Видео прошедших вебинаров + обсуждение.

[Jelena]

 

Прочитала ответы Сапегина С.В. и сделала вывод для себя  -

вебинары и Сапегина С.В. обхожу стороной, так как не заслуживают доверия.

 У Вас есть другие источники информации, к которым у Вас больше доверия?

 

Есть. И сомнений (в источниках) не возникало. Хотя я критически отношусь к любой информации.. ))

[aliens]

Прочитала ответы Сапегина С.В. и сделала вывод для себя  -

вебинары и Сапегина С.В. обхожу стороной, так как не заслуживают доверия.

Это мое мнение.

Сочувствую черпающим информацию из вебинаров.

 

Кстати, так как эти вебинары рекламируются на форуме ОООИБРС, то было бы неплохо,

если бы врачи, к которым обращается иногда Ипатов О.Ю., прокомментировали мнение о Копаксоне, преподносимое на вебинарах. Чтобы внести ясность для тех, кто не имеет своего мнения и волнуется. Если такие есть и им это надо..))

Поддерживаю. Олег Юрьевич, пожалуйста, пусть врачи прокомментируют вывод Сапегина из инструкции к копаксону. А  то это очень смахивает на вредительство, пусть по неграмотности, но всё-равно. Всё-таки форум ОООИБРС

[Jelena]

Да.. ))

Вывод Сапегина С.Ю. из :

1. Инструкции к Копаксону

2. механизмов формирования молекулярной мимикрии  -

 

" Дословно из вэбинара - "после отмены препарата весь шквал воспалительных реакций создаваемый и провоцируемый Копаксоном - обрушивается на родные нервные клетки". "(услышал  easterner)

 

И призывы переходить с Копаксона на интерфероны.

 

PS

Если есть желающие знать.. ))

[Турандот]

Не понятно, чего больше будет от последнего вебинара - вреда или пользы? Про Копаксон здесь уже много сказано. А как же с интерферонами, которые, по мнению лектора, целесообразно применять 1 раз в неделю (а не 3 или, тем более, через день)? К чему ведет лектор? К лечению собственной авторской методикой? Простите, это не скрытая реклама?

[Священник]

Как тяжело и страшно бывает услышать мнение отличающееся от собственного.  Сразу слышатся - да как он посмел, да по какому праву.

 

Побочные эффекты которые вызывают крабы описаны производителями крабов.  Существуют исследование из которых видно что в долгосрочной перспективе ПИТРС скорее опасны, чем полезны. 

 

Некоторые врачи, на основании своего опыта, считают что один из видов ПИТРС более опасен чем другие, более того, излагают свою теорию, отличающуюся от общепринятой.

 

О УЖАС!!  КАК ПОСМЕЛИ!!

 

Вам самим не смешно?  Никто не заставляет вас 

aliens, Jelena, stepa

отказываться от любимых лекарств.  В ход пошли уже советские ярлыки - вредительство, скоро будет - враг народа.

И все это под соусом заботы о человечество. Как же, мы переживаем, за других больных, которые откажутся от какого-то лекарства и помрут.  Причем Сергей Юрьевич не призывал отказываться от питрс, а лишь указал на определенные опасности, многие из которых и так известны, и главное, рекомендовал не ограничивать терапию одними лишь крабами с солумеднолом, как советуют многие неврологи.

 

Что сказать. Берегите нервные клетки, они еще пригодятся.  Ваше мнение понятно, спасибо за него.   

 

 

А мы, вместе с другими слушателями вебинаров, продолжим иcкать и учиться. При этом постараемся не поливать никого грязью, даже если с ним не согласны.

[aliens]

Не понятно, чего больше будет от последнего вебинара - вреда или пользы? Про Копаксон здесь уже много сказано. А как же с интерферонами, которые, по мнению лектора, целесообразно применять 1 раз в неделю (а не 3 или, тем более, через день)? К чему ведет лектор? К лечению собственной авторской методикой? Простите, это не скрытая реклама?

Вроде лектор рекомендует колоть интерфероны 1 раз в 2 недели. Во как. На каком основании дается такая рекомендация? Производители многолетние КИ проводили, а зачем? Г-н Сапегин ничего не проводил, но все знает. Чудеса просто.

Нет г-н Священник, это не смешно, это страшно, что вы это рекламируете и весь этот беспредел  происходит на форуме ОООИБРС.

[Орешкин А.М.]

А мы, вместе с другими слушателями вебинаров, продолжим икать и учиться. При этом постараемся не поливать никого грязью, даже если с ним не согласны.

Нужно слушать не одного этого учителя. Тут очень много разных учителей было. Вот только что-то мне кажется что в Украине не такой уж богатый выбор бесплатных ПИТРс для больных РС. Я пытался слушать эти вэбинары, и сделал вывод что эти вэбинары ни о чем, и не несут никакого практического смысла для больных РС.

[Jelena]

Священник 18:06 16.01.2014

 

Как тяжело и страшно бывает услышать мнение отличающееся от собственного. Сразу слышатся - да как он посмел, да по какому праву.

 

Вам самим не смешно?  Никто не заставляет вас 

aliens, Jelena, stepa

отказываться от любимых лекарств.  В ход пошли уже советские ярлыки - вредительство, скоро будет - враг народа.

И все это под соусом заботы о человечество. Как же, мы переживаем, за других больных, которые откажутся от какого-то лекарства и помрут.  

 

 

Ну вас и понесло, батюшка.. ))

Я просто пытаюсь придерживаться правил форума, к выполнению которых постоянно взывают.

Каждый может использовать для лечения то, что он хочет и как хочет. Но мое мнение - это мое мнение, которое у меня сложилось после чтения различной информации. И я имею на него право.

 

Понимаю, вам тяжело и страшно услышать мнение, отличающее от собственного.

Вы хотели обсуждения вэбинаров - оно есть у вас.

 

Ваше мнение понятно, спасибо за него

 

Пожалуйста.

[stepa]

...ну вот, а я так и писал

 

в этой теме или одобрямс или проходите мимо

 

 

как все предсказуемо, даже скучно...

[Орешкин А.М.]

Если и слушать, смотреть, то только профессионалов

 

[aliens]

...ну вот, а я так и писал

 

в этой теме или одобрямс или проходите мимо

 

 

как все предсказуемо, даже скучно...

Ну и пойдём мимо. Если люди (слушатели и поклонники Сапегина) не хотят слушать другое мнение, они его и не услышат. 

[mironovm]

 ВСЕМ МИР

[easterner]

Какие-то вы все злые :) Мне очень понравился ответ Сергея Юрьевича, а люди возмущающиеся в этом топике, не заметили в его словах самое важное и главное.

 

По прежнему, объективным мерилом являются:

1. клинические улучшения спустя время применения препарата,

2. данные иммунологических и психо-неврологических исследований,

3. совокупность физиологических изменений в разных органах и системах как во время приема препарата, так и спустя время. 

 

 

Ну и что вы после этого скажите, что Сапегин не адекватный врач? Я сам колю Копаксон и буду продолжать это делать, пока он будет хотя бы не вредить. Я заранее отказался от интерферонов, которые на мой взгляд более вредны и в целом в большинстве случаев бесполезны, но и про Копаксон я всегда понимал, что это не до конца понятный препарат для самих же врачей, но объективно время показывало, что он действительно самый безопасный. Я не исключаю, что с развитием медицины мнение о нем может поменяться, но пока все его страшные стороны рисуются в таком ключе как обрисовал их Сергей Юрьевич - я продолжу колоть его со спокойной душой.

 

Единственное я соглашусь, что не очень хорошо, если кто-то откажется от возможно очень важной терапии в пользу какой-нибудь метаболической ерунды и потеряет драгоценное время. Но Сергей Юрьевич не создает впечатление конченого вурдалака, желающего доставить как можно больше проблем, он всегда говорит - обсуждайте всё со своими лечащими врачами. Я рад что есть такой человек, который предоставляет немного иную точку зрения, пусть она и не всегда нам нравится.

[Ипатов О.Ю.]

Прочитала ответы Сапегина С.В. и сделала вывод для себя  -

вебинары и Сапегина С.В. обхожу стороной, так как не заслуживают доверия.

Это мое мнение.

Сочувствую черпающим информацию из вебинаров.

 

Кстати, так как эти вебинары рекламируются на форуме ОООИБРС, то было бы неплохо,

если бы врачи, к которым обращается иногда Ипатов О.Ю., прокомментировали мнение о Копаксоне, преподносимое на вебинарах. Чтобы внести ясность для тех, кто не имеет своего мнения и волнуется. Если такие есть и им это надо..))

Как-то немного неуместно слово "реклама". Мне помнится сами пользователи с большим энтузиазмом участвовали в организации этого действия. Если нужно участие врачей - я приглашу специалистов-неврологов центра рассеянного склероза, кандидатов медицинских наук, имеющих большой опыт и практику в данной теме. Кстати, с такой просьбой ко мне обратились уже несколько человек.

[Священник]

 

Прочитала ответы Сапегина С.В. и сделала вывод для себя  -

вебинары и Сапегина С.В. обхожу стороной, так как не заслуживают доверия.

Это мое мнение.

Сочувствую черпающим информацию из вебинаров.

 

Кстати, так как эти вебинары рекламируются на форуме ОООИБРС, то было бы неплохо,

если бы врачи, к которым обращается иногда Ипатов О.Ю., прокомментировали мнение о Копаксоне, преподносимое на вебинарах. Чтобы внести ясность для тех, кто не имеет своего мнения и волнуется. Если такие есть и им это надо..))

Как-то немного неуместно слово "реклама". Мне помнится сами пользователи с большим энтузиазмом участвовали в организации этого действия. Если нужно участие врачей - я приглашу специалистов-неврологов центра рассеянного склероза, кандидатов медицинских наук, имеющих большой опыт и практику в данной теме. Кстати, с такой просьбой ко мне обратились уже несколько человек.

 

На практике, предлагаю такие варианты участия и комментариев других врачей. Если врач может и хочет провести целый вебинар, то пусть обозначит тему вебинара и мы согласуем с ним удобное время проведения. Если речь идет лишь о комментарии, то его лучше сделать после основного вебинара, в то время которое отводится на ответы на вопросы и комментарии слушателей. Ну или совсем просто - опубликовать комментарий специалиста в этой теме.

[mironovm]

 

Конечно нужно, приглайшайте, больше специалистов - больше информации, будем искать истину, а может некоторым врачам и самим интересно будет друг друга опыт перенять) А довольные и не довольные будут всегда, это же мини-модель социума блин)

[Доктор Александр]

 

Прочитала ответы Сапегина С.В. и сделала вывод для себя  -

вебинары и Сапегина С.В. обхожу стороной, так как не заслуживают доверия.

Это мое мнение.....

Как-то немного неуместно слово "реклама". Мне помнится сами пользователи с большим энтузиазмом участвовали в организации этого действия. Если нужно участие врачей - я приглашу специалистов-неврологов центра рассеянного склероза, кандидатов медицинских наук, имеющих большой опыт и практику в данной теме. Кстати, с такой просьбой ко мне обратились уже несколько человек.

 

 

Мнение невролога. Не доктора медицинских наук. :-)

Сразу признаюсь - не смог себя заставить посмотреть "от корки до корки". Существует понятие о критериях достоверности предоставляемого материала. Зачастую мы ориентируемся интуитивно: верить / не верить. Объективные критерии (основные, что вспомнил): 

1) Источник информации:  большой клинический медицинский журнал/издание (высокий уровень критической оценки перед выходом в печать) / открытый интернет-ресурс (что хочу - то говорю).

2) Личность автора (при всём уважении к Сапегину Сергею Юрьевичу http://immunology.com.ua/about ): специалист должен быть специалистом именно в области дискуссии (Пример: Лайнус Полинг дважды лауреат Нобелевской премии по химии провозгласил, что витамин С - средство от рака и многих вирусов, к сожалению оказавшееся ошибочным по результатам клинических данных, что ни в коем случае не умоляет его роль как личности и учёного, открывшего "новую эру" в молекулярной химии).

3) У специалиста должна быть возможность развития науки в данном направлении. К сожалению возможностей у иммунологов на территории бывшего Советского Союза крайне мало - уровень развития лабораторий и доступного материала для работы. Если проанализировать международные журналы по иммунологии отечественных авторов с достойными исследованиями крайне мало (нет средств и возможностей, нет базы).

4) Любое утверждение автора должно быть подтверждено собственными исследованиями и воспроизводимо: говоря, что после отмены препарата возникает феномен усиления аутоиммунного воспаления, должны быть представлены собственные данные на лаб животных (или культурах тканей), подтверждаемые исследованиями других авторов и клиническими данными. Напротив, глатирамера ацетат как раз уменьшает выраженность воспаления и не имеет "феномена отдачи" как на лабораторных животных, с экспериментальным энцефаломиелитом, так и несколько небольших (из тех что нашёл примерно около 100 человек в иссл) исследований отечественных и зарубежных авторов показало отсутствие "феномена отмены" у людей после прекращения получения копаксона. Активность процесса постепенно возвращалась к той, что была до ПИТРС (то есть прогрессия через 1 и 2 года была но не сильнее, чем до препарата). Из доступных к прочтению во многих книжных магазинах: Т. Е. Шмидт, Н.Н. Яхно Рассеянный склероз. М. МЕДпресс-информ 2010. И часть по современному взгляду на иммунологию изложена очень подробно (но для человека без мед образования-сложновато) Стр 193 - собств исследование на 90 пациентах, прекративших получать копаксон в России.

5) Источник финансирования исследования (заинтересованные стороны) - для любого исследования с выводами всегда пишется глава "конфликт интересов"="кто платит за банкет", потому что даже самое большое исследование можно провести так, чтобы показать какой-то препарт в лучшем свете, а какой-то в худшем.

По данным сайта приведённого выше Сапегин С.Ю. "Наибольший клинический успех достигнут в лечении аутоиммунных и идиопатических заболеваний за счет разработки авторских методов, основанных на сочетании древних медицинских концепций и рецептур, а также на современных научных исследованиях в иммунологии." То есть зарабатывает применением авторских методик на жизнь. Если они работают, то я только за - в терапии рассеянного склероза много вопросов, которые не решены и ждут своих исследователей: проводите сравнение, доказывайте, что Ваш метод лучше тех, что уже применяются. Только не надо откровенно обманывать (или по незнанию говорить о том чего не знаешь). Множество больших мировых исследований показали сравнительную эффективность и безопасность препаратов первой линии ПИТРС: INCOMIN EVIDENCE REGARD и многие другие. BECOME - примерно одинаковая частота обострений и активности на МРТ 3 Тл (мощнее стандартных в РФ) при сравнении бетаферона и копаксона. Источник тот же (стр 180).

PS. Не претендую на всезнание - постоянно появляются новые исследования и информация, причём иногда данные противоречивы - за всем не уследишь. Но сотни тысяч людей, получавших ПИТРС первой линии по всему миру за последние 20 лет и наблюдение за ними - это информация с очень высоким уровнем доказательности. Вебинар проводить не буду ни в коем случае (не хочу в один ряд становиться). :-)

Интернет-ресурс оградить от непроверенной информации без большой службы проверки данных невозможно, поэтому подходите к любой информации даже на любимом сайте с критикой.

Удачи всем и здоровья.

[Jelena]

Мнение невролога ...

 

Спасибо за ответ, доктор Александр

[aliens]

Спасибо, доктор Александр!

[easterner]

Спасибо! Все кто колят Копаксон теперь счастливы, включая меня! 

[Орешкин А.М.]

Профессиональный и грамотный ответ специалиста. на возникшие многочисленные вопросы.. Спасибо.

[barcynya]

Профессиональный и грамотный ответ специалиста. на возникшие многочисленные вопросы.. Спасибо.

 

.... и,  самое главное, доступным для "обычных смертных" языком, все четко и понятно!

[easterner]

http://www.youtube.com/user/WEBRUSONE - видео с последнего вэбинара.

[Священник]

Народ, как вам последний вебинар. Я смотрю что некоторых отпугнуло заглавие - Трансгуманизм, а кто-то ушел с вебинаров после выраженного на них недоверия стандартным схемам лечения. А между тем речь на вебинаре шла большей частью именно о рассеянном склерозе и как обычно, в изложении Владимира Агеева, было очень интересно и познавательно.

[Священник]

 

 

 

Как-то немного неуместно слово "реклама". Мне помнится сами пользователи с большим энтузиазмом участвовали в организации этого действия. Если нужно участие врачей - я приглашу специалистов-неврологов центра рассеянного склероза, кандидатов медицинских наук, имеющих большой опыт и практику в данной теме. Кстати, с такой просьбой ко мне обратились уже несколько человек.

 

 

Мнение невролога. Не доктора медицинских наук. :-)

Сразу признаюсь - не смог себя заставить посмотреть "от корки до корки". Существует понятие о критериях достоверности предоставляемого материала. Зачастую мы ориентируемся интуитивно: верить / не верить. Объективные критерии (основные, что вспомнил): 

1) Источник информации:  большой клинический медицинский журнал/издание (высокий уровень критической оценки перед выходом в печать) / открытый интернет-ресурс (что хочу - то говорю).

2) Личность автора (при всём уважении к Сапегину Сергею Юрьевичу http://immunology.com.ua/about ): специалист должен быть специалистом именно в области дискуссии (Пример: Лайнус Полинг дважды лауреат Нобелевской премии по химии провозгласил, что витамин С - средство от рака и многих вирусов, к сожалению оказавшееся ошибочным по результатам клинических данных, что ни в коем случае не умоляет его роль как личности и учёного, открывшего "новую эру" в молекулярной химии).

3) У специалиста должна быть возможность развития науки в данном направлении. К сожалению возможностей у иммунологов на территории бывшего Советского Союза крайне мало - уровень развития лабораторий и доступного материала для работы. Если проанализировать международные журналы по иммунологии отечественных авторов с достойными исследованиями крайне мало (нет средств и возможностей, нет базы).

4) Любое утверждение автора должно быть подтверждено собственными исследованиями и воспроизводимо: говоря, что после отмены препарата возникает феномен усиления аутоиммунного воспаления, должны быть представлены собственные данные на лаб животных (или культурах тканей), подтверждаемые исследованиями других авторов и клиническими данными. Напротив, глатирамера ацетат как раз уменьшает выраженность воспаления и не имеет "феномена отдачи" как на лабораторных животных, с экспериментальным энцефаломиелитом, так и несколько небольших (из тех что нашёл примерно около 100 человек в иссл) исследований отечественных и зарубежных авторов показало отсутствие "феномена отмены" у людей после прекращения получения копаксона. Активность процесса постепенно возвращалась к той, что была до ПИТРС (то есть прогрессия через 1 и 2 года была но не сильнее, чем до препарата). Из доступных к прочтению во многих книжных магазинах: Т. Е. Шмидт, Н.Н. Яхно Рассеянный склероз. М. МЕДпресс-информ 2010. И часть по современному взгляду на иммунологию изложена очень подробно (но для человека без мед образования-сложновато) Стр 193 - собств исследование на 90 пациентах, прекративших получать копаксон в России.

5) Источник финансирования исследования (заинтересованные стороны) - для любого исследования с выводами всегда пишется глава "конфликт интересов"="кто платит за банкет", потому что даже самое большое исследование можно провести так, чтобы показать какой-то препарт в лучшем свете, а какой-то в худшем.

По данным сайта приведённого выше Сапегин С.Ю. "Наибольший клинический успех достигнут в лечении аутоиммунных и идиопатических заболеваний за счет разработки авторских методов, основанных на сочетании древних медицинских концепций и рецептур, а также на современных научных исследованиях в иммунологии." То есть зарабатывает применением авторских методик на жизнь. Если они работают, то я только за - в терапии рассеянного склероза много вопросов, которые не решены и ждут своих исследователей: проводите сравнение, доказывайте, что Ваш метод лучше тех, что уже применяются. Только не надо откровенно обманывать (или по незнанию говорить о том чего не знаешь). Множество больших мировых исследований показали сравнительную эффективность и безопасность препаратов первой линии ПИТРС: INCOMIN EVIDENCE REGARD и многие другие. BECOME - примерно одинаковая частота обострений и активности на МРТ 3 Тл (мощнее стандартных в РФ) при сравнении бетаферона и копаксона. Источник тот же (стр 180).

PS. Не претендую на всезнание - постоянно появляются новые исследования и информация, причём иногда данные противоречивы - за всем не уследишь. Но сотни тысяч людей, получавших ПИТРС первой линии по всему миру за последние 20 лет и наблюдение за ними - это информация с очень высоким уровнем доказательности. Вебинар проводить не буду ни в коем случае (не хочу в один ряд становиться). :-)

Интернет-ресурс оградить от непроверенной информации без большой службы проверки данных невозможно, поэтому подходите к любой информации даже на любимом сайте с критикой.

Удачи всем и здоровья.

 

 

Присоединяюсь к общей благодарности доктору, за подробный комментарий.  Жаль, что Вы не хотите выступить и более развернуто изложить свое видение того, как бороться с рс.

 

Возможно Вы решили, что лекторы на вебинары подбираются как то избирательно, это не так. Мы приглашаем всех, кому есть что сказать. Чем больше разных точек зрения, тем объемнее общая картина. Спасибо, что поддержали тех больных, которым помогает лечение крабами  и которые сильно переживали, после того как услышали слова Сапегина об опасности копаксона.  

 

Теперь по поводу слов Сергея Юрьевича Сапегина. Те опасности о которых говорил Сергей Юрьевич, это лишь малая часть из того что написано в инструкция этих препаратов. Да, да, самое страшное собственно производители не скрывают, но почему то об этом не принято говорить больным, перед тем как вручать им эти лекарства, а а говорят обычно так, - радуйтесь, это лучшее из того что есть, лучше терпеть побочки чем сесть в инвалидное кресло. 

 

А по моему, эти самые побочки могут довести до коляски быстрее чем сам рс.

 

Говорил на днях об этом с Владимиром Агеевым, и понял, что у нас примерно одинаковое отношение. Он рассказывал, что когда его "поставили на программу" и принесли первую инъекцию, то он прочел инструкцию и отказался. Десятки тяжелейших побочных реакций среди которых склонность к суициду, анафилактический шок и смерть, а взамен этого больной получает уменьшение прогрессии на 30 процентов у одной трети больных. Это какой же процент в итоге, если 30 процентов от тридцати? 

11 процентов сомнительной пользы и за это склонность к суициду и целая простыня побочек. Нет уж, увольте. 

 

Мой личный опыт приема питрс свидетельствует, что во время приема количество обострений увеличилось где-то в два раза, а тяжесть обострений увеличилась примерно в три раза. За пол года приема питрс меня накрыло два обострения, одно из которых частично обездвижило меня.  После отказа от уколов, за год с небольшим, обострений не было.

 

Хочу обратить внимание, на то, что я не призываю всех отказываться от питрс. Я лишь говорю о своем опыте и о том, что наверняка  есть люди такие же как я, которым лучше без питрс.

 

Но самое главное не это. Даже в случае правильно подобранного препарата из списка питс, даже в случае человеку этот препарат действительно помогает и побочки вполне терпимы и минимальны.  Даже в этом случае эти уколы состаовляют не более 10 процентов общей терапии рс. Это мое мнение. Грамотные врачи наверное дадут 30 процентов или чуть больше.

 

Вот поэтому, уважаемый доктор Александр, если Вы найдете возможность обратиться к больным в формате вебинара и рассказать про все направления  терапии рс, про то, что нельзя ограничиваться одними уколами, многие будут Вам благодарны. Те, кто не услышат Сапегина, из-за несогласия с ним вопросах питрс, те услышат Вас, как врача придерживающегося официальных схем лечения.

 

Как еще объяснить? Не так важно с питрс или без питрс. Намного важнее ЧТО КРОМЕ ПИТРС будет принимать и делать больной, если он уж принимает эти лекарства.