Фампира (Fampyra, Fampridine) Кто применяет? Расскажите

[AnnaZ]

В Москве можно получить препарат Кинезиа по решению ВК. В регионах- нет. 

Программа раннего доступа сейчас изменилась по техническим причинам. Но врачам раздали промокоды(Кинезия54) на скидку, препарат со скидкой стоит 13000 руб. Если врач не знает об этом, то ему с вами нужно обратиться к представителям компании-производителя.

Представителя компании можно прослушать на видео с конференции ( с 3.19 минуты)

 

 

[Мона*]

Не получилось заказать фампиру- купила упаковку кинезиа. В сравнении-  по ходьбе не очень поняла, но от кинезии отчетливо ощутила какое-то внутреннее напряжение и беспокойство. На оригинальном препарате такого не было. 

[Олег1970]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

(Кинезия54) на скидку, препарат со скидкой стоит 13000 руб.

да уж, это по нашему: накрутить в 4 раза и дать скидку процентов 25 - великая щедрость

мне фампира обошлась в 6 000руб за 56 таблеток....

 

[Мона*]

2 минуты назад, Олег1970 сказал:

да уж, это по нашему: накрутить в 4 раза и дать скидку процентов 25 - великая щедрость

мне фампира обошлась в 6 000руб за 56 таблеток....

 

Согласна, непонятно откуда такая цена, учитывая что это не собственная разработка Валенты. Я думала, что ее будут полностью бесплатно по рецепту выдавать. Фиг вам, как говорится. 

[jodaz]

Вот не понимаю....

Почему Турция (Фампира, Окревус...) торгует себе в убыток по дешевке, если сам оригинатор торгует по достаточно высоким ценам?

Просрочка? или что? )

 

Фампира в РФ не зарегистрирована. 

Кинезиа - зарегистрирована )

[Олег1970]

5 минут назад, jodaz сказал:

Почему Турция торгует себе в убыток по дешевке

Турки в убыток? Не у них так не бывает. Может мел подсунули в красивой упаковке ))) 

Просто так фампира в аптеке турецкой в Сиде не лежит, привозят по предоплате на следующий день.

7 минут назад, jodaz сказал:

Просрочка? или что? )

 

[aliens]

29 минут назад, Мона* сказал:

Согласна, непонятно откуда такая цена, учитывая что это не собственная разработка Валенты. Я думала, что ее будут полностью бесплатно по рецепту выдавать. Фиг вам, как говорится. 

Выдают полностью бесплатно, индивидуальная закупка. 

[Мона*]

5 минут назад, aliens сказал:

Выдают полностью бесплатно, индивидуальная закупка. 

Как я поняла из форума- не всем 

[Мона*]

26 минут назад, jodaz сказал:

Вот не понимаю....

Почему Турция (Фампира, Окревус...) торгует себе в убыток по дешевке, если сам оригинатор торгует по достаточно высоким ценам?

Просрочка? или что? )

 

Фампира в РФ не зарегистрирована. 

Кинезиа - зарегистрирована )

Я покупала в Германии за 250 евро, и турецкий пила за 7.000р- эффект одинаковый. 
У фампиры, ампиры, кинезиа действующее вещество фампридин, оно зарегистрировано. А по коммерческому названию только  кинезиа. 

[Олег1970]

везде основное - фампридин, а разница в стоимости в разы, почему?

От жадности или от умения это вещество вырабатывать?

[Олег1970]

22 минуты назад, aliens сказал:

Выдают полностью бесплатно, индивидуальная закупка.

что значит индивидуальная закупка?

т.е. добиться от невролога рецепта и встать на очередь в закупку?

ну примерно как с Окревус?

[Мона*]

ХЗ…

[aliens]

2 часа назад, Олег1970 сказал:

что значит индивидуальная закупка?

т.е. добиться от невролога рецепта и встать на очередь в закупку?

ну примерно как с Окревус?

Нет 

Окревус закупается по федеральной программе, а это региональная.

Врач оформляет протокол, а далее я не знаю как это делается в МО. 

Знаю что делать дальше по Москве.

 

 

 

[Krestiki]

Пью первую пачку Кинезии. Эффект как и от Фампиры, никакой(

[Олег1970]

13 часов назад, Krestiki сказал:

Эффект как и от Фампиры, никакой(

Видно все индивидуально...

 Слабенький, но результат от фампиры есть. Летать, конечно, не стал. Но 0,5 бала снялось примерно + спастика уменьшилась без потери сил как от баклофена.

[Мона*]

Мне, много лет назад, когда впервые рекомендовали фампиру в Германии, сразу сказали- или поможет в ходьбе или нет. Большой процент пациентов, не чувствительных к этому препарату. Мне повезло, ходить стало легче. 

[Олег1970]

ну я пока 3-й день как пью, может позже когда накопится немного лучше результат будет.

и на длинные дистанции еще не экспериментировал на сколько больше смогу пройти без отдыха.

 

[jodaz]

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/nda/2010/022250s000_SumR.pdf 

[Мона*]

10 минут назад, jodaz сказал:

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/nda/2010/022250s000_SumR.pdf 

Да, так и есть

[Олег1970]

08.06.2022 в 13:50, Олег1970 сказал:

я пока 3-й день как пью, может позже когда накопится немного лучше результат будет

Дождался результата...

Сил 2й день нет совсем, хуже чем после баклофена, ноги подгибаются.

Доктор говорит, что так бывает первые дней 10, по этому не бросать и пропить 2 недели.

Организм или адаптируется или не примет препарат...

[jodaz]

"Элементарно, Ватсон" )

Что говорит Инструкция к препарату...:

"Первоначальное назначение препарата должно быть ограничено 2-4 неделями. При отсутствии эффекта от лечения через 2-4 недели применения препарат должен быть отменен."

[AnnaZ]

06.06.2022 в 18:54, Мона* сказал:

Я покупала в Германии за 250 евро, и турецкий пила за 7.000р- эффект одинаковый. 
У фампиры, ампиры, кинезиа действующее вещество фампридин, оно зарегистрировано. А по коммерческому названию только  кинезиа. 

Фампиридин был разработан Acorda Therapeutics, которая вывела препарат на рынок США под торговым названием Ampyra (далфампридин), таблетки замедленного высвобождения 10 мг.
Biogen Idec планирует дальнейшие исследования и реализацию препарата за пределами США в соответствии с лицензионным соглашением с Acorda.

Турецкий вариант тоже от Biogen.

ПС. Как и турецкий абаджио, который тоже производства Франции, а не турецкий мел :))

 

 

[Krestiki]

Коллеги, ай нид хэлп.

Обещала девушке промокод на  скидку для покупки Кинезии, была уверена, что он сохранился. Но не нашла.

 

У кого есть заветные цифры, поделитесь.

 

АГ в отпуске, нее хочу его беспокоить.

[Krestiki]

Ребятки нашла. KINKED на сайте ЗДРАВСИТИ.

и 19 000 превращаются в 13 000

[Олег1970]

09.06.2022 в 20:58, Олег1970 сказал:

Сил 2й день нет совсем, хуже чем после баклофена, ноги подгибаются.

Доктор говорит, что так бывает первые дней 10, по этому не бросать и пропить 2 недели.

Организм или адаптируется или не примет препарат...

две недели прошло с начала регулярного приема

трудно оценить эффект, т.к. день на день не приходится: то лучше, то возврат к худшему, но чаще - лучше

сказать, что улучшения от Фампиры не могу 100%, может это просто сезонное улучшение самочувствия (летом легче, зимой просто кошмар...)

От баклофена и аналогов отказался, что уже хорошо (хотя если по цене - то мало хорошего )

На длительность ходьбы практически не повлияло, но старт чаще стал увереннее.

Короче, запутался в показаниях

Допью упаковку - там видно будет.