Реабиталитационный центр

[Вика]

Оле, рада буду ответить на Ваши вопросы.

1) Уже сбилась со счета. Кажется, уже лет десять, может быть, больше (надо посмотреть выписки) 

Гормонами меня лечили только в начале болезни (1993 г.) , тогда со мной случился Кушинг, я  жутко отекла-опухла, вылезли волосы, пробились усы. Была жуткая слабость.

  Более-менее я восстановилась через пару лет, но больше никогда не соглашалась на гормонотерапию.

2) После плазмофереза мне всегда становилось лучше. Объективно.  Есть независимые свидетели.

3) О случаях заражения какими-либо вирусами в процессе данной процедуры я не слышала. Ни от ' 'коллег' по плазмаферезу, ни от врачей. Об индивидуальных сепараторах крови я тоже не слышала.

4) Кроме своего несчатного случая (со скачками давления) о других не слышала. В этом случая я была сама виновата - паралельно с ним занималась самолечением - принимала бенфогамму.

5) Первые годы мне делали 5 процедур (в стационаре, бесплатно, столько было прописано в МЭСе), последние три года - бесплатно только три. Последний раз я сделала 4-ю за деньги. А на счет разрешенного количества ПФ я звонила в страховую компанию, и мне сказали - на усмотрение врача.

Сейчас стоимость процедуры 6500 руб.(там, где я ее обычно делаю).

6) Я подозреваю, что в моей болезни виноваты мои вакцинации от энцефалита, которые мне делали много лет на работе. Но это мои подозрения, должна же я кого нибудь обвинить в своей болезни. Но я понимаю, что если бы эти вакцины были бы так опасны, то заболеть РС я должна не одна, а весь мой институт....Mic тоже считает мои подозрения необоснованными - его мать тоже когда-то была геологом, тоже ездила в экспедиции, тоже же вакцинировалась, но все обошлось без РС.

  

 

 

[Оле]

Спасибо Вам большое за ответы!

На счет объективности, то меня всегда интересует именно самочувствие самого пациента. Показания свидетелей (особенно в лице официальной медицины) для меня уже субъективны :) Я очень рада, что Вам помогает ПФ, конечно, весь курс за свой счет - недешевое удовольствие, но если не каждый месяц делать, то выжить можно.

У меня на счет вакцинации сомнений совсем нет, у меня все началось сразу после курса прививок, даже во время курса, но я уже не спорю.

Еще раз спасибо! Здоровья и удачи Вам!

[Вика]

Я опять в реабилитационном центре "Три сёстры".

[Каспер]

43 минуты назад, Вика сказал:

Я опять в реабилитационном центре "Три сёстры".

 

Тоже хорошо 

[Вика]

Да, неплохо...Очень неплохой центр, но ооочень дорогой. Но я там очутилась по квоте, т.е. бесплатно. 

 

   

[Вика]

Что изменилось в "Трёх сестрах" за последнее время? Кризис (как мне показалось) сильно не сказался на центре. Одно, что можно заметить - одноместные палаты стали двухместными. Кормят по-прежнему очень вкусно и красиво оформляют еду.

   

[Yopapipa]

Хотел было таки сказать за реабилитацию, а некуда, нет места для ниспослания такой информации на форуме, дак за шо такой форум нужен? Нашлось только:
https://forumms.ru/topic/10391-reabilitatsiya/

https://forumms.ru/topic/26869-реабилитация/

И вот куда сейчас пишу...
Короче некуда разместить самое крутое и доступное пособие для САМО реабилитации и изучению английского языка одновременно. https://vk.com/wall-75072723_1584

 

[Каспер]

9 часов назад, Yopapipa сказал:

Хотел было таки сказать за реабилитацию, а некуда, нет места для ниспослания такой информации на форуме, дак за шо такой форум нужен? Нашлось только:
https://forumms.ru/topic/10391-reabilitatsiya/

https://forumms.ru/topic/26869-реабилитация/

И вот куда сейчас пишу...
Короче некуда разместить самое крутое и доступное пособие для САМО реабилитации и изучению английского языка одновременно. https://vk.com/wall-75072723_1584

 

 

Артём, создал бы отдельную тему.

[jodaz]

16 часов назад, Yopapipa сказал:

Короче некуда разместить самое крутое и доступное пособие для САМО реабилитации и изучению английского языка одновременно. https://vk.com/wall-75072723_1584

 

Почитал Yopa pipa. Спасибо, благодетель )

"...Пользуйтесь, и не забывайте о причине, по которой мир даже здесь хочет от нас отвернуться и отгородиться. Отключение нас от информации плохо для нашего здоровья напрямую, поиск уже не включает в себя заблокированное для IP адресов из России, а ещё самый печальный момент состоит в том, что мы не производим такого уровня контент по доступности, невероятной простоте восприятия и понимания для пациентов. У нас здесь не получается… И наша академическая сторона неврологии тоже не может похвастаться высокими стандартами и соблюдает пропорцию вышесказанного сравнения, стоит только заглянуть в российские клинические рекомендации по рассеянному склерозу..." <трындец полный данное высказывание>

 

UPD

Тренер совсем не понравился. Совсем.

[jodaz]

"5 мышц вечной молодости. Если их тренируешь то не стареешь никогда. 1 раз сделал и помолодел"

 

 

[jodaz]

И комплекс упражнений при  атаксии:

 

 

[AnnaZ]

11 часов назад, jodaz сказал:

Почитал Yopa pipa

Тренер совсем не понравился. Совсем.

А я вообще не вникла в суть) Никто, по-моему, не вгублялся в статистику по АТГСК, а если и вглубляется, то это особо одаренные индивидуумы. Всем здоровья и ясности ума :) 

[jodaz]

6 часов назад, AnnaZ сказал:

А я вообще не вникла в суть) Никто, по-моему, не вгублялся в статистику по АТГСК, а если и вглубляется, то это особо одаренные индивидуумы. Всем здоровья и ясности ума :) 

Мне кажется, что это совсем не про АТГСК ) 

https://vk.com/wall-75072723_1584

"Потому что это Selbsthass. Самоненависть. Широко распространённый у европейского еврейства во второй половине XIX века синдром.

"Ой, да кто мы", У нормальных-то народов ... А у нас..

"Русские - это современные евреи." Все исторические параллели, конечно, условны.

И все нас презирают, и все над нами ржут, и нигде нас не любят, ну что мы за пугало для Европы" (Мараховский) 

 

Сам комплекс упражнений на английском, возможно, кому-нибудь будет полезен с таким напутствием: "Пользуйтесь, и не забывайте о причине, по которой мир даже здесь хочет от нас отвернуться и отгородиться."

 

Но такие комплексы есть во множестве и на русском. И унижаться не надо )

[AnnaZ]

4 часа назад, jodaz сказал:

Мне кажется, что это совсем не про АТГСК ) 

Со всем уважением, но каждый видит своё)

Я лично вижу, как Артем хочет найти свое лекарство, Окревус ему, видимо, уже не интересен, Натализумаб не подходит, остался АТГСК .. Но бесплатно не хотят лечить Артема, а клинические рекомендации по РС никуда не годяЦа) : "И при всём при этом нет ответа минздрава по апробации АТГСК. Клинические рекомендации есть, а очевидного формального признания метода методом, основываясь на исследованиях, что и есть апробация, и широкой ПЛАТНОЙ практике применения, но off-label, нет…
Как такое может быть….? " https://vk.com/wall-75072723_1584

Отсюда и вытекающая Selbsthass :)

ПС. Комменты его почитала в этой группе к другим постам, культурных слов у меня нет для оценки.. 

[Yopapipa]

 

5 часов назад, jodaz сказал:

Мне кажется, что это совсем не про АТГСК ) 

https://vk.com/wall-75072723_1584

"Потому что это Selbsthass. Самоненависть. Широко распространённый у европейского еврейства во второй половине XIX века синдром.

Не думал, что jodas вы еврей... это не постыдно, даже, я бы сказал, есть чем гордиться...
С еврейской самоненавистью это к Вейненгеру Отто Леопольдовичу, будьте любезны проследовать!

 

5 часов назад, jodaz сказал:

Но такие комплексы есть во множестве и на русском. И унижаться не надо )

Дак привести пример сразу извольтес, товарищ...
 

[Yopapipa]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Со всем уважением, но каждый видит своё)

Я лично вижу, как Артем хочет найти свое лекарство, Окревус ему, видимо, уже не интересен, Натализумаб не подходит, остался АТГСК .. Но бесплатно не хотят лечить Артема, а клинические рекомендации по РС никуда не годяЦа)

Вам, простите, они годятся... Для себя я их поменяю в моей стране!
Окревусом я доволен, менять не собирался и не ищу...
Вот, что я сказал на заседании Ассоциации неврологов СПб и ЛО по поводу АТГСК:

https://vk.com/wall-75072723_1505

Есть исследования о том, что АТГСК = Тизабри по эффективности, тут то и становится интересно...
https://gavingiovannoni.substack.com/i/81686361/ahsct-vs-natalizumab

 

[Каспер]

Так, дискуссию про национальности резко тормозим. Предупреждать не буду.

В остальном очень интересно :)

[AnnaZ]

5 часов назад, Yopapipa сказал:

Вам, простите, они годятся... Для себя я их поменяю в моей стране!

 

Заманчиво звучит, но если вас освободили от должности, то это не поможет. Либеральное течение сейчас не в тренде :)

МинЗдрав РФ троллинга не боится, и не будет назначать АКТГСК и Тизабри при ВПРС и ППРС впереди планеты всей. Простите, в какие-то рекомендации уже это включено или только статьи? 

[Yopapipa]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Заманчиво звучит, но если вас освободили от должности, то это не поможет. Либеральное течение сейчас не в тренде :)

МинЗдрав РФ троллинга не боится, и не будет назначать АКТГСК и Тизабри при ВПРС и ППРС впереди планеты всей. Простите, в какие-то рекомендации уже это включено или только статьи? 

Меня троллить вам не удастся определённо точно! )

[AnnaZ]

6 часов назад, AnnaZ сказал:

в какие-то рекомендации уже это включено или только статьи? 

Международная группа исследователей опубликовала результаты небольшого исследования иммунодепрессивной терапии с последующим введением гемопоэтических (продуцирующих клетки крови) стволовых клеток у людей с агрессивным рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом, который не контролировался доступными модифицирующими заболевание методами лечения.

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Results-Published-from-Study-of-Bone-Marrow-Stem-C

 

“Пока не ясно, кто является лучшими кандидатами для этой процедуры или какой режим является оптимальным, и как преимущества и риски сравниваются с преимуществами мощных иммуномодулирующих методов лечения. В настоящее время проводится по крайней мере одно крупное контролируемое исследование фазы 3, которое поможет ответить на эти важные вопросы ”.

В редакционной статье, опубликованной в том же номере журнала, доктор Гарольд Аткинс (Программа трансплантации крови и костного мозга больницы Оттавы, Университет Оттавы) отмечает, что ТГСК при аутоиммунных заболеваниях - это процедура, которая требует узкоспециализированных медицинских знаний в области лечения рассеянного склероза и клеточной терапии для минимизации рисков.
 

25 мая 2021 г.

РЕЗЮМЕ: Исследователи набирают 156 человек с рецидивирующим рассеянным склерозом (рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз или вторично прогрессирующий рассеянный склероз с рецидивами) в 19 центрах по всей стране для основного клинического исследования, сравнивающего аутологичную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (AHSCT, также широко известную как HSCT) с модифицирующими заболевание методами лечения, которые, как было показано, являются наиболее высокоэффективными.эффективно у людей с рассеянным склерозом. Это исследование “BEAT-MS” станет первым клиническим испытанием, в котором безопасность, эффективность и экономическая эффективность AHSCT будут напрямую сравниваться с наилучшими доступными методами лечения, которые доказали свою пользу для людей с активным рецидивирующим рассеянным склерозом.

https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/MS-Trial-Alert-Investigators-Recruiting-Nationwide

 

ПС. Тролить МинЗдрав РФ не удастся определённо точно! ) 

Искренне удивлена таким непонятным поведением соотечественника .. 

[Каспер]

Интересно, а какое отношение ТСК имеет к теме Реабилитационный центр? Держите меня в курсе:)

[AnnaZ]

1 час назад, Каспер сказал:

Интересно, а какое отношение ТСК имеет к теме Реабилитационный центр? Держите меня в курсе:)

Вот именно :) Под соусом реабилитации в вк-группе, да и здесь, дискредитируют Минздрав, клинические рекомендации, всего-то )) для дураков, простигосподи, вся басня.  

А по теме- продолжается программа по записи на реабилитацию в стационар ФГБУ «ФЦМН» ФМБА России. Сейчас еще открыт лист на план госпитализации по ОМС на 2023 год. Запись на сайте и по телефонам https://фцмн.рф/

[Каспер]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Вот именно :) Под соусом реабилитации в вк-группе, да и здесь, дискредитируют Минздрав, клинические рекомендации, всего-то )) для дураков, простигосподи, вся басня.  

А по теме- продолжается программа по записи на реабилитацию в стационар ФГБУ «ФЦМН» ФМБА России. Сейчас еще открыт лист на план госпитализации по ОМС на 2023 год. Запись на сайте и по телефонам https://фцмн.рф/

 

Не густо у них с методами 

[Каспер]

От себя добавлю, что лично убедился в одном неприятном факте. Врачи в этих центрах почему-то искренне и свято верят, что больной к ним поступит с единственным диагнозом - РС, а в остальном он по здоровью будет равен космонавту. И когда их методики реабилитации натыкаются на артриты, артрозы, порванные связки и т.п., они разводят руками и отходят от такого пациента в сторону.

[Олег1970]

7 часов назад, Каспер сказал:

они разводят руками и отходят от такого пациента в сторону.

Приговаривая при этом:

Все что могли мы сделали и больше вам ничто помочь не может...