Ну вот и еще один прибыл :(

[glu]

В общем, у моей супруги закружилась голова, поднялось давление, начало рвать и тошнить.. вызвали скорую. сняли давление. на следующий день повторилось. опять скорая. пошли к невропатологу. дал направ. на МРТ, сделали мрт нашли несколько очагов и в ГМ и в спинном.. в сумме наверное около десяти. в головном от 0.3 до 0.9 в спинном диаметром до 0.4 и длиной до 1.8 см. и там и там неправильной формы и с нечеткими контурами.. направили на мрт с контрастом. но только ГМ. в принципе, нашли всё тоже самое но на контрасте два "накапливающих контраст". только ГМ. спину не делали(?).. предварительный диагноз - РС. :(

положили в больницу. на пульс. гормонами. т.к. легкое головокружение осталось. 

 

 

сказать что это удар - ничего не скзаать. ей всего 32 года.

 

первый как я теперь понимаю, блиц у нее был год назад когда угол зрения слегка сократился на одном глазу и цветопередача (в этом углу изменилась) эх. врачи блин никто не сказал иди на мрт сказали внутриглазное давление - пройдет. а как оказалось.. она держится бодрячком а я блин, мужик, рыдаю, реально. 

 

пока диагноз окончательный не поставили - ставят "подозрение", но, кажется тут и ежу уже всё понятно. спросил у МРТ специалиста он сказал что судя по картине (его мнение) - год-два идет процесс.. но тем не менее для подтверждения требуется время - хотя бы полгода чтоб посмотреть динамику - есть или нет. на данный момент контраст показывает что в мозжечке есть две бляшки 3.7 и 4 мм. но они не "светятся". неужели из-за этого головокружение?

 

у меня и у нее вся жизнь переменилась ровно за 2 дня. в субботу днем сказали а в понедельник она уже уволилась с работы (косметолог), где работала шесть лет. мы живем не в РФ, но граждане РФ. можем уехать в Сибирь. вот я думаю что делать и как поступить? Так хочется попасть в те 20% где никаких проблем у людей не возникает на всю жизнь. кроме обострений с полной ремиссией.

 

что делать сейчас? не хочу чтоб она стала инвалидом. блин пипец как не хочу. совсем не хочу. слышал что в РФ есть центры РС, где после прохождения всех процедур и подтверждения диагноза можно претендовать на ПИТРС? на сколько это реально вообще? мы можем себе позволить их приобретать и так, но резервы не бесконечные. это только на время. :(

 

что делать не знаю не понимаю. что думать тоже.

 

каковы вообще прогнозы? если все делать? есть ли такие люди, что не имеют особых проблем в жизни? хотелось бы детей завести а теперь хз вот. читал статистику что по ПИТРС у 90% людей через 10 лет копаксона в принципе состояние вполне нормальное остается. а после 50-ти спадает частота рецидивов чуть ли не до 1 в 16 лет. насколько это верно?

да, я понимаю, что это всё очень индивидуально и всё такое. смотрел статистику. там говорят что при стандартном подходе через 15 лет 70% - инвалиды.

 

 

у меня депрессняк. :( я в шоке и не знаю как жить дальше и что делать.

 

еще вопрос, смотрел по интернету - копаксон продают по ценам от 4 тыс.р до 18 тыс р. почему такие низкие цены? спросил - сказали, что те у которых срок годности 2 месяца до конца - те по 4, те у которых срок около двух лет (т.е. свежий) - 18 тыс. это действительно так? насколько сложно вообще это всё приобретать в РФ скажем без рецепта? т.к. пока она встанет на учет пока получит документы и если вообще ей дадут это всё - пройдет много времени ведь.

[aliens]

Копаксона за 4 тысячи не бывает. Скорее за 18 тысяч с крайним сроком годности. Только самому себе назначать лк-ва не надо. Насчёт 70% инвалидов даже писать не буду. Инвалиды-это общее название.   Возьмите себя в руки и фильтруйте информацию. Паника никому ещё не помогла.

[kat4kat]

Добрый день. Что-то у вас прям паническая паника, потому что хочется сказать:" иммигрируйте в Израиль", там и копаксон дают и исследование хорошее.

А если без шуток, то если получить гражданство рф, то питрс дадут, но придется пройти кучу врачей-инстанций.

По статистике.... В РФ статистику трудно принимать в серьез из-за скачков по препаратам, перебоев поставок и прочих "мелочей". В основном, если питрс подходит, то люди реально долго живут без особых проблем, если течение ремитирующе-рецидивирующее. Вам надо успокоиться и поддержать ее. Насчет детей - это только ваше совместное решение, если жена будет себя чувствовать нормально и захочет, то родит и все у вас будет хорошо. Если вы конечно ее поддержите и проявите все мужские качества и достоинства!!!

Копаксон можно покупать, но вдруг ей подойдет интерферон или еще какой-нибудь. Вы так смело приняли решение насчет лечения, имея пока подозрение. Нет, правильно конечно, информация лишней не бывает, но постоЯнно покупать - это реально напряжно. Удачи вам и супруге.

[foi]

У меня было онемение лица и на МРТ выявили бляшки. Удивились. Онемение быстро прошло само. Месяцев семь обследовалась, но никаких признаков, "усё нормально, шеф". И вдруг, резко, просыпаюсь посередь ночи в состоянии как у вашей супруги. Только вот головная боль была такая, что выла как баньши и реально думала шарахнуть головой об стену. От боли тошнило так, что вывернуло весь нутряк. А головокружение - как будто весь мир вокруг уходит в штопор. Это потому, что в мозжечке очаги. Но ничего. После реанимации и двух месяцев вслепую (смотреть даже на слабенький свет не могла), когда муж за ручку водил (не вижу, и походка как у пьяного матроса в качку) - ремиссия. Назначили ПИТРС. И после такого кошмарика я, тьфу-тьфу-тьфу, в больнице не была с 2008-го года. В общем, муж, покажите своей женщине, что вы МУЖ. Панику - в топку! Наблюдаетесь у невролога и добиваетесь, чтобы родное государство выдало вам ПИТРС. Какой конкретно препарат - только назначение врача. На этом форуме читаете инфу и ФИЛЬТРУЕТЕ базар. Не надо искать у супруги всё, вплоть до воды в коленной чашечке. С РС надо дружить. Меняете рацион и образ жизни. Сажать жену дома по колпак нельзя ни в коем случае. Подумайте, какие навыки есть в арсенале, и ищите другую работу. С удобным графиком и по силам. В идеале - дистанционка (чтобы в транспорте не мотаться). Я, например, работаю полдня (правда транспорт....) Да, есть теперь ограничения. Но жизнь то продолжается. И дети рождаются. И всё путём.  Мы, женщины, существа выносливые. Вам просто надо быть рядом и поддержать .

[333]

У сына также начиналось - страшная гол.боль, рвота, головокружение, в глазах двоится, пьяная походка. Причем в 15 лет. Наша родительская паника была ужасна! Положили, обследовали, сняли все гормонами, назначили ПИТРС. Прошло 5 лет. Те ужасы, которые я представляла себе в начале, ттт, не случились, живет нормальной жизнью. Что будет дальше, одному Богу известно. Поэтому откиньте в сторону эмоции и активно приступайте к лечению. И не надо никого жалеть - ни жену, ни себя, это не поможет. Только лишняя трата нервных клеток, которые нужно сберечь на будущее. 

[fomyasha]

Ох, чувствую, наломаете Вы дров на панике. С работы то зачем было увольняться? Живите себе как раньше, если бегать с выпученными глазами в поисках лекарств, то можно еще сильнее обострение получить. Мне вот скоро 40, болею больше 6 лет, периодически принимаю ПИТРС, раз в год что с ними, что без них сваливаюсь с обострением и капаю гормоны, но все остальное время работаю, вожу машину, воспитываю детей. Вот в эти праздники например сама собрала на даче мебель, дважды по несколько часов ходила в лес за грибами, потом их в жуткой духоте консервировала, а потом до кучи простудилась, т.е. напрягала организм по полной. Можно назвать мою жизнь нормальной? Я думаю, что да, хотя конечно головокружение немного мешает. Сегодня была на очередном осмотре, по неврологии все ОК. Кстати насчет статистики, сегодня в больнице пациентов не было почему-то, но обычно я там вижу вполне нормально ходящих людей, половина так вообще без каких-либо признаков.

ЗЫ: Психиатр кстати здорово вправляет мозги, когда хочется раскиснуть. Проверено, помогает.

[glu]

уф. прошу прощения. вообще, я тут такое написал естественно ей я ничего такого не говорил и никак это не выдавал и не показывал. Ей вообще по ходу пофигу ) с выпученными глазами только я и ее мама. тут просто есть место где можно выговориться и спросить у Вас. есть знакомый нейрохирург. Сказал ему диагноз - он сразу чуть ли не место на кладбище посоветовал заказывать. Не знаю может и юмор у них такой? Я со своей стороны всё сделал. жаль тут скорая никакая. приезжают быстро, а толку - НОЛЬ. в четверг и пятницу был приход, а положить в больницу я смог только во вторник после второго мрт с контрастом. Хотя еще скорая должна была доставить. Мне не жалко сил средств или времени на всё это разумеется в рамках моих физических возможностей, но честно на психику здорово давит. Касательно гражданства - у нее оно РФ да и у меня тоже. У нее просто ВНЖ в РФ нету. (Внутренний пасс). но его получать это лишь вопрос времени. Кемерово. Касательно питрс я не собирался бежать и покупать без предписаний, ясное дело что что попало хватать нельзя. Да и второе МРТ док сказал что это не основание выносить диагноз - минимум три месяца и еще раз. А желательно полгода. Ее док говорит что думать о питрс рано. хотя тут такая медицина - этих лекарств тут тупо нет и не завезешь ине достанешь. Кроме как контрабасом по 1000 баксов за пачку. и то не факт. лечат ТОЛЬКО гормонами. - на критике и на профилактике. Я честно говоря даже не знаю насколько это хорошо. 

 

Такие дела. хожу к ней в больницу каждый день. сегодня в первый раз сделали солумедрол. говорит, что пока немного головокружение есть. Но зато теперь может спать на спине и не улетает никуда. 

 

а вообще, вы знаете много тех, кто остался нормальный по прошествии скажем 10-15-ти лет?

Ох, чувствую, наломаете Вы дров на панике. С работы то зачем было увольняться? Живите себе как раньше, если бегать с выпученными глазами в поисках лекарств, то можно еще сильнее обострение получить. Мне вот скоро 40, болею больше 6 лет, периодически принимаю ПИТРС, раз в год что с ними, что без них сваливаюсь с обострением и капаю гормоны, но все остальное время работаю, вожу машину, воспитываю детей. Вот в эти праздники например сама собрала на даче мебель, дважды по несколько часов ходила в лес за грибами, потом их в жуткой духоте консервировала, а потом до кучи простудилась, т.е. напрягала организм по полной. Можно назвать мою жизнь нормальной? Я думаю, что да, хотя конечно головокружение немного мешает. Сегодня была на очередном осмотре, по неврологии все ОК. Кстати насчет статистики, сегодня в больнице пациентов не было почему-то, но обычно я там вижу вполне нормально ходящих людей, половина так вообще без каких-либо признаков.

ЗЫ: Психиатр кстати здорово вправляет мозги, когда хочется раскиснуть. Проверено, помогает.

да тут психиатр по ходу мне нужен :) А у вас я считаю всё более чем нормально. Не каждый здоровый человек сможет по лесу по несколько часов колесить. :) А голова кружится уже много лет?

[glu]

по работе она и так работала возле дома но ее работа связана с довольно серьезными химикатами. хоть и применяемыми в косметологии. Я так думаю это и для здоровых не очень полезно. Тем более, что одно из мнений говорит что причина рс может быть и в этом в том числе.. а как зашел разговор на эту тему сразу выяснилось что у нее на работе ВСЕ страдают аллергией в том или ином виде..

 

кстати такой вопрос где то читал что надо быть осторожнее с укрепляющими иммунитет препами.. там что то на эту тему было выписано в случае если что-то из ТОРЧ будет завышено? это как нормально? результаты торч и иммуно(чегототам) пока еще не вышли.

[aliens]

Гормонами снимают обострения и только. И так делают во всем мире.  Употреблять гормоны профилактически-абсолютно бесполезно. Далее, имунностимуляторы при РС вообще употреблять не рекомендуется. Не путайте с иммуномодуляторами. Тот же копаксон-иммуномодулятор. Насчет причины РС-обыватели много чего говорят, но причина пока остается неизвестной.  Спровоцировать проявления болезни могло что угодно. У меня например, это длительный стресс. Кстати, голова у меня не кружилась ни разу, за все 9 лет болезни. Так что даже в проявлениях РС очень сильно отличается. И о работе, я на работу езжу где-то полтора-два часа (иногда когда случается чудо и не приходится ждать транспорт можно уложиться в час), хотя на машине  доезжаем за полчаса. И ещё, я считаю себя нормальной после девяти лет болезни, и не только я. Про друзей и родственников не говорю, мой работодатель и коллеги тоже.

[fomyasha]

уф. прошу прощения. вообще, я тут такое написал естественно ей я ничего такого не говорил и никак это не выдавал и не показывал. Ей вообще по ходу пофигу ) с выпученными глазами только я и ее мама. тут просто есть место где можно выговориться и спросить у Вас. есть знакомый нейрохирург. Сказал ему диагноз - он сразу чуть ли не место на кладбище посоветовал заказывать. Не знаю может и юмор у них такой? Я со своей стороны всё сделал. жаль тут скорая никакая. приезжают быстро, а толку - НОЛЬ. в четверг и пятницу был приход, а положить в больницу я смог только во вторник после второго мрт с контрастом. Хотя еще скорая должна была доставить. Мне не жалко сил средств или времени на всё это разумеется в рамках моих физических возможностей, но честно на психику здорово давит. Касательно гражданства - у нее оно РФ да и у меня тоже. У нее просто ВНЖ в РФ нету. (Внутренний пасс). но его получать это лишь вопрос времени. Кемерово. Касательно питрс я не собирался бежать и покупать без предписаний, ясное дело что что попало хватать нельзя. Да и второе МРТ док сказал что это не основание выносить диагноз - минимум три месяца и еще раз. А желательно полгода. Ее док говорит что думать о питрс рано. хотя тут такая медицина - этих лекарств тут тупо нет и не завезешь ине достанешь. Кроме как контрабасом по 1000 баксов за пачку. и то не факт. лечат ТОЛЬКО гормонами. - на критике и на профилактике. Я честно говоря даже не знаю насколько это хорошо. 

 

Такие дела. хожу к ней в больницу каждый день. сегодня в первый раз сделали солумедрол. говорит, что пока немного головокружение есть. Но зато теперь может спать на спине и не улетает никуда. 

 

а вообще, вы знаете много тех, кто остался нормальный по прошествии скажем 10-15-ти лет?

да тут психиатр по ходу мне нужен :) А у вас я считаю всё более чем нормально. Не каждый здоровый человек сможет по лесу по несколько часов колесить. :) А голова кружится уже много лет?

Голова кружится с самого начала, когда больше, когда меньше. Последние разы от солумедрола головокружение усиливалось многократно, так что не могла ходить. Но это надо просто перетерпеть, потом станет лучше. Терпения Вам.

[glu]

ясно благодарю. надеюсь, конечно на лучшее, доктора убеждали что вот как только получит солуммедрол - через три дня будет скакать как лошадь пржевальского..

 

Я так понимаю, что суть гормонов всё-равно радикально не всегда снимают симптомы? Иначе так бы и лечились люди. пришел симптом - получил гормоны и снова скачешь. Жаль что так нельзя.

Гормонами снимают обострения. И так делают во всем мире. Далее, имунностимуляторы при РС вообще употреблять не рекомендуется. Не путайте с иммуномодуляторами. Тот же копаксон-иммуномодулятор. Насчет причины РС-обыватели много чего говорят, но причина пока остается неизвестной.  Спровоцировать проявления болезни могло что угодно. У меня например, это длительный стресс. Кстати, голова у меня не кружилась ни разу, за все 9 лет болезни. Так что даже в проявлениях РС очень сильно отличается. И о работе, я на работу езжу где-то полтора-два часа (иногда когда случается чудо и не приходится ждать транспорт можно уложиться в час), хотя на машине  доезжаем за полчаса. И ещё, я считаю себя нормальной после девяти лет болезни, и не только я. Про друзей и родственников не говорю, мой работодатель и коллеги тоже.

 

 

В любом случае даже тот же стресс - это лишь следствие обострения? Т.е. если новые бляшки появляются, то обострение и так и сяк выскочит, независимо от того есть стресс или нет? лишь накопится определенная "масса"?

[aliens]

ясно благодарю. надеюсь, конечно на лучшее, доктора убеждали что вот как только получит солуммедрол - через три дня будет скакать как лошадь пржевальского..

 

Я так понимаю, что суть гормонов всё-равно радикально не всегда снимают симптомы? Иначе так бы и лечились люди. пришел симптом - получил гормоны и снова скачешь. Жаль что так нельзя.

В любом случае даже тот же стресс - это лишь следствие обострения? Т.е. если новые бляшки появляются, то обострение и так и сяк выскочит, независимо от того есть стресс или нет? лишь накопится определенная "масса"?

Если бы всё было так просто...... Симптом не просто приходит. А про стресс я писала в другом плане. Длительный стресс привел в проявлениям РС, хотя возможно с очагами демиелинизации я жила несколько лет , так сказали врачи.И если бы  не принимала всё близко  к сердцу, возможно до сих пор так бы спокойно и жила.

[glu]

Окей, так может быть так что и через 15 лет при своевременном и правильном лечении человек не будет особо отличаться от своих "сверстников"? просто скажем, если говорят что вот типа в 30 лет заболело 100 человек, из них 90 (при лечении) не имеют особых проблем и т.д. и т.п. через 10 лет, так это вполне нормальный результат, т.к. к сорока годам, я больше чем уверен, даже и у тех у кого рс нету, далеко не у всех не будет проблем со здоровьем в том или ином виде.

[kat4kat]

Я знаю многих с 15-20 летним стажем в сохранном нормальном состоянии, но с оговоркой на то, что они все принимают питрс и оригинальные препараты без перебоя или перемены.

Головокружения у меня были в самом начале и один раз появилось через 4 года, но я пропила бетасерк и все прошло.

Эта вот то, что вы говорите надо полгода ждать, чтоб определиться с диагнозом... Грамотный врач сращу понимает, что это рс, а за полгода может быть другое обострение, не дай Бог конечно.

Удачи вам.

[Irina-Malina]

Всем доброго времени суток! Расскажу свою историю. Мне РС поставили в этом году. У меня вдруг начало водить судорогой левую руку, сначало просто пальцы в кулак сворачивались, дальше больше... через месяц уже сводило так, что рука сгибалась в локте от судорги было онемение левой ноги. Пока прошла врачей, анализы, потм МРТ показало РС, положили в больницу... Потом вспомнила, что где-то в 2006-2007 году у меня было онемение правой стороны - рука как будто отлежана, "в муражках" и нога, с правым глазом так же было что-то не то. Врачи говорят, что тогда был первый раз, а в этом году получается второй. Вобщем ставили капельницы с гормонами, а от судорог помогал карбомазепин. Попила его месяц и началась аллергия. Поставили крапивницу, ходила на капельницы от аллергии. Карбамазепин прекратила пить, две недели было всё нормально, а потом опять руку начало сводить. Звоню врачу, а она мне, пей Депакин хроно. Пью его - не помогает. Опять ей звоню, она мне говорит, попей неделю, если не поможет будем другой пробовать. А мне вот что теперь неделю опять мучаться с судорогой?!  У меня двое маленьких детей и просто полежать спокойно дома не получается )) Да и кожа на пальцах рук потрескалась, говорят на экзему похоже (ещё не хватало!), мазала мазями гормональными, чуток лучше стало, но ранки ещё остались. 

[glu]

Я знаю многих с 15-20 летним стажем в сохранном нормальном состоянии, но с оговоркой на то, что они все принимают питрс и оригинальные препараты без перебоя или перемены.

Головокружения у меня были в самом начале и один раз появилось через 4 года, но я пропила бетасерк и все прошло.

Эта вот то, что вы говорите надо полгода ждать, чтоб определиться с диагнозом... Грамотный врач сращу понимает, что это рс, а за полгода может быть другое обострение, не дай Бог конечно.

Удачи вам.

ясно. в общем, с питрс прогноз относительно позитивный получается? А насчет диагноза это то что мне несколько разных врачей сказали, я не специалист. за что купил как говорится... Просто я так понимаю, в РФ пока нет диагноза РС то и на лечение претендовать нельзя. Интересно, а если(вернее уже не если а когда) она поедет, ей заново все обследования проходить придется или как то уже полученные МРТ и пр. можно будет присовокупить? В принципе, при той симптоматике и МРТ показывающей 8 очагов от 0.3 до 0.9 неровной формы, 2 из которых светятся - вывод вполне очевиден. Они вторым диагнозом предполагают острый энцефаломиелит кажется. Кстати, что интересно МРТ показывает что у нее на мозжечке есть две небольших бляшки 3-4 мм, на левой доле, они не светятся, а ее заносит вправо (Вроде же влево должно быть?) и симптоматика показывает конкретно на него. 

[Ryb]

 

а вообще, вы знаете много тех, кто остался нормальный по прошествии скажем 10-15-ти лет?

 

Моему РС в апреле 2015 г. 20 лет стукнуло.Через 10 лет (в 2005 г.) выть хотелось.А сейчас жизнь вошла в нормальное русло.Работаю, один хожу на несколько часов  в лес за грибами.Никто и не догадается, что у меня РС. Был недавно любопытный случай. Для того, чтобы попасть к офтальмологу, мне надо было сначала пройти невролога (не буду вдаваться в подробности). Невролог ( не по м/ж)при визуальном осмотре у меня ничего не нашёл.

Оригинальных ПИТРС у меня сейчас  нет.Есть инфибета уже много лет.Вобщем, всё нормально, хотя, конечно, полностью здоровым я себя не чувствую, но это всё мелочи по сравнению с лихими 90-ми и началом 2000-х, когда кроме В12 и пирацетама ничего не предлагали.

[aliens]

Конечно какие лек-ва без диагноза. А МРТ пригодится. На учёт все-равно вставать,бюрократию,тем более в России ещё никто не отменял. Может потребоваться свежее МРТ.

А если у врача будут сомнения в диагнозе,то могут порекомендовать пункцию. МРТ лучше сразу делать на высокопольном томографе от1,5 Тесла.

Кстати,симптомы далеко не всегда отражают кол-во и расположение очагов,т.е вся голова может быть в очагах,а человек чувствует себя здоровым. А может быть один очаг и все тяжело.

[glu]

Мы тут делали оба раза на тройках. А бюрократия не пугает на самом деле. Тут не лучше. Ложишься в клинику на платной основе.. и бегать надо как в бесплатную. плюс еще мешок лекарств самим бегать искать. Т.к. большей части в на удивление платной клинике нету. Вариант - добавьте стоимость лекарств и сами купите - не подходит видимо..

[aliens]

Чтобы посмотреть динамику дальше тоже надо будет делать на 3 Теслах.

[glu]

ого. я не уверен что там они такие есть. Я так понимаю, что если посмотреть на 1.5 теслах то может показать картину "уменьшения" или даже пропажи очагов?

[aliens]

ого. я не уверен что там они такие есть. Я так понимаю, что если посмотреть на 1.5 теслах то может показать картину "уменьшения" или даже пропажи очагов?

Ну да. А куда вы собираетесь переезжать,если не секрет.

[glu]

Кемеровская область Новокузнецк. там жильё и всё остальное есть. Но центра РС нету. он в самом Кемерово которое кажется в радиусе 3х часов езды от Новокузнецка. Либо Новосибирск - но это уже другая область если не ошибаюсь. Там их тоже есть. Здесь с диагностикой мне кажется попроще, всё-таки столица, но лечения нет.

 

кстати спросить хотел а поддерживающие препы назначаются когда человек уже действительно не совсем трудоспособный или на любой стадии а то где то что то проскакивало что когда инвалидность присвоят тогда и давать будут. Это же бред. Наоборот надо по максимуму держать человека в здоровом трудоспособном состоянии, чтоб работал, платил налоги, повышал ВВП и тд., отрабатывал свои лекарства в конце-концов.

[aliens]

Нет препараты назначают сразу,инвалидности не требуется. И вообще чем раньше назначить ПИТРС,тем лучше.

[aliens]

Но опять все зависит от региона. В Новосибирске 3-х Тесловый томограф должен быть,насчёт Кемерово не уверена.