Агрессивный РС:(

[Ida]

НЕ думала, что мне придется писать на такую тему, но подобную не могу найти в форуме..

Моему РС 5 лет уже, был опыт приема Авонекса (были на нем обострения), Гилении (обострений не было вообще на ней) и вот сейчас Инфибета (вообще какой-то ужас).

Так вот, меня начали мучить частые обострения.. Буквально 11 декабря я легла в больницу на гормонотерапию, прокололи, стала лучше ходить. Но прошло буквально 3 недели и опять(!!!) те же симптомы! У меня руки опускаются, мне жить в больнице чтоли??? А что дальше? Как это вообще выглядит? (видела женщину в больнице, ей 40, всего 3 обострения было за 20 лет РС, всем бы так, такое ощущение, что у нас разные заболевания). Причем обострения сейчас какие-то локальные - ноги. Резко становятся ватные и слабые, что невозможно ходить.. В прошлый раз дотянула (думала само пройдет, ага), что в больницу под руки вели, по стеночке ходила, сейчас не хочу запускать так, но прошло меньше, блин, месяца!!!

Я в отчаянии, если честно, вообще какая-то темнота в конце туннеля, а у меня двое деток ведь (5 и 7 лет), муж, родители..

Может, если какие-то способы остановить агрессию?.. (я знаю один - Гиления, но мне её не дают)

[Каспер]

Здравствуйте lda!

 

Есть препараты второй линии, почитайте вот это http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/101. Если ссылка глючит, то тема форума "ПИТРС-Синновекс-Объявления".

 

Мне при таком течении назначали Митоксантрон http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/333 это не рекомендация, а Вам для информации.

Изменено 3 Января 2014 пользователем Каспер

[KOKSIK26]

мне в году 2014 предстоит от Гилениа перейти на Инфибета и я в замешательстве. для меня бой курантов в новогоднюю ночь это был как сигнал к началу  конца. нервяк и тревога. колю витамины  группы B

[aliens]

мне в году 2014 предстоит от Гилениа перейти на Инфибета и я в замешательстве. для меня бой курантов в новогоднюю ночь это был как сигнал к началу  конца. нервяк и тревога.

Не надо себя так настраивать. Надо надеяться на лучшее. Мысли материализуются. Держитесь.

Здравствуйте lda!

 

Есть препараты второй линии, почитайте вот это http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/101. Если ссылка глючит, то тема форума "ПИТРС-Синновекс-Объявления".

 

Мне при таком течении назначали Митоксантрон http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/333 это не рекомендация, а Вам для информации.

Вы это имели ввиду? Это всё известно почти всем,только где в России доступны, Тизабри, Гиления и всё остальное, кроме митоксантрона? И кстати, Ida писала что на Гилении всё было хорошо, но её больше не дают.

При недостаточной эффективности препаратов первой линии либо при первично агрессивном течении рассеянного склероза применяются препараты второй линии:

Натализумаб (Тизабри) 300 мг (1 флакон) в/в капельно 1 раз в 4 недели.

Действие: При активном течении заболевания – снижение частоты обострений на 81%, скорость прогрессирования инвалидизации – на 64%; в целом, у 37% пациентов отсутствуют и клиническая, и МРТ-активность заболевания.

Побочное действие: прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) – тяжёлая, потенциально фатальная оппортунистическая инфекция ЦНС, реакции гиперчувствительности (не более 5%), редко – активация герпетической инфекции, доброкачественная эозинофилия.

Мониторинг безопасности: мониторинг уровня JCV, ОАК, ферментов печени, МРТ головного мозга.

Финголимод (Гилениа) 0,5 мг (1 капс.) 1 раз в сутки, ежедневно.

Действие: уменьшение частоты обострений на 52%, замедление скорости прогрессирования инвалидизации, очаговых воспалительных изменений и диффузного атрофического процесса по данным МРТ.

Побочное действие: реактивация герпетической инфекции (вплоть до крайне тяжёлой), инфекционных процессов, активация неопластических процессов. Выраженная брадикардия.

Мониторинг безопасности: контроль ЭКГ, при необходимости – холтеровское обследование, офтальмологическое обследование, уровень печёночных ферментов, при неоходимости – функция внешнего дыхания.

Митоксантрон (новатрон) по 5 г. и 12 г. на м² поверхности тела 1 раз в 3 месяца, но не дольше чем 2 года.

Действие: Уменьшает частоту обострений скорость прогрессирования EDSS, эффективен при прогредиентных формах рассеянного склероза. По данным МРТ уменьшает количество очагов, накапливающих контраст.

Побочное действие: Подавление костного мозга, аменорея, алопеция, кардиотоксичность.

Мониторирование безопасности: ЭхоКГ не реже 1 раза в 6 месяцев, клинический и биохимические анализы крови.

На данный момент в фазе клинических исследований находиться несколько препаратов, которые показывают достаточную эффективность при рецидивирующих формах РС (лаквинимод, алемтузумаб, ритуксимаб, даклизумаб, терифлуномид, BG-12 и другие).

Одним из таких препаратов является лаквинимод в дозе 0,6 мг. 1 раз в сутки перорального приёма. Ожидаемый эффект: снижение количества, выраженности длительности рецидивов РС. Снижение прогрессирования нетрудоспособности и инвалидизации. Уменьшение прогрессирования атрофии головного мозга. Снижение прогрессирования физической нетрудоспособности.

Побочные действия: повышение печёночных ферментов, воспалительные явления в крови, панкреатит.

Мониторинг безопасности: контроль трансаминаз, щелочной фосфатазы, билирубина, контроль СРБ, амилазы, липазы крови

 

[Ida]

мне в году 2014 предстоит от Гилениа перейти на Инфибета и я в замешательстве. для меня бой курантов в новогоднюю ночь это был как сигнал к началу  конца. нервяк и тревога. колю витамины  группы B

вово. Я сейчас под бой курантов и под задувание свечей на праздничном торте как ненормальная повторяю "Гиленияяя", мне больше ничего  не надо

 

Вы это имели ввиду? Это всё известно почти всем,только где в России доступны, Тизабри, Гиления и всё остальное, кроме митоксантрона? И кстати, Ida писала что на Гилении всё было хорошо, но её больше не дают.

 

 Вот именно, я прекрасно знаю про препараты 2-й линии, уже через депутатов даже обращения писала нашим чиновникам, а ответ один "нет денег".

Тоже подумываю про Митоксантрон, слышала, что ставит на ноги, но там какие особенности? Пропишут "вторично-прогредиентный тип" и всё, прощайте все мечты про ПИТРС с ремиттирующим течением?

[Каспер]

 

Тоже подумываю про Митоксантрон, слышала, что ставит на ноги, но там какие особенности?

 

Да, ставит на ноги (меня по крайней мере поставил). И да, "особенности" - это жесткая ломка Вашего иммунитета. Не знаю, как у кого, но у меня несколько лет после него все ОРВИ и простуды были мои.

[irina0210]

Обратитесь в прокуратуру, они подадут в суд. Попробуйте, хуже уже не будет.

[barcynya]

Обратитесь в прокуратуру, они подадут в суд. Попробуйте, хуже уже не будет.

 Подадут в Суд иск о чем? Просто интересно, как юристу.

[Каспер]

 

Обратитесь в прокуратуру, они подадут в суд. Попробуйте, хуже уже не будет.

 Подадут в Суд иск о чем? Просто интересно, как юристу.

 

Да, помнится было такое дело о врачах-вредителях... может быть оно?     

[irina0210]

Иск к администрации области. Не помню где, в какой-то теме этот вопрос разбирали.

[stepa]

 

 Подадут в Суд иск о чем? Просто интересно, как юристу.

 

...вероятно, что-то типа этого...

[Virgill]

Тоже обострения стабильно раз в 2-3месяца,за 2013год 1 раз ложился в стационар(метипред,плазмаферез)остальные обострения снимал сам "дексом" разницы нет!В последний раз обострение было в октябре-ноябре,сейчас опять "клинит" терплю как могу,жду перевод с копа на ифибету.

[irina0210]

ну да, правильная ссылка

Подадут в Суд иск о чем? Просто интересно, как юристу.

 

...вероятно, что-то типа этого...

ну да

[aliens]

Люди, почитайте внимательно "Решение об обеспечении всех пяти больных необходимыми им препаратами было принято на январском заседании экспертного совета МЗ.". А никакой экспертный совет МЗ теперь, после этого прецендента, не даст рекомендацию на лечение препаратами не входящими в "7 нозологий". Это же все круговая порука. Мне тоже хочется верить в хорошее, но жизнь показывает, что все не так радужно.

[Ida]

Да здесь тема не столько о Гилении. Дпавайте писать всё же от того, что умеем.

Вопрос такой. РС прогрессирует. Удалось ли кому-нибудь кардинально изменить течение? Замедлить прогрессирование хоть немного собственными методами? Диета например? Какие-то ещё лекарства дополнительные?

[Ryb]

Да здесь тема не столько о Гилении. Дпавайте писать всё же от того, что умеем.

Вопрос такой. РС прогрессирует. Удалось ли кому-нибудь кардинально изменить течение? Замедлить прогрессирование хоть немного собственными методами? Диета например? Какие-то ещё лекарства дополнительные?

Об этом было много сказано на форуме.Вывод можно сделать такой, что каждый ищет что-то своё.Я кардинально изменил течение РС.Для этого мне оказалось достаточно двух вещей: ПИТРС и ходьбы.Я уже забыл, когда применял ещё какие-то лекарства, хотя помню, что лет 15 назад что я только не колол, что только не пил! На форуме есть как сторонники, так и противники этого. Но я понял, что для меня это определенная панацея.За много лет занятий (ходьбы) мои ноги значительно укрепились (увеличилась мышечная масса).Хотя бляшки в голове остались, но мозг,видимо, нашел обходные пути для управления моими конечностями.Проблем с передвижением сейчас нет никаких!Отсюда началось восстановление организма в целом.Да, я не могу сказать, что победил РС полностью, но кардинально изменил течение - да.И Вам желаю найти своё.

[Mitya]

Да здесь тема не столько о Гилении. Дпавайте писать всё же от того, что умеем.

Вопрос такой. РС прогрессирует. Удалось ли кому-нибудь кардинально изменить течение? Замедлить прогрессирование хоть немного собственными методами? Диета например? Какие-то ещё лекарства дополнительные?

Об этом было много сказано на форуме.Вывод можно сделать такой, что каждый ищет что-то своё.Я кардинально изменил течение РС.Для этого мне оказалось достаточно двух вещей: ПИТРС и ходьбы.Я уже забыл, когда применял ещё какие-то лекарства, хотя помню, что лет 15 назад что я только не колол, что только не пил! На форуме есть как сторонники, так и противники этого. Но я понял, что для меня это определенная панацея.За много лет занятий (ходьбы) мои ноги значительно укрепились (увеличилась мышечная масса).Хотя бляшки в голове остались, но мозг,видимо, нашел обходные пути для управления моими конечностями.Проблем с передвижением сейчас нет никаких!Отсюда началось восстановление организма в целом.Да, я не могу сказать, что победил РС полностью, но кардинально изменил течение - да.И Вам желаю найти своё.

Здравствуйте!

Если не секрет какой сейчас ПИТРС применяете, какое расстояние имеете возможность пройти, как часто ходите?

[Рысь]

мне лично митокс оч-чень помог, и не такой он страшный вовсе, если все грамотно сделать, только одно но...гилении вам после него не видать, это точно.

[Ryb]

 

 

Да здесь тема не столько о Гилении. Дпавайте писать всё же от того, что умеем.

Вопрос такой. РС прогрессирует. Удалось ли кому-нибудь кардинально изменить течение? Замедлить прогрессирование хоть немного собственными методами? Диета например? Какие-то ещё лекарства дополнительные?

Об этом было много сказано на форуме.Вывод можно сделать такой, что каждый ищет что-то своё.Я кардинально изменил течение РС.Для этого мне оказалось достаточно двух вещей: ПИТРС и ходьбы.Я уже забыл, когда применял ещё какие-то лекарства, хотя помню, что лет 15 назад что я только не колол, что только не пил! На форуме есть как сторонники, так и противники этого. Но я понял, что для меня это определенная панацея.За много лет занятий (ходьбы) мои ноги значительно укрепились (увеличилась мышечная масса).Хотя бляшки в голове остались, но мозг,видимо, нашел обходные пути для управления моими конечностями.Проблем с передвижением сейчас нет никаких!Отсюда началось восстановление организма в целом.Да, я не могу сказать, что победил РС полностью, но кардинально изменил течение - да.И Вам желаю найти своё.

Здравствуйте!

Если не секрет какой сейчас ПИТРС применяете, какое расстояние имеете возможность пройти, как часто ходите?

 

Добрый день.Я последние 3,5 года на инфибете с небольшими перерывами на ронбетал.Раньше (2005-2010) были бетаферон и экставия.Хожу каждый день (3-5 км).На работе не в счёт.Недавно на выходных прошел километров 10 вообще без проблем.Прошел бы больше, но времени не было.

[Yulia]

Я думаю, вам повезло изначально с препаратами,правильно подобрали,подходили они Вам) + занятия ходьбой+правильное восприятие мира и + везение+ чем раньше заболеваешь,тем менее прогрессирует РС+РС у каждого свой..Я болею 11 лет и уже хожу лишь дома по стеночке ,но продолжаю принимать глатирамеру ацетат на КИ.Понимаю,что она для меня слабовата,но выбора нет совсем.(может без нее еще хуже б было.

[Ryb]

Я думаю, вам повезло изначально с препаратами,правильно подобрали,подходили они Вам) + занятия ходьбой+правильное восприятие мира и + везение+ чем раньше заболеваешь,тем менее прогрессирует РС+РС у каждого свой..Я болею 11 лет и уже хожу лишь дома по стеночке ,но продолжаю принимать глатирамеру ацетат на КИ.Понимаю,что она для меня слабовата,но выбора нет совсем.(может без нее еще хуже б было.

Я стал получать ПИТРС через 10 лет (2005 г) после начала заболевания, а до этого лучше не вспоминать.Поэтому везение можно отмести сразу.Хочу предположить, что с ПИТРС я бы просто "заморозился" без какого-либо прогресса.

[KOKSIK26]

мне лично митокс оч-чень помог, и не такой он страшный вовсе, если все грамотно сделать, только одно но...гилении вам после него не видать, это точно.

 кстати да. после Митоксантрона Гилениа не назначают.   или же там должен пройти какой-то длительный перерыв после Митоксантрона. вообщем не вариант.

 

 

Я кардинально изменил течение РС.Для этого мне оказалось достаточно двух вещей: ПИТРС и ходьбы.Я уже забыл, когда применял ещё какие-то лекарства, хотя помню, что лет 15 назад что я только не колол, что только не пил! На форуме есть как сторонники, так и противники этого. Но я понял, что для меня это определенная панацея.За много лет занятий (ходьбы) мои ноги значительно укрепились (увеличилась мышечная масса).Хотя бляшки в голове остались, но мозг,видимо, нашел обходные пути для управления моими конечностями.Проблем с передвижением сейчас нет никаких!Отсюда началось восстановление организма в целом.Да, я не могу сказать, что победил РС полностью, но кардинально изменил течение - да.И Вам желаю найти своё.

 

 

всегда когда встаю на беговую дорожку и "наматываю круги" вспоминаю  парня из Подольска. )  и знаете,помогает.  силы в ногах прибавилось. я уже не устаю при ходьбе как раньше. даже забываю,что должен как бы уставать)

 

[aliens]

 

мне лично митокс оч-чень помог, и не такой он страшный вовсе, если все грамотно сделать, только одно но...гилении вам после него не видать, это точно.

 кстати да. после Митоксантрона Гилениа не назначают.   или же там должен пройти какой-то длительный перерыв после Митоксантрона. вообщем не вариант.

 

 

Я кардинально изменил течение РС.Для этого мне оказалось достаточно двух вещей: ПИТРС и ходьбы.Я уже забыл, когда применял ещё какие-то лекарства, хотя помню, что лет 15 назад что я только не колол, что только не пил! На форуме есть как сторонники, так и противники этого. Но я понял, что для меня это определенная панацея.За много лет занятий (ходьбы) мои ноги значительно укрепились (увеличилась мышечная масса).Хотя бляшки в голове остались, но мозг,видимо, нашел обходные пути для управления моими конечностями.Проблем с передвижением сейчас нет никаких!Отсюда началось восстановление организма в целом.Да, я не могу сказать, что победил РС полностью, но кардинально изменил течение - да.И Вам желаю найти своё.

 

 

всегда когда встаю на беговую дорожку и "наматываю круги" вспоминаю  парня из Подольска. )  и знаете,помогает.  силы в ногах прибавилось. я уже не устаю при ходьбе как раньше. даже забываю,что должен как бы уставать)

 

А гилению в ближайшем обозримом будущем получить разве реально? Человеку плохо прямо сейчас и митоксантрон может реально помочь.  По моему главное остаться на ногах, а не ждать мифическую гилению.Это конечно только моё мнение.

[Jelena]

 

Моему РС 5 лет уже, был опыт приема Авонекса (были на нем обострения), Гилении (обострений не было вообще на ней) и вот сейчас Инфибета (вообще какой-то ужас).

Так вот, меня начали мучить частые обострения.. Буквально 11 декабря я легла в больницу на гормонотерапию, прокололи, стала лучше ходить. Но прошло буквально 3 недели и опять(!!!) те же симптомы!

Вообще-то, лично я вижу только одно обострение, которое, возможно, сняли не до конца.

И никакого агрессивного течения РС не вижу.

 

Тоже подумываю про Митоксантрон, слышала, что ставит на ноги, но там какие особенности? Пропишут "вторично-прогредиентный тип" и всё, прощайте все мечты про ПИТРС с ремиттирующим течением?

 

 

Лучше о тактике лечения подумывать врачу. А не заниматься самому подбором на форумах серьезных препаратов.

 

PS

Я так думаю.. ))

[irina0210]

Говорила уже, повторю : ела я Гилениа полгода, ничего не поняла.