Пара вопросов о дебюте РС + примете новичка? )

[Пыжик]

Большой привет всем обитателям этого форума!

 

Меня зовут Марина. Около месяца назад официально вступила в клуб неунывающих и рассеянных (поставили диагноз по МРТ и симптомам обостения). За этот месяц успела пролечиться в областной больнице (плазмаферез, солумедрол, витаминки-капельницы плюс мелкие приятности типа массажа), получить бумажку, чтобы с марта выдавали Генфаксон и перелопатить кучу инфы об этой удивительной болезни. И все же два вопроса остались, буду очень благодарна всем, кто ответит:

 

1. РС у меня проявился впервые (как интересно слово "дебют" в этом контексте звучит!), но доктор, посмотрев на МРТ, сказал, что это явно не вчера у меня началось. И даже не позавчера и не год назад. На МРТ 8-12 очагов, как-то там характерно себя проявивших. Он долго и тщательно меня расспрашивал, не было ли раньше, в последние годы, симптомов хоть каких-то из длинного списка, предвестников. Но их не было. Ни обмороков, ни головокружений, ни онемения, ни проблем с ходьбой, зрением, ни вообще каких-либо проблем и недомоганий (кроме обычных ОРВИ). Подскажите, опытные люди, было ли у кого-то из вас похожее начало? И как теперь определить вообще начало заболевания, откуда мне вести отсчет - от диагноза? Кем считать себя - недавно заболевшей или черт-знает-сколько-лет-болеющей? И вообще - чем же РС занимался в моей башке все это время, если очаги множились, а к здоровью ни одной претензии не было?

Единственный симптом, который худо-бедно подходит к картине - это потеря веса в последние годы. Правда, она началась еще в первые два года после родов, так что это могла быть и гормональная перестройка. Или не могла? Было ли так у кого-то, что вся история началась с потери веса?

 

2. И второй вопрос про Генфаксон. Я так искренне радовалась, ознакомившись с ценами на ПИТРС, что буду его бесплатно получать. А теперь, помониторив инет и этот форум в частности, вижу, что особой любви больных именно к этому препарату как-то не наблюдается. Ругают его, все на побочки лютые жалуются. Друзья, нет ли у вас хотя бы одного-двух примеров из личного опыта - позитивных и плодотворных отношений с Генфаксоном? Хочется ведь все-таки верить в лучшее не только в силу природного оптимизма, но и на основе хотя бы парочки личных примеров...

 

И наконец, хочу сказать теплое спасибо создателям и всем жителям этого замечательного форума! Третий день уже тут читаю все подряд, и все так полезно, интересно, и атмосфера на форуме очень приятная. Примете в свои ряды? Я интернет-человек до самых печенок и жизнь без флуда слабо себе представляю :) А теперь, когда есть такая серьезная тема, и подавно.

 

Желаю всем побольше поводов для радости, ремиссии длиною в жизнь и гармонии с собой!

[boro-da]

Большой привет всем обитателям этого форума!

 

Меня зовут Марина. Около месяца назад официально вступила в клуб неунывающих и рассеянных (поставили диагноз по МРТ и симптомам обостения). За этот месяц успела пролечиться в областной больнице (плазмаферез, солумедрол, витаминки-капельницы плюс мелкие приятности типа массажа), получить бумажку, чтобы с марта выдавали Генфаксон и перелопатить кучу инфы об этой удивительной болезни. И все же два вопроса остались, буду очень благодарна всем, кто ответит:

 

1. РС у меня проявился впервые (как интересно слово "дебют" в этом контексте звучит!), но доктор, посмотрев на МРТ, сказал, что это явно не вчера у меня началось. И даже не позавчера и не год назад. На МРТ 8-12 очагов, как-то там характерно себя проявивших. Он долго и тщательно меня расспрашивал, не было ли раньше, в последние годы, симптомов хоть каких-то из длинного списка, предвестников. Но их не было. Ни обмороков, ни головокружений, ни онемения, ни проблем с ходьбой, зрением, ни вообще каких-либо проблем и недомоганий (кроме обычных ОРВИ). Подскажите, опытные люди, было ли у кого-то из вас похожее начало? И как теперь определить вообще начало заболевания, откуда мне вести отсчет - от диагноза? Кем считать себя - недавно заболевшей или черт-знает-сколько-лет-болеющей? И вообще - чем же РС занимался в моей башке все это время, если очаги множились, а к здоровью ни одной претензии не было?

Единственный симптом, который худо-бедно подходит к картине - это потеря веса в последние годы. Правда, она началась еще в первые два года после родов, так что это могла быть и гормональная перестройка. Или не могла? Было ли так у кого-то, что вся история началась с потери веса?

У меня, в принципе, та же история! Правда похудел я не после родов  (для мужика это было по крайней мере не привычно)! Первый "дебют" был за 17 лет до постановки диагноза. Врачи сразу не смогли определить причину двоения в глазах и потом возвращение в норму. Получилось, что 17 лет я прожил как обычный человек, правда не разу не болел. А потом похудел, точнее пришел в форму (всю жизнь был толстым), появилась слабость и покатилось. По незнанию пытался с усталостью бороться физкультурой и сном, но пришел к неврологу с прихватившей спиной, дальше больница,МРТ, главный клинический госпиталь МВД, группа и бетафероны.

А вот теперь похудеть не могу, хотя и стараюсь. Но невролог говорит, что это и хорошо: говорит о стабильности состояния.

[aliens]

По поводу первого вопроса, а какая разница недавно Вы заболели или давно? Считайте себя заболевшей с того времени когда появились симптомы. А очаги при вскрытии находят и у относительно здоровых людей, не имевших при жизни диагноза РС. По поводу генфаксона ничего не могу сказать, у меня другой препарат. Настраивайтесь позитивно, не накручивайте себя.

[Пыжик]

Спасибо за оперативные ответы!

 

2 boro-da - 17  лет, ничего себе. Спасибо, что поделились своей историей, желаю, чтобы стабильность длилась как можно дольше. О, только что заметила - вы из Брянска ) У меня муж оттуда родом, в сентябре там были. Тесен мир при ясной погоде :)

 

2 aliens 

Разницы как таковой нет, конечно, но ведь хочется знать как можно больше об особенностях именно своего РС, о том, какая у него логика, если так можно выразиться, сравнить с похожими сюжетами развития у других. Вы пишете, находят при вскрытии - выходит, вообще невозможно в глобальном масштабе оценить реальное количество больных...интересная пища для размышлений, спасибо!

[barcynya]

доктор, посмотрев на МРТ, сказал, что это явно не вчера у меня началось. И даже не позавчера и не год назад. На МРТ 8-12 очагов, как-то там характерно себя проявивших. Он долго и тщательно меня расспрашивал, не было ли раньше, в последние годы, симптомов хоть каких-то из длинного списка, предвестников. Но их не было.

 

 

Аналогично. Увидев моё МРТ, врач даже позволила себе сказать, округлив глаза: "Нихре....а у тебя очагов, как будто шрапнелью выстрелили"  А дебют всего лишь - неврит зрит. нерва.... Только потом уже начинаешь проматывать в голове кадры их жизни, когда что-то кольнуло, онемело и т.п., но этому не придавалась значения, и как малозначительное вычеркивалось из памяти. 

 

Так что революция в мозгу бывает и втихую... пока Вы спите))

Вы пишете, находят при вскрытии - выходит, вообще невозможно в глобальном масштабе оценить реальное количество больных...интересная пища для размышлений, спасибо!

 

Только учтите, что необязательно найденные очаги при вскрытии - это следы РС, они и при других бяках образуются, не говоря уже о возрастных изменениях.

[Elen]

Привет землячке! Ну что сказать, все индивидуально, может и потеря веса - симптом, а может и нет, это ведь когда конкретно - онемело, со зрением ерунда - тогда точно - симптом, а остальное все относительно. Лично у меня все с онемения начиналось, так же как у матери, поэтому мне в этом плане легче определиться. И правильно сказали, что нужно настраиваться позитивно к лечению, кто знает, может генфаксон - Ваш препарат, а уж патронажная медсестра на нем просто супер, я ее обожаю, она раньше бетаферон патронировала.

[Пыжик]

Привет землячке! Ну что сказать, все индивидуально, может и потеря веса - симптом, а может и нет, это ведь когда конкретно - онемело, со зрением ерунда - тогда точно - симптом, а остальное все относительно. Лично у меня все с онемения начиналось, так же как у матери, поэтому мне в этом плане легче определиться. И правильно сказали, что нужно настраиваться позитивно к лечению, кто знает, может генфаксон - Ваш препарат, а уж патронажная медсестра на нем просто супер, я ее обожаю, она раньше бетаферон патронировала.

 

Рада познакомиться! Патронажная сестра - Татьяна Николаевна, если не ошибаюсь? Да, она сразу доверие вызвала. Теперь ведь все вопросы с получением лекарства через нее решаются, правильно понимаю? Столько врачей за один месяц, всех и не упомнить сразу...А вы, судя по количеству сообщений, уже давно здесь?

 

Ну вот, только пришла на форум и нагло всех вопросами закидываю - прошу прощения, если так не принято, просто хочется как-то...влиться в круг людей, с которыми можно обсуждать эту болячку изнутри, делиться инфой, мыслями или просто позитивным настроем.

 

barcynya, бархатная революция в мозгу - какой красивый образ  хотя по сути и весьма безрадостный

Да, действительно, когда начинаешь копаться и вспоминать, вроде как мелочи какие-то всплывают. С другой стороны, тут же начинает казаться, что каждый чих в прошлом мог быть симптомом. Как у Джерома про чтение мед.энциклопедии - нашел у себя симптомы всех возможных заболеваний, кроме родильной горячки и чего-то там с коленной чашечкой :)

 

 

[Elen]

Да, Татьяна Николаевна патронирует генфаксон, она же и постановление даст. Ирина Владимировна пока в декрете, так что все вопросы по препарату в ведении Тани, а она очень грамотная и умничка. В свое время только благодаря ей я пробыла на бетафероне "лишние" пять месяцев, когда уже не было препарата. Я уже очень давно здесь, так давно, что и не упомню, с какого года да и стаж болячки приличный, так что как говорится, чем могу - помогу, можно в личку, если на форуме неудобно.

[aliens]

 

2 aliens 

Разницы как таковой нет, конечно, но ведь хочется знать как можно больше об особенностях именно своего РС, о том, какая у него логика, если так можно выразиться, сравнить с похожими сюжетами развития у других. Вы пишете, находят при вскрытии - выходит, вообще невозможно в глобальном масштабе оценить реальное количество больных...интересная пища для размышлений, спасибо!

Да,barcynya права, очаги возникают не только при РС. Какая логика не понятно. У некоторых множественные очаги и мы ходим, некоторые даже бегают, а у кого-то один очаг и человек в коляске. Зависит от расположения и ещё наверное ещё много от чего. Какая уж тут логика.

По поводу потери веса-я очень похудела во время постановки диагноза(я не думаю что это от РС, просто депрессия и все что связано с такой новостью).Потом всё "устаканилось", я приняла болезнь, более-менее пришла в себя и вес восстановился до моего нормального (а то было страшно смотреть, вся одежда висела)

[Konstantin S]

2. И второй вопрос про Генфаксон.

По части второго вопроса, чтоб не повторяться,

 

В раздумья тяжки погружён

Он тупо зрел на генфаксон...

 Остальное тут: http://robinzoid.ru/genfakson-vyivodyi/  А начало моей опупеи вообще здесь:  http://robinzoid.ru/category/chisto-po-zhizni/zapiski-rasseyannogo-sklerotika/page/8/ и далее по хронологии...

[Пыжик]

Да, Татьяна Николаевна патронирует генфаксон, она же и постановление даст. Ирина Владимировна пока в декрете, так что все вопросы по препарату в ведении Тани, а она очень грамотная и умничка. В свое время только благодаря ей я пробыла на бетафероне "лишние" пять месяцев, когда уже не было препарата. Я уже очень давно здесь, так давно, что и не упомню, с какого года да и стаж болячки приличный, так что как говорится, чем могу - помогу, можно в личку, если на форуме неудобно.

Спасибо большое за отзывчивость! Ульяновская диаспора прямо-таки получается ))

 

 

Константин, какой выразительный коллаж! И слов не надо.

Какой живой язык у Робинзоида, читать не только полезно, но и приятно 

А в сущности Генфаксон-таки помог, выходит, несмотря на все бяки - очень рада за вас и спасибо за такой детально описанный пример!

 

aliens

вот по поводу принятия болезни, тут как-то все подозрительно гладко складывается пока что - я осознаю весь масштаб этой штукенции (пока только теоретически, потому что симптомы пока самые щадящие: пошатывает, мелкая моторика, чуток заплетается язык, после больнички значительно лучше), читала истории людей, и про коляски, и про остальное - но шока, отрицания и прочих этапов не было, почти сразу стадия принятия. Ну да, теперь вот эта штука со мной по жизни, но ведь во всем есть что-то хорошее, даже в плохом, просто нужно стараться это замечать и радоваться замеченному. Да, сейчас я бодрячком, а через месяц, может, уже ползком - но ведь тем более этот месяц надо прожить поярче и порадостнее, иначе бред совсем...как-то так. Возможно, дело в том, что я лишена амбиций в этой жизни - то есть успела выполнить все, что хотела в принципе, может, в горячей поддержке всей семьи или в природной блаженной глупости - не знаю ) 

А вес - его колебания, конечно, неприятная штука (растяжки и прочие прелести), но есть ведь и плюсы - можно новый стиль одежды попробовать, себя в новом образе найти, сменить "косточки" на топики и с кайфом спать на животе...

[barcynya]

вот по поводу принятия болезни, тут как-то все подозрительно гладко складывается пока что - я осознаю весь масштаб этой штукенции (пока только теоретически, потому что симптомы пока самые щадящие: пошатывает, мелкая моторика, чуток заплетается язык, после больнички значительно лучше), читала истории людей, и про коляски, и про остальное - но шока, отрицания и прочих этапов не было, почти сразу стадия принятия.

 

 

Знаете, аналогично. "Развод" с прежней жизнью прошёл за одну ночь: без слез, истерик, скандалов и депрессий, и это все при полном и трезвом осознании и понимании перспектив))

 

Но. Слышала я такое выражение как-то  - "легко принять диагноз, сложно принять инвалидность".

А вообще, Вы большущая молодец, что не стали начинать с вопросов, аки "А какие шансы..?", "А сколько процентов..?", "А какая вероятность...?" Никто,ни один врач, даже сам злобный рецидивист РС, не знает этого. У каждого он свой, единственный и родной))

[aliens]

А я прошла все 5 этапов принятия болезни, довольно тяжёло всё это было.Истерик не было, скандалов тоже, а вот депрессия....Врагу не пожелаю. Может потому что начилось всё с хромоты, как-то неожиданно.

[Пыжик]

Злобный рецидивист РС - это звучит мощно!

 

Спасибо за теплые слова, barcynya, они и больным и здоровым всегда на пользу. Хочется в ответ сразу виртуальную пушистость какую-нибудь отправить ))

По поводу вопросов "какие шансы?" и т.п. - это просто форумский опыт времен беременности. Я активно тусовалась на одном форуме будущих мам, даже модератором там потом была - и осознала всю вопиющую нелепость вопросов такого типа. Какие шансы родить бесплатно и хорошо? А вдруг у меня будет кесарево, как вы думаете, будет или не будет? А больно будет правда-правда ТАК сильно, а может, мне не будет? и так далее.

 

Такой форумский замкнутый круг: люди приходят, спрашивают, старожилы, умученные такими вопросами, нет-нет да и сорвутся, новички в глубоком обидыче (а чё вы все злые какие?!)

И все собой недовольны и пыжатся друг на друга. Здесь, видимо, так же.

 

По поводу инвалидности - наверное, тут 50 % зависит от родных и близких, материальной ситуации, 50 - от того, насколько психика способна адаптироваться, сама себя защитить в чем-то, найти отдушину. Представляю, как смешно читать такие рассуждения от человека, который всего месяц болеет, людям, которые уже все прошли и превзошли.

 

*и тут ее наконец-то забанили за флуд, и все вздохнули с облегчением*

 

Еще вопрос, если позволите, раз уж пошла речь о психологических моментах. Читала, что РС-никам противопоказано все "пере-" (перегрев, перенервы и прочее). Как по-вашему, а пере-положительные эмоции тоже сюда относятся? Я имею в виду крайнее воодушевление, например, сильный азарт от игры, слишком долгий смех (из серии "пацталом"), резкое желание удариться в приключения (ааа, все бросили и побежали на речку купаться голышом!) ну, словом, перевозбуждение нервной системы в другую сторону, в положительную как бы, что-то вроде эйфории, через край. 

 

 

 

[Elen]

Ну да, это тоже не айс))), все хорошо в меру. Придется привыкать жить в определенных рамках, ну или расхлебывать постоянно последствия минутных слабостей. Я вот, например, прекрасно знаю, что перегреваться нельзя, но иногда так хочется полежать в горячей ванной, как результат на полчаса-час ты овощ и ругаешь себя на чем свет стоит. Но вся эта симптоматика приходит не сразу. Я долгое время и мылась горячей водой и еду обжигающую ела, а потом хлоп- и просто от еды мотает. А первые два года после первого серьезного обострения бегала просто и понять не могла, за что инвалидность дали. И в принципе не ограничивала себя ни в чем, разве что беременностей и абортов избегала.

[Konstantin S]

Мощно звучит, конечно.

У меня в бумаге из центра РС так и написано: "рассеянный склероз, рецидивирующее течение". Так что я, например,  официально признанный склеротик-рецидивист.

А "переположительные" эмоции они и чисто по жизни до добра редко доводят. Не только при РС.

Впрочем "переотрицательные" ещё хуже

И про перегрев заранее переживать необязательно. Если приложит, ну деваться некуда,надо осторожничать... 

Но ведь может и промахнуться. (по фото можно щёлкнуть для увеличения. Снято с разницей в пару-тройку минут)

 

 

 

[GooR]

По поводу инвалидности - наверное, тут 50 % зависит от родных и близких, материальной ситуации, 50 - от того, насколько психика способна адаптироваться, сама себя защитить в чем-то, найти отдушину. Представляю, как смешно читать такие рассуждения от человека, который всего месяц болеет, людям, которые уже все прошли и превзошли.

 

Знаете, болею совсем не много, и подтвердилось как раз месяц назад.

Как ни странно, пару недель назад, все негативные мысли как рукой сняло. Я проштудировал куча материала, начиная про то что такое ПИТРС, как они влияют, какое есть альтернативное лечение, какие КИ проводятся, что такое ТСК, как его делают, с каким успехом и т.д.

И получается что не так все плохо, и при ремитирующем течении вполне можно лечиться и нормально себя чувствовать. К сожалению финансовая составляющая играет не последнюю роль.

Но и расстраиваться смысла нет, болячка уже есть с вами, от расстройств она никуда не денется, а лечится можно. Здоровья.

Все будет хорошо )

[barcynya]

 

Еще вопрос, если позволите, раз уж пошла речь о психологических моментах. Читала, что РС-никам противопоказано все "пере-" (перегрев, перенервы и прочее). Как по-вашему, а пере-положительные эмоции тоже сюда относятся? Я имею в виду крайнее воодушевление, например, сильный азарт от игры, слишком долгий смех (из серии "пацталом"), резкое желание удариться в приключения (ааа, все бросили и побежали на речку купаться голышом!) ну, словом, перевозбуждение нервной системы в другую сторону, в положительную как бы, что-то вроде эйфории, через край. 

 

 

Да, согласно "общей" теории - все "пере-" нельзя. Но вот лично про себя - всегда частенько ловила "приход смеха", ловлю и буду ловить, что-то из серии "мыши кололись, но продолжали жрать кактус". А как иногда еще хочется и наорать на кого-нибудь, пар выпустить... Поэтому людям-экстравертам ой как нелегко в эмоциональном плане "заткнуть" себя... Намного сложнее зачастую, чем не есть запрещенную копченую колбасу)) Где б найти эту грань "пере-"

[Пыжик]

Мощно звучит, конечно.

У меня в бумаге из центра РС так и написано: "рассеянный склероз, рецидивирующее течение". Так что я, например,  официально признанный склеротик-рецидивист.

А "переположительные" эмоции они и чисто по жизни до добра редко доводят. Не только при РС.

Впрочем "переотрицательные" ещё хуже

И про перегрев заранее переживать необязательно. Если приложит, ну деваться некуда,надо осторожничать... 

Но ведь может и промахнуться. (по фото можно щёлкнуть для увеличения. Снято с разницей в пару-тройку минут)

 

 

Вот это да! Где он, где этот смайлик с вытаращенными глазами? Нет, он тут какой-то невыразительный, а впечатление от фотки ого-го! Мое отношение к Генфаксону получило 24 кило в плюс  А еще сразу лета так захотелось - и на дачу...

 

Elen, горячая ванна - это печалька, конечно. Да с книжечкой, да с яблочком, ммм...но ничего, наверное, если постепенно приучать себя к теплой, потом совсем градусов 37 - уже сейчас начать - то ведь должно полегче пройти отвыкание? Надеюсь )

 

Выходит, GooR, мы с вами сверстники, так сказать, по срокам. Спасибо за пожелание, и вам здоровья и удачи!

 

barcynya, ну что ж...зато нам, экстравертам, не приходится месяцами копить в себе скрытые гадости, сжимать пружину до упора, чтоб она потом по носу тыдыщ )

[Konstantin S]

Эх... До летней дачи ещё нескоро... (по снимкам можно щёлкать).



Хотя говорят переохлаждение тоже "низ-зя" Но...



А зачем столько снимков? А просто словами не так иллюстративно.

[boro-da]

А чего "переохлаждение тоже "низ-зя""? Я наоборот по морозу дальше и дольше "работоспособен". И при ходьбе из-за снежка нога скользит, а не цепляется. А вот перегрев уже хуже состояние.

[Будч]

А чего "переохлаждение тоже "низ-зя""? Я наоборот по морозу дальше и дольше "работоспособен". И при ходьбе из-за снежка нога скользит, а не цепляется. А вот перегрев уже хуже состояние.

все это просто физика - при нагреве физическое тело расширяется. Ну следовательно и миелиновая оболочка расширяется, а она и так тонкая и ... Поэтому дырки в миелине становятся больше и симптомы усиливаются. Физика...

[Пыжик]

Классные зимние фотки. Константин, а где это такой уютный домик? Около Питера где-то?

Да, значит, жаркому лету и пляжу порадоваться теперь особо не придется...ясненько. Ну что ж, слава изобретателям кондиционера )

[aliens]

Классные зимние фотки. Константин, а где это такой уютный домик? Около Питера где-то?

Да, значит, жаркому лету и пляжу порадоваться теперь особо не придется...ясненько. Ну что ж, слава изобретателям кондиционера )

Ну почему же не придётся? Я например езжу отдыхать летом в теплые европейские страны. Загораю и купаюсь. Просто всё надо делать с умом.

[Konstantin S]

И с осторожностью. Именно наблюдая свое состояние. РС ведь одного припечёт, другому хоп хны, а условия одни и те же.

 

Почему холода низя, не знаю. Врач особо предупреждала чтоб ни того ни сего.

Домик во Всеволожске. На его адворках.