Вика Posted October 7, 2017 Author Share Posted October 7, 2017 Оле, рада буду ответить на Ваши вопросы. 1) Уже сбилась со счета. Кажется, уже лет десять, может быть, больше (надо посмотреть выписки) Гормонами меня лечили только в начале болезни (1993 г.) , тогда со мной случился Кушинг, я жутко отекла-опухла, вылезли волосы, пробились усы. Была жуткая слабость. Более-менее я восстановилась через пару лет, но больше никогда не соглашалась на гормонотерапию. 2) После плазмофереза мне всегда становилось лучше. Объективно. Есть независимые свидетели. 3) О случаях заражения какими-либо вирусами в процессе данной процедуры я не слышала. Ни от ' 'коллег' по плазмаферезу, ни от врачей. Об индивидуальных сепараторах крови я тоже не слышала. 4) Кроме своего несчатного случая (со скачками давления) о других не слышала. В этом случая я была сама виновата - паралельно с ним занималась самолечением - принимала бенфогамму. 5) Первые годы мне делали 5 процедур (в стационаре, бесплатно, столько было прописано в МЭСе), последние три года - бесплатно только три. Последний раз я сделала 4-ю за деньги. А на счет разрешенного количества ПФ я звонила в страховую компанию, и мне сказали - на усмотрение врача. Сейчас стоимость процедуры 6500 руб.(там, где я ее обычно делаю). 6) Я подозреваю, что в моей болезни виноваты мои вакцинации от энцефалита, которые мне делали много лет на работе. Но это мои подозрения, должна же я кого нибудь обвинить в своей болезни. Но я понимаю, что если бы эти вакцины были бы так опасны, то заболеть РС я должна не одна, а весь мой институт....Mic тоже считает мои подозрения необоснованными - его мать тоже когда-то была геологом, тоже ездила в экспедиции, тоже же вакцинировалась, но все обошлось без РС. 4 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Оле Posted October 8, 2017 Share Posted October 8, 2017 Спасибо Вам большое за ответы! На счет объективности, то меня всегда интересует именно самочувствие самого пациента. Показания свидетелей (особенно в лице официальной медицины) для меня уже субъективны :) Я очень рада, что Вам помогает ПФ, конечно, весь курс за свой счет - недешевое удовольствие, но если не каждый месяц делать, то выжить можно. У меня на счет вакцинации сомнений совсем нет, у меня все началось сразу после курса прививок, даже во время курса, но я уже не спорю. Еще раз спасибо! Здоровья и удачи Вам! 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted August 3, 2018 Author Share Posted August 3, 2018 Я опять в реабилитационном центре "Три сёстры". 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted August 3, 2018 Share Posted August 3, 2018 43 минуты назад, Вика сказал: Я опять в реабилитационном центре "Три сёстры". Тоже хорошо Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted August 8, 2018 Author Share Posted August 8, 2018 Да, неплохо...Очень неплохой центр, но ооочень дорогой. Но я там очутилась по квоте, т.е. бесплатно. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted August 13, 2018 Author Share Posted August 13, 2018 Что изменилось в "Трёх сестрах" за последнее время? Кризис (как мне показалось) сильно не сказался на центре. Одно, что можно заметить - одноместные палаты стали двухместными. Кормят по-прежнему очень вкусно и красиво оформляют еду. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted November 29, 2022 Share Posted November 29, 2022 Хотел было таки сказать за реабилитацию, а некуда, нет места для ниспослания такой информации на форуме, дак за шо такой форум нужен? Нашлось только:https://forumms.ru/topic/10391-reabilitatsiya/ https://forumms.ru/topic/26869-реабилитация/ И вот куда сейчас пишу... Короче некуда разместить самое крутое и доступное пособие для САМО реабилитации и изучению английского языка одновременно. https://vk.com/wall-75072723_1584 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted November 30, 2022 Share Posted November 30, 2022 9 часов назад, Yopapipa сказал: Хотел было таки сказать за реабилитацию, а некуда, нет места для ниспослания такой информации на форуме, дак за шо такой форум нужен? Нашлось только:https://forumms.ru/topic/10391-reabilitatsiya/ https://forumms.ru/topic/26869-реабилитация/ И вот куда сейчас пишу... Короче некуда разместить самое крутое и доступное пособие для САМО реабилитации и изучению английского языка одновременно. https://vk.com/wall-75072723_1584 Артём, создал бы отдельную тему. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 30, 2022 Share Posted November 30, 2022 16 часов назад, Yopapipa сказал: Короче некуда разместить самое крутое и доступное пособие для САМО реабилитации и изучению английского языка одновременно. https://vk.com/wall-75072723_1584 Почитал Yopa pipa. Спасибо, благодетель ) "...Пользуйтесь, и не забывайте о причине, по которой мир даже здесь хочет от нас отвернуться и отгородиться. Отключение нас от информации плохо для нашего здоровья напрямую, поиск уже не включает в себя заблокированное для IP адресов из России, а ещё самый печальный момент состоит в том, что мы не производим такого уровня контент по доступности, невероятной простоте восприятия и понимания для пациентов. У нас здесь не получается… И наша академическая сторона неврологии тоже не может похвастаться высокими стандартами и соблюдает пропорцию вышесказанного сравнения, стоит только заглянуть в российские клинические рекомендации по рассеянному склерозу..." <трындец полный данное высказывание> UPD Тренер совсем не понравился. Совсем. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 30, 2022 Share Posted November 30, 2022 "5 мышц вечной молодости. Если их тренируешь то не стареешь никогда. 1 раз сделал и помолодел" 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 30, 2022 Share Posted November 30, 2022 И комплекс упражнений при атаксии: 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted November 30, 2022 Share Posted November 30, 2022 11 часов назад, jodaz сказал: Почитал Yopa pipa Тренер совсем не понравился. Совсем. А я вообще не вникла в суть) Никто, по-моему, не вгублялся в статистику по АТГСК, а если и вглубляется, то это особо одаренные индивидуумы. Всем здоровья и ясности ума :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted December 1, 2022 Share Posted December 1, 2022 6 часов назад, AnnaZ сказал: А я вообще не вникла в суть) Никто, по-моему, не вгублялся в статистику по АТГСК, а если и вглубляется, то это особо одаренные индивидуумы. Всем здоровья и ясности ума :) Мне кажется, что это совсем не про АТГСК ) https://vk.com/wall-75072723_1584 "Потому что это Selbsthass. Самоненависть. Широко распространённый у европейского еврейства во второй половине XIX века синдром. "Ой, да кто мы", У нормальных-то народов ... А у нас.. "Русские - это современные евреи." Все исторические параллели, конечно, условны. И все нас презирают, и все над нами ржут, и нигде нас не любят, ну что мы за пугало для Европы" (Мараховский) Сам комплекс упражнений на английском, возможно, кому-нибудь будет полезен с таким напутствием: "Пользуйтесь, и не забывайте о причине, по которой мир даже здесь хочет от нас отвернуться и отгородиться." Но такие комплексы есть во множестве и на русском. И унижаться не надо ) 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted December 1, 2022 Share Posted December 1, 2022 4 часа назад, jodaz сказал: Мне кажется, что это совсем не про АТГСК ) Со всем уважением, но каждый видит своё) Я лично вижу, как Артем хочет найти свое лекарство, Окревус ему, видимо, уже не интересен, Натализумаб не подходит, остался АТГСК .. Но бесплатно не хотят лечить Артема, а клинические рекомендации по РС никуда не годяЦа) : "И при всём при этом нет ответа минздрава по апробации АТГСК. Клинические рекомендации есть, а очевидного формального признания метода методом, основываясь на исследованиях, что и есть апробация, и широкой ПЛАТНОЙ практике применения, но off-label, нет… Как такое может быть….? " https://vk.com/wall-75072723_1584 Отсюда и вытекающая Selbsthass :) ПС. Комменты его почитала в этой группе к другим постам, культурных слов у меня нет для оценки.. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted December 1, 2022 Share Posted December 1, 2022 5 часов назад, jodaz сказал: Мне кажется, что это совсем не про АТГСК ) https://vk.com/wall-75072723_1584 "Потому что это Selbsthass. Самоненависть. Широко распространённый у европейского еврейства во второй половине XIX века синдром. Не думал, что jodas вы еврей... это не постыдно, даже, я бы сказал, есть чем гордиться... С еврейской самоненавистью это к Вейненгеру Отто Леопольдовичу, будьте любезны проследовать! 5 часов назад, jodaz сказал: Но такие комплексы есть во множестве и на русском. И унижаться не надо ) Дак привести пример сразу извольтес, товарищ... 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted December 1, 2022 Share Posted December 1, 2022 1 час назад, AnnaZ сказал: Со всем уважением, но каждый видит своё) Я лично вижу, как Артем хочет найти свое лекарство, Окревус ему, видимо, уже не интересен, Натализумаб не подходит, остался АТГСК .. Но бесплатно не хотят лечить Артема, а клинические рекомендации по РС никуда не годяЦа) Вам, простите, они годятся... Для себя я их поменяю в моей стране! Окревусом я доволен, менять не собирался и не ищу... Вот, что я сказал на заседании Ассоциации неврологов СПб и ЛО по поводу АТГСК: https://vk.com/wall-75072723_1505 Есть исследования о том, что АТГСК = Тизабри по эффективности, тут то и становится интересно...https://gavingiovannoni.substack.com/i/81686361/ahsct-vs-natalizumab 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted December 1, 2022 Share Posted December 1, 2022 Так, дискуссию про национальности резко тормозим. Предупреждать не буду. В остальном очень интересно :) 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted December 1, 2022 Share Posted December 1, 2022 5 часов назад, Yopapipa сказал: Вам, простите, они годятся... Для себя я их поменяю в моей стране! Заманчиво звучит, но если вас освободили от должности, то это не поможет. Либеральное течение сейчас не в тренде :) МинЗдрав РФ троллинга не боится, и не будет назначать АКТГСК и Тизабри при ВПРС и ППРС впереди планеты всей. Простите, в какие-то рекомендации уже это включено или только статьи? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted December 1, 2022 Share Posted December 1, 2022 1 час назад, AnnaZ сказал: Заманчиво звучит, но если вас освободили от должности, то это не поможет. Либеральное течение сейчас не в тренде :) МинЗдрав РФ троллинга не боится, и не будет назначать АКТГСК и Тизабри при ВПРС и ППРС впереди планеты всей. Простите, в какие-то рекомендации уже это включено или только статьи? Меня троллить вам не удастся определённо точно! ) 1 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted December 1, 2022 Share Posted December 1, 2022 6 часов назад, AnnaZ сказал: в какие-то рекомендации уже это включено или только статьи? Международная группа исследователей опубликовала результаты небольшого исследования иммунодепрессивной терапии с последующим введением гемопоэтических (продуцирующих клетки крови) стволовых клеток у людей с агрессивным рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом, который не контролировался доступными модифицирующими заболевание методами лечения. https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Results-Published-from-Study-of-Bone-Marrow-Stem-C “Пока не ясно, кто является лучшими кандидатами для этой процедуры или какой режим является оптимальным, и как преимущества и риски сравниваются с преимуществами мощных иммуномодулирующих методов лечения. В настоящее время проводится по крайней мере одно крупное контролируемое исследование фазы 3, которое поможет ответить на эти важные вопросы ”. В редакционной статье, опубликованной в том же номере журнала, доктор Гарольд Аткинс (Программа трансплантации крови и костного мозга больницы Оттавы, Университет Оттавы) отмечает, что ТГСК при аутоиммунных заболеваниях - это процедура, которая требует узкоспециализированных медицинских знаний в области лечения рассеянного склероза и клеточной терапии для минимизации рисков. 25 мая 2021 г. РЕЗЮМЕ: Исследователи набирают 156 человек с рецидивирующим рассеянным склерозом (рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз или вторично прогрессирующий рассеянный склероз с рецидивами) в 19 центрах по всей стране для основного клинического исследования, сравнивающего аутологичную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (AHSCT, также широко известную как HSCT) с модифицирующими заболевание методами лечения, которые, как было показано, являются наиболее высокоэффективными.эффективно у людей с рассеянным склерозом. Это исследование “BEAT-MS” станет первым клиническим испытанием, в котором безопасность, эффективность и экономическая эффективность AHSCT будут напрямую сравниваться с наилучшими доступными методами лечения, которые доказали свою пользу для людей с активным рецидивирующим рассеянным склерозом. https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/MS-Trial-Alert-Investigators-Recruiting-Nationwide ПС. Тролить МинЗдрав РФ не удастся определённо точно! ) Искренне удивлена таким непонятным поведением соотечественника .. 1 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted December 2, 2022 Share Posted December 2, 2022 Интересно, а какое отношение ТСК имеет к теме Реабилитационный центр? Держите меня в курсе:) Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted December 2, 2022 Share Posted December 2, 2022 1 час назад, Каспер сказал: Интересно, а какое отношение ТСК имеет к теме Реабилитационный центр? Держите меня в курсе:) Вот именно :) Под соусом реабилитации в вк-группе, да и здесь, дискредитируют Минздрав, клинические рекомендации, всего-то )) для дураков, простигосподи, вся басня. А по теме- продолжается программа по записи на реабилитацию в стационар ФГБУ «ФЦМН» ФМБА России. Сейчас еще открыт лист на план госпитализации по ОМС на 2023 год. Запись на сайте и по телефонам https://фцмн.рф/ 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted December 2, 2022 Share Posted December 2, 2022 1 час назад, AnnaZ сказал: Вот именно :) Под соусом реабилитации в вк-группе, да и здесь, дискредитируют Минздрав, клинические рекомендации, всего-то )) для дураков, простигосподи, вся басня. А по теме- продолжается программа по записи на реабилитацию в стационар ФГБУ «ФЦМН» ФМБА России. Сейчас еще открыт лист на план госпитализации по ОМС на 2023 год. Запись на сайте и по телефонам https://фцмн.рф/ Не густо у них с методами Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted December 2, 2022 Share Posted December 2, 2022 От себя добавлю, что лично убедился в одном неприятном факте. Врачи в этих центрах почему-то искренне и свято верят, что больной к ним поступит с единственным диагнозом - РС, а в остальном он по здоровью будет равен космонавту. И когда их методики реабилитации натыкаются на артриты, артрозы, порванные связки и т.п., они разводят руками и отходят от такого пациента в сторону. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Олег1970 Posted December 2, 2022 Share Posted December 2, 2022 7 часов назад, Каспер сказал: они разводят руками и отходят от такого пациента в сторону. Приговаривая при этом: Все что могли мы сделали и больше вам ничто помочь не может... 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now