Здравствуйте

[GooR]

Здравствуйте! К сожалению, вступаю в ряды людей с не утешительным диагнозом. Года 4 назад первый раз стал ощущать онемения, но не придавал им значения, скидывал все на сорванную спину. Немела ноги, через неделю прошло и я забыл, потом с такой же периодичностью немели руки. В апреле 12 года первый раз попал на койку, после гриппа, температура не поднималась выше 36,1 было головокружение и тошнота. В итоге питался таблетками самостоятельно чтобы сбить симптомы. В один прекрасный вечер (в ночь на 1 апреля) произошел приступ, сильнейшее головокружение и рвота от любого движения головой. Потом скорая, боткинская больница, МРТ и острый рассеянный энцефаломиелит, пульс терапию метипредом. Снимки были не очень хорошего качества, и 22 апреля в склифе, после повторного МРТ - очагов не выявлено, и я выдохнул, в течение года делал МРТ и все было чисто. Я уже и забыл что что-то могло быть со мной. Этим летом немела рука, не обратил внимание, все скидывал на позвоночник. Как вдруг неделю назад начало двоится в глазах, потом офтальмолог - невролог - склиф и множественные очаги в головном и спинном мозге. 29 должен был вылетать с невестой на НГ в Египет, в итоге НГ я проведу на больничной койке. Все поддерживают, настроение не очень. Летом свадьба. Для меня болезнь шок. Год не было ни одного очага! Как такое возможно?! Пройдет терапия, начнется ремиссия, буду искать варианты лечения, возможность есть, очень хочу семью и детей, очень важно чтобы их отец был здоров...

Мне всего 26 лет..,

[irina0210]

У меня тоже все случилось под Новый год... с1997на 1998 ,младшей было 1,5г. Сегодня хвалюсь на всех форумах -у нее первое самостоятельное интервью http://www.newizv.ru/society/2013-12-27/194904-farmacevt-nikolaj-bespalov.html

[barcynya]

Для меня болезнь шок. Год не было ни одного очага! Как такое возможно?

Количество воспалительных очагов на МРТ часто не коррелирует с тяжестью неврологических симптомов. У некоторых оно пестрит очагами, а из симптоматики только онемение. А некоторые и с одним очагом не ходят уже. Именно по этой причине по одному МРТ не ставят диагноз.

[foi]

Все поддерживают - супер! Пока лежите в больнице, займитесь добычей информации о предпочтительном образе жизни (стиле физической активности, питании и т.д.). Вам обязательно следует стать информированным пациентом. Займитесь анализом своего состояния и определите пределы своих возможностей. Обсудите с невестой, объясните себе и ей, что просто есть теперь некоторые ограничения. Вы чего-то не можете, но это - не беда. Кто-то не может петь (слуха нет-))), а вы не очень хороший танцор Вставайте на учёт РСников и получайте ПИТРС как можно быстрее. Не буду утверждать, но, например, в моём случае, быстрое получение ПИТРС позволило удержать ремиссию и стабилизироваться. Шесть лет 2-2,5 EDSS после "падения" во время обострения до 6,5... Судя по всему, вы оптимист. Вот и держитесь за это. Хорошее настроение - совершенно бесплатное лекарство для РСника-)

[GooR]

Все поддерживают - супер! Пока лежите в больнице, займитесь добычей информации о предпочтительном образе жизни (стиле физической активности, питании и т.д.). Вам обязательно следует стать информированным пациентом. Займитесь анализом своего состояния и определите пределы своих возможностей. Обсудите с невестой, объясните себе и ей, что просто есть теперь некоторые ограничения. Вы чего-то не можете, но это - не беда. Кто-то не может петь (слуха нет-))), а вы не очень хороший танцор Вставайте на учёт РСников и получайте ПИТРС как можно быстрее. Не буду утверждать, но, например, в моём случае, быстрое получение ПИТРС позволило удержать ремиссию и стабилизироваться. Шесть лет 2-2,5 EDSS после "падения" во время обострения до 6,5... Судя по всему, вы оптимист. Вот и держитесь за это. Хорошее настроение - совершенно бесплатное лекарство для РСника-)

Спасибо за советы, я думаю что танцую я пока нормально, с ногами все порядке)))), на текущий момент двоятся глаза и немеет рука с сохранением всей моторики.

На учет встану, где лучше получить консультацию на предмет где лучше провести первичное лечение (в рф или за границей) и какие препараты наиболее эффективны. У меня большое желание заморозить течение болезни чего и сколько бы это не стоило

[Вика]

На мой взгляд, если есть возможность и пока ранняя стадия - Израиль. И не затягивайте.

[Валерий]

Не надо заграниц. Ведь РС ни где не лечат. Только деньги потратите. Вам нужно самому разобраться в своём состоянии. В современных методах поддержания приемлемого самочувствия. Разобраться что вам можно а что нельзя. Поверьте. РС это одно из не многих болезней где самочувствие и течение зависит от самого пациента. И ни какой профессор не улучшит вашего самочувствия, если вы сами этого не будете добиваться.

[AlSosnov]

Спасибо за советы, я думаю что танцую я пока нормально, с ногами все порядке)))), на текущий момент двоятся глаза и немеет рука с сохранением всей моторики.

На учет встану, где лучше получить консультацию на предмет где лучше провести первичное лечение (в рф или за границей) и какие препараты наиболее эффективны. У меня большое желание заморозить течение болезни чего и сколько бы это не стоило

Позитивный настрой есть и это уже пол дела! Жизнь не останавливается, просто новые обстоятельства жизни и их нужно принять как данность. Ничего не будет вам мешать жить активной и полной жизнью.

На учет становитесь обязательно за ПИТРС! Бросаться за границу, чтобы "заморозить"- сомнительно, и там стандартное лечение.

Пока молод, "пластичность" нервной системы еще высока и реабилитационный потенциал высок тоже! В общем, спокойно без лишних переживаний, изучай свое состояние и восстанавливайся!

PS меня тоже конкретно шибануло в 26 и перед свадьбой - ничего, прорвался!

[GooR]

На мой взгляд, если есть возможность и пока ранняя стадия - Израиль. И не затягивайте.

По поводу Израиля, мне сегодня уже предложили поехать, после того как обострение снимут. Но не сказали почему именно туда? В чем преимущества?

До кучи на МРТ еще кисту увидели)

В целом лежа на койке, просмотрев форум, понял что есть препараты, которые увеличивают на много срок ремиссии. Я думаю, уже в 11 или в НИИ буду общаться с врачами по поводу где их найти и как применять, вроде как чем раньше начать тем лучше.

С завтрашнего дня начинают капать метипред 1000мг 3 дня (не мало ли? В Боткина капали 5 дней, правда после такой пульс терапии в 2012 году в угодил в инфекцию с токсическим гепатитом

[foi]

По поводу Израиля, мне сегодня уже предложили поехать, после того как обострение снимут. Но не сказали почему именно туда? В чем преимущества?

До кучи на МРТ еще кисту увидели)

В целом лежа на койке, просмотрев форум, понял что есть препараты, которые увеличивают на много срок ремиссии. Я думаю, уже в 11 или в НИИ буду общаться с врачами по поводу где их найти и как применять, вроде как чем раньше начать тем лучше.

С завтрашнего дня начинают капать метипред 1000мг 3 дня (не мало ли? В Боткина капали 5 дней, правда после такой пульс терапии в 2012 году в угодил в инфекцию с токсическим гепатитом

Если вы москвич, то после стационара сразу в 11 топайте для постановки на учёт в реестр больных рс. Там же, в 11-ой посоветуйтесь о конкретном ПИТРС, но не принимайте совет за истину в последней инстанции. ПИТРС положены по закону бесплатно. Последнее время, в приоритете копаксон (он оригинальный, имеющий широкую доказательную базу, и его проще всего получить). Но РС - индивидуален у каждого. Возможно, копаксон будет не лучшим выбором. Однако, к сожалению, в нашей стране бесплатный сыр не всегда сыр... Другие ПИТРС у нас не оригиналы, а биоаналоги. Почитайте темы оригинальных и биоаналоговых препаратов. Если читаете по английски, то гуглите biosimilar. Побывайте на приёме в НИИ неврологии со всеми бумажками. Если есть средства, пройдите все виды обследований: потенциалы, поле зрения, диагностика поражения мозга по толщине сетчатки и т.д. (вам всё расскажут, только спросите-))) За границу рваться не спешите. Если только вы не собираетесь эмигрировать... РС - пожизненный диагноз на сегодняшний день. И его не лечат нигде. Все методики "полного излечения" - экспериментальные и не имеющие широкой доказательной базы. Здесь, на форуме, вы найдёте и описания всех и довольно аргументированную критику. Многие побывали и в шкуре добровольных подопытных и здесь, и за границей. Чистая лотерея... Единственное, в чём нет сомнения - продуманная организация жизни делает чудеса.

[foi]

Добавлю, чтобы облегчить вам поиск инфы о своих правах http://ms2002.ru/ind...=130&Itemid=893

советую очень внимательно вникнуть во все вопросы. Вы человек молодой, перспективный и в семейном, и в личностном плане. Всё в ваших руках, и в ваших мозгах-)) Некоторый каламбур получился

[GooR]

Если вы москвич, то после стационара сразу в 11 топайте для постановки на учёт в реестр больных рс. Там же, в 11-ой посоветуйтесь о конкретном ПИТРС, но не принимайте совет за истину в последней инстанции. ПИТРС положены по закону бесплатно. Последнее время, в приоритете копаксон (он оригинальный, имеющий широкую доказательную базу, и его проще всего получить). Но РС - индивидуален у каждого. Возможно, копаксон будет не лучшим выбором. Однако, к сожалению, в нашей стране бесплатный сыр не всегда сыр... Другие ПИТРС у нас не оригиналы, а биоаналоги. Почитайте темы оригинальных и биоаналоговых препаратов. Если читаете по английски, то гуглите biosimilar. Побывайте на приёме в НИИ неврологии со всеми бумажками. Если есть средства, пройдите все виды обследований: потенциалы, поле зрения, диагностика поражения мозга по толщине сетчатки и т.д. (вам всё расскажут, только спросите-))) За границу рваться не спешите. Если только вы не собираетесь эмигрировать... РС - пожизненный диагноз на сегодняшний день. И его не лечат нигде. Все методики "полного излечения" - экспериментальные и не имеющие широкой доказательной базы. Здесь, на форуме, вы найдёте и описания всех и довольно аргументированную критику. Многие побывали и в шкуре добровольных подопытных и здесь, и за границей. Чистая лотерея... Единственное, в чём нет сомнения - продуманная организация жизни делает чудеса.

Спасибо, так и поступлю. Подопытным быть не хочется, я уже прочитал о препарате который надо колоть раз в год, буду копать в эту сторону.

Добавлю, чтобы облегчить вам поиск инфы о своих правах http://ms2002.ru/ind...=130&Itemid=893

советую очень внимательно вникнуть во все вопросы. Вы человек молодой, перспективный и в семейном, и в личностном плане. Всё в ваших руках, и в ваших мозгах-)) Некоторый каламбур получился

Спасибо, с учетом того что за 4 года, в 99% времени я чувствовал себя хорошо - надеюсь на благоприятный исход, радует что на форуме люди уже по 30 лет держатся, хотелось бы, как минимум, повторить подвиг, а там и лекарство более эффективное придумают

[Gera]

GooR, научись жить вновом качестве... жизнь прекрасна и она продолжается. Пять лет назад проходил свой курс молодого бойца.

[GooR]

GooR, научись жить вновом качестве... жизнь прекрасна и она продолжается. Пять лет назад проходил свой курс молодого бойца.

Да, пожалуй уже осознал, надеюсь от терапии, двоение в глазах пройдет, вызывает гораздо сильный дискомфорт, нежели немного онемевшая рука.

[шура]

GooR, научись жить вновом качестве... жизнь прекрасна и она продолжается. Пять лет назад проходил свой курс молодого бойца.

Всего пять лет диагнозу? А почему тогда так быстро алемтузумаб? 

Это же не лекарство первой линии.

[irina0210]

Так его и назначают при агрессивном течении в начале заболевания...вроде так. Если у человека все это много лет протекает ни шатко, ни валко это ни к чему, думаю.

[GooR]

GooR, научись жить вновом качестве... жизнь прекрасна и она продолжается. Пять лет назад проходил свой курс молодого бойца.

Всего пять лет диагнозу? А почему тогда так быстро алемтузумаб?

Это же не лекарство первой линии.

Что бы вы такого посоветовали ( я конечно понимаю что основные советы будут после всех исследований в нии и в 11) ? Пока заболевание на ранней стадии, я бы хотел максимально его прижать.

Энцефаломиелит ставили в апреле 2012, рс подтвердили 25 декабря сего года. Первые симптомы были на в скидку года 4 назад, на которые не обращал внимание (онемение) поэтому предполагаю что болею 4 года. И естественно я хочу все это в таком виде и оставить.

Сигареты бросил в 22 года

Курю кальян (понял что надо бросать)

Алкоголь пью умеренно, пиво (вроде тоже вредно)

Красное сухое - да

[333]

GooR,  у моего сына был похожий дебют (только в 15 лет) - 3 дня рвота и головокружение даже при попытке  поднять голову с подушки, тоже двоение в глазах,шаткость походки, онемела рука и т.д.  И ему за неск.месяцев подобрали подходящее лечение  -  ребиф 44 (это ПИТРС). И знаете,  на 2 года  мы забыли, что он болен. А потом перевели на Копаксон и началось резкое ухудшение. А кому то  Копаксон идет очень хорошо.  Так что ищите СВОЕ лекарство, у каждого течение индивидуально. И правильно, что вы пришли на форум, здесь не теория, а практика. Здоровья вам.

[GooR]

GooR, у моего сына был похожий дебют (только в 15 лет) - 3 дня рвота и головокружение даже при попытке поднять голову с подушки, тоже двоение в глазах,шаткость походки, онемела рука и т.д. И ему за неск.месяцев подобрали подходящее лечение - ребиф 44 (это ПИТРС). И знаете, на 2 года мы забыли, что он болен. А потом перевели на Копаксон и началось резкое ухудшение. А кому то Копаксон идет очень хорошо. Так что ищите СВОЕ лекарство, у каждого течение индивидуально. И правильно, что вы пришли на форум, здесь не теория, а практика. Здоровья вам.

Интересно, а подбор лекарства осуществляется как? Почему вам стали давать не подходящее лекарство?

[aliens]

Методом проб и ошибок, не только в России,везде. Нет такого теста, который бы точно показал какое лек-во будет подходить идеально. Да и выбор в России небольшой и эффективность даже оригинальных препаратов не 100%

 

 

[GooR]

Методом проб и ошибок, не только в России,везде. Нет такого теста, который бы точно показал какое лек-во будет подходить идеально. Да и выбор в России небольшой и эффективность даже оригинальных препаратов не 100%

Ну врачи же могут посоветовать лекарство которое в РФ не выдают, скажем за свой счет.

Кстати интересно, как на нашу болячку влияет климат, конкретно - Московский?

[aliens]

Копаксон - оригинальный и неплохой препарат, многим помогает. Врачи не могут знать заранее подойдёт ли он конкретному человеку. А посоветовать да, могут, только сможет ли человек покупать данный препарат, учитывая что колоть (принимать) лек-во придётся длительное время, а может и всю жизнь, если помогает.

[GooR]

Копаксон - оригинальный и неплохой препарат, многим помогает. Врачи не могут знать заранее подойдёт ли он конкретному человеку. А посоветовать да, могут, только сможет ли человек покупать данный препарат, учитывая что колоть (принимать) лек-во придётся длительное время, а может и всю жизнь, если помогает.

Да, только хотелось бы, что бы эта жизнь, была как можно дольше и без инвалидности...

[Каспер]

 

Копаксон - оригинальный и неплохой препарат, многим помогает. Врачи не могут знать заранее подойдёт ли он конкретному человеку. А посоветовать да, могут, только сможет ли человек покупать данный препарат, учитывая что колоть (принимать) лек-во придётся длительное время, а может и всю жизнь, если помогает.

Да, только хотелось бы, что бы эта жизнь, была как можно дольше и без инвалидности...

 

РС сам по себе подразумевает инвалидизацию человека. От ее степени зависит, оформляется инвалидность или нет (например, у меня сейчас нет группы).

Но инвалидизация, и связанные с нею ограничения, присутствуют всегда в той или иной степени 

[aliens]

 

Копаксон - оригинальный и неплохой препарат, многим помогает. Врачи не могут знать заранее подойдёт ли он конкретному человеку. А посоветовать да, могут, только сможет ли человек покупать данный препарат, учитывая что колоть (принимать) лек-во придётся длительное время, а может и всю жизнь, если помогает.

Да, только хотелось бы, что бы эта жизнь, была как можно дольше и без инвалидности...

 

К сожалению, РС-прогрессирующее заболевание. В той или иной степени РС всегда прогрессирует со временем, пока не придумано лек-во, которое вылечит навсегда.