Московский центр рассеянного склероза

[Divmax]

8 hours ago, Аиша said:

 

Когда меня направляли в МОРС и на комиссию, отправляли предварительно ко всем врачам. Поэтому у меня и кардиолог, и ортопед, и окулист, и уролог открыты. И терапевт классная. Куда хочешь - туда и направит.

 

А вообще, спасибо Вам за разъяснения. Просто меня районный невролог сразу отправила в МОРС. Поэтому у меня промежуточное звено в виде окружного кабинета как-то выпало из схемы... Было непонятно, куда его впихнуть :) Теперь все ясно. Схожу для разнообразия и толщины "инвалидной" карты :)

 

Вот и отлично, еще бы Вы передумали по поводу ПИТРС.... и начали принимать препарат, который пропишут. У меня даже сомнений не было, я знала, что хочу нормально двигаться и через 10 лет. И чувстовать себя нормально в течение жизни. Наша болячка коварна, в какой то момент может стать поздно для приема ПИТРС.

[Аиша]

Спасибо! ПИТРС принимать уже поздно. Врач из МОРС сама мне об этом казала. Я болею 21 год, лекарства никакие не принимала. И все эти годы нормально двигалась и чувствовала. Меня даже в КИ отказываются включать, потому что у меня т-хелперов больше, чем у здорового человека :)

[Divmax]

Just now, Аиша said:

Спасибо! ПИТРС принимать уже поздно. Врач из МОРС сама мне об этом казала. Я болею 21 год, лекарства никакие не принимала. И все эти годы нормально двигалась и чувствовала. Меня даже в КИ отказываются включать, потому что у меня т-хелперов больше, чем у здорового человека :)

 

А откуда Вы знаете, что болеете 21 год? Насколько я поняла, невозможно сказать, сколько РС болеет человек, т.к. пока дойдет до обострения, мозг может быть уже давно поврежден, но компенсирует потери сигналов. У меня, например, есть подозрение, что мой РС начался еще в подростковом возрасте, а узнала я о диагнозе только в обострение 3 года назад... И мне тогда в НИИ сказали, невозможно выяснить, сколько я болею, но похоже уже очень давно. Поправьте меня, пожалуйста, люди, разбирающиеся в этом вопросе... И Вам же собираются выписывать ПИТРС или я ошиблась?

[Аиша]

21 год назад во время беременности появилась слабость в правой кисти, не могла открыть кран в ванной и удержать в пальцах ручку. Потом все прошло. Официально диагноз поставили 12 лет назад. Тогда же выяснили кол-во т-хелперов. Пробовали пульс-терапию гормонами 8 лет назад - эффекта ноль. Врач из МОРС сказала буквально следующее: "Вы болеете давно. Мы можем вам предложить ПИТРС, но я не уверена, что вам это поможет. Ну давайте попробуем солумедрол, Просто посмотреть вашу реакцию..."

[Пользователи]

Может быть стоит попробовать ПИТРС, они меньше разрушают организм, чем солумедрол. Мы же все индивидуальны. А отказаться всегда можно. 

[Divmax]

36 minutes ago, Аиша said:

21 год во время беременности появилась слабость в правой кисти, не могла открыть кран в ванной и удержать в пальцах ручку. Потом все прошло. Официально диагноз поставили 12 лет назад. Тогда же выяснили кол-во т-хелперов. Пробовали пульс-терапию гормонами 8 лет назад - эффекта ноль. Врач из МОРС сказала буквально следующее: "Вы болеете давно. Мы можем вам предложить ПИТРС, но я не уверена, что вам это поможет. Ну давайте попробуем солумедрол, Просто посмотреть вашу реакцию..."

 

Солумедрол - не лечит, а снимает воспаление в период обострения. часто его использовать нельзя. Чем чаще, тем меньше он начинает действовать. РС очень непредсказуем, может сразу свалить с ног и навсегда, может впасть в ремиссию и долго в ней пребывать. Может из нее не выходить, а может также внезапно свалить с ног после многих лет ремиссии. Если выписывают ПИТРС, их стоит принимать, даже если Вам говорят, что болеете давно. Никто из врачей не может сказать, что они не нужны, потому что хорошо себя чувствуете. Подумайте, почитайте... На этом форуме очень много информации. Я очень рада, что у Вас все хорошо!!! Но я тоже была "здорова как бык", когда меня внезапно скосило обострение. Теперь я практически также "здорова" :) Колю Аксоглатиран, тренировки три раза в неделю, работа, друзья, отношения... Я не считаю себя больной, я жить хочу качественно. Ни за что не откажусь от ПИТРС, потому что я знаю, что только в комплексе можно притормозить развитие заболевания (лекарство, отношение к жизни, физ нагрузка, витамины, питание). Мне всего 33, я стараюсь делать все, чтобы только не болеть, терпеть это не могу :) И боли от уколов и шишки и покраснения и много чего еще - все это меркнет перед пониманием, что лекарство поддерживает меня и не дает моему же организму меня атаковать. 

[Пользователи]

1 час назад, Divmax сказал:

Насколько я поняла, невозможно сказать, сколько РС болеет человек, т.к. пока дойдет до обострения, мозг может быть уже давно поврежден, но компенсирует потери сигналов. У меня, например, есть подозрение, что мой РС начался еще в подростковом возрасте, а узнала я о диагнозе только в обострение 3 года назад... И мне тогда в НИИ сказали, невозможно выяснить, сколько я болею, но похоже уже очень давно.

Мне тоже кажется, что я болею лет с 15, хотя диагноз поставили в 36 и при этом сказали , что болею с 34. Насколько помню из теории: первая стадия РС -  это когда человек не подозревает о своей болезни. 

[Divmax]

2 minutes ago, m60875 said:

Мне тоже кажется, что я болею лет с 15, хотя диагноз поставили в 36 и приэтом сказали , что болею с 34. Насколько помню из теории: первая стадия РС -  это когда человек не подозревает о своей болезни. 

 

Мне кажется да. Это потому, что обычно мы не обращаем внимания на такие признаки, как небольшое головокружение, усталость, глаза болят (после трудового дня) и так далее. Мы все склонны отмахиваться от этого, ведь подумаешь, устал, сил нет. Думаем, "бывает..." А это просто в мозгу нервные импульсы обходят поврежденные участки и компенсируют проблему. А я еще долгое время врачей прямо таки ненавидела, очень в детстве от них натерпелась, не везло как то все. Потом в МОНИКИ мою мать "забыли" на облучении, когда мне 10 было. Я потом вообще к клиникам на пушечный выстрел не подходила. Вот тогда то, мне кажется, и заболела. А диагноз только в 30 поставили. Так что, "стаж" заболевания никак не влияет на начало принятия ПИТРС, если его прописали.

[foi]

Абсолютно согласна на счёт начала приёма ПИТРС. Если вам предлагают - рискуйте. Хуже, если не предлагают...Я вот тоже думаю, что в 20-22 были первые звоночки. И когда в 39 на МРТ направили с подозрением на микроинсульт, то обнаружили множественные поражения белого вещества, бляшки пресловутые. Такое поражение за несколько месяцев не происходит. Месяц тиранили всякими потенциалами, тестами и иже с ними, но всё норм. Поэтому полгода не ставили рс, хотя именно его озвучил МРТшник, когда давал снимок. И ещё смотрел с сочувствием и бормотал что-то вроде "теперь это лечат". 

ПИТРС позволяет организму "штопать" то, что рвёт рс, мне кажется. Живой организм постоянно в регенерации и надо ему помогать как можно большим количеством способов.

Изменено 30 Июля 2016 пользователем foi

[fotina]

 

16 минут назад, foi сказал:

ПИТРС позволяет организму "штопать" то, что рвёт рс, мне кажется. Живой организм постоянно в регенерации и надо ему помогать как можно большим количеством способов

Как правильно сказали !!! Фраза обосновывает необходимость принимать ПИТРС.

[Аиша]

7 часов назад, m60875 сказал:

Может быть стоит попробовать ПИТРС, они меньше разрушают организм, чем солумедрол. Мы же все индивидуальны. А отказаться всегда можно. 

 

У меня ВПРС, стадия декомпенсации :( Боюсь, ПИТРС уже бесполезны. И врач говорит то же самое. Так что поддерживаю себя, чем могу. Прогулки, тренажеры, бассейн, сосудистые, витамины... Ну и позитив :) 

[Пользователи]

8 часов назад, Аиша сказал:

Врач из МОРС сказала буквально следующее: "Вы болеете давно. Мы можем вам предложить ПИТРС, но я не уверена, что вам это поможет.

Но ведь врач не сказала: я уверена, что Вам это не поможет? Может быть она сказала, в чем она уверенна. Если бы хоть один врач был в чем-то уверен, нас бы давно вылечили. Все наше лечение - это сплошной эксперимент. И нам ничего не остается, только как пробовать различные варианты. А позитив, конечно, самое лучшее лекарство!

[Аиша]

36 минут назад, m60875 сказал:

Все наше лечение - это сплошной эксперимент. И нам ничего не остается, только как пробовать различные варианты. 

 

Очень страшно экспериментировать, когда и так чувствуешь себя неплохо. Боюсь, как бы не сделать хуже :( И потом, я привыкла доверять своему организму. А при одной мысли о регулярных уколах у меня подкатывает тошнота. А это верный признак, что мое тело этого не хочет :) И даже если я не послушаюсь и начну его "насиловать" - это будет серьезный стресс. А стресс для нас противопоказан.

[Валерий]

Скрытый текст

 

У большинства больных РС, первоначально болезнь проявляется в стадии РРРС. Как я понимаю это зависит от способности гематоэнцефалического барьера  выполнять свои прямые обязанности. А именно, не пропускать на прямую в ЦНС содержимое крови.  Но ГЭБ это не барьер из камней.  Он эпизодически слабеет и иногда клетки крови соприкасаются с клетками ЦНС.   Если в крови имеются аутоиммунные комплексы, нацеленные на миелин, то этот миелин разрушается. Продукты распада миелина для организма ядовиты. Именно от них человек чувствует ухудшение самочувствия.  Редко когда миелин разрушается сразу  в жизненно важных участках мозга. Чаще в не задействованных в данное время.  А ещё, от состояния ГЭБ зависит сила обострений. Длительное время иммунная система вырабатывает аутоиммунные клетки.  Эти клетки, из-за закрытого ГЭБ не находит свои мишени. Их в крови накапливается много.  И если в результате стресса как физического так и эмоционального. ГЭБ прорывается, то и обострение наступает сильное.  (я в такое  время лежал. Не мог глотать, руки не работали, глаза разбегались. Тогда МРТ не было. Мне ставили инсульт. Ждали умру или выкарабкаюсь. На удивление врачей выкарабкивался.)  Но со временем, с возрастом , ГЭБ всё чаще пропускает АИ клетки в ЦНС. По чуть-чуть. По чуть-чуть идёт и разрушение миелина. Растут бляшки. Накапливается неврологический дефицит. Болезнь медленно. не сразу, переходит в стадию вторичного прогрессирования. ВПРС.  А так как все старые ПИТРС работают в связке с ГЭБ, то они становятся мало эффективны.  Как бета интерфероны,  так и копаксон.  Поэтому врачи в один голос утверждают что при ВПРС лекарства не эффективны.

Я не знаю как ведут себя новые лекарства.  О их воздействии на организм пишут мало.   А вот если вы откроете протокол ведения больных РС, и почитаете про иммуноглобулины,  там прямо сказано что применяется как при РРРС, так и ВПРС.    Но испытания проводили только на ВВИГ, Их надо очень много. Они реально дорогие. Не один бюджет не потянет лечение стольких больных  РС  ВВИГ.  Поэтому их назначают только беременным и кормящим. А в последнее время и им только для остановки обострений, когда гормоны применять нельзя.

Так давайте разберёмся, почему высокие дозы донорских иммуноглобулинов справляются с ВПРС, когда другие препараты считаются не эффективными.     А все другие препараты работают вместе с ГЭБ. А при ВПРС он выходит из игры. И они становятся не эффективны.  А высокие дозы донорских иммуноглобулинов  воздействуют на механизм поддержания постоянным уровня своих иммуноглобулинов в крови.  И если мы этот механизм донорскими иммуноглобулинами обманем,  то свои иммуноглобулины, вместе с аутоиммунными, в кровь выделяться не будут.  А нет АИ иммуноглобулинов, нет и разрушения миелина. Нет и прогрессирования  болезни.   

Точно также , как ВВИГ  работают  и ВМИГ,  и ПКИГ.  Только дозировка вводимых лекарств везде разная. На этом принципе работает и Геления.  Только там механизм обмана другой.

[aliens]

В ответ на очень длинное сообщение Валерия, коротко:

При ВПРС эффективность показал в КИ интерферон бета 1б (бетаферон, биоаналоги инфибета, ронбетал ). Это мне сказал врач в МОРС . А также мне это же говорили давно на кафедре Неврологии 2 Мед.Института.

[Валерий]

52 минуты назад, aliens сказал:

В ответ на очень длинное сообщение Валерия, коротко:

При ВПРС эффективность показал в КИ интерферон бета 1б (бетаферон, биоаналоги инфибета, ронбетал ). Это мне сказал врач в МОРС . А также мне это же говорили давно на кафедре Неврологии 2 Мед.Института.

Тогда объясните, почему врачи, поставив диагноз ВПРС отменяют всякую патогенетическую терапию, ссылаясь на то, что при ВПРС она не эффективна?

[boro-da]

1 час назад, Валерий сказал:

Тогда объясните, почему врачи, поставив диагноз ВПРС отменяют всякую патогенетическую терапию, ссылаясь на то, что при ВПРС она не эффективна?

Это какие врачи отменяют? После постановки мне ВПРС меня посадили на бетафероны 1б. И не отменяют уж который год!

[aliens]

4 часа назад, Валерий сказал:

Тогда объясните, почему врачи, поставив диагноз ВПРС отменяют всякую патогенетическую терапию, ссылаясь на то, что при ВПРС она не эффективна?

Никто ничего не отменяет, у меня предполагают ВПРС и предлагают переход на интерфероны бета 1б.

Глатирамера ацетат тоже не отбирают, но говорят что при ВПРС эффективность показал только интерферон бета 1б.

Пусть объясняют те, кто отменяет.

[Валерий]

Значит я отстал от жизни. лет 10 назад при диагнозе ВПРС вообще ни какой превентивной терапии не назначали.   Ну а теперь , вероятно, пересмотрели, и стали назначать и при ВПРС.  А тогда вообще зачем этот диагноз ставить. Что он меняет?

[foi]

А я лично, склонна считать, что чисто аутоиммунно-воспалительная теория рс не совсем верна. Я согласна с теми учёными, которые относят его к сложному нарушению обмена веществ и синтеза гормонов, возникшему, возможно, из-за генетических изменений и сопровождающимся дегенерацией нервной системы. Потому что множество проявлений болячки, которые я и на себе испытываю, совершенно не объяснимы аутоиммунной атакой. Но это никак не влияет на мои разговоры с врачами и желание использовать все возможные способы борьбы за хорошее качество жизни.

[vitask]

Сын сегодня ездил за инфибетой в 69 поликлинику, ему сказали что Волков уволился, жаль...

[Мариам]

Всем привет!

Помогите пожалуйста)

Поставили РС месяц назад в Германии. Лечение назначили авонексом. 

В Москве сказали встать на учет в больницу по своему округу. Но на сколько я поняла, в России авонекса нет, и от государства я их не получу. На данный момент менять лечение не хочу. Отсюда вопрос.. стоит ли все равно вставать на учет? 

И еще вопрос.. как-нибудь можно еще попасть к Захаровой? Или она уже не принимает нигде? 

[aliens]

ВАО

Волков ушёл на повышение в Западный округ.

В 69 п-ке пока только будет выписывать рецепты мёд.сестра, ну и направления.

Все вопросы, обострения в 15-ю больницу (МОРС2)

В 15-ой  принимают Щур. С.Г. и новый доктор Смирнова Н.

[aliens]

4 часа назад, Мариам сказал:

Всем привет!

Помогите пожалуйста)

Поставили РС месяц назад в Германии. Лечение назначили авонексом. 

В Москве сказали встать на учет в больницу по своему округу. Но на сколько я поняла, в России авонекса нет, и от государства я их не получу. На данный момент менять лечение не хочу. Отсюда вопрос.. стоит ли все равно вставать на учет? 

И еще вопрос.. как-нибудь можно еще попасть к Захаровой? Или она уже не принимает нигде? 

Наверное стоит, а если обострение или побочки на Авонекс? 

У Захаровой своя клиника "Винцера", ул. Свободы 15/10. Ну и НИИ Неврологии

[Мариам]

7 минут назад, aliens сказал:

Наверное стоит, а если обострение или побочки на Авонекс? 

У Захаровой своя клиника "Винцера", ул. Свободы 15/10. Ну и НИИ Неврологии

Колю только месяц, пока побочек сильных нет. Только гриппоподобный симптом в день укола. 

А если постоянно наблюдаться у невролога в НИИ Неврологии? Или в этом особого смысла нет и все же лучше вставать на учет? 

п.с. Спасибо за контакт к Захаровой))