Ну вот и еще один прибыл :(

[glu]

Кстати, почитал статьи с вражеских сайтов. Везде фигурирует цифра в 19 лет в среднем до перехода в ВПРС с РРС. а у нас 10. Вот так то. 

[Каспер]

Угу, средняя температура по больнице 36,6. Только кто-то в горячке бьется, а кто-то в морге отдыхает 

[barcynya]

Угу, средняя температура по больнице 36,6. Только кто-то в горячке бьется, а кто-то в морге отдыхает 

:girl_haha: взяла в копилку))

[irina0210]

Кстати, почитал статьи с вражеских сайтов. Везде фигурирует цифра в 19 лет в среднем до перехода в ВПРС с РРС. а у нас 10. Вот так то. 

У меня 22, после родов.  Официальный диагноз с 1998г

[foi]

Что то я там пока не нашел долгосрочные исследования. но нашел результаты сравнения крабов меж собой - по ходу они практически одинаковы. Еще нашел интересное исследование копаксона на предмет на сколько он замедляет развитие новых очагов в сравнении с плацебо. Вывод: вдвое замедляет.

 

Давно завершённые исследования они там куда то "закапывают" на сайте... Но дам вам имеющиеся у меня ссылки на работы по копаксону http://ccs01.vo.ca-cncx.net/o41/5507/bw/bs/FPCR20090013/articles/LA4_MS2.pdf

 

и по ребифу http://www.druglib.com/abstract/be/bermel-ra_mult-scler_20100500.html

 

Но вам и здешние посетители уже несколько раз намекали на личный стаж двадцать и выше-)) При этом, к сожалению, для конкретно вашего случая это ничего не значит. Не пытайтесь цепляться за статистику. Чесс слово-)) ПРОСТО НОРМАЛЬНО живите 

[glu]

о это уже интереснее.. по ребифу вывод конечно же неожиданный :) :

 

 

We conclude that patients continuing to use intramuscular interferon beta-1a had less disability and better quality of life compared with patients not currently using intramuscular interferon beta-1a 15 years after randomization into a clinical trial.We conclude that patients continuing to use intramuscular interferon beta-1a had less disability and better quality of life compared with patients not currently using intramuscular interferon beta-1a 15 years after randomization into a clinical trial.

 

а вот по второму уже интереснее:

 

из 18ти человек у троих едсс выросло на 2, у троих на 4, у остальных... либо на 1 в плюс либо 0, либо... на 1 в минус даже после серии релапсов. 

[aliens]

На самом деле Вы нас не слышите,ну ладно все приходит с опытом. Когда мне назначили копаксон,выдали диск и книжку про него,там было и немного статистики,но я как-то один раз всё это просмотрела и всё, больше не зацикливалась. Очень хочется оправдывать эту статистику,но к сожалению не всегда получается. Но обострений нет,ттт.

И ложка дегтя,но это реальность,Вы изучаете статистику оригинальных препаратов,а вам,нам светят аналоги,а на них статистики нет. Хотя может Вы сможете добиться от своего региона или покупать любые оригинальные препараты.

[TBM]

"Чем меньше знаешь, тем крепче спишь"

 

Статистика ( :
"Интерфероны бета не замедляют прогрессирование РС" - http://proskleroz.ru/klinicheskie-issledovaniya-2/interferony-beta-ne-zamedlyayut-progressirovanie-rs/

Пардон, оригинальные ) препараты )

 

Думаю, другие ПИТРС ничем "не хуже"

[glu]

ну да возможно я идеализирую. но вы же понимаете что хочется надеяться на лучшее?

[333]

Я думаю, многие здесь проходили разные этапы восприятия у себя РС.  Шок, депрессия, стремление во что бы то ни стало найти для себя панацею в лечении. glu надеется найти ответ в статистике. Это его путь, все лучше, чем безвольно опускать руки.

[TBM]

" Но притворитесь! Этот взгляд
Всё может выразить так чудно!
Ах, обмануть меня не трудно!..
Я сам обманываться рад! "

[glu]

Я думаю, многие здесь проходили разные этапы восприятия у себя РС.  Шок, депрессия, стремление во что бы то ни стало найти для себя панацею в лечении. glu надеется найти ответ в статистике. Это его путь, все лучше, чем безвольно опускать руки.

да скорее не ответ а разобраться вообще с этим - что это такое и чем грозит. ну.. вы понимаете. одно дело когда говорят моожет быть через 20 лет у вас будут некоторые сложности, а другое дело когда говорят - готовь колясочку через 5 лет. Хронических и в общем то мало излечимых заболеваний у человека вагон и маленькая тележка (РС лишь одно из них) и живут же люди с ними особо не зацикливаясь на этом?

[333]

...и живут же люди с ними особо не зацикливаясь на этом?

Вот Вы сами себе и ответили. Просто придете к этому не сразу.

[TBM]

Чего-то я не понимаю: а как супруга? Ведь это у нее диагноз.
 

всем снова привет. ну.. Нас выписали на той неделе. дома отдыхаем. в общем, не хочу сглазить, но всё прошло. остались небольшие глюки чувствительности (не онемение) на паре пальцев и всё. в целом, всё откатилось..

А какой диагноз-то поставили в больнице?

[glu]

Она уже давно в России. Там с доками занимается. Чтоб в центр РС попасть. Ну и всё что там дальше требуется.. По настроению - это я бегаю с криками шеф всё пропало, шеф, а ей пофиг: типа ну и чо? подумаешь фигня какая, бывает и хуже. :) Ну, у нее характер такой.

 

В нашей больнице поставили диагноз РС в выписке. ну или "вероятный РС ремиттирующего типа цереброспинальная форма". Если память не изменяет.

[TBM]

Спасибо.

Ее характер то, что надо. )

[glu]

а у вас бывало чтоб мышцы "гудели"?

[333]

У сына такое чаще всего было после обострений, даже при небольшой физ.нагрузке.Например, чуть побегал.

[glu]

а мне говорит что бывает мышцы иногда "гудят" иногда проходит. особенно если поплавать - то исчезает.. а у Вашего сына потом это перестает проявляться?

[333]

когда были частые обострения - по 4-5 в году, то часто. Сейчас на копаксоне, ттт, 1 раз в год обострение. И теперь  даже после футбольных тренировок не жалуется.

[glu]

Сходили в ОЦ по РСу, поставили диагноз "рс ремиттирующий тип". вот и всё. 

 

в заключении написано что рефлексы вроде как никакие не потеряны все тесты пройдены но походка " слегка пошатывающаяся " хотя на мой взгляд она всегда такая была походка, нахальная от бедра. )) 

 

такие дела. прописали питрс , я уже сказал какие и сделать мрт на 3т через полгода.

[barcynya]

походка " слегка пошатывающаяся " хотя на мой взгляд она всегда такая была походка, нахальная от бедра. )) 

 

 эммм... пошатывание всего корпуса и виляние бедрами - немного разные вещи. ИМХО

[Gera]

, поставили диагноз "рс ремиттирующий тип". вот и всё. 

 

 

Могу сказать... поздравляю. РС- подарок ещё тот, но с ним живут и самое главное вы сейчас знаете с чем имеете дело. Теперь пройти курс "молодого бойца" узнай себя в новом качестве :) что зя, что низя.

 Живём.

[glu]

да уже узнали, ничего хорошего ))) ну ладно, бывает и хуже. 

 эммм... пошатывание всего корпуса и виляние бедрами - немного разные вещи. ИМХО

не.. я не об этом )) я о том что субъективно никаких изменений в походке не заметил. т.е. изменений конкретно. может она такая уже лет 10. а может всегда была. позы ромберга проходит или как они там.

[333]

У сына была походка  только при первом обострении, как будто он конкретно пьяный. Это было так странно и ...больно видеть.