю развития собственной биоинженерии, фармакологии и т.п.

 

Ясно.. желаю вам удачи, чтоб как можно быстрее вам их стали выдавать. А если жаловаться куда-нибудь есть толк? Я читал закон о семи нозологиях, но там только упоминается срок на постановку в реестр - до трех дней. Сроки выдачи лекарств я что-то не нашел..

 

Государству выгодно кАнеш. И, в принципе, нашенский министр согласно кивает головой. НО... как говорится, есть закон, а есть правоприменительная практика-) В общем, есть много фактов, когда человека вносили в реестр за три дня и он начинал получать препарат чуть ли не со следующей недели. Есть вариант, когда вносили в реестр и ждали полгода после обострения (я, например), хотя препарат могла физически взять сразу же. То есть, по медицинским показаниям. И есть немало вариантов, когда ждали в "очереди" несколько месяцев. К сожалению, всё зависит от региона и даже активности лечащего врача. Таким образом, советую не ждать у моря погоды, а контролировать процесс и усиленно проедать плешь местному медицинскому начальству. Звонить, ходить, писать

[Александр62]

Государству выгодно кАнеш. И, в принципе, нашенский министр согласно кивает головой. НО... как говорится, есть закон, а есть правоприменительная практика-) В общем, есть много фактов, когда человека вносили в реестр за три дня и он начинал получать препарат чуть ли не со следующей недели. Есть вариант, когда вносили в реестр и ждали полгода после обострения (я, например), хотя препарат могла физически взять сразу же. То есть, по медицинским показаниям. И есть немало вариантов, когда ждали в "очереди" несколько месяцев. К сожалению, всё зависит от региона и даже активности лечащего врача. Таким образом, советую не ждать у моря погоды, а контролировать процесс и усиленно проедать плешь местному медицинскому начальству. Звонить, ходить, писать

Совершенно согласен-сроки получения лекарств прямо пропорционально желанию врачей лечить больного РС!(у меня дебют в апреле 2015,апрель-май гоститализация,июнь-внесение в получение ПИТРС, конец августа -первый укол).Ждал  препарат в итоге 5 месяцев.Почему?Расскажу:после выписки из больницы перед 9 мая я узнал,что врач кабинета РС в отпуске до начала июня; далее в середине июня моя 1ая явка в кабинет РСи внесение в 7 нозологий(слава тебе подумал я);  конец июля -повторное мрт с контрастом(хотел раньше но ЖАРА); тогда же -опять в кабинет РС(оказывается человек,ответственный за внесение в 7 нозологий в отпуске, сам врач РС тоже "на днях" уйдет); конец августа-звонок из "моей" районной ЦРБ и 4 дня страха перед уколом.   Что можно сказать за этот год болезни? Когда приходишь на прием к врачу и говоришь "у меня рс", то тут же интерес к персоне пропадает напрочь. Мы что подопытные мыши, а?

[TBM]

-

[TBM]

-

[aliens]

На самом деле хорошо, когда есть кому подсказать новичкам, хорошо что есть форум где люди делятся опытом.

Я когда-то, в 2006 году не знала о форуме, не знала о ПИТРС, 1-е обострение мне сняли в МГЦРС и всё. Врач с которой мы с мамой там общались, ничего не сказала нам о том что есть ПИТРС, только предложила нам препарат от себя за немалые деньги,рассказывая что это гениальная разработка российских учёных и её просто задавили мировые фармгиганты. Моя подруга поискала о нём сведения в англоязычном интернете, вообщем хватило ума отказаться. Врача потом уволили, наверное не с одной мной она проделывала такие штуки., а так была очень милая в общении( Не повезло мне с врачом в МГЦРС в начале. Так я жила без ПИТРС наверное год. А когда уже попала в окружную п-ку ,оттуда послали на кафедру Неврологии (вот там очень повело с врачами), участие в КИ аналога тизабри, потом копаксон.

[glu]

У меня складывается ощущение,что Вы пребываете в розовых очках по поводу здравоохранения и всего остального в России. Снимайте их скорее,а то потом будет тяжело.

Вы видимо, не знаете что бывает и хуже. ) народ вон худо бедно да получает. а тут на пульс например у меня ушло в общей сложности с мрт анализами сопутствующими и т.п. в районе 80 килорублей на ваши деньги. Может больше. и это не в какой то там суперклинике. А обычная госбольница. По-другому никак. а так я особых иллюзий не питаю. Но что делать? Надо двигаться.

 

На самом деле хорошо, когда есть кому подсказать новичкам, хорошо что есть форум где люди делятся опытом.  

Я когда-то, в 2006 году не знала о форуме, не знала о ПИТРС, 1-е обострение мне сняли в МГЦРС и всё. Врач с которой мы с мамой там общались, ничего не сказала нам о том что есть ПИТРС, только предложила нам препарат от себя за немалые деньги. Моя подруга поискала о нём сведения в англоязычном интернете, вообщем хватило ума отказаться. Врача потом уволили, наверное не с одной мной она проделывала такие штуки., а так была очень милая в общении( Не повезло мне с врачом в МГЦРС в начале. Так я жила без ПИТРС наверное год.  А когда уже попала в окружную п-ку ,оттута послали на кафедру Неврологии (вот там очень повело с врачами), участие в КИ аналога тизабри, потом копаксон.

всецело с вами согласен. Лично мне этот форум ОЧЕНЬ помогает. спасибо вам, дамы и господа.

[glu]

кстати, интересно - поднял медицинские документы.. оказывается РБН был в 2011-м году. судя по всему это и был дебют. Правда, тогда этого еще не знали.

 

а в промежутках была мелкая симптоматика типа небольшое немение и т.п., интересно это считается за обострение? и еще несколько раз было так что она поволнуется и движение одним глазом было в некоторых случаях болезненно. типа двигать глазом кнаружи будто "соринка попала внутри". или это не неврит? хз в общем..

[aliens]

Обострением считается появление новых симптомов или нарастание старых. Когда симптом из-за волнения или перегрева или других неблагоприятных факторах обостряется,но потом проходит-это не обострение.

[glu]

т.е. мелкое немение это выходит всё же обострение?

 

кстати.. я тут всё-ткаки шерстил интернет на предмет инвалидизации с годами. В основном везде выдвигаются цифры, что через 10 лет люди 50% вынуждены менять работу из-за ограничений, а через 15 лет 80% ну и так далее, через 15 лет у половины в ВПРС переходит через 20 у 90%. 

 

это всё ясно.. но вот тут такая тема выходит. Статистика за 20 лет.. но 20 лет назад не применялись так широко питрс даже первой линии. Т.е. выходит, что подобная статистика верна для годов 80-х в лучшем случае. и тех методов лечения. Есть ли статистика за 20 лет по тому же копаксону? наверняка нет. его широко просто банально столько лет не использовали.

[barcynya]

кстати.. я тут всё-ткаки шерстил интернет на предмет инвалидизации с годами. В основном везде выдвигаются цифры, что через 10 лет люди 50% вынуждены менять работу из-за ограничений, а через 15 лет 80% ну и так далее, через 15 лет у половины в ВПРС переходит через 20 у 90%. 

 

это всё ясно.. но вот тут такая тема выходит. Статистика за 20 лет.. но 20 лет назад не применялись так широко питрс даже первой линии. Т.е. выходит, что подобная статистика верна для годов 80-х в лучшем случае. и тех методов лечения. Есть ли статистика за 20 лет по тому же копаксону? наверняка нет. его широко просто банально столько лет не использовали.

 

Все-таки не дает Вам покоя статистика...

[aliens]

т.е. мелкое немение это выходит всё же обострение?

кстати.. я тут всё-ткаки шерстил интернет на предмет инвалидизации с годами. В основном везде выдвигаются цифры, что через 10 лет люди 50% вынуждены менять работу из-за ограничений, а через 15 лет 80% ну и так далее, через 15 лет у половины в ВПРС переходит через 20 у 90%.

это всё ясно.. но вот тут такая тема выходит. Статистика за 20 лет.. но 20 лет назад не применялись так широко питрс даже первой линии. Т.е. выходит, что подобная статистика верна для годов 80-х в лучшем случае. и тех методов лечения. Есть ли статистика за 20 лет по тому же копаксону? наверняка нет. его широко просто банально столько лет не использовали.

Ну как Вы не поймете,статистика статистикой,а жизнь жизнью.

[onikov]

Я только что созванивалась со своим врачом по поводу внесения меня в списки на получение ПИТРС. Результат не порадовал - да, в списки внесли, но получать препарат я буду только в 2016 году. То есть с момента госпитализации пройдет минимум 7 месяцев. При этом врач никак не участвует в назначении препарата!... Как она сказала: что дадут, то будем принимать!

Вот снова думаю, может врача поменять?... Или у всех так было?

Здравствйте!

Жена получила инфибету через 3 месяца после того, как была показана ПИТРС-терапия. И только после письма в ФМБА, причем поликлиника сделала все необхдимое быстро! (30.06.2015 написал запрос, 21.07.2015 получили препарат)

Впрочем это проблемы городов с федеральным подчинением. Со слов доктороа из областной клиники - по Челябинской обл. листа ожидания нет

[foi]

т.е. мелкое немение это выходит всё же обострение?

 

кстати.. я тут всё-ткаки шерстил интернет на предмет инвалидизации с годами. В основном везде выдвигаются цифры, что через 10 лет люди 50% вынуждены менять работу из-за ограничений, а через 15 лет 80% ну и так далее, через 15 лет у половины в ВПРС переходит через 20 у 90%. 

 

это всё ясно.. но вот тут такая тема выходит. Статистика за 20 лет.. но 20 лет назад не применялись так широко питрс даже первой линии. Т.е. выходит, что подобная статистика верна для годов 80-х в лучшем случае. и тех методов лечения. Есть ли статистика за 20 лет по тому же копаксону? наверняка нет. его широко просто банально столько лет не использовали.

 

Да наука статистика имеет в вашем лице жаркого поклонника-))) Обрадую вас. Есть статистика даже более, чем за 20 лет и по копаксону, и по ребифу, и по авонексу, и по бетаферону.... В общем, по всем "старым" ПИТРС, запущенным в конце 90-х. Дело в том, что их производители продолжают вести постмаркетинговые исследования. И, допустим, по ребифу (сама интересовалась) есть исследование о состоянии людей, которые участвовали ещё в первом клиническом исследовании препарата. Кроме того, все первые ПИТРС выступают референсными препаратами в исследовании новых средств. В общем, предлагаю вам пошерстить сайт https://www.clinicaltrials.gov/ Правда, он на английском.... Но, в крайнем случае, гуглпереводчик рулит 

[fotina]

Всем доброго времени суток! Расскажу свою историю. Мне РС поставили в этом году. У меня вдруг начало водить судорогой левую руку, сначало просто пальцы в кулак сворачивались, дальше больше... через месяц уже сводило так, что рука сгибалась в локте от судорги было онемение левой ноги. Пока прошла врачей, анализы, потм МРТ показало РС, положили в больницу... Потом вспомнила, что где-то в 2006-2007 году у меня было онемение правой стороны - рука как будто отлежана, "в муражках" и нога, с правым глазом так же было что-то не то. Врачи говорят, что тогда был первый раз, а в этом году получается второй. Вобщем ставили капельницы с гормонами, а от судорог помогал карбомазепин. Попила его месяц и началась аллергия. Поставили крапивницу, ходила на капельницы от аллергии. Карбамазепин прекратила пить, две недели было всё нормально, а потом опять руку начало сводить. Звоню врачу, а она мне, пей Депакин хроно. Пью его - не помогает. Опять ей звоню, она мне говорит, попей неделю, если не поможет будем другой пробовать. А мне вот что теперь неделю опять мучаться с судорогой?!  У меня двое маленьких детей и просто полежать спокойно дома не получается )) Да и кожа на пальцах рук потрескалась, говорят на экзему похоже (ещё не хватало!), мазала мазями гормональными, чуток лучше стало, но ранки ещё остались. 

Ирина здравствуйте! Скажите к какому врачу в какой поликлинике Вы прикреплены? Получаете ли ПИТРС ?

[glu]

Да наука статистика имеет в вашем лице жаркого поклонника-))) Обрадую вас. Есть статистика даже более, чем за 20 лет и по копаксону, и по ребифу, и по авонексу, и по бетаферону.... В общем, по всем "старым" ПИТРС, запущенным в конце 90-х. Дело в том, что их производители продолжают вести постмаркетинговые исследования. И, допустим, по ребифу (сама интересовалась) есть исследование о состоянии людей, которые участвовали ещё в первом клиническом исследовании препарата. Кроме того, все первые ПИТРС выступают референсными препаратами в исследовании новых средств. В общем, предлагаю вам пошерстить сайт https://www.clinicaltrials.gov/ Правда, он на английском.... Но, в крайнем случае, гуглпереводчик рулит 

благодарю. :) английский у меня в принципе свободный :)

[glu]

Что то я там пока не нашел долгосрочные исследования. но нашел результаты сравнения крабов меж собой - по ходу они практически одинаковы. Еще нашел интересное исследование копаксона на предмет на сколько он замедляет развитие новых очагов в сравнении с плацебо. Вывод: вдвое замедляет.